恭賀！本會榮獲內政部100年度全國性社會暨職業團體工作評鑑之優等團體獎

2012國際身心障礙者日

「畫漸凍為見動  用愛揮灑精彩人生」畫展

時間：2012年10月至12月 10：00~17：00

地點/時間：

1.臺北市立聯合醫院忠孝院區2樓門診處、7樓祈翔病房 / 10/1-10/15

2.署立台中醫院新大樓2樓 / 11/1-11/21

3.署立台南醫院1樓大廳 / 12/3-12/15 周一至周五

活動內容：

1.三區漸凍人作品展開幕記者會

2.展覽及義賣

愛的禮物：眼控電腦

文/南區家屬  張泰瑋

媽媽於十年前確診罹患漸凍症，那時無法置信，頓時陷入黑暗 與失望，但經過協會社工詳細的解釋疾病發展並持續給予心理支持，媽媽也漸漸鼓起勇氣挑戰生命，雖然在發病後的漫長日子裡，一天比一天更沒有力量，但媽媽強 烈的學習意志、與病魔對抗活下來的心，我相信身為病友家屬都是最能深刻感受到。

直到最近兩年，媽媽剩下脖子以上可以動時，媽媽用眼睛溝通 方式跟我表達：想學習打字，打些屬於她自己的自傳，更天方夜譚的聊到請出版社替媽媽出書，那晚依舊很開心的陪媽媽聊天，但心中的無奈也慢慢浮上心頭，因為 媽媽已經不像以前，還有微弱的聲音可讓我明確的猜測她說哪些話，現在都是憑著對媽媽的了解與眼睛盯著的位置、眨眼動作來推斷。

因為媽媽不會注音符號，我只能單純的胡亂猜，但幾乎都不是媽媽想表達的，身為兒子，看到這一幕只有更多的不捨，於是我與協會最熱心的社工富玉聯繫，請其協助安排試用阿春眼控電腦，但其租用價格是一筆可觀的費用，所以我一直處於觀望狀態。

2011/08/10是使我興奮、媽媽感動的日子。社工富玉通知我，有位中壢的倪嘉勵阿姨要捐贈一台阿春眼控電腦給協會南區病友使用，並指定媽媽優先使用。倪阿姨與先生14日還親自南下來醫院探視媽媽，兩位都是充滿熱情、愛心的人，感謝他們無私的奉獻，與其素未謀面，只通過幾次電話，就能有台阿春電腦出現在媽媽眼前，這都是倪阿姨與先生、富玉姐的真誠相助。事後我與媽媽開玩笑的說：「妳在這想著想著，也可以中樂透！」。

原本是遙不可及的機器，現已在母親眼前使用著，謝謝您們，讓我媽媽又能夠再次擁有表達溝通的能力，這份恩情我們會永遠的記在心坎腦海裡，定期地給您們看看媽媽的學習成果與使用狀況。希望有天我也能像你們一樣有能力可以幫助更多需要幫助的人！

▲病友葉晏妤與倪嘉勵夫婦合影。

(本文出自漸凍人協會會訊2011年9月第117期。)

珍惜生命  永不放棄

文/家屬葉枝炎

凉華是我的家後，她故鄉在雲 林鄉下，屬典型的農村。家中兄妹五人，在物資匱乏的年代，生活倍加艱困。小學畢業，凉華帶著簡單的行囊北上，來到人生地不熟的三重，在一間工廠學做成衣， 以換取微薄的生活費。她外表柔弱，內心卻是無比的堅強；永不服輸的個性加上勤勞、刻苦，漸漸成為成衣加工的好手。晚上到夜校唸書，半工半讀陸續完成了初、 高職的學業。

二十四歲結婚後，責任加重，凉華辭去文化大學圖書館的工作，跟我到竹南。一年 之後，我至東元電機公司服務。此時適逢東元在中壢工業區籌設新廠，請調後，在內壢找到一間勉強負擔得起的勞工住宅。多年後，轉職土城的某汽車製造廠，又貸 款在板橋買下一間公寓。為了生活，凉華為離家不遠的成衣廠代工，以貼補生活費的不足，我們胼手胝足是為了能夠盡快脫離貧窮。幾年後搬到新莊，凉華到三重成 衣廠工作。為了賺更多的錢，每天趕貨，論件計酬，日復一日。九年前的某一天，在上班途中，被一個陌生男子撞到，造成右腳板反折而跌落地上。殊不知此時神經 已受到了嚴重的創傷，被診斷是運動神經元疾病的重症患者。生活無法自理，必須完全仰賴外傭照顧。

更值得一提的是，凉華在家庭經濟非常困頓的情況下，卻能支持我半工半讀的完成 空中大學的學程。對於孩子的教養，家中的大小事凉華都一肩扛起，沒有怨言。氣切之後，看她顯得十分無助，悲傷至極，我告訴她說：家庭經濟不至於崩潰，萬一 積蓄花光了，賣掉房子也要照顧妳一輩子。當下她淚流滿面，料想她會慶幸過去對我的付出沒有白費，換來的也絕不是一個忘恩負義的「良人」。

平生完全贊同「生命意涵追求的是廣度而非長度」的說法；蘇東坡曾寫道「人生到 處知何似，應似飛鴻踏雪泥，泥上偶然留指爪，鴻飛那復計東西」，似乎也在提醒我們要活得精彩，就要把握當下。原以為含淚播種之後定可歡笑收割，有了一些積 蓄後可以再提昇更好的生活品質，可以再攜手同遊那好多我們沒去想去的地方。而今病程加遽，山光水色，只能神往。人生確實有很多的不圓滿，即使曾經遊歷過的 山巔水湄令人留戀，一時難以割捨，心中還是充滿期待。期待幹細胞的移植成功；期待能夠治癒漸凍人的新藥趕快問世。如果有來生，我也期待著凉華有一個健康的 體魄，和我雲遊四海，分享著彼此迎接時序變化，臉龐自然呈現的喜悅。

如今塵緣未了，幾多的宿願未償。所以，我們要勇敢的告訴自己：生命無價，未到最後關頭，決不輕言放棄。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年9月第128、129期。)

軟食食譜：冬瓜泥稀飯(一人份)

材料：

1.米3分之一杯 2.去皮冬瓜200公克(可多可少) 3.火腿片、皮蛋、 生香菇切碎各少許 4.高湯、絞肉

作法：

冬瓜先放入電鍋蒸熟，壓成泥，米再一同與冬瓜其它材料放入電鍋中，加入適量的高湯(差不多內鍋2杯，外鍋水一杯)煮熟入鹽，香油即可食用(有吞嚥困難者，請待冷之後用果汁機攪碎再加熱食用) 祝你~~食慾大增。

(劉月蟬提供)

(本文出自漸凍人協會會訊2012年9月第128、129期。)

日光音樂紓壓走廊

音樂大夫台北四重奏   漸凍病房KTV

8/5（六）台北四重奏成員，在彭廣林老師帶領下，為臺北市立忠孝醫院祈翔病房漸凍病友帶來一場解說式音樂會，歡慶父親節。彭廣林老師、姜智譯老師擔任小提琴，中提琴是何君恆老師，彭多林老師大提琴是，都是國內頂尖演奏家，大家好有耳福。有6位病友配戴呼吸器，攜帶氧氣機及抽痰機 到場聆聽。護理站旁的演出，也帶給音樂家不同的演出體驗，有抽痰機器的聲音，灌食牛奶的味道及醫護人員穿梭照料的身影，都跟嚴肅的音樂會品味不同。儘管如 此，一位氣切病友還是在聽到客家組曲時，流下了感激與感動的淚水。表演曲目有草蜢弄雞公、茉莉花、客家民謠、梁祝、丟丟銅仔..安可曲是流行天后王菲名曲的我願意。彭老師還說，希望病房變成最大的KTV，贏得病友與家屬的笑聲。

下圖有趣畫面，是劉老師抱著陳宏老師的腳，很親密的動人瞬間。是音樂，柔軟了相遇的每一瞬間。

劉延鉅理事長感謝台北四重奏團員們，和祈翔病房病友暨家屬一起歡慶父親節。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年9月第128、129期。)

飯店無障礙客房不足 損我觀光形象

▲國內飯店無障礙客房不足，殘障團體代表昨出席「無障礙客房過少，殘障旅遊障礙多」記者會，呼籲旅館飯店業者重視無障礙空間的設置。（記者羅沛德攝）

▲香港地鐵柴灣站旁的Y-loft平價青年旅社有八間無障礙房，電燈開關、插卡處等都考量到輪椅朋友使用方便。（行無礙資源推廣協會提供）

▲日本東京新宿京王飯店無障礙房間裡的廁所，洗手檯高度都考量了輪椅族需求。（摘自「Tom&Jason上學去！」部落格）

自由時報電子報2012-9-6

〔記者施曉光、林嘉琪、謝文華 ／綜合報導〕

國民黨立委盧秀燕昨天召開記者會指出，國內飯店無障礙客 房數嚴重不足，導致今年四月在台北舉行的「國際漸凍人病友照護服務交流座談」，冰島籍的國際漸凍人病友大會主席古德．西古德松一行人，被迫入住五星級飯店 且多花錢升等房型，影響台灣觀光形象。

新建旅館需規劃1％無障礙客房

營建署建管組組長謝偉松回應，已修正建築技術規則，十月將公告上路，未來十六間以上、一百間客房以下的新建旅館，都至少要設置一間無障礙客房，每增加一百間 要再增設一間，舊有旅館部分則可依「身心障礙者權益保障法」要求業者限期改善無障礙設施，違者將罰六萬至三十萬元罰鍰。

殘盟呼籲佔房比率應增至10％以上

包括「殘障聯盟」等團體要求，國內飯店無障礙客房比率應提升到十％以上，並希望國內業者比照國外作法，如果無障礙客房不足時，應讓身心障礙者免費升等。盧秀 燕也認為，台灣身障人數佔四．八％，新規定只能達成一％的比率，無法滿足身障者住宿需求。不過，營建署不考慮再修正規定。

盧秀燕指出，古德．西古德松回國後曾寫信向台灣方面抱怨入住的晶華酒店歧視殘障者，向他收取超額的房間費用，晶華酒店則解釋，因為無障礙客房數不足，只能改住比較大的房間，才會加收費用，絕無超收費用與歧視。

盧秀燕進一步指出，當時古德．西古德松一行人預約四間標準客房，擁有五百多間客房的晶華酒店卻只有兩間無障礙客房，凸顯台灣旅館的無障礙客房長期缺乏。

營建署若有新規範 晶華酒店願配合

晶華酒店協理蔡惠茹澄清說，晶華的無障礙客房定價為一萬八千八百元，但當時幫古德先生代訂房間的公司沒有特別表示要預訂無障礙客房，所以當時飯店先訂好定價 一萬三千八百元的豪華客房，古德先生入住時，飯店考量其需求而主動安排入住無障礙客房，但結帳時並未收取價差，因此古德先生回國後還主動向晶華表達謝意。 蔡惠茹指出，如果營建署未來有新規範，晶華會全力配合。

行無礙資源推廣協會總幹事許朝富說，依營建署八月公告的建築物規劃無障礙設計規範修正草案，僅規定新建飯店旅館須規劃一％無障礙客房，比率實在太低，至少應達十％以上，且一併要求既有飯店旅館也應提供。

以上新聞引自於：http://www.libertytimes.com.tw/2012/new/sep/6/today-life2.htm?Slots=TPhoto

五星飯店身障客房少 ! 入住得「被迫升等」

發佈日期：2012-09-04

中天新聞》立委盧秀燕指出國內飯店的無障礙客房過少，像是4月份國際漸凍人病友大會主席遠從冰島來台參加活動入住五星級飯店卻因沒有無障礙客房可住，還必須被迫花錢升等。

­台北行無礙中心總幹事許朝富說絕大多數飯店的無障礙客房都不夠，期望台灣也能向國際看齊讓身障旅客入住大房卻不需加收費用。

 

原文引自影音新聞：http://www.youtube.com/watch?v=el7UBxHRX88

 電影《第三個願望》校園生命教育－台北市西松高中同學 觀後感

由於西松高中師生曾熱心幫助過李素蘭老師，基於和漸凍人特別的緣分，在學校羅美娥校長、輔導室楊玄如主任、李彩鳳老師、江啟正老師熱心協助下，6月初協會工作人員、郭庭松病友與電影《第三個願望》曾禎製作人、演員尤人立前往學校與同學映後座談。

我覺得那是世上最偉大最無私的愛了。一開始 父子過的是貧困的生活，到後來又罹患運動神經元這種罕見的疾病，他的兒子卻不離不棄，我想生老病死是人生必經的過程，一個人要花多大的勇氣去克服，去對抗 病魔，那是我們一般健康的人無法體會的。所以，心中更是由衷的敬佩漸凍人病友能忍受如此煎熬。第三個願望－－希望你不是我兒子，這是一種矛盾但卻觸動人心 的一句話；愛你，儘管你不是我親生的，更讓我深刻的明白，健康的自己是多麼幸福，讓我更有勇氣去面對人生每一個挑戰，fighting!

~西松高中一年恭班 謝同學

在內心的激動尚未平復之際，我想，倘若能拿到一張「願望券」，我期望，也祝福所有對抗疾病的戰士們，永遠抱持樂觀的態度去面對一切困難，讓人生的花樹結出最甜美的果實!

~西松高中二年忠班 王同學

生病不是自己可以決定的事，重要的是你用什 麼態度去面對他。看完這部片，覺得果然還是親情萬歲，就算生命已經到了盡頭；雖然有可能自己一手帶大的小孩不是親生的，榮光還是很愛曉峰。他到最後擔心的 是這種病會不會遺傳，擔心他到另一個家庭能不能過得更好。把握珍惜周遭的人，是我們現在這個年紀最做不到的，試著向這部影片學習吧!!

~西松高中一年恭班 江同學

看到漸凍人患者那麼勇敢的跟病魔抗爭，那麼開朗的面對一切，我想我以後也會勇敢的解決每一件事情。

~西松高中一年恭班 林同學

以後可以多辦這種活動!透過看電影，既不無聊，也可以讓我們知足，常懷感恩心。

~西松高中一年恭班 蔡同學

有些人在我們所不知道的地方很努力的生活 著，他們所面對的問題是我們想像不到的；他們所走的每一步，比我們還艱辛。雖然如此，他們卻依然有勇氣可以去面對，去解決。我覺得我們雖然無法深入的了解 他們的辛苦，可是我們可以發揮愛，去關懷、去肯定，盡所能的幫助他們，而不僅止於感動。

~西松高中一年恭班 蔡同學

這種父愛真的太偉大了，現場大家也因為感動而哭得很慘。我希望漸凍症病友有解藥，不再被折磨。

~西松高中一年恭班 魯同學

電影非常感動人心，製作人和演員都到場，對生命教育推廣真的很用心。

~西松高中一年恭班  林同學

真的很佩服那位“郭大俠”，很佩服他對生命的勇氣、任性以及樂觀的心，果真是名符其實的郭大俠，他用他的生命教會了我們那麼多人生的意義，他真的是一位很偉大的人，很想對他說一聲加油!

~西松高中一年平班 高同學

很感謝電影《第三個願望》的製作團隊，利用 如此特別又動人的題材，運用鏡頭，演員的情緒，音樂的陪襯，述說這麼一段感人的故事，讓我們更能夠珍惜身邊自己所愛的每個人。飾演男主角的吳慷仁，他將父 親的愛以及變成漸凍人的無奈、心碎表達得淋漓盡致，帶領著觀眾，隨著他的情緒而起伏。在他許下三個願望的那一幕，是我覺得最成功的一個表演，真情流露，讓 人看得不禁淚水直流。曉峰對父親不離不棄的愛，更令人感動不已。

~西松高中二年信班 鄭同學

(本文出自漸凍人協會會訊2012年9月第128、129期。)