漸凍人協會

帕運聖火盆點燃 霍金現身激勵

 2012年08月29日 23:10 中央社即時

（中央社倫敦29日綜合外電報導）帕拉林匹克運動會聖火今天在倫敦點燃，將持續燃燒11天，主辦單位希望這場最大、最吸睛的帕運，將改變全球對殘障的想法。

英國知名科學家霍金（Stephen Hawking）也現身，勉勵大家時時充滿好奇心。

聖火以壯觀的方式抵達，1名駐阿富汗時受傷的英軍手持火炬，從115公尺高、俯瞰東倫敦奧林匹克體育場的觀景塔弔鋼絲飛降而下。

踩到自製炸彈失去雙腿的皇家海軍陸戰隊突擊隊員湯生（Joe Townsend），如今成為有抱負的帕運鐵人三項選手，希望能在2016年裡約熱內盧奧運競賽。

他把火炬交給英國5人制足球隊隊長克拉克（Dave Clarke），克拉克再傳給英國首位帕運金牌得主莫根（Margaret Maughan）。莫根1960年在羅馬舉行的首屆帕運奪金。

之後莫根點燃刻有所有參賽國名字的聖火盆，天空隨即出現煙火秀。

開幕式稍早，倫敦奧運開幕式化身「龐德女郎」的英國女王伊麗莎白二世（Queen Elizabeth II），再度現身歡迎手舞足蹈揮旗的選手進場。

在選手浩蕩進場及國際帕拉林匹克委員會（International Paralympic Committee）主席克雷文（Philip Craven）發表演說後，女王正式宣佈帕運揭幕。

開幕秀一開始的節目，除了受過培訓殘障飛行員的慈善機構幫助的前軍人飛過體育場上空，還有英國最知名科學家霍金難得公開亮相。坐在輪椅上的霍金激勵選手「望向星空」。

霍金透過電腦語音輔助系統發聲，他說：「抬頭望向星空，別低頭看地上，要保持好奇心。」

70歲的霍金也說：「帕運將改變我們對世界的認識。」

「我們都是獨一無二，不存在標準或普通人之類的事，但我們共享相同的人類精神，重要的是我們都有能力創造。」

「這種創造力能有許多形式，包括物理成就和理論物理。無論生活看起來多麼艱辛，總會有一些你能做並且成功的事物。」

倫敦帕運將成為自1960年羅馬帕運以來選手人數最多的帕運，擁有代表164個國家的4280名選手，羅馬帕運只有來自23國的400名參賽者。

 本文引自：http://news.sina.com

倫敦帕運揭幕 刀鋒戰士來掌旗

▲帕運今天在倫敦揭幕，南非「刀鋒戰士」皮斯托瑞斯(左圖)以掌旗官身份亮相，而在紐約的美網，出現一位「刀鋒球僮」麥金托許(見圖)，受到皮斯托瑞斯的影響，勇於追求生命的機會。     (美聯社)

中華隊共18名健將爭奪獎牌

倫敦奧運結束半個月後，聖火於台北時間今天再度在倫敦主運動場燃起，迎接全球最優秀殘障運動員參與競技，打造一次歷史上最盛大的帕林匹克運動會，來自中華隊的18名健將，將在為期11天的競技中，展開爭奪帕運獎牌的任務。

天體物理學家霍金以宇宙起源開幕

倫敦帕運於台北時間今天凌晨舉行開幕式，這是帕運64年來規模最大的一次，共計有來自164國4200多名選手參賽，連北韓都首度參與這項賽會，大會開幕式以「啟蒙」為主題，邀請英國著名天體物理學家霍金(Stephen Hawking)，坐在輪椅上開場，演繹宇宙起源的故事，模擬宇宙大爆炸的景象。

這次帕運開幕，在倫敦奧運主運動場倫敦碗，仍是吸引現場爆滿8萬名觀眾，一同欣賞帕運的開幕盛典，出席倫敦奧運開幕式的英國女王伊莉莎白二世，也現身在帕運開幕現場上，宣布帕運正式開始。

帕運的前身殘障奧運就是在1948年倫敦舉辦奧運會時所構思，並且開始舉辦，因此這次重回倫敦意義相當重大。

健力選手林資惠被看好能奪金

中華帕運代表團在上周就出發前往倫敦，並且要為國爭光，其中女子健力選手林資惠被看好能奪金牌，她是第四度參加帕運，且過去兩屆都贏得金牌，她今年的目標就是挑戰三連霸。

自小因發燒而小兒痲痺的林資惠，藉由健力運動找到自己人生方向，她與今年在奧運獲得舉重銀牌的許淑淨，同是在雲林縣出生，林資惠說很想認識許淑淨，這次帕運的目標，不僅要再拿金牌，也以打破世界紀錄做為最大使命，她將在9月3日出賽。

此外，中華代表團在桌球項目也具有奪牌實力，女子選手魏美惠有過2004年帕運銀牌紀錄，是這次中華隊另一名奪牌希望。

至於國外選手方面，南非「刀鋒戰士」皮斯托瑞斯(Oscar Pistorius)，成功參加倫敦奧運後，將繼續在帕運戰場展現功力，今天他還以掌旗官亮相，將參加田徑100、200、400及400接力等四項比賽。

引用網址: http://udn.com/NEWS/SPORTS/SPO2/7330249.shtml#ixzz255KnD1ds

《心香自在》數位手繪篆刻心經的誕生

文/會友 許志洋

「許老師，您的書法寫得真好，想麻煩您幫我寫幅心經……」

「許先生，你會寫書法，應該多寫幾幅心經和大家結緣啊！」

「許老師，想從您那兒請部心經，不知道需要多少潤筆費？」

……

這是我這些年來，走過許多監獄（含外島的金門、綠島、澎湖）、學校、宗教、社團、醫院、企業……分享生命故事的場合，除了跟生命教育相關的議題外，最多人跟我提到書法和心經的話題。

我──許志洋，是運動神經元疾病（漸凍人）中病程進展緩慢且具多變性的「甘迺迪氏症」患者。自從甘迺迪氏症強行進駐我的生命後，帶來不聽使喚的顫抖手指與無時無刻抽痛的肌肉、呼吸和吞嚥的不順暢、心悸、不自覺的跌倒、嚴重的睡眠障礙、痰多、胃酸逆流，有時血壓飆到220mmHg……

雖然病痛如影隨形，隨時和死神拔河，但我卻不是輕易向病魔舉白旗的人。由於從 手臂、手肘到手腕隨時都會抽痛和抖動，加上頸部神經也萎縮了，也不能同一姿勢久坐，所以要順利完成任何一幅作品都是非常不容易的。還好，我懂得「活在當 下，珍惜擁有。」所以把握還可以說、可以動的時候，再多做一些有意義的事情。

《心香自在》數位手繪篆刻心經，這是繼鵬偉設計的絲巾「不負如來不負卿」和月姑一生一世對杯及始舞杯後，「有故事的店」推出的新作品。因為無法滿足手寫心經數量的需求，才會有尋求替代方案的動機；再三思考後，決定用電腦滑鼠繪製方式結合書法和篆刻來呈現，因此《心香自在》數位手繪篆刻心經增加了收藏和鑒賞的價值。

《心香自在》數位手繪篆刻心經是我用電腦繪圖軟體模擬水墨四絕「詩、書、畫、印」中的篆刻和書法，而「書從印入，印從書出。」就可以知道書法和篆刻的密切關係了，所不同的是篆刻是以刀代筆，巧妙佈置，在方寸之間求其情趣。

這幅《心香自在》數位手繪篆刻心經是我耗時近三個月才繪製完成的。其中將心經全文260字轉換為52方篆刻效果，印文捨棄艱深難懂的甲骨文、鳥蟲篆、金文、九疊文……等，只採用比較容易辨識的小篆和印篆。印面則以陰刻、陽刻、陰陽刻等交錯來表現朱文與白文在方寸之間所產生變化的趣味性。書法則以體勢勁媚、骨力道健的柳體呈現。非常奇妙的是在繪製的過程中雖然身體偶有不適，內心卻非常的清明、澄靜，雖然進度極為緩慢，卻是非常順利。

感佩鵬偉為了幫助病友，經過申請並通過臺灣證劵交易所50週年圓夢計畫，成立了「有故事的店」拍賣網站，讓病友們多了一個學習和發展的舞台。感謝「有故事的店」所有成員和漸凍人協會的大力支持，感恩沈心慧老師和師丈，還有照惠法師和覺泰法師……等提供許多寶貴意見，《心香自在》數位手繪篆刻心經才能順利誕生，「點燃心香，清淨自在。」期望這脈心香能夠常駐，更可以流傳久遠。

心經是佛教中的經典，非常的殊勝；書法是匯集氣韻、神采、意境、韻律、節奏……等，運用各種不同大小、材質的毛筆通過不同的形式表達的文字書寫藝術；而篆刻藝術則是涵蓋了美學、文字學和金石學……等，足以證明小小印章，卻是大大的學問，這些專業豈是我一個門外漢可以班門弄斧的？藉著這回推出《心香自在》數位手繪篆刻心經，只是想告訴關心、鼓勵和支持我的人，雖然病痛在身，行動越來越不自在了，但是我還是很努力的活著，也很認真的在學習和成長；更希望善心人士能夠以最實際的行動繼續支持「有故事的店」，用最豐富的愛心結合各種善的資源來幫助漸凍人，感恩！

許志洋  感恩合十

621全球漸凍人日

「始舞 看見漸凍生命力」記者會

文/司晏芳

原訂6月21日的漸凍人日活動，因颱風延期至7月6日在市長官邸表演廳舉行。這次活動先由病友與協會志工共同演出五分鐘的舞劇做為開場，並公布目前台灣民眾對漸凍人認知的問卷調查，以及商品結帳前刷愛心碼621，鼓勵社會大眾捐贈電子發票。

▲郝龍斌市長與果陀劇場演員金士傑及卜學亮共同開啟621愛心碼之卡片貼紙。

▲發表621愛心碼__ 捐贈電子發票之卡片貼紙。

▲漸凍人協會與果陀劇場邀您用愛解凍，幫助漸凍人。請於消費結帳時，刷621愛心碼，捐贈電子發票。

開場的舞劇叫做「始舞」，由果陀劇場負責編排，講述透過協會志工的介入、陪伴，用愛化解病人與家屬之間的摩擦，共同分擔照顧重擔，希望幫助雙方做到配樂歌詞所說的「自在不再苦苦去找，想的開真好。」

▲始舞舞劇，象徵漸凍病友，由漸凍走向解凍的心路歷程。病友從發病初期的自我放棄，經過家屬與志工扶持走出陰霾，以風箏舞出漸凍生命。

此外，今年是漸凍人協會成立第十五年，但一般民眾對運動神經元疾病，也就是俗稱的漸凍人，仍很陌 生。今年三月，協會針對全台灣一千位民眾做電話問卷調查發現，一百人中，只有三人表示知道漸凍人。如果經過提示的話，約有六成民眾表示聽過漸凍人，但多半 會與小腦萎縮症、肌肉萎縮、脊髓損傷或中風等其他病症，發生混淆。

此外，協會統計有兩到三成病友有過看錯科的經驗。發病初期有四肢無力、肌肉萎縮、口齒不清等症狀，使得他們向骨科、復健科或中醫求診，被誤診為骨刺、中風與脊椎病變，甚至被開錯刀。等到後來四肢無力情形惡化，才會被轉診到神經內科，確診為運動神經元疾病。協會創辦人之一沈心慧呼籲，若有以上症狀，建議應看神經內科，減少曲折求醫路，及早確診，規劃病後生活。

這次活動貴賓有台北市長郝龍斌、果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇演員金士傑和卜學亮，應邀致辭。郝市長說，除了病友自身要承擔病苦，家屬的付出也令人感佩。台北市特別在忠孝醫院成立專責照護病房，希望提供這群朋友們所需的醫療協助。

協會理事長劉學慧表示，經協會的努力及政府的協助，目前北、中、南已設置照護中心，未來希望建立專門的照護人力培訓中心，配合不同語言教學，提升外籍看護的照護品質，協助病友們活得更自在、有品質和有尊嚴。

會中，播放果陀劇場《最後14堂 星期二的課》舞台劇片段，演員金士傑飾演罹病的墨瑞老師，卜學亮則飾演他的學生。金士傑老師表示，這齣戲在台灣、大陸幾個主要城市巡演，常會邀集當地病友 觀戲，甚至與他們座談。最令他印象深刻的是一位大陸女病友，寫了一大段的戲後感言，他看著滿滿的文字，心想：若換做是我生病，光忙著和麻煩打交道，哪有心 力說這麼多？她想訴說的渴望，必定十分強烈，他感悟，人的力量無限，可以超越疾病的限制。

而卜學亮則說，參與這場演出，增進他對疾病的了解，也更明白自己在生命中到底要追求什麼。他曾到忠孝醫院參訪病友，看到病友的生命力，對他而言，就像上了第15堂課。他表示，今年下半年，這齣戲還要在台灣、上海、北京巡演，讓更多人分享墨瑞老師的智慧。

接著，由三位貴賓一起打開果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇照大型看板，內含三張愛心卡，代表啟用捐贈電子發票服務。目前持卡片消費，如悠遊卡等，部分商店已提供免印發票的服務，可將電子發票直接存進卡片。而在商品結帳前，請店員刷愛心卡的電子條碼，即可將電子發票轉捐給協會，且在交易明細上會出現621愛心碼，表示捐贈成功。

這項服務也可以透過智慧型手機下載「雲端發票精靈」應用程式，目前只提供android系統版本。操作方式類似上述愛心卡，在商品結帳前，需先開啟手機相關畫面，再請店員掃瞄手機上的愛心碼，也可完成電子發票的捐贈。

這三張愛心卡圖樣分別是病友袁鵬偉繪製的雪梨歌劇院、病友林月姑的海芋，以及果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇照，目前印製三千套，可向協會索取，或者在之後舞台劇的公演現場，分送給觀眾。

會中，有兩位病友代表發言。病友林月姑說，疾病已經是事實，我們要接受它、感恩它，珍惜家人的愛 和所有人的關心，以及協會給予的幸福。生活要有寄托，才有對抗疾病的勇氣和能量。當遭遇挫折、沮喪，悲觀情緒累積到相當程度，我會允許自己放聲哭泣，但哭 過後，我告訴自己，擦乾眼淚往前衝，前面還有美麗風景等著我。我抱持著感恩擁有的態度，認真過好每一天，讓每一天充實而無憾。

http://www.youtube.com/watch?v=-hX4i42oBUM

病友吳信邦則表示，我也曾想過「為什麼是我」，想盡辦法擺脫，但疾病如影隨形。其實，它（疾病）就是我的影子。想來好笑，我有一段時間低頭注視陰影，覺得眼前暗淡。但當我學會抬頭仰望天空，發現天空還是一樣明亮湛藍，黑夜還是一樣美麗，而我還是原來的我。

http://www.youtube.com/watch?v=03omBkL69Iw

最後，播放以36位病友為主角的「看見漸凍生命力」影片，記錄病友生活點滴。社區大學襪子娃娃指導老師鍾岸惠致贈50對「漸凍襪娃」給協會義賣，活動圓滿結束。

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更多閱讀

「始舞」舞劇

http://www.youtube.com/watch?v=9TPkNI2iqoc

本劇由果陀劇場蔡櫻茹老師、李依璇老師指導，由病友 許志洋、林詠沂，家屬張秋華、陳曉陵及志工張澄子擔綱演出。劇情描述漸凍病友，從漸凍到見動的歷程。「見動」是翻轉漸凍的意思，即，看見動起來的能量；病 友在身體禁錮的困境之下，家屬也不知所措，身心俱疲，到後來接受志工及病友同儕關懷，敞開心門。因為陪伴，帶給病友飛翔的力量。

「翅膀──看見漸凍生命力」影片

http://www.mnda.org.tw/Video_Show.asp?AD=1,34&FID=&ID=3

本片展示15位 漸凍病友見證的漸凍生命力，儘管疾病無法治癒，身陷絕境，無法行走、吞嚥困難、呼吸困難，但不能說話，不表示無話可說，病友反而是費盡力氣以無比的生命 力，向世界傳遞出最強大的訊息。病友說：要看著孩子長大；要陪老伴到天涯海角；不是星星，但相信我也有光；掌握如煙火般，瞬間消逝的幸福；太太的笑容，讓 我幸福…..有愛就有翅膀。

「漸凍勇者」影片

http://www.mnda.org.tw/Video_Show.asp?AD=1,34&FID=&ID=4

本片描述漸凍病友的世界觀，病友說，雖然都是在眨眼的世界裡，但我們的心靈卻是這麼相通；我們同在，是因為愛。

用愛解凍15年 邀您真情守望愛

愛心捐款1500元以上，手工限量漸凍襪娃送給您（已全數送完）

http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=2,9&FID=3&ID=228

「始舞──看見漸凍生命力」漸凍人協會成立15週年記者會

文/襪子襪娃指導老師鐘岸惠

去年果陀劇場最後14堂星期二的課舞台劇演出的機緣，讓有我機會帶領各地教室學生一起來參與漸凍人協會手縫襪子娃娃的志工服務，去年完成的476件襪子娃娃成為漸凍人協會最受歡迎的義賣品之一。感謝漸凍人協會的公益服務平台，讓我們有機會學習愛與付出愛。

今天我最想要分享的事情，我曾經受到漸凍人協會的幫助，95年10月忠孝醫院設立專屬照顧漸凍人疾病的祈翔病房，當時我還在職場工作，身心非常困頓，任職忠孝醫院護理長的姑姑，在祈翔病房知道陳宏老師激勵人心的故事，買了陳宏老師的書送給我，陳宏老師不畏漸凍疾病的辛苦，以堅毅開闊的心，在劉理事長以注音板協助下完成許多著作，我從陳宏老師(頑石與飛鳥)書籍中，獲得很大安定的力量，有了向前的勇氣。  

感恩美好善緣，讓我在民國100年和漸凍人協會相遇，有機會運用自己的教學平台，連結更多有愛心的學生，以手縫襪子娃娃參與協會的志工服務，在服務中，我和學生們都受到漸凍人病友的鼓舞以及重新看見自己的價值。

美好的事，像漣漪般擴散開來。到目前為止，包含果陀劇場果籽志工一共有197位志工參與手縫襪子娃娃的服務，捐出1033件襪子娃娃。感恩所有美好，把我們小小的愛聚集起來，讓陪伴與關懷鼓舞見動，謝謝大家。


(感謝漸凍襪娃指導老師鐘岸惠老師提供轉載)
(本文轉自愛襪家族：http://tw.myblog.yahoo.com/lovehome-wawa/article?mid=17327)
(用愛解凍15年 邀您真情守望愛http://www.mnda.org.tw/Product_Show.asp?AD=5,17&ID=24)

捐贈電子發票愛心碼621 用愛解凍 幫助漸凍人

☆將以下卡片貼紙貼於悠遊卡或其他卡片上，持悠遊卡等消費時，請營業員刷621愛心碼，即可捐贈電子發票幫助漸凍症病友。

☆響應政府推廣發票無紙化政策，請手機用戶上財政部電子發票整合服務平台網站申請手機條碼，於消費結帳時，出示手機條碼，另在刷卡貼上的621愛心碼。

☆雲端發票精靈手機愛心碼解說

影片網址：http://www.youtube.com/watch?v=UhKA0ZMbQHg

卡片貼紙：

▲旅法知名小提琴家蘇顯達老師去年到忠孝醫院祈翔病房，關懷漸凍鋼琴家彭怡文老師，深受感動與震撼。今年6月18日再度蒞臨日光音樂紓壓走廊，並邀請知名雙鋼琴家葉綠娜老師和魏樂富老師一同為病友及家屬演出一場難忘的音樂會。

 

▲臺北藝術大學曼陀林樂團為了音樂演奏練習多時，並於6 月1 8 日將練習成果獻上給祈翔病房的病友及家屬。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年7月第127期。)

絲瓜吻仔魚鹹稀飯

材料：

1、米一杯、洋蔥3/1顆（去外皮）、紅蘿蔔半條（洗淨不去皮）、鮮香菇兩朵（去蒂頭）、絲瓜半條（去外皮）、豆干二片、薑末少許,蔥花二大匙（含蔥白）。可將絲瓜改成冬瓜或是蘿蔔亦可。

2、吻仔魚三兩。

調味料：

沙拉油一大匙、鹽適量、米酒大匙、白胡椒粉及麻（香）油各少許。

作法：

1、米洗淨加3杯水泡約1小時

2、洋蔥、紅蘿蔔、鮮香菇及豆干均切成小丁，絲瓜切約1公分丁片備用。

3、起油鍋將洋蔥及紅蘿蔔小火輕炒後加入米一起翻炒，再倒入淨泡的水及高湯2杯，蓋上鍋蓋開中火滾後改以小火燜煮5分鐘。

4、打開鍋蓋加入已切好備用之鮮香菇、豆干、絲瓜及吻仔魚拌勻煮熟，加入適量的鹽、米酒、成粥狀後再加入薑末、白胡椒粉拌勻，撒上蔥花，最後淋上麻（香）油即可。  

志工鄭玉春提供

(本文出自漸凍人協會會訊2012年7月第127期。)

初舞  鼓舞  共舞  圓舞

   為漸凍人協會十五週年而寫

文／姜捷  圖／漸凍人協會

為身體漸漸被凍住的運動神經元疾病友 預約自在喜樂的幸福，是難度相當高的挑戰。在全球漸凍人日記者會上，我看到一群有心、有愛、有毅力、有能力的人，在成立「中華民國運動神經元疾病病友協 會」的十五個漫長年頭裡，把這一塊做得非常出色，成功到足以讓歐、美、日、澳及海峽對岸的漸凍人關懷組織都前來台灣取經，也讓台灣民眾認識了漸凍疾病。家 有類似患者不再惶惑不安、茫然失措，加入漸凍人協會，能得到最正確的療護新知、最適切的關照服務、最美好的精神鼓舞。這協會的每一成員都是受過漸凍症種種 煎熬的受苦者，他們在家屬安然離世之後，仍然選擇投身在協會中，為造福其他的漸凍人身心靈而努力，十五年來，沒有人離開。愛讓大家的心越凝聚越緊密，所預 約的幸福也越來越多！

▲漸凍人協會15週年「始舞─看見漸凍生命力」記者會，推出621電子發票愛心碼之卡片貼紙，台北市長郝龍斌（中）和《最後14堂星期二的課》舞台劇演員金士傑（左）、卜學亮一同為病友打氣。

漸凍人協會用愛為這漸凍疾病打開了一扇窗，這同心協 力的大家族，面對難關重重，卻永不屈服；即使身體受限，也要破繭而出，翩然向高處，向遠處，向繁花多處飛……。從起步召集了許多如父如兄、如母如姊、亦師 亦友的愛心人與專業醫療人員一路呵護著這脆弱的協會。他們挑戰著目前醫藥仍受侷限的困境，寫下了中華民國醫療史上最動人的新頁，讓漸涷病友及家屬有了可依 靠、可託付的園圃；有了安心遮風避雨的家！那是一隻從蛹中破繭而出的蝶，搖搖晃晃的以猶見濕潤的翅膀努力站穩，要有用盡生命掙脫的力量，才能慢慢站穩，伸 展──試探──舉步維艱──，跨出初舞，即使初舞生澀並不完美，許多人還是給予鼓勵的掌聲！

是啊！對一群身體受困、心靈徬徨的漸凍人，鼓舞是多 麼重要的力量，專業的帶領，讓舞步越來越輕盈；友愛的溫暖，讓每個踉蹌都成了再爬起來的扶持；是來自同樣漸涷家族的唇齒相依，讓尋求良方的出路有了聲氣相 求的同伴；是來自家屬們一開始投入就不曾離去的支撐力，這些鼓舞，多麼幸福！從永和復康醫院成立第一家專收漸凍人的呼吸照護中心，到臺北署立聯合忠孝院區 的「祈翔病房」、署立台中醫院「曙光照護中心」和台南署立醫院「漸凍人之家」的陸續成立，不斷提升醫療照護品質；每一點滴的些微進展，都攸關著病友和家屬 的命運；更有許多「推手」默默爭取權益，讓家屬在經濟上鬆了一口氣。

▲始舞舞劇，象徵漸凍病友，由漸凍走向解凍的心路歷程。病友從發病初期的自我放棄，經過家屬與志工扶持走出陰霾，以風箏舞出漸凍生命。

大大小小的醫療照護座談、照護示範光碟、居家服務方 案等，越分享學習，照護越順手，越慶幸彼此並不孤獨，如果你見到推著輪椅的隊伍，請不要驚訝，他們身陷鐵床、輪椅、呼吸器的牽絆，心卻如蝴蝶一般隨處高 飛，翩翩起舞，那──是真正的自在啊！漸凍人的集體出遊得到了社會關注，在交通及公共設施上強化無障礙環境；他們也可以放風箏、放天燈、逛花博、走進美術 館，登上101，坐上高鐵奔馳，坐上飛機出國……這些都是單打獨鬥的臥床歲月所不敢想像的夢，病人、家屬、醫護人員與服務志工的共舞，譜出圓滿的感動學習，交融出不同的進步幅度與生命面向，喜悅地欣賞著在那交會時互放的光芒！

十五年的豐盈成就，不在於一連串的大大小小得獎紀錄，而在於身體受凍，心卻無比靈動的天助、自助又大力助人！這美好的圓舞，永不向命運低頭，要舞出為世界解凍的典範，舞出無限可能，舞出生生不息、結實纍纍的愛……

(本文出自漸凍人協會會訊2012年7月第127期。)

不向疾病低頭的生命力

文/秘書長 林金梅

運動神經元屬罕見疾病的一種，依衛生署的標準，一萬分之一以下的發病率即列為罕見疾病，而運動神經元的發病率則是十萬分之一。由此想見，這疾病的不為人知 並不意外，甚至包括醫師，更何況是一般的民眾。在這樣的情況下，四處求醫不得其解，誤診開刀等冤枉路每位病友與家屬，都走得艱辛與無奈。15年前，在幾位 深受其苦的家屬及熱心的醫師，義無反顧的籌組病友協會，希望讓相同的病友及家屬，能多些了解、少走些冤枉路，並得以相互支持，一同面對這病魔的侵襲。

因疾病的病程通常在3-5年間，或快或慢進行性的發展至四肢失能、全身無力、吞嚥困難、無法言語及呼吸的衰竭。所有與運動神經相關的細胞都將萎縮，無法動 彈，就像整個人被凍住般，所以協會另以”漸凍人”一詞予以稱呼。然而，感覺神經完全正常，意識也完全清楚，整個人就像被活生生的禁錮了起來。等到呼吸困難 逼進時，病友與家屬就得堅苦的抉擇：依賴呼吸器維生，或者與至親至愛的家人死別。這疾病不曾給人第三條路的選擇。

疾病於19世紀被發現至今100多年來，國際上的研發對此疾病原因與治癒方法仍無確切結果。但臨床研究證實，良好的照護模式與適切的醫療、溝通等輔助器具的協助下，病友的生命得以延長、生活品質可以提升、創作的潛能也重新啟發。在這些理念下，協會致力推展：

1.漸凍人專屬照護中心：包括台北祈翔病房、台中曙光病房及台南的漸凍人之家。讓病友減輕了不少就醫的困擾。

2.多元專業到宅見動服務(註)：社工們結合物理、職能、輔具、語言、呼吸、心理及營養等專業人員到宅服務。

3.為漸凍人開一扇窗：發展各式溝通輔具，個別化的協助病友保持與外界的溝通、悠遊於無遠弗界的網路國度，及展現觸動人心的許多藝文創作。

4.家庭經濟扶助：漸凍人多好發於40-60的男性，多為家中的主要經濟來源者，子女仍就學中，配偶為照顧病友常也須辭去工作擔任照顧者，隨著病情進展，增聘 看護人力或機構的照護，都長期的經濟負擔。協會努力募集發票，提供生活、照護、子女助學及急難等補助，希望盡可能支持病友的家庭功能運作。

5.有故事的店：病友與家屬自力開創的園地的，結合病友作品與創作心情故事，製作出精美的商品。肯定病友創作並給予家庭經濟實質的幫助。

由於疾病屬於少數，相對因應的資源也就稀少，另跨縣市的多元服務成本、特殊輔具的高價位、外在經濟情勢的不樂觀、發票政策的轉變等等，都對協會提供各項服 務的穩定性及普及性，造成或多或少的衝擊。希望社會各界能更認識、了解漸凍人這疾病，並支持協會的服務宗旨，捐贈您的發票、電子發票愛心碼為621，也非 常歡迎訂購「有故事的店」中病友的作品，可以同時也多多轉告您的親朋好友一起來關懷漸凍人。

註：見動服務，是翻轉漸凍，看見病友動起來的能量，故曰見動。