漸凍人協會

愛一直都在

 文/會員 信邦

在我35歲之後，工作順遂，家裡也因老二的降臨充滿喜悅。這時突然發現右手手腕隱隱疼痛，起初不以為意，沒想到到醫院檢查後，竟見每一位醫生眉頭深鎖。大家不是用檢查不出來，就是用再觀察告知。甚至有醫師直接退掛，建議掛他老師的門診。經過一番折騰，終於在台大下了診斷-是五大絕症之一的運動神經元病變。

剛聽到診斷的心情，就好像在晚餐後和老婆抱著一雙兒女輕鬆愉快的閒聊規劃著將來如何如何，突然間大停電！！瞬間陷入深沈的黑暗；一種伸手不見五指的黑；一種看不到未來的暗。接著隨著不甘的心，到處尋訪名醫，一次次燃起希望，然後一次次失望，最後終於身心俱疲的接受了，我得了群醫束手無策的病。

罹病至今已4年，隨著身體機能的一再退化，一次次的打擊，也一次次的強化心靈抵禦悲傷的能力。去年協會社工的參與，讓自己終於打破先前築起的高牆，和心靈對話，承認自己的衰弱，需要輔具幫忙，學會與疾病和平共處，把它當成自己的影子。因為他是影子，所以我知道面向陽光，他就躲到身後；日正當中，影子最小。於是我越來越喜歡陽光，像向日葵般的追逐，也開始走出門拜訪病友，分享心得，參與公益活動。是的，我走出來了。

只是在夜深人靜時，在看到某些新聞或某些文章時，哀傷會像猛獸瞬間襲來，淚也無法約束的狂飆出來；我不是已經走出來了嗎？為什麼抵擋不住一個人的夜？和某些關鍵的字、關鍵的聲音？為什麼？

平常都有靠網路與大家分享的心靈好文，幫助自己療傷。在某一個因緣巧合，逛到了同哀傷的facebook社群，慢慢的讀著分享的文章，也激起對版主的好奇。是什麼樣的人經歷什麼樣的事，才能寫出這樣直接穿透自己的文字？帶著好奇一連買了兩本老師的著作，終於在《愛一直都在》這本圖文書裡找到自己深藏的疑惑。

隨著一張張的圖文，就好像逐一沿著自己悲傷的歷程，再一次的檢視療癒的過程。一張一張一關一關的看著、檢視著，突然發現自己一直過不去的關卡，原來是“愛＂－－是對家人的愛；是對生命的愛！！因為悲傷是來自於愛，所以，只要我還有愛，我就無法避免悲傷；既然如此我知道我可以允許悲傷，我可以允許軟弱，因為這是我生命的一部份，是無法切割的，也不願切割。

面對生命如殘燈餘火般的逐漸消逝，或許還有新藥的希望。但是自己已經做好安寧的準備，這剩下的餘火，若能多照耀一些地方，多分享一些溫暖，就越不枉費，我相信有願就有力，透過連結、分享、陪伴，用愛溫暖自己和別人的哀傷。

我相信，悲傷的傷口別人無法療癒，但是，可以用愛溫暖。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年9月第128、129期。)

 【用愛解凍，改變的力量】

每天10元，每月300元，募集漸凍人家庭守護天使!!漸凍人症是世界五大絕症之一，致病原因不明，目前無法治癒。好發於中年，男性多於女性。「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」預計幫助165位病友。提供病友家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助...

邀請您一起用愛解凍 http://goo.gl/PDjDuT

好消息！陳銀雪女士榮獲今年的第16屆身心障礙楷模金鷹獎，

頒獎典禮定於12/1（六）下午舉行。

頒獎觀禮地點：財團法人張榮發基金會演藝廳

地址：臺北市中正區中山南路11號B1 

歡迎大家預留時間，撥冗到場祝賀。

觀禮名額有限，因為要回報主辦單位，所以有要去觀禮的人的還請一定要和協會報名喔！
報名信箱：mnda@mnda.org.tw

軟食食譜：養生絲瓜紅麴麵線

材料：

金門麵線紅麴口味2把，絲瓜半顆，紅棗少許，枸杞少許，薑絲少許，黑芝麻油少許。

做法：

1.紅棗及枸杞略為沖洗，以去掉表面雜質。

2.燒滾水燙軟麵線，想吃多軟就煮多軟。

3.熱鍋放入黑芝麻油，爆香薑絲，再放入絲瓜炒軟，最後加入熱水(高湯)，湯滾後放入麵線及紅棗，枸杞，略為攪拌後盛入碗中，即可食用。

(會員 張麗蘭提供)

(本文出自漸凍人協會會訊2012年11月第131期。)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》

                       天邊的一顆星 落入凡間的精靈

                                          吳麗美（病友彭怡文小學同學）

「媽媽，你又不是什麼重要的人物，怎麼有人請你寫序呢？」這是兒子的疑問。是呀，我是nobody，可是我有一個不平凡的同學——怡文。在我的印象當中，怡文總是綁著條馬尾，坐在第二行，我永遠看到她的背影。同學兩年，我們既熟悉又陌生，因為在我的心目中，她是漂亮寶貝，指間流瀉的是行雲流水般的音符，一次又一次的獨奏和演出，台上的神采、台下的掌聲，我是既羨慕又佩服。

畢業後各奔東西，偶而會有人捎來她的消息……。哦！她出國學音樂了；哦！她回來了，   她的身影似有若無的投射在心中，但永遠是小學時坐在鋼琴前的神采。我們是兩條平行線，沒有重疊的機會，她是屬於音樂的、靈性的，我充其量只是老歌的愛好者，連音樂欣賞都談不上。沒辦法呀！沒環境、沒天份，更沒怡文的毅力。所以她是天邊的一顆星，只能仰望。

一年多前，我們的生命有了交集。相識四十年，沒機會交心，此次相會於病榻前，才真正的了解怡文為了音樂所付出的努力和青春。她堅持而勇敢，為音樂經歷多年寒窗，衣帶漸寬終不悔，她生命的特質無法用言語形容。她是天邊的一顆星，她是落入凡間的精靈，感動每一個認識她的人。

細讀她和春哥(編按：眼控電腦的匿稱)的對談，孝順的、溫柔的她，毫無保留的將她和家人呈現在我們眼中。父母為了一圓她的音樂夢，無私的付出，她自己在留歐時期，為掙得每一分錢，披星戴月，吃盡苦頭，原來她可不是含著金湯匙出生的。戀愛的甜蜜，也讓人欣羨，有一個靈魂伴侶無悔的付出，不離不棄，是上天派他來守護怡文的。怡文這輩子有兩個不渝的情人：音樂和先生，幸福啊！

生病讓她的生命出現了轉折，上天出了最嚴苛的功課，逼著她每天面對不同的難題。身心的磨練不斷的衝擊著她，她卻能微笑以對，淚中帶笑、幽默不斷，拿自己的苦痛博君一歡，連蚊子都懂得一親芳澤。縱有不快，轉念之間，又是一幅好山水。站在她身旁，只能默默為她祈禱，這樣的生命鬥士終有一天可以找到生命的解藥，屆時的同學會就能親聆她美妙的演奏。

怡文，在這中秋前夕，寫下心中的絮叼，謝謝妳病中日記鼓舞了我，讓我了解生命有無限的可能。遇上了，要歡喜面對，自然會找到它的出口，祝福你 ！〈本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書序之二，書尚未出版〉

▲靠近怡文穿黃色衣服的同學是吳麗美。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年11月第131期。)

10/18（四）於忠孝醫院祈翔病房，功學社南港音樂中心林敏華主任率領單于恩(前右) 、劉禹彤(前中)、鄭安辰(前左)小朋友前來感恩病友演奏，鋼琴是病友彭怡文老師捐贈的鋼琴，為漸凍病友及家屬音樂紓壓。感謝功學社南港音樂中心贈送譜架，讓日光音樂紓壓走廊的設備更為完整。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年11月第131期)

琴聲情深的幸福四重奏

文／姜捷

▲台北四重奏演出者彭廣林教授、姜智譯老師、何君恆老師及彭多林老師於兩廳院演奏廳(此為排練照片)。

中秋節午后，聆賞了一場非常有溫度也非常有深度的音樂會，那是「台北四重奏」所演出的「四重奏的第一堂課」。說溫度，是因為這是慈善募款音樂會，四位從小就受完整音樂教育，又曾在國防部示範樂隊服役的音樂家──致力於樂育的第一小提琴彭廣林、台北市立交響樂團首席第二小提琴姜智譯、中提琴何君恆及大提琴彭多林，一起同心獻愛，把所有的門票收入全部捐給漸凍人協會。音樂會開始前，先播放認識漸凍人的影片，被凍住的四肢百骸，無法自主呼吸只能仰賴機器維生的受困，意識清楚、感覺敏銳、思緒活絡、不放棄生命的勇者精神，令人好動容！

感謝科技的進步，使不能言語的病友現在可以利用瞳孔的移動，觀看電腦螢幕上的圖片，以凝視或眨眼與人溝通。但一台要價二十四萬元的「阿春」，豈是一般家庭所負擔得起的？彭廣林老師與東吳音樂系從多年前就在忠孝醫院祈翔病房為病友及家屬、看護、志工們演出過後，自己受到莫大震撼與感動，促使他邀集有愛心的台北四重奏音樂家，拿起弓弦，以音樂傳愛，誠摯的用心，熱切的呼籲，全場深深感動。他們還將在台中、台南演出，期待柔軟全國愛樂人的心，持續慷慨獻愛。他們以優美的琴聲和傾注在琴音中的無限深情，為漸凍病友預約幸福。

說深度，是因為整場演出都能寓教於「樂」的作推廣演講，是真正的邊演邊講！彭廣林全場作詳盡而「聲」動人心的導聆，把重奏的由來、音色的和諧、作曲家情緒的表達、樂器在樂曲分工上的互動模式，都演奏一小段、說明一小段的上了寶貴的一課。所選擇的曲目也精心安排。循序漸進體認重奏之美，先是德國作曲家約翰．帕海貝爾非常著名的《卡農》，剛巧我們聖詠團正在練習這首四部合唱聖樂，沒想到用重奏詮釋得如此氣勢磅礡、迴腸盪氣！其次，是「交響曲之父」海頓的D小調重奏《五度》第一樂章，讓小提琴、中提琴、大提琴在快板旋律中恰如其分的完美融會！接著是「音樂神童」莫扎特的C大調四重奏《不協和》第一樂章，讓聽者感受了從不協和中期待圓滿所巧妙舖陳的起承轉合。緊接著是「樂聖」貝多芬的F大調《拉索莫夫斯基》第一樂章與F小調四重奏《嚴肅》，把貝多芬的不滿動盪時局、憧憬愛情、鍾情創作與狂熱的生命力，都在旨趣截然不同的四個樂章中淋漓盡致的呈現，既豐沛快意，又耐人尋味。

「台北四重奏」為我們上了一堂充分理解重奏之美的幸福音樂課，也為漸凍病友帶來莫大鼓舞。當輪椅推過我身邊時，我看到病友眼中眸光猶見潤濕，那感動是幸福的，知道自己被愛著，知道有人以音篇為他們預約幸福，知道這條漸凍的長路其實並不孤獨，有愛同行，一路暖暖……。最後一首安可曲奏出〈月亮代表我的心〉，台上的演奏與台下的唱和交會出「眾樂樂」的互動幸福。回家的路上，耳畔不斷響起那豐美和諧的深情琴聲，沒有看到圓月又何妨，沒有與家人團聚也無憾，在我心目中，這幸福四重奏，早已讓人間情分乘著音符的翅膀飛揚團圓，受苦的身體與不受禁錮的靈魂同樣得到了滿全……。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年11月第131期。)

2012金馬影展 漸凍人紀錄片

搖滾不死：傑森貝克傳奇Jason Becker Not Dead Yet

2012 聖荷西影展評審團大獎、觀眾票選獎 / 2012 美國全景紀錄片影展最佳紀錄片提名 / 2012 新港灘影展最佳音樂成就獎


本片不僅是九十分鐘紀錄片，也是永遠不死的搖滾精神。電吉他天才傑森貝克即將問鼎音樂界頂峰，卻被告知罹患俗稱漸凍人的肌萎縮側索硬化症。撥弦的 手垂下，身體也隨時間積累?僵硬成石，但內心一股搖滾熱情依舊生生不熄滅。傑森用老爹發明的眼神溝通系統，逃出軀體限制，釋放出受困心靈中的音樂，一個眨 眼仍然持續撼動重金屬音樂界！撥動靈魂深處那?根弦，搖滾可是連石頭般身體都能撼動，何況是心！

這不是典型搖滾巨星故事，不是經常聽到的那種「樂手成名後，嗑藥差點死掉又東山再起」的俗套，而是一則晃動內心最純粹搖滾精神的寓言。傑森貝克與漸凍人生搏鬥二十二年，如?果聲音能夠抵抗地球重力，那靈魂是否能凌駕身體呢？在傑森貝克的搖滾裡，這兩個問題有同一個答案。

影音出處http://www.youtube.com/watch?v=Bo7oSdajz8U&feature=player_detailpage

金馬影展之次文化派對
http://www.goldenhorse.org.tw/ui/index.php?class=ghff&func=programme&work=detail®ist_id=634

大海的女兒 浩瀚的愛

漸凍人協會前理事長劉學慧

「母親像月亮一樣，照亮我家門窗，聖潔多慈祥，發出愛的光芒……」

台北市聯合醫院忠孝院區七樓的祈翔病房，來來往往經常住著二十位左右的病友，在神經內科黃啟訓主任和王麗芬護理長所領導的醫護團隊悉心照顧下，得到全人、全家、全程、全隊的服務，用熱誠服務減輕病苦，用溫柔呵護忘卻心苦。

每逢節慶喜日，護理長總是費盡巧思、用心安排活動，把病友推出了病房，家屬、看護伴隨左右。護理站前的溫馨空間，頓時成了我們的聯誼廳。

活動內容，推陳出新，多元多貌：有時邀請熱心的志工團體或是學校善會，為我們帶來精彩的節目，而我們的大家長黃碧桃院長，也常在百忙中趕來同樂；有時是護理人員、家屬、看護們，各拿出看家本領，又唱又跳，自娛娛人，病友們似乎忘了自己是重症病患，沈醉在歡樂氣氛中。

在怡文病床前，我看到彭媽媽握著怡文的手，喜淚滿面的望著我微笑，她面貌姣好、皮膚白皙柔細，我忍不住上前輕輕擁抱她，這是我們第一次的親密接觸。從此，她走進了我的世界。

怡文是個愛樂人，在維也納留學，主修鋼琴，與夫婿大承在維也納相戀結婚，學成回國後，在各大專院校任教，舉行過幾次成功的發表會，深得好評。也曾為佛光山台北道場的合唱團擔任鋼琴伴奏。音樂才女的丰采是父母多少心血灌溉、栽培的美好碩果啊！

在一次漸凍人協會辦理的「照顧者工作坊」上，認識大承，他深情談到心愛的妻子怡文，忍不住聲淚俱下，讓滿座都感動不已。不久，怡文住進了祈翔病房，我們就成了好鄰居。

怡文的才華橫溢，不只表現在音樂素養上，指尖雖不能再在黑白鍵上抒發心緒，她並沒有被擊倒！相反地，她選擇了用愛去擁抱生命，並且依靠著最新科技，尋覓暢達的溝通管道，也尋覓可以遣懷的良方…。她學會了用眼控電腦寫文章，一字一句真摯可貴的心聲，涓涓流淌，化作《浩瀚的大海》，這是怡文在病床上的心情故事。身不能動，口不能言，卻靠著美麗的雙眸與人溝通，真切互動。怡文的文筆自然清新，溫婉地細說對父親的懷念，對母親的感恩，對丈夫的深情，對兒子的愛護。沒有華麗詞藻，只有真情流露，如行雲流水，緊扣心弦，令人捧讀再三，愛不釋手。

得悉怡文與大承商量，決定把在台北家中高品質的演奏鋼琴捐獻給忠孝醫院，琴被安置在祈翔病房的日光室。這台原本冷落在家中的、曾是她生命重心的好琴，被賦與新的生命，全台灣哪兒會有一間病房如此幸運，得以放置一架演奏型的大鋼琴呢？病友們期待著祈翔音樂會能常常舉行，讓愛，乘著音符的翅膀，從日光室到長廊、到病房、到每人心中。隨著大海的女兒這寬闊慷慨的心，浩瀚澎湃的愛，一起享受音樂之美帶來的寬慰與感動！ 〈本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書序之一，書尚未出版〉

(本文出自漸凍人協會會訊2012年10月第130期。)

軟食食譜－南瓜濃湯

材料

1.材料：馬鈴薯一顆、紅菜頭一顆、南瓜一斤、洋蔥一顆、西洋芹三根。

2.海鮮：蝦子五尾、小透抽兩隻、白肉魚少許(依情況海鮮類可有可無)。

3.高湯一大碗、橄欖油、林鳳營牛奶小一盒、鹽、黑胡椒少。

做法

1.加橄欖油與洋蔥炒至香，材料切小塊一同炒，入高湯全部煮至軟爛，待涼用果汁機攪成泥(可一次做多一點放入冰箱冷凍起來備用)*如要下海鮮，請與洋蔥炒香後先撈起備用。

2.依食用份量多寡，拿一小鍋用小火先煮開南瓜濃湯，如感覺不夠濃稠可加少許麵粉水(1:3)去調和濃度，煮至滾加入鹽、黑胡椒、牛奶少許即可！

ps:加入馬鈴薯要增加湯的濃度(也有飽足感)，紅菜頭是增加湯的鮮豔度，一般市面上很難買到鮮奶油，就用以上牛奶替代。

(劉月蟬提供)

(本文出自漸凍人協會會訊2012年10月第130期。)

單樞機的小天使與真福山

文／姜捷

我們最敬愛的天主教大家長單樞機主教在八月二十二日傍晚逝世，這並不是意外的事，卻還是讓人感到萬分不捨、萬分哀慟！我在編輯單樞機追思專輯時，看著如雪片 般飛來的懷念追悼文章，字字句句都是最感人的故事，挖掘到的都是最心疼的煎熬艱苦，分享到的都是最動容的美德，每個人幾乎都在不同的時空裡，和這位平易近 人、毫無宗教領袖架子的慈藹長者，有過刻骨銘心的生命交集，或短暫、或悠長，都十分珍貴動人！單樞機走了，留給後人的影響卻很深、很遠、很長……。

單樞機自己覺得從2006年罹癌以來，是他生命中最大的轉捩點，他不只一次在公開場合表示過他感謝這看似絕望、看似走入生命低谷的肺腺癌末期，如果不是這場病，他的人生不可能在84歲 的晚年還創造出這樣的高峰，讓無數的教外朋友認識他，讓監獄的收容人幡然悔悟，讓輾轉病榻的病友與家屬重拾信心，樂觀以對；心念的轉變整個兒的翻轉了他的 人生，這個轉念就是──不怕癌魔、不恨入侵、不愁歲月剩幾許、不懼死亡接近！最可愛的是，他臉上露出那頑皮而包容的微笑，把每一個癌細胞當作身體裡的「小 天使」，感謝小天使來到生命中豐富他，挑戰他，堅強他，鼓舞他；讓他知道受苦也是一種收穫與成長，讓他體會受苦才能親近天主的方式，讓他知道生命所餘時日 不多，該做的事就該趕快去做；該愛的人就要勇敢說愛，該向人道歉的，不再遲疑，也不再顧全面子，該向大家告別的，他用了六年的時光做了數百場大大小小的 「生命告別之旅」的演講，完善地向大家殷切道別。

▲活出愛的單樞機為貧。

對於生死，他看得非常淡定，生，可以再多「廢物利用」多做好事；死，可以俯仰無愧的去面見他最愛的天主，到主懷中安息；生也無罣，死都無懼，剩下的就是用盡每一分生命氣力去做該做的事──關懷人、影響人、鼓舞人、祝福人！單樞機也是康泰醫療教育基金會的超級大志工，從85歲到89歲 的每一年都在安寧療護傳愛種子培訓講座中談「生死學」，談人生必須「善生、善老、善終、善別」，活得有善念，活得能助人，不論生病、不論垂垂死矣，都有可 以利用的地方，看看是否能盡量發揮出來，而面對生命盡頭，不忘「道謝、道歉、道愛、道別」；單樞機真的是用全生命在諄諄告誡，他娓娓道來的癌末病情，竟是 化作輕描淡寫的「恩寵」，那兇殘的癌細胞成了他的小天使，那難忍的標靶治療成了他心甘情願作白老鼠的「廢物利用」，那南北奔波、舟車勞頓也成了他甘之如飴 的「把握和死神拔河的時間」；太多人勸他多休息，他更幽默的說：「我答應你，我答應你，到了天堂之後，我一定好好休息！」如今，他真的好好休息了，一本聖 經、一支蠟燭、一付窮人棺木、一個榻榻米大的墓地，他的遺言還是叮嚀大家簡單、質樸，舉行一台彌撒相送就好，錢，要花在照顧貧病殘弱與孤幼老人身上。

是的！他如此努力的抱病演講，除了鼓勵病友、感化獄友、教化青年、軟化企業家的心之外，最重要的就是為他心目中的社福園區──真福山而募款，他期待能有一座 收容孤幼老殘、弱勢障友的理想福地，讓他們得以安心棲身，這龐大的圓夢工程至今只實現了第一期，還有漫漫長長的四期工程有待社會善心人士共襄盛舉；是真福 山的大夢讓他一直支持著他抱病朝向目標前行，即使他不在作演講、作募款活動，他也獨自安安靜靜的祈禱、念玫瑰經，他真的滿心安寧，滿心交託、滿心祥和，沒 有任何私慮，一心只為眾人；他走的第二天清晨，我們送他的大體上救護車回到高雄教區的老家，大家在聖歌中送他最後一程；他的遺容在耶穌及天使的護守下微微 笑著，如此安詳，如此無憾，我悄悄輕觸他握著念珠的雙手，在震撼中感覺到的，不是冰冷，是他這一生不斷散發給人們的暖流。

單樞機以身體的病痛，以有限生命的價值觀，以樂觀以對絕不自怨自艾的態度，活出了愛，也不斷傳愛；在我們的身體中也有著這樣隨時提醒我們生命可以有所作為的 小天使，小天使讓我們用更艱困的方式活出更有意義的生命，那痛苦將是甘美的、有深意的！我們的心裡也有一座即使離去也還可以助人愛人的真福山，攀登這座山 不必攻頂，只要一步一腳印的付出愛，成全愛！人世一遭，我們都不渺小，端看自己如何付出，如何善用；身體被凍，心靈甦活，生活受限，精神熾旺，我想，這應 是這位仁厚可敬的長者給我們最寶貴的一課吧！

▲一心為弱勢預約幸福。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年10月第130期。)