漸凍人協會

2012國際身心障礙者日「畫漸凍為見動 用愛揮灑精彩人生」北中南三區畫展

企劃助理 周依亭

民國101年7月間，協會在服務滿15年之際，發表了民眾認知漸凍人的社會調查，發現全台100人當中只有3人聽過漸凍人症，疾病認識率偏低，且漸凍人症的症狀表現容易與其他疾病像是小腦萎縮、中風或肌肉萎縮症等混淆，疾病診斷與鑑別不易，影響病人早期確診與治療的機會。協會因而擴大宣導，選擇北中南三區收治漸凍人的專屬照護醫院（臺北市立聯合醫院忠孝院區/行政院衛生署台中醫院/行政院衛生署台南醫院）舉辦「畫漸凍為見動 用愛揮灑精彩人生」畫展。北區畫展承蒙台北市華中扶輪社贊助，展出地區的醫療照護專業人員與民眾，藉此認識漸凍/見動（註：「見動」為翻轉「漸凍」之意，指看見病友的能動性〉。

參展的四位漸凍病友林月姑、袁鵬偉、許志洋及陳宏，以畫療傷，在藝術領域展現了無比的生命力，成為身障領域藝文創作的佼佼者，他們也都是內政部身心障礙楷模金鷹獎得主。

台北場：記者會中，臺北市聯合醫院忠孝院區黃碧桃院長、台北市華中扶輪社彭世偉社長與漸凍人藝術家合影。

台中場：行政院衛生署台中醫院院長李孟智(右三)和台中社會局副局長廖素玲(右二)體驗病友身受禁錮所書寫出來的書法，並與作者許志洋(左前一)一同與作品合影。

台南場：行政院衛生署台南醫院莊佳璋副院長(左一)、台南市衛生局林聖哲局長(左二)、漸凍人協會劉延鉅理事長(右一)留下「讚」的便利貼鼓勵病友。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

PMI-TW社團法人國際專案管理學會-台灣分會用愛解凍幫助漸凍人

2012/11/17~18寒冷，飄雨不斷，但我們的心是沸騰的。

PMI-TW社團法人國際專案管理學會-台灣分會這兩天舉辦台灣國際專案管理論壇，免費提供協會公益版面及設攤義賣，介紹給與會的來賓。志工士氣高昂，共有隊長碧娟、隊員雪美、世昌、月英姐、月娥、碧昭、王建昌大哥及慧玲投入。更精采的是，台北四重奏受邀擔任大會閉幕演出，帶來具有文化特色的台灣民謠改編組曲，是豐富心靈的音樂盛宴。彭廣林老師向來賓說明漸凍人困境，他說，表達自我是人的天性，音樂能溝通內心的情感。癱瘓臥床、意識清楚，卻只剩眼睛能動的漸凍人也有跟外界互動的需要，沒有好的溝通輔具器具協助病友說話是很痛苦的；若病友能得到眼控電腦的幫助，就是打開一個與世界對話的空間，因此呼籲現場朋友伸出援手募集眼控電腦，化凍為愛。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

無法禁錮的靈魂，寫出人生詩篇-罹患漸凍症的袁鵬偉，一字一字敲出感動的文字

（袁鵬偉口述／林上祚整理）

二○○三年年底，我出現喉嚨沙啞、感冒症狀無法痊癒，舌頭也抖得不停，半年的診察，確定罹患運動神經元病變（俗稱漸凍症），醫生推斷最多能活二到五年。

親友的愛，幫我走出悲傷

剛開始，我實在無法接受罹病的事實，家人與朋友的愛與關懷，讓我走出沮喪和悲傷，罹病到現在三千多個日子，姐姐都會定期幫我按摩、挖耳朵、剪指甲、按摩；旅居美國的大哥，每年固定回台，這幾年隨著我身體退化程度加深，大哥大嫂又陸續為我購買電動床、電動沖水馬桶等設備，二哥和小弟就像是我的土地公一樣，幫我架設電腦溝通平台，我的妻子更對我不離不棄。

網頁設計與文學創作，並非我的專長與嗜好，在家人鼓勵下，我思考有何剩餘價值可供利用。

坐在輪椅上，我用指尖僅能移動的八公分距離，以滑鼠點擊ＬＥＤ溝通板上三十七個注音符號，把滿腦思緒，一字一字地敲出來好難，唯有把自己走過的曾經，鉅細靡遺地描述，才能化為感動的文字。「殘缺造就感官的纖細」，寫文章與繪畫都是自我療癒過程，我珍惜「一呼一吸」間的領悟。

有病友家屬感傷地說：「躺在病床的漸凍人，像似一條禁錮在魚缸的魚。」是啊！魚兒禁錮在魚缸裡猶如我被阻隔在漸凍的身軀內，但依舊可以感知外在世界，仍然可以擁有自己的一片天空，漸凍人仍可以憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。我是多麼感恩！

有故事的店，夢想喊出來

有人問：「為什麼總把部落格弄得美美的？」我的繪圖作品，使用大量五彩繽紛色彩，也是希望大家在燦爛奪目的色彩中，看到昔日的美好，也等待未來的美好。
事實上，許多漸凍人病友都是多才多藝，有的繪畫攝影，有的詩詞創作，有的將生命故事記錄。我一直有個夢，就是把漸凍人網站「有故事的店」這個夢工廠，經營為病友與家屬作品的拍賣網站，這個夢想今年也獲得證交所圓夢計畫贊助。

創作之外，有更多漸凍人病友，希望在身體失去知覺以前完成人生夢想，像病友林展容發起的「輪椅趴趴ＧＯ」一樣，病友的夢想林林總總，「有故事的店」網站就是要激勵大家，勇敢把自己的夢想大聲喊出來，透過社群行銷力量，「不只互相取暖，更要合力出擊」。

偶而會有人握著我的手說：「謝謝你教導我們如何面對死亡」，我總尷尬地笑，其實我想闡述的不是怎麼死，而是怎麼活。死亡，我沒有經驗，沒辦法教也不必教，不管是安詳或多不甘心，要死也得死，唯一可選擇的是：我想怎樣方式活著。

新聞出處：http://taiwan368.webgo.com.tw/msg_detail.php?id=1616

華山文創市集攤位義賣

10月13~14日華山文創市集攤位義賣，替協會服務的志工有碧昭姐、 世昌、許雪 、吟東姐 、健昌大哥 還有劉老師。電影第三個願望的製作人曾姐帶美女團來探班，真感謝。也謝謝袁鵬偉、淑蓮、劉學慧常務監事、林詠沂大哥 、尚萍大哥及有故事的店的粉絲朋友前來打氣。

襪子娃娃大合照。鐘岸惠老師及捐贈襪子娃娃給協會的同學們，協會來到華山文創園區義賣，期待襪娃小可愛們都能找到新主人。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年12月第132期。)

《搖滾不死‧傑森貝克傳奇》

文/司晏芳/圖由天馬行空數位有限公司提供

今年金馬影展最熱血的音樂記錄片，看吉他樂手變成漸凍人，繼續搖滾！

預告片中，臉色紅潤的青年男子快速轉動眼球，旁人接續唸出一個個英文字母，慢慢拼出：「我是傑森‧貝克，全世界最性感的男人還活著！」八零年代末，二十歲的他是最被看好的摇滾金屬樂吉他手，前途一片光明，卻被診斷出罹患ALS(運動神經元疾病)，又名為漸凍症。本片記錄他在樂壇如何崛起，以及病後二十年來的生活。

他五歲彈巴布狄倫，十二歲彈吉他之神艾瑞克‧克萊普頓的獨奏曲，十八歲與友人共組樂團出了兩張專輯、巡迴演出，同時也推出自已的個人專輯。在二十歲那年，他加入大衛李羅斯樂團，演藝生涯正要起飛，卻在那時被診斷為漸凍人。(註: 大衛李羅斯是著名的歌手、詞曲創作人，出版多張白金唱片，2007年獲選進入搖滾名人堂。)

病後，他四肢無法動彈，不能言語，只能靠著雙眼眨動與人溝通。但是，他沒有中斷音樂創作。透過眼控電腦的協助，他將腦海中的樂章化為音符，並在七年後出版個人專輯。不同於以往描述漸凍人的悲情電影，本片節奏明快、溫暖明亮，笑點不斷，充分反應主角個性，更看見周遭親友的愛與關懷,。

本片被譽為「影史最熱血的吉他電影」，在北美入選多項影展，並屢屢得獎，包括美國加州Cinequest聖荷西影展票選最佳記錄片獎與評審團特別獎、芝加哥國際音樂電影節最佳記錄片獎、加州新港灘影展音樂傑出貢獻獎，以及HOTDOCS加拿大國際紀錄片影展十大觀眾票選電影。

《搖滾不死：傑森貝克傳奇》中文預告片

http://www.youtube.com/watch?v=NJy9nW2QZ3s

傑森貝克的個人網站

http://jasonbeckerguitar.com

本片將於12/21上映

上映地點為：光點華山電影館

(本文出自漸凍人協會會訊2012年12月第132期。)

蒙古烤肉的回憶

文/會員 Tom

天氣慢慢變涼了，現在是最適合吃蒙古烤肉的時候，雖然已經不能從嘴巴吃東西了，但是，偶爾還是會回憶起蒙古烤肉的滋味。

 

小時候，爸爸經常會帶我們全家人去中泰賓館的陶然亭吃蒙古烤肉。那時候吃蒙古烤肉，除了味覺上的享受之外，讓人興奮的是感覺自己像大廚，看著廚師在大鐵盤上，用長長的筷子翻炒著自己挑選和搭配的食材和調味品，隨著香氣在空氣中瀰漫，小小的我，心中的成就感和滿足感也隨著滿溢。

 

高中時，年輕氣盛，跟四五個同學約去學校附近的蒙古烤肉店，吃的最少的人付錢，記得最少的人吃了四碗...

 

上大學後交了女朋友，記得跟初戀女友的第一次約會就是約在蒙古烤肉店，那是在我們準備出國留學託福補習的時候，在火車站附近的一家蒙古烤肉店吃的飯。那次可能是第一次約會，很緊張，就一直猛喝水、猛喝水。後來有一個服務生過來，跟我說：“先生，我幫你倒了六杯水，另外一個服務生幫你倒了三杯水，你一共喝了九杯水，我們很奇怪，你為什麼不想上廁所？”然後，初戀女友跟我說：“哇，好丟臉，還被人家趕去上廁所。”

 

大學畢業後去美國留學，有時候很想念蒙古烤肉的味道，自己便在家嘗試做。去韓國超市買牛肉片，回家後配上高麗菜、番茄片、洋蔥、香菜及蒜末等，一起在平底鍋上翻炒，再加入醬油、米酒、白醋、糖、麻油等調味料。一盤香噴噴的“蒙古烤肉”就這樣誕生了。

 

後來，在Austin發現一家蒙古烤肉店，常跟一起打球的美國同學Jeriad去，告訴他那是我在台灣最喜歡的食物之一。十多年後，Jeriad成了一家公司的CEO，他還常常帶著太太和兒子去吃。

 

從美國回來後，去上海創業，回台灣時，跟好友麗梅去唐宮蒙古烤肉店，在那邊我跟麗梅講我的選擇，麗梅跟我分享她的近況，告訴我她要結婚了，我嚇了一大跳。

 

最後一次出門去吃蒙古烤肉，是Kiki剛到台灣的時候，我們全家一起去南京東路的蒙古烤肉店。Kiki問我為什麼叫“蒙古烤肉”，我說可能是鐵木真在打仗的時候，把肉和菜放在一起炒一炒跟大家吃。讀了聯合報的文章才知道不是這回事。

 

之後，身體越來越不方便，外出成了很困難的事情，想要去餐館吃飯更是一件奢侈的事。不過，還好，Kiki學會了做蒙古烤肉。於是，三不五時，我會提醒Kiki：“我想吃蒙古烤肉了，Kiki就會做蒙古烤肉給我吃。

 

近幾年來，蒙古烤肉餐廳好像越來越少了。可能是其他好吃的東西越來越多了。Kiki問我爲什麽那麽愛吃蒙古烤肉，我想了一下，是東西特別好吃嗎？好像也還好，可能是跟這麽多記憶有關吧！

(本文出自漸凍人協會會訊2012年12月第132期。)

青山繚繞疑無路 忽見千帆隱映來

盧芬鈴（病友彭怡文小學同學）

看怡文日記，有一種感覺，怡文逐漸蛻去羞怯的外衣，愈來愈放得開，愈來愈能誠懇抒發她內心的喜怒愛怨。怡文寫心情、寫周遭親朋好友、寫醫院瑣事，都讓人有就像在她身旁，置身醫院的錯覺。有如親眼得見慈愛的母親、深情的先生、親切的主治大夫正在為她看診，印傭、護士就在身邊輪番上陣。若說生命像首交響詩，時而悲泣，時而豁達，怡文儼然是指揮家，起伏人生，在她筆下串成旋律，凝成安然自若的樂章。

對怡文而言，《書寫》是件很辛苦的事，得和春哥(編按：眼控電腦)纏綿很久，萬一春哥情緒不穩定，翻臉不認人，只好前功盡棄，一切重來。偶爾，用眼過度，就是又酸又痛，即便如此，怡文仍常用溫和的幽默，極力的耐性與包容，邀請她的好友隨她翱翔在她的生活、學業、戀愛及旅遊等等，一起分享這份心靈的真實感受。我很喜歡看怡文以幽默的口氣寫生活，譬如：寫著被追討《會錢》等等，令人不禁莞爾。雖說都是生活二三事，但我早已習慣每天上網拿會錢，如同看哈利波特故事一般，看完一集，迫不及待的期待下一集。我期待每天享受怡文的日記，如同感受有機蔬菜般的真實自然，有益身心！感謝這份分享，除了跟著怡文成長，也讓這份心靈穿過平凡的事實，找回最初的自我。

怡文日記裏，有許多生活點滴和想法，她學著從病房看人生，看生活中人與人間的互動，冷眼旁觀，卻愈來愈有一番見解和體諒。生活上，難免遇上不順心的事，印傭不聽話，護理上難免的疏忽，對一位只能依賴他人的患者，也只偶見一兩篇的委曲不平，然後很快的，下一篇就已轉換成如大海般的氣度。所謂「初念淺，轉念深」，怡文在一波波挫折中，從最初的驚恐與不甘心，一再轉化心境，隨遇而安，讓人覺得她早已不受生活的枷鎖桎梏，信手拈來，盡是沉澱後真實又堅強的自我，令人除了不捨外更加佩服！「青山繚繞疑無路，忽見千帆隱映來」這番心境的轉換，讓我以為，她已是醫院裡無聲的修行者了。

生命的難題，有時候是任憑盡力也無法改變的結局，但勇敢面對，換個想法，反而能讓心靈更平靜更堅定，而人生的故事，會留下足跡的，並不在於有多長、多平順，而是在於有多堅強、多勇敢！面對上天的考驗，面對困阨的生活，怡文已找到因應之道，一點一滴留下對生命的順應和寬容。她的心，宛如泱泱大海，涵養所有順境與逆境；也彷如在黑暗中點一盞心燈，照看自己和讀她日記的人。我何其有幸，能拜讀這本生命之歌，除了珍惜，更有的是，對這位嬌小的生命鬥士，寄上無限祝福，我們一起繼續期待雲破月出，一起尋找生命的出路！〈本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書序之三，書尚未出版〉。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年12月第132期。)

芳香照護的體驗

會員謝世育以眉頭肌肉跟電腦輔具撰寫文字

在下是一位忠孝醫院祈翔病房的漸凍病友，我想在這裡的病友們， 大都跟我一樣，皆會引頸期盼著每個月的第二個禮拜四趕快來臨。

因為這天將由漂亮的郭惠鈴老師所率領的志工團隊來到病房，為病友們精油按摩，快樂與溫馨將溫暖病友的心。郭老師曾赴英國、法國、德國、及澳洲深造，且獲得專業認證，所以用的是昂貴醫療等級的天然萃取精油。當全身被精油滋潤過，再加上專業的按摩，身體會倍感舒暢，心情上就自然愉悅了起來，幸福感也會油然而生。病床的周圍散發著一股清新香味，一旁的太太聞到之後讚嘆不已，因為和人工香料的香味迥然不同。這種難得的體驗，是全身癱瘓在病床上九年的我，未曾有過的享受。每次按摩才到一半的時候，郭老師就已經滿頭大汗，志工們如此賣力用心，這種不求回報的大愛，真讓人敬佩。郭老師不僅為忠孝醫院祈翔病房內的病友們服務，還到偏遠地區少數病友家中按摩。這些善舉為病人帶來莫大的鼓勵。他們彷彿是上帝派來的天使，佛國派來的菩薩，由衷感激志工們的愛心。

在歐洲幾個先進的國家，早已把芳香精油按摩照護列入健保的一部分。反觀台灣，必須靠私人的力量來推行。眾所皆知台灣各醫院，只有準備薄荷油讓病人抹肚子，幫病人消脹氣，使排便順暢。芳香照護不只限於治療脹氣，各種精油有各種不同的療效，在台灣有幾所大醫院，用於舒緩安寧病房病人的疼痛。可惜芳香照護在台灣還是不普及，這是全民的損失。現在只能靠這些善心芳香療法老師們默默耕耘，為人民服務。芳香照護的推行須靠大家共同來支持。

最後衷心期盼，芳香精油按摩照護能夠在台灣普及，甚至發揚光大，不只是僅限於祈翔病房的漸凍病友受惠而已，更希望將來能擴及到居家的病友，使他們也能獲得心靈上的滋潤，進而產生正面的人生觀。

▲郭惠鈴老師率領的志工團隊來到忠孝醫院祈翔病房，為病友們精油按摩。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年12月第132期。)

用愛解凍慈善晚會 燃燒心中的小太陽

亞成派暨亞太產業經營研究會，11月3日舉辦「用愛解凍慈善晚會」為病友募眼控電腦，名媛美女Diana搭配溫文儒雅帥哥Kalvin，他們看到漸凍人是罕見疾病，人數又少的族群，儘管人數不多，卻需要幫助。勇氣可嘉的是，亞成派成員都是剛出社會的年紀，卻不怕挑戰，只希望能以溫暖的心幫忙病友，因此從晚會募款活動籌畫到執行，都是自己來，協會深深感謝。

▲感恩、惜福、再造福。謝謝    亞太產業經營研究會蔡璧玉女士對大家的勉勵。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年12月第132期。)

101年11/22（四）中華彩虹天堂協會為祈翔病房帶來了一個不一樣的感恩節，創作型歌手陳威全用他獨特的嗓音，自彈自唱，讓病友及家屬們聽得如癡如醉。節目結束後，威全還進到病房中，為未能出來聆聽的病友及家屬們帶來歌曲，讓病房充滿了滿滿的感動。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年12月第132期)