漸凍人多元化專業團隊訓練課程

 

 

漸凍人協會近年推展見動支持方案,陸續結合不同專業提供到宅服務,承蒙各專業團隊的支持與協助,讓漸凍病友獲得更專業與豐富的照護,包含物理、職能、呼吸、語言、心理、營養等專業領域,為提昇各領域的專業人員的服務品質及知能,特辦此訓練課程。希望藉由資深講師實地提供服務的案例經驗分享中,有更多成長及學習。

 

一、時間:102年4月28日(日)8:30-17:00

二、地點:基泰國際研訓中心.成功廳(地址:台北市中正區衡陽路51號11樓)

三、補助單位:台北市政府社會局(公益彩券盈餘分配基金補助)

四、主辦單位:中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

五、參加對象:
1.已參與或有興趣參與本會居家服務之心理、物理、職能、呼吸、語言等專業治療師。
2.預計100名,名額有限。每單位至多3名,若有特殊情形,請與本會聯繫。(繼續教育積分申請中)

六、課程內容:※上午為必上之共同課程,下午為分組課程

課程  

七、收費說明:新台幣$300元/人

八、報名及繳費方式:

報名繳費  

※請先回傳報名表,來電確認後再劃撥
報名表:請於4/8(一)前將報名表傳真至02-25851302
並來電02-25851367*106彭社工確認報名成功。
繳費:本會收到報名表後,將以email方式通知劃撥帳號。

九、交通及位置圖:
請上二樓搭西側電梯至您所要到的11樓(成功廳)。

 地圖  

捷運:板南線西門站(4號出口):直走衡陽路步行約3~4分鐘。
淡水線台大醫院站(1號出口):出口右轉即可穿越228和平公園直行可抵達衡陽路步行約5~6分鐘。
公車:228和平公園站:重慶線、621、3、15、22、18、257、276、220、247、287。
博愛路站:重慶線、0東、244、241、245、206、232、15、247、644、287、257、276、513、262、652、527、637、635、640、662、220、22、49、3、9、18。
開車:可將您的愛車停放在本棟大樓地下室收費停車場(目前50元/時)

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101年漸凍人協會成果報告

親愛的好朋友:您好!

去年全球普遍經濟景氣不佳,雖然環境困難,但希望、愛與無比勇氣常伴你我左右。協會謹在此與大家分享一年以來的服務成果。感謝全體工作人員努力以及社會各界溫暖扶持,鞭策本會持續推動各項漸凍人及其家庭的服務工作:

 

一、直接服務

(一)、社工個案服務

共服務全國368個案。電訪3969人次、家訪1161人次、網路及未入會諮詢1050人次,輔具轉介資源連結等1137人次。病友生活經濟補助120戶次,合計568,319元;照護補助255戶次,合計563,400元;急難救助補助3戶次,合計33,000元,子女助學金補助13人次,合計37,000元,總計補助1,201,719元整。

(二)、見動支持服務

158/535人次,包括居家到宅之物理治療、職能治療、呼吸治療、語言治療及營養指導及輔具評估。

(三)、方案活動

共舉辦56場,服務719人次,如家庭照顧者工作坊、疾病適應團體、家屬手作坊、歲末送暖、水中物理、治療團體、醫護講座、多元專業研討會。

 

二、間接服務

(一)、社會宣導

果陀劇場演出《最後14堂星期二的課》、日立女子菁英高爾夫球賽、東吳大學國際超級馬拉松、台北華山文化創意產業園區、社團法人國際專案管理學會-台灣分會等之宣導及義賣、621全球漸凍人日:「始舞---看見漸凍生命力」記者會、電影《第三個願望》記者會、「畫漸凍為見動  用愛揮灑精彩人生」:北中南漸凍人照護醫院展出漸凍病友畫展並舉辦記者會,共59場。

(二)、社會倡議

推動成立中南區漸凍人照護中心:台中署立醫院「曙光病房」、台南署立醫院「漸凍人之家」

參與盧秀燕立委促進國內旅遊業者提升無障礙住房記者會

(三)、無障礙旅遊

夏聚至新北市翡翠灣及法鼓山參訪,全部一行197人,其中病友45人參與旅遊

(四)、企業關懷

台北市華中扶輪社體驗漸凍人,並捐贈咳嗽機與拍痰器

台北四重奏中秋節慈善音樂會,為漸凍人募集眼控電腦

亞成派體驗漸凍人,舉辦「融化心中的小太陽募款慈善晚會」

(五)、生命教育

病友分享生命經驗,共進行中小學及大專院校58場演講,16,500人次參與

病友提案並經營之《有故事的店》產出病友袁鵬偉之創作絲巾、林月姑之對杯及許志洋之心經卷軸

(六)、國際交流

日本漸凍人協會(JALSA)副會長川上純子、JALSA福井縣支部事務局長小林明子及福井縣立大學教授等訪台

國際漸凍人病友大會主席(International Alliance of ALS/MND AssociationsGudjon Sigurdsson等訪台

出席美國芝加哥第20 屆國際ALS病友大會

(七)、出版品

《用愛解凍漸凍人照護示範光碟》重製再版

《始舞---漸凍人協會15周年感恩特輯》出版

 

三、榮譽事蹟

(一)、本會榮獲內政部100年度「全國性社會暨職業社團工作評鑑」優等團體獎

(二)、病友陳銀雪榮獲內政部第16屆「身心障礙楷模金鷹獎」及周大觀文教基金會第15屆全球熱愛生命獎章

(三)、理監事王月英榮獲內政部頒發「志願服務績優銀牌」

(四)、病友陳宏老師著作《眨眼之間》入選新北市101年度國民中學閱讀優良圖書

(五)、病友許志洋、陳木生兩組家庭入選為「全國身心障礙者101組模範家庭」

(六)、許志洋作品「有愛無礙樂觀自在」獲第二屆閩台殘障人士書法作品展三等獎,作品永久保存於福建省殘疾人文化活動中心

 

   期待  您繼續支持 批評指導    敬祝

平安順心 萬事如意

                                         中華民國運動神經元疾病病友協會

理事長 劉延鉅暨全體理監事、工作同仁 敬上

102225

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北區第一次家庭照顧者工作坊&手作坊活動簡章

 

親愛的會友們:

平安!「家庭照顧者工作坊」與「更心耕心手作坊」是協會常態性舉辦的活動,盼透過課程辦理,協助病友及家屬了解隨疾病而來的問題與調適方式,提升病友及家屬的生活品質。於第一次活動中,上午將邀請到漸凍人權威醫師蔡清標主任,分享醫療新知;下午則為輕鬆的芳香舒緩按摩課程,邀請您一同與會。

一、活動時間:1020316日(六)上午09:00-16:00

二、活動地點:台北市非政府組織(NGO)會館(台北市中正區青島東路8號)

三、參加對象:罹患罕見疾病或運動神經元疾病病友與家屬

四、費用:完全免費

五、活動內容及流程

1場次-家庭照顧者工作坊:醫療新知

時間

活動項目

講師

09:00-09:30

報到

-

09:30-11:40

漸凍人醫療新知

  1. 1.      漸凍人醫療新知
  2. 2.      幹細胞研究與治療應用

榮總神經內科主任 蔡清標醫師

11:40-12:00

QA

榮總神經內科主任 蔡清標醫師

第2場次-更心耕心手作坊:芳香舒緩按摩

時間

活動項目

講師

13:00-13:30

報到

-

13:30-16:10

第二場次:芳香舒緩按摩

  1. 1.      芳香舒緩按摩與發展
  2. 2.      精油的選擇與聞香體驗
  3. 3.      如何舒緩病友&照顧者常見症狀(失眠、疼痠痛、腸胃不適、疲累等)

芳香玩味團芳香保健師—

郭惠鈴老師

 

六、報名注意事項

  (一)報名人數:考量活動場地與時間,預計第1場次(醫療新知)課程為70人,第2場次課程(芳香舒緩按摩),每場次皆可分開報名,額滿為止。

  (二)報名方式:名額有限,敬請於03/09(五)前以傳真、電話或郵寄方式報名,謝謝。報名後,請來電向承辦人確認。

傳真:02-25851302    地址:104台北市中山區民族東路27樓之1

電話專線:02-2585-1367107沈雅婷社工員或轉106彭慧明社工員

「102.03.16北區第一次家庭照顧者工作坊&手作坊」 報名回函

 

報名者

當天聯絡手機

□只報名第1場次

(上午、醫療新知)

報名者1:姓名____________

□病友 □家屬/照顧者□其他________

 

報名者2:姓名____________

□病友 □家屬/照顧者□其他________

報名者3:姓名____________

□病友 □家屬/照顧者□其他________

□只報名第2場次

(下午、芳香舒緩按摩)

報名者1:姓名____________

□病友 □家屬/照顧者□其他________

 

報名者2:姓名____________

□病友 □家屬/照顧者□其他________

報名者3:姓名____________

□病友 □家屬/照顧者□其他________

□整天課程都參加

報名者1:姓名____________

□病友 □家屬/照顧者□其他________

 

報名者2:姓名____________

□病友 □家屬/照顧者□其他________

報名者3:姓名____________

□病友 □家屬/照顧者□其他________

想發問的問題

(如果有,可先填寫,工作人員會先提供給講師,讓講師準備)

 

 

 

備註

 

 

 

 

七、地圖與交通方式

 地圖    

 

搭乘捷運者:

捷運板南線後善導寺站2號出口,步行5-10分鐘內即可抵達。

 

搭乘公車者:

可搭22265297671208615211665成功中學站下車;或搭49222246295307527604青島林森路口站下車,步行5分內即可抵達。

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我的媽媽 ALS與澎湖(病友家屬回饋)

文/病友家屬女兒田欣

 

我的母親在114號那天,結束了她與ALS的抗戰。

 

從發病到診斷,一直到最後的離開,媽媽在這段期間真的非常辛苦,心理上受到的打擊比任何生理上的病痛還可怕更折磨到她的心,相信與其他的病友一樣。

 

不是每個人都能接受ALS,媽媽也一直徘徊於接受與排斥之間。我媽媽的家人出於對媽媽的心疼、害怕失去與好意,有時會無意間透露他們的不能接受。不過這是正常的,有誰會願意接受自己或親人得到ALS?有時候真的感覺要瘋了,在這段期間要不是有文心的支持,我想真的不知道要怎麼辦。

 

媽媽一直壓抑它對ALS的想法與感覺,要不是因為文心社工的家訪,我可能完全沒有機會和媽媽以正面的方式,討論病情與後續照顧。最重要的是,那次的家訪給了我機會再一次與媽媽討論安寧和DNR的問題。如果在那時我沒有那麼清楚的與媽媽討論這些議題,在那些情況、危機來不及討論的時候,我就沒有辦法照著媽媽的意願處理許多重大決定。

 

在媽媽生病的時候我一直沒有一個客觀抒發的窗口,文心那天的來訪,給了我繼續下去的動力,和一種「有人瞭解我,她和我站在同一陣線」的感覺。

 

文心時常與我用電話聯絡。但是最讓我感動的是媽媽在北榮的時候,文心來找我,給我的鼓勵。文心在媽媽病逝之後,來參加媽媽的告別式更是令我感動。真的讓我感覺我在一個和我有相同感受的團體當中,而不是孤獨奮戰。失去媽媽的我當然相當悲傷,但是很欣慰多了文心這個好朋友以及協會這個組織。

 

澎湖不僅是缺乏醫療資源,更缺乏醫療資訊,心理諮詢就跟不用說了。在澎湖診斷的時候,有位好心的神經外科醫師跟我說:「某某家旅館的媽媽是因為ALS過世的,也許你可以去找他們。」當時有考慮,但是仔細想想,怎麼好意思去找他們呢?所以當時真的覺得很孤單。

 

診斷結果出來時,真的感覺好像澎湖只有媽媽罹患ALS,入會後也得知我們是澎湖第一個入會的會員。但是在這幾個月,間接聽不同的人說,澎湖現在至少有56ALS的病患;也聽神經內科醫師說他蠻驚訝澎湖地區得ALS的人數。

 

因此希望協會能夠多在澎湖做宣導,因為澎湖真的很缺乏醫療資源,我希望澎湖的病友也能擁有相同的支持。

 

寫這封信是謝謝文心及協會在這段困難期間的支持,也同時希望鼓勵協會多多重視澎湖病友。

 

如有什麼需要我幫忙的,也希望協會多跟我聯絡,希望與您們一起奮鬥,一起加油吧!

 

田欣 敬上

  

病友意願  資源與協會 

/南區社工何文心 

協會近幾年來較少接觸到離島病友,後由北區接到諮詢電話轉回南區後,與病友美貞姊、田欣與澎湖開始有了聯繫。

  

十月中前往澎湖進行初訪,美貞姊發病近一年,上肢無力舉起,吞嚥與呼吸也受到影響;對於身體的不聽使喚、對家人的不捨掛念、期望復原的可能與後續治療的選擇,病人總是百感交集。而美貞姊同樣也是相當掛心她的家人,然在她表示先前照顧出車禍的先生,看到太多久病的人而自己不願意像他們一樣的時候,我拿出了安寧緩和醫療意願書,向美貞姊說明其功能與意義。

  

要與初次見面的人談論生命的重大決定並不容易,然由於先前已和田欣在電話裡討論過,初訪時與美貞姊提出說明後,很慶幸能有個了解病人意願的機會。並在後續美貞姊的狀況不佳,從澎湖當地的醫院到轉至台北榮總的每一個抉擇,很佩服田欣能那麼堅定、勇敢的依照母親的意願,同時也盡心竭力的照顧母親到最後一刻。

  

在第一次前往澎湖前,查詢了澎湖當地的醫療相關資源,當地僅有一間醫院有一位神經內科醫師,也非天天看診。而後當天也和田欣去當地的輔具資源中心,其資源也多是「進口」,像是治療師是每週一天自台北前往。當地資源的不足對南區的協會病友或是未入會的病人來說,是常見的。同時,社工前往拜訪較偏遠的病友所需的交通時間與費用,也相對較高。然正因病友處在一個環境資源相對不足的狀況,他們更需要協會的幫助與重視!

 

感謝田欣在接受協會幫助後轉而成為一個助人者,並願意回饋協會與幫助其他病人,協會因病友與家屬的支持才得以成長與壯大,而我想能提供給病友的,不因人因地而有所差異的服務品質,也是協會往後發展的重要目標吧!即使美貞已逝去,然而家人的愛卻始終如一,我深深的相信且祝福著。

 

澎湖病友   

左起田欣(長女)、Tim(夫)、郭美貞(病友)、田蜜(次女)

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

 

 

 

【用愛解凍,改變的力量】

 

每天10元,每月300元,募集漸凍人家庭守護天使!!漸凍人症是世界五大絕症之一,致病原因不明,目前無法治癒。好發於中年,男性多於女性。「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」預計幫助165位病友。提供病友家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助...

 

邀請您一起用愛解凍 http://goo.gl/SW7xhQ

 

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四月紀事-1 

                             文/ 會友 彭怡文老師以眼控電腦撰寫文字 

 

這幾天痰多得可怕,平日使用兩打抽痰管已足夠,如今半天不到就用完。清晨,那痰又再度卡在肺裡,讓我難過不堪,而且旁人很難發現,因為沒有聲響。此時必須有人迅速拍背,讓呼吸管發出聲音再抽痰,才能解除不舒服。我最怕痰在肺裡深藏不露,讓人難以察覺。

 

 

上午十時又有電視記者和攝影師來採訪,母親大人事先帶來我愛喝的豆漿,內加有堅果和黑芝麻,避免像上次一樣,採訪未了就飢腸轆轆。此次面對鏡頭已輕鬆自在,就如拍戲一般能盡情演出自己所扮演的角色;連同母親的被採訪大約兩小時就順利結束。週一台視的夜間新聞,我的醜態播出了四分鐘,大概是一般媒體對罹患重病者較感興趣吧!人生如戲,順其自然。

 

 

誰沒心事?我也想寫一本內心世界的心情故事。但奈何無法實現,也不能公開,只好隨著音樂來抒發複雜的情緒。我贊成安樂死,將煩憂帶入棺木火化,再把骨灰灑入大海好好安息。

 

 

二十年前的兒童節當天,我正面臨了生產的痛苦。一早醒來安娜就給了我特別的服務,除了例行的復健運動外,還加上按摩拍打,似乎在冥冥之中慰勞這個母難日,平時不曾一醒來就有這種服務。兒子每年一定興高彩烈地為自己慶生,他的人緣很好,這次有很多同學陪他去墾丁過生日。還有,他的日用品也常有同學很感興趣,他都會折價割愛,然後不斷再買新的,用了一段時日後再賣掉,好像是生意人一樣,是好是壞不予評論。他每次都抱怨我將他生在兒童節,會永遠長不大、很幼稚等等,但我也會反駁說,所幸沒有晚一天在清明節出生啊!

 

 

上個月,同房的病友不時地更換。兩週前,隔壁床來了一位高齡九十的阿婆,她需洗腎,還有心臟的毛病。由於她專屬的病床不夠,因此借住祈翔病房。阿婆剛來時不停地哀號,想必很痛苦。她有眾多的子孫輪流照顧,但有時照顧者外出用餐或到日光室觀看電視節目,阿婆就一人獨處。有幾次我聽到她不停地咳,聽起來像是被痰卡到了,我迅速使個眼神給安娜,請護士前來抽痰解除她的痛苦。阿婆這幾天情況較不樂觀,不再叫喊且已插鼻胃管進食,眼睛也不再打開,抽痰時也有很多血。而對面病床躺的是一位與我年紀相同的女性,很巧的也發病四年,但是情況比我好很多,說話還有唇型,也無須抽痰,最近才開了胃造口灌食。她貌美但多愁,常傷心落淚看不開。其實有誰能接受?有誰不難過?但智慧不起煩惱,而煩惱不生智慧,隨緣自在吧!(本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文,書尚未出版)

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

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自求多福

文/會友家屬吳顯光

吳顯光  

雖然已經六年多了,但恍如昨日。我記得很清楚,就在她生日的前一天,我們一家四口,由我開車,從台中到台北,想確定一下她到底是什麼毛病。

 

因為從她覺得左腳踝有點怪怪的,到此刻要北上,已有近二年了。從不痛、不麻、到垂足、到需要用助行器。這段期間,我們不知試過多少的方法,一般想得到,說得出來的辦法,幾乎都試遍了。像中國、中山的神內;中醫的推拿、氣功、針灸....中西醫的各種奇怪針、药、宗教療法、號稱能治百病而很貴的健康食品....,只要有好心人推介,從不錯過。北起基隆、南至台南,花了很多的時間、精力、金錢,但毫無結果,病情持續惡化。

 

所以才想上台大找答案,沒想到趙醫師光是目視手、腳、舌頭、脖子...就已幾乎確定是ALS但為慎重起見,還是又做了一些必要的檢查。終於結果出來了,就是ALS。在那個當下,我的腦中只有一個念頭 “完了”。長久以來,家人不斷在網路上搜尋各種可能的病因,最怕的就是這個!但不幸就是這個!讓我如何能接受?

 

沒想到她確是異乎尋常的平靜,出了診間,還問兒子現在幾點?原來是她認為時間還早,不急著回台中,所以我們就到地下室的星巴克喝下午茶(這是我們家多年來,假日的休閒活動之一)。此時我不解的問她,為何在被宣判得了絕症,還能如此淡定如沒事一般?她的答案更令我無言。她說 : 像無頭蒼蠅般忙了近二年,現在終於知道自己得的是什麼病!心就定了,以後可以不用再四處奔波了,這樣不是很好嗎?

 

但我還是不甘願就此放棄,在台大確診之後,只要有任何一絲機會,我也都不放過。帶著一點僥倖的心態,繼續求診之路。一次一次的嘗試、一次一次的失敗,直到約三年前,我投降、我放棄了,因為我實在不願看到她為了配合我、再受皮肉及失望之苦了。

 

之前,我一直相信,只要人還活著,就有希望。但這股堅信的力量,隨著她病情的惡化,逐漸消蝕殆盡。這些過程,蘊含了多少痛苦的煎熬與抉擇,但我並不後悔,因為世間事,本就沒有絕對的對與錯,或該做與不該做。個人的因緣不同,決定就會不同,結果也會不一樣。單純的只是將我們的經驗與大家分享,希望能有所助益,且不要再像我們一樣,浪費精力、金錢、去做沒必要的掙扎。而該去好好的過日子。把每一天都當做最後一天來過,跟家人一起努力的活,快樂的活。讓我們一起加油!

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

 

 

 

【用愛解凍,改變的力量】

 每天10元,每月300元,募集漸凍人家庭守護天使!!漸凍人症是世界五大絕症之一,致病原因不明,目前無法治癒。好發於中年,男性多於女性。「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」預計幫助165位病友。提供病友家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助...

 

邀請您一起用愛解凍 http://goo.gl/1HFwx7

 

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帶輪椅進戲院其實並不難

文/會員陳俊芝以平板電腦書寫


外出以輪椅代步已四年,每當碰到階梯、騎樓太狹窄或人行道不平…就得走慢車道與車爭道,實在有點不方便,加上自己太過神經質老是覺得有人在旁指指點點,剛開始真的好像得了自閉症不願意出門。



後來因為常參加協會的活動,才把自己從封閉中釋放出來。其實坐輪椅外出也常常有路人主動幫忙、大排長龍的小吃店老闆有時會徵求其他客人同意,優先為我安排座位與餐點,讓我覺得溫情滿人間,把封閉又多慮的心打開,有機會出來走走真的不錯。



以輪椅代步前,看電影是我的最愛,後來因為行動不便不得不放棄。最近小孩加入某個影城當會員,突然發現,比較新的戲院第一排座位區是設有輪椅停放區,輪椅族可坐在自己習慣的寶座看電影,於是我決定一探究竟。

 

我前往的戲院是百貨公司裡比較小的放映廳,只有120個座位,所以它每一排的階梯又寬又大,階梯的高度只有大概一般公寓樓梯一半的高,我的輪椅大概是15吋(不是高背可躺的特製輪椅),只要稍稍使力我的輪椅也能把我送到第5排,在家人的攙扶下我坐走道旁的位置,安穩的享受我睽違多年的看電影之旅。果然大螢幕的電影看起來比較讚,彷彿身歷其境。下次一定要看3D電影,讓自己體驗新科技帶來的樂趣有多棒。

 


人生本來就是一連串的意外所組成,運氣好、順心如意是驚喜,有時難免不順,但也無須過度驚嚇。所謂生命是會自己找到出口,雖然有些困難無法完全解決,但總有取代方案可以改善困境。有機會的話,和我一樣帶著輪椅去"冒險"、體驗和一般人不一樣的人生旅程吧!

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

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歲末送暖心情紀..

文/芳療師 郭惠鈴

20121219星期三,我和另一位芳香志工跟著漸凍人協會的社工們,來到中壢一間護理之家,為漸凍病友進行歲末送暖的芳香按摩活動。

 

雖未下雨,但天氣很冷,下了火車之後,領教了新竹中壢聞名的刺骨寒風。在冷風中,我們搭計程車來到護理之家。

 

步入樓內,便感覺這是一家環境極佳的療養處所。光線明亮,空氣清新,沒有一般療養機構患者擁擠的印象,以及令人不禁掩鼻的氣味。因為位處鄉間,空間遼闊,外頭放眼望去一片花草,感覺相當舒適。

 

我們服務了兩位病友,我想與各位分享的,是第二位病友的故事。

 

在進行服務前,社工概略為我說明了她的狀況,年齡稍長於我,單身、未婚,不喜與外界接觸、與陌生人談話,遑論接受身體接觸。她以「對精油過敏」的理由,婉拒接受按摩。

 

在我結束第一位病友的服務之後,便上樓前往她的病房。

 

她的眼睛可以靈活轉動,未做氣切,但插上了鼻胃管以方便進食。

 

我明白她的抗拒,輕聲先問問她:「要不要試試看?我會用妳可以接受的方式進行按摩,如果妳不能接受,我們隨時都可以停止。」

 

她以表情稍稍表示了贊同。

 

我說:「那我們從腳開始喔!」

 

因為漸凍病症的緣故,她的全身十分僵硬,只能平躺,雙腿屈膝,無法伸直、平放。護理人員在她的膝蓋及大腿下方,放置了兩個枕頭加以支撐。

 

足部按摩結束之後,她同意繼續,於是我開始為她進行手部按摩。

 

她的身形相當纖瘦,我猜想她的體重可能不到40公斤。雖然腿部、手部都呈現皮包骨狀態,然而手指部分卻相當纖細,皮膚白皙。她的雙手總是交疊,放在腹部之上。

 

我輕輕執起她的手,小心注意著她的手可以移動的範圍,一邊進行按摩。

 

手部按摩結束之後,接下來,我為她按摩肩胛骨。

 

當我幫她把背稍微抬離床面時,我聽見一個聲音。

 

「這是我第一次這樣被移動。」

 

「我從來沒有這樣被按摩過。」

 

我們全都怔住了。

 

是她的聲音。

 

我壓抑住心中的激動,問她:「舒服嗎?」

 

「舒服。」

 

「我不知道我還可以說話,我以為我不能說話了」,她接著又這麼說。

 

在場的人,都為眼前的這一幕感動不已。我們彷彿目睹神蹟,然而精油其實並沒有使漸凍病友恢復說話能力的神奇功效,我們判斷她應該是因為長久沒有受到外界刺激以及說話對象,才會保有說話能力而不自知。

 

我對她說:「對啊,妳說話好清楚,好好聽喔。以後妳要常常跟自己說話,唱歌給自己聽喔。」

 

她露出了像是受到提醒而恍然大悟的神情。

 

我繼續為她按摩臉部、額頭、眼睛、以及她那留著極短髮的頭部。她自然地閉上眼睛,神情看起來好放鬆,好舒服。

 

之後,我拿精油讓她嗅聞。

 

「好香,好舒服」,她說。

 

我說:「我替妳在人中、耳後各抹一滴精油好嗎?這樣妳一整天都可以聞到這個味道。」

 

她同意了。

 

因為是歲末送暖,我們都戴上了聖誕帽。我說,「妳也戴上好嗎?」她擔心抹上的精油會被擦拭掉,在我向她說明精油已經被皮膚吸收之後,她才放心讓我為她戴上。

 

接受按摩後的她氣色相當良好,聖誕帽的紅映在她臉上,氣色顯得更加紅潤。

 

我跟她說:「妳戴起來好適合喔。造型好看,又保暖。」她很開心。

 

我問她:「照個相好嗎?」

 

她答應了,她的神情甚至讓我感覺出,她想拍張獨照。

 

我們與社工合力讓電動病床朝頭的那一端升起,一邊不斷向她確認:「可以嗎?還可以嗎?」

 

因為腿部僵硬,她的大腿幾乎都要碰到身體,但終於還是坐了起來。

 

她說:「我從來沒有這樣被抬高過。」

 

我們替她拍了照,拿給她看。

 

她說:「我居然還長得這麼好看。」

 

大家都笑了,告訴她:「是啊!妳還是很秀氣,很漂亮呢!」

 

可以感覺到,曾經是美容師的她,許久未照鏡了,然而看見自己現在的容貌,顯然還是相當滿意。

 

第一次照相時,我們注意到她因為羞赧而蓄意閉緊雙唇,在第二次照相前,便要她「笑開來喔!」

 

她笑開了。在拍照的過程中,她不斷說著:「我好久沒說話了,我都不知道我還能說話。」

 

她問:「今天是什麼日子啊?為什麼我感覺得到白色的光?」

 

我回答她:「因為我們所有人都帶著祝福來啊!能量很強的。」也一直提醒她,「今後也要多說話,多唱歌給自己聽喔!」

 

這時,先生同是病友的漸凍人協會前理事長劉學慧老師對她說:「妳要謝謝郭老師喔!」

 

我說:「別謝我,妳要謝謝妳自己,這一切都是因為妳願意打開心房啊!」

 

目睹這一切發生的所有人無不感動。而這樣的感動,正是支持著我一直不斷為漸凍病友進行芳香按摩的原動力。

 

我一直都認為,當我們可以無條件地去為一個與自己毫無關係的人付出,這就是無私的愛,這會激發出一股由內心散發出來的療癒力量,而獲益最大的,往往是我們自己。

 

離去之際,我很想承諾他們我會再來,然而考量一己之力實在微薄,不敢貿然做出承諾。衷心期盼今後能有更多人力與經費共襄盛舉,造福更多漸凍病友。

 

【註】

芳香志工是一群以漸凍病友為服務對象,使用醫療級精油到院服務的無償志工。

 

目前有六位志工每月一次到忠孝醫院祈翔病房(漸凍病房)為病友進行芳香按摩。而本文中的活動,則是漸凍人協會一年一次的「歲末送暖」。

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芳香志工郭惠鈴、千慧老師與劉學慧常務監事、張秋華理事及志工們,來到中壢護理之家,關懷漸凍病友並及歲末送暖芳香按摩。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

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1011224日,由陳錦安老師(前右三)領隊,Rubato木笛合奏團再度前來日光音樂紓壓走廊為病友們進行演奏聽著聖誕鈴聲,唱著平安夜,祝福大家聖誕節快樂!

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

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2012喬山盃東吳國際超馬  慈善義賣為漸凍人獻愛心

常務理事 沈心慧 

2012129清晨,小雨不斷,寒風刺人,鄰近外雙溪的東吳大學操場,越接近上午9點,場邊的加油聲越熱烈,越大聲,場中的24小時超馬選手越在疲憊中露出笑容,身上披著的是自己國家的國旗,他(她)們都是國際超馬賽的英雄人物。

 

這是東吳大學舉辦的第12屆國際超級馬拉松的現場。9點鐘一到,冠軍出爐,依舊是去年的得主---來自日本的關家良一。

 

其中令人矚目的一位是:馬來西亞的腦性麻痺選手曾志龍,由「實踐家文教基金會」邀來參加盛會。他踩著蹣跚不穩的步伐,堅毅地跑了12個多小時,寫下全球病友跑過最長距離的74Km記錄。曾志龍最大的悸動是:「燃起我對生命的熱忱」;潘維大校長則表示:「感謝他為所有人上了一堂最好的生命教育課程,我們都應學習他奮鬥不懈的精神。」

 

24小時超級馬拉松的最佳意境即「Be All You Can Be!超越自我」,考驗的是選手的體力和耐力,他們要超越體能的極限,堅持跑一天一夜,這樣的精神,和漸凍人罹病後全家一起對抗疾病到最後的精神是一致的。

 

今年,東吳超馬慈善公益的捐助對象仍是漸凍人協會。由校內社工系志工隊同學協助義賣協會提供的餅乾、生活用品、書籍,所得全數捐贈給協會。學生志工們於賽前二週中午時段擺台義賣,128超馬當天,頂著寒風細雨,仍然辛勤義賣和推銷,晚間,熱騰騰的紅豆湯很受歡迎,最後,由潘校長全部買下,送給辛勞的同仁們,向隅者無不扼腕。

 

值得一提的是,今年愛心擺台現場,特別安排校內師生的音樂表演,如體育室黃奕仁老師演奏小提琴、橫笛,物理系陳秋民老師演奏葫蘆絲、鋸琴等罕見樂器,音樂系同學演奏薩克斯風,中文系同學演奏小提琴,還有吉他社表演等,每天中午透過音樂演奏,吸引路過的師生駐足聆賞,瞭解、關心漸凍人。

 

另外,實踐家基金會率先以認捐曾志龍預定目標250圈,每圈100元作為號召(閉幕時再加碼十萬元),希望校內師生共襄盛舉,以一圈50元加碼認捐曾先生圈數,使曾先生每完成一圈的價值提高,作為他前進的動力,同時藉由他的堅持與努力幫助漸凍人協會,將積少成多的愛心發揮最大效益。

 

這是一場結合運動賽事和公益慈善的活動,充滿了教育的意義,感謝所有參與及協助的朋友和志工們!

 

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右起為實踐家文教基金會林偉賢董事長、漸凍人協會劉延鉅理事長、跑者曾志龍先生以及最右邊漸凍人協會常務理事沈心慧老師東吳大學外雙溪校區合影。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

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