漸凍人協會

清蒸鯛魚

材料：

鯛魚一片、嫩豆腐一塊、薑絲少許、蒜頭2粒、太白粉少許調味料：米酒、蠔油、鹽、香油、水，各適量

作法：

1.將鯛魚切薄片沾上少量太白粉以及豆腐切小塊一起放入深盤中

2.上面鋪上薑絲及蒜頭片

3.並加入拌勻的所有調味料後，放入鍋中蒸熟即可

漸凍人協會理事  王月英提供

(本文轉載自漸凍人協會100年10月1日出版會訊)

漸凍科學家史蒂芬‧霍金的故事

文/東吳大學中文系教授 鄭明娳

霍金是當前英國劍橋大學應用數學和理論物理系的終身教授，如此光榮的職位，之前只有牛頓享有過。霍金一直被認為是「活的愛因斯坦」，因為他是繼愛因斯坦之後最傑出的科學家、思想家。

霍金在1942年出生於英國牛津，21歲時，醫生診斷他罹患運動神經元病，將會全身肌肉逐步萎縮，最後癱瘓，必須終身困坐輪椅。這種病患通常2至3年內就會死亡。得知病情後，霍金只經過一段短暫的失望和沮喪和沮喪，就又繼續他的宇宙學研究。

我在電視上看到的霍金已完全癱瘓、無法說話，全身只有3個手指能活動。當他的肉體逐漸枯萎時，他的學問卻日新月異的起飛，不斷得到各種獎章、榮譽博士等殊榮。

他在相對論、「大爆炸」和黑洞等領域得到傑出的研究成果。在1988年出版的宇宙學著作《時間簡史》是一部難以超越的學術著作，也是行走於全世界的暢銷書籍。

他表達思想的唯一工具是一台電腦語音合成器。用僅能活動的3個手指操縱一個特製的滑鼠在電腦螢幕上選擇字母、單詞來造句，然後通過電腦播放聲音。通常製造一個句子要5、6分鐘，所以，要完成一個小時的錄音演講，必須花費十天時間來準備。

樂觀和幽默使霍金度過人生最困難的時期，後來他反而認為殘障不但沒有給他帶來太多障礙，反而有助於他安靜思考純理論的問題。

很難令人想像，霍金是個活潑、幽默、外向的人，如此重度殘障，他卻經常樂於出國演講，且總是得到極熱烈的歡迎。

不論透過文字還是影像，我見到霍金的外形似乎永遠都是這個樣子：乾癟抽搐、全身完全癱放在輪椅上，撐不起來的頭顱倒向一邊歪靠在椅背上，一張無法合攏的嘴在人前努力地做著微笑的樣子，口水總是從右邊的嘴角流到光潔的下巴上，護理人員要不停地為他擦口水。

這位24小時都需要被護理照顧的重度殘障者，在1990年發生了一件震驚世界的社會新聞：霍金宣布跟他結婚30年的妻子離婚，5年後，又跟他當時的貼身護士結婚。

他的第二任妻子是前妻聘請來照顧霍金生活起居的護士。前妻對於這位護士的橫刀奪愛非常不諒解。這場家務戰爭，對於要走進歷史中的偉大科學家來說，本來無關緊要；但是，這個愛情爭奪戰告訴我們：人的外表實在不重要。一個人最有價值的地方是大腦。用自己的腦力創造智慧，就能散發出無窮的魅力。

(本文轉載自漸凍人協會100年10月1日出版會訊)

為病友服務，從弄髒雙手開始

雙溪中文志工隊牡丹清潔打掃有感

 文╱東吳大學雙溪中文志工隊

緣起

雙溪中文志工隊」自99年初開始籌備，於當年10月成立，成員都是東吳大學中文系的同學，希望結合中文系專業，協助弱勢族群，使學生能運用所學，培養未來職涯發展能力，並深刻體驗生命之多元面相，學習關懷生命、珍愛生命，進而創造生命。

學習由服務漸凍人開始做起，其間協助學校心理諮商中心關懷漸凍人系列活動、參與漸凍人協會會員大會、「為愛朗讀書寫漸凍生命」關懷採訪徵文等，與病友接觸越多，同學們的生命體驗也越深。

病友素蘭老師失去家庭的支持，在安養院一待十年。生命的末期，她最大的期盼就是能夠回家。但回家之路如此艱難，幾年忽過，望斷故園心眼。感謝為素蘭老師裝置特殊電腦，讓她可以持續創作的輔具工程師江啟正老師，號召他的同事們，更感動許多善心人伸出援手，募集經費，逐漸為素蘭老師鋪墊回家之路。

「雙溪中文志工隊」於是也有了為病友挽袖服務、流汗付出的機緣，我和隊長徐育鈴、副隊長吳慧婷、隊員謝宛融、沈啟涵、彭筱媞、蔡炳源、李旻峰、廖信謀等一行九人，搭上開往蘇澳的區間車，擠在假日的遊客中，踏上服務學習的旅途，和協會企畫斯曼、社工雅婷在牡丹站會合，期待於「幫素蘭返家」的艱辛歷程中，略盡棉薄。

（沈心慧）

沈心慧老師與雙溪中文志工隊於牡丹車站合影。

刷新一頁難得的生命體驗

「回家」對一般人來說，或許是一件極為平凡的事，但對於素蘭老師而言，卻是一生最大的心願。

「我們希望可以再為病友做點什麼。」當初與漸凍人協會的企畫斯曼開會時，身為隊長的育鈴代表雙溪中文志工隊發言，表達我們加入志工隊的初衷。而斯曼也很熱情地給予回應，並邀請我們一同參與這次的「幫素蘭返家」計畫。

素蘭是畢業於東吳大學中文系的學姊，也曾經是廣受學生愛戴的熱情教師。卻在人生的高峰--考取師大中文博士班時，不幸罹患漸凍症（ALS），至此失去了最耀眼的光芒，人生也從此禁錮在微小的軀殼裡。但意識清楚的素蘭老師卻不放棄，她寫詩、她作畫、她出書，就是要讓自己的人生再重新活過，儘管在有限的能力，或在有限的時間，更在有限的生命裡……。

在父母不幸雙亡後，十年來，素蘭老師無助的待在安養院裡，獨自與疾病相伴。「家」，對素蘭老師來說，或許更比遊子要來得深刻而無奈，可這是離家十年的素蘭老師最大的想望。但身為漸凍人，行動不便，溝通困難，照顧不易，「回家」，便是一項艱難的任務，彷彿也只是天馬行空的夢想。

然而漸凍人協會為了完成素蘭老師的心願，讓她可以在老家──新北市雙溪區牡丹鄉，安渡餘生，創造人生最後的幸福與回憶，作了許多努力與規劃。其中一項任務即是---將長期無人居住的老家打掃乾淨，為素蘭老師返家作準備。

付出是需要爭取的，東吳中文志工隊也當仁不讓。於是一群人浩浩蕩蕩前往牡丹，捲起衣袖、盤起長髮、拿著抹布與各種清潔用具，跟隨漸凍人協會的夥伴將素蘭老師的老家每一處都徹底清洗。勇而不懼的炳源學長擔任起掃廁所的工作；強而有力的信謀和自稱清潔婦的斯曼拆下每一扇窗戶，並與細心的旻峰一起擦拭；細膩而大膽的啟涵與慧婷包下了整個廚房，任何蛛絲馬跡的污垢和蟑螂的屍體都不放過；熱心而體貼的筱媞學姐、育鈴、宛融，則與心慧老師、協會社工雅婷一起整理素蘭老師未來的房間與環抱山水的庭院。

收著過去居住者的衣物和那些遺留在房間的父母的生活用品，如煙灰缸、香水、音響等，或許對我們來說只是不能再使用的舊物，丟掉也不可惜，但我們仍舊保留下來，因為對素蘭老師來說，卻是一點一滴難以忘懷的回憶。整理六、七個小時後，也總算告一段落，接下來的大型家具和全屋消毒則待專業的清潔公司收尾。看著原本霉味滿天、佈滿蜘蛛絲的「房子」，在大家努力下充滿朝氣。此刻，我們這一群與素蘭老師未曾謀面，也無血緣的人，似乎變成素蘭老師的家人。因為我們在這裡留下汗水，因而有了和這個家共同奮鬥、脫胎換骨的感覺。

黃昏的雙溪鄉更顯得多了一些感情，一份屬於「家鄉」的感動。碧水長天、綠山遍野，漫天飛舞的藍斑蝴蝶，簡陋的籃球場卻揮灑青春的汗水，在雙溪鄉充滿了「新生命」的氣息。我們想著素蘭老師回到這裡，儘管冒險，卻值得守護。因為這裡有守望相助的鄰居陪伴，還有「家」的記憶代替她自由穿梭，更重要的是雙溪的生命力必會鼓舞著素蘭老師，大自然的力量會守護著她，我們相信。

返家的路上，志工隊也從中收穫了不少。啟涵說：「我們就好像真的變成了一家人。」或許是受到素蘭老師對「家」的渴望而影響，這句話頓時也感動了幾個從外地來念書的夥伴們，正是這樣的因緣際會，使得我們能更重視生命的意義，也更加珍惜愛我們的家人。回家吧！不管遇到什麼困難，「家」永遠都會給予力量，讓我們重新找到生命的價值。就像素蘭老師一樣，不畏艱辛與病痛的折磨，依舊要「回家」。拾起遺落的翅膀，讓回憶代替受禁錮的軀體，馳騁在夢想的雲端。

100年6月5日，我弄髒雙手，卻刷新一頁難得的生命體驗。

（謝宛融）

鄰居的笑容讓我充滿力量

北縣（新北市）的雙溪，是好山好水的地方，溪邊的蝴蝶閃動藍色螢翅，我們一邊驚嘆一邊走過清澈的溪流，在鄰人好奇而友善的注視下，到了素蘭學姊的舊居。

志工隊八人加上老師、斯曼、雅婷，大夥兒分工合作進行清掃活動。我和慧婷負責廚房，清潔過程中，我偶遇多攤蟑螂屎，發現素蘭學姊家的廚具碗盤不但沒有缺少，而且非常豐富，我不禁想，這個家曾經很熱鬧吧，在這山明水秀的居處，來這兒作客、串門的人一定很多。

工作中，雅婷的媽媽為我們準備一大鍋米粉和一大盤炸排骨，食物美味，人情溫暖，都來自無私的付出。這裡鄰居的笑容也讓我充滿力量，因為很單純，很親切。

回程時，斯曼問我們留下來（志工隊）的動力是什麼？其實我並不知道，只是直覺要留下來，每每在快樂的付出中，容易走出自己微不足道的煩憂。而且，我也因此瘦了一公斤。

（沈啟涵）

付出的快樂

感謝天公作美，6月5日當天艷陽高照，我們一行人浩浩蕩蕩的來到了位於新北市雙溪區牡丹鄉─素蘭老師的家。

不分你我，大家默契十足的忙起手邊的工作，壯丁們負責抬重物、拆卸窗戶，女生則負責擦洗、打掃，甚至連素蘭老師的鄰居都來幫忙，大家一邊聊天說笑，一邊辛勤的工作，雖然口鼻充斥著霉味和消毒藥水味，全身也汗濕了，但是氣氛卻歡樂無比。看著原本陳舊的傢具被我們擦拭乾淨、堆積如山的碗盤被我們排列整齊、掛著蜘蛛網的窗戶變得透亮…，所有的辛苦都是值得的！尤其是休息時間，手上端著那碗雅婷媽媽的愛心米粉，大家都滿足的笑了。斯曼說：「付出，從弄髒雙手開始」，今天，我用弄髒了的雙手，換取了牡丹的美麗恬靜、巷弄裡的人情味，還有最重要的─付出的快樂。

（彭筱媞）

 完成素蘭牡丹的家清潔打掃，大家流露出快樂的笑容！

(本文轉載自漸凍人協會100年7月17日出版會刊)

                         襪子娃娃手作課

 文/ 鐘岸惠

愛讓我們聚集在一起。週五晚上在忠孝醫院祈翔病房日光教室，舉辦漸凍人協會襪子娃娃手作課。一直很珍惜和學生相遇的緣分，真心和學生相處，不怕讓學生看見自己的弱點，和學生一起學習成長。若我五十歲以後的人生是天命，和我相遇的學生就是天使。

教學四年，曾經盼望能有機會把各地教室學生聚集在一起，運用學會的襪娃技藝，把大家心中的愛與關懷化為行動傳達出來。感恩遇見漸凍人協會，讓我們成就這樣願望，相信這樣的偶然，必定有讓我們深度學習的意涵。

漸凍人協會劉理事長陪伴陳宏老師11年，幫助陳宏老師以注音板完成七本激勵人心的書籍。這次活動，劉理事長特別贈送每人一份書籤，書籤文字摘自陳宏老師書中文字，由病友以各體書法書寫印製，反面英文對照。

手作課上來了將近50人，主要是目前士林社大、中正社大、士林公民會館和中研院的學生，還有之前統一企業及士林社大的學生，另外果陀劇場果籽志工和漸凍人協會志工。許多同學雖然當天沒法來現場參與活動，但愛心也不落人後，紛紛委託同學把縫好的襪娃帶來捐贈。中研院的淑美不僅幫其他同學帶捐贈襪娃來，還帶小學四年級的可愛女兒來參加。體貼的劉理事長，擔心大家下班後匆匆趕來，餓了肚子，還幫每人準備一份綜合水果晚點。劉理事長癌症手術後，還在治療復健中，仍然樂觀積極參與任何關懷社會公益活動。當天也努力親手縫製襪娃，更細心關心每位參與朋友，在一針一線中，把每個人心中的愛，一點一滴串起來，滿滿的愛，把小愛匯集成大愛，這樣的愛是有力量的！

活動結束， 愛並未跟著結束，本周上課，有許多同學拿著細心縫製完成的作品到教室給我， 請我轉交給漸凍人協會。到目前為止，又募集34隻，預計週五交給漸凍人協會。不知在那裡看見這樣一句話「生命最歡喜的事，看見自己真正的價值」，謝謝參與活動的每一個人。非常感恩啊！

以下為製作並捐贈襪子娃娃者的名單

1隻：賴淑美，吳梅東，洪美慧，張怡然，張雅琪，李雯鈴，李秋芳，廖珮君，陳玫蓉，陳培芸，邱慧芬，羅秋月，高詩語，陳婉欣，楊慧瓔，王竹君，劉雅姿，倪速卿，李美珠，鄭秀英，李佩玲，林友嵐，李麗亭，林紀雯，謝雅娟，周美伶，丁憶文，朱其艾 胡惠秋，張心愷，吳身寧，黃秋方，黃淑芬，周絢麗，邱瑞民，高苑華，孫佩琪，林淑雯

2隻：張禎玲，束環陸，梁寶文，黃欣儀，游明真，本谷愛子

3隻：張素惠，張幸端，林淑惠，楊惠敏，李幸融，鐘曼音，陳美華，束小珊

4隻：謝菀蓁，賴俐伶，陳妙芬，無名氏

5隻：徐蕙蘭，李月華

6隻：施彩芬

10隻：陳瓊瑜

11隻：吳美豐

漸凍人協會志工：

1隻：許雪，屈穎，陳建勇

2隻：劉學慧，張澄子，黃麗卿

3隻：史承蕙

果陀劇場果籽志工：

1隻：陳逸倫，龔彥綸，林昱君，林玉蘋，陳舒榆，顏孝耘，賴宣儒，張名君，林志璿， 曾俊凱， 鄭幸枝，徐佩宜，王亮萱

2隻：蔡伃婷

(本文轉載自漸凍人協會100年7月17日出版會刊)

軟食食譜：黃瓜鑲肉

材料：大黃瓜1條、絞肉300公克、蝦仁200公克、芹菜兩枝。

調味料：米酒1茶匙、鹽巴1小匙、胡椒粉少許、太白粉適量。

做法：

1.大黃瓜削皮去籽，將頭尾稍尖處切除，平均分切成6小段。

2.蝦仁去泥腸洗淨，用餐巾紙擦乾水份後剁成細末。

3.芹菜切末備用。

4.將絞肉加入蝦仁、米酒拌勻，其次加入胡椒粉及鹽塩巴拌勻，再加入部份芹菜末拌勻。

5.將拌勻後的餡料，加入少許太白粉攪拌摔打至黏性出來。

6.將中空的黃瓜段內部四週沾些太白粉，再將拌好的饀料鑲入。

7 .將已鑲好饀料之黃瓜段排放盤中，每個上面放一隻蝦仁然後放入電鍋中蒸熟。

8.起鍋後將蒸黃瓜之湯汁倒入鍋中，加入少許芹菜末及塩巴煮滾後勾薄欠淋在黃瓜鑲肉上即可。

小叮嚀：

1.買回來的絞肉不夠細，可自己再加工剁細。

2.剁蝦仁時要記得先留幾隻做為擺放用。

3.餡料要塞的緊實些，不然肉和蝦會縮，縮後變空空的，不好看。

4.蒸時先在外鍋放一杯水，如想吃軟爛些，可再多加些水再蒸。

漸凍人協會監事  林吟東提供

(本文轉載自漸凍人協會100年9月1日出版會訊)

徵稿--漸凍人軟食食譜

為了延續「用愛解凍 喚醒味蕾：漸凍人的米其林體驗」活動，讓病友的飲食得到更好的品質，協會特別徵求「漸凍人軟食食譜」。各位病友及家屬們，讓我們發揮好東西要與好朋友分享 的精神，將你印象中美好的飲食記憶或者是獨家的軟食烹調經驗，記錄下來與大家分享，使更多病友獲得享用美食的機會，為生活增加一些樂趣。

(本訊息轉載自漸凍人協會100年9月1日出版會訊)

精油按摩真幸福

文/會員蔡靜霞

時間過得真快，一年又將結束。每年聖誕節一到，漸凍人協會熱心的志工們一定都結伴到各家醫院，為病友送上聖誕禮物和祝賀，今年也不例外。他們準時在我的期盼中來到了醫院，見到他們如同見到了家人，格外的親切。他們不但帶給我禮物，讓我最興奮的是，他們將要來為我做精油按摩，讓我感動了許久。還未生病之前，也曾想過嘗試精油按摩，但因價格不斐，而打消念頭。感謝協會給我這個機會，讓我一股暖流湧上心頭。

首先，老師在我手臂抹上精油，然後來回推拿和指壓，毫不馬虎；接著背部、頭部和雙腳。老師的技術高超，而且熟練，力道又夠，手到之處都是穴道。先是感到一陣酸痛，隨之而來的感覺是全身舒暢，尤其背部，因長期臥床，肌肉緊繃，腰酸背痛，經由指壓按摩之後，筋脈都放鬆了，實在是舒服極了，真是人生一大享受，只可惜一年只有一次，是多麼的珍貴啊！

我很慶幸成為漸凍人協會的會員，他們體貼的照顧每一位病友，為我們爭取福利，積極關切有關的醫療資訊，提供給病友，並且利用會刊傳遞每位病友的心聲。雖然躺在病床上，無法與外界接觸，仍然可以得知新的訊息，這都是協會的功勞。有他們的扶持，陪我走這一條坎坷的路，讓我有安全感，不再感到無助，更有勇氣面對命運的挑戰。

(本文轉載自漸凍人協會99年3月1日出版會訊)  

書寫人間愛～幸福的解凍

文/姜捷

621全球漸凍人日的「解凍廚房」活動剛剛結束，因著這溫馨的關懷送愛而再一次引起了社會的關注。我曾在為漸凍勇士陳宏老師紀錄片作宣導時，邀請大家做一個很簡單、很簡單的動作，躺下來，全身完全不動，頂多只能眨眨眼皮，看看能不能維持到五分鐘？十分鐘？有人在兩三分鐘的時候就很想翻身，或是動一下手腳；看到蚊子飛過來，很想伸手揮趕；感覺汗水流下來，很想抬手擦拭……。這一切，漸凍人都做不到，不是五分鐘、十分鐘，而是五年、十年……，寫到這裡，我的心都還在隱隱作痛！

 漸凍勇士─ 鄭榮洲教授眨眼寫書，出版《無情漸凍有情天》、《人間有愛》書籍。

令人感動的是，這些口不能言、手不能寫、身不能動，卻意識清楚、意志堅強的漸凍勇士們並沒有放棄，他們仍然盡全心全力，用一切方式活出有意義、有貢獻的人生。非常受大家關注的陳宏老師就是在病後十年寫出了七本擲地鏗鏘、感人至深的好書，以19萬多眨眼書寫的紀錄登上世界金氏紀錄，至今還未有人打破；而在台中也有一位可敬的漸凍勇士──鄭榮洲教授，同樣是發病十年，同樣是以眼控電腦來寫作，同樣「書」寫人間愛，「書」發對台灣社會各種現況的深層關懷，是質精量豐的生命故事與思。

錦河醫院個別房，煉獄之苦已備嚐；
痛癢就像家常飯，媽媽咪呀淚汪汪！
氣如游絲茍延喘，度日如年釘病床；
兩眼直瞪天花板，咬緊牙關不投降。

這首讀來意味深長的七言律詩，就是漸凍人鄭榮洲教授的病中心情寫照，幽默裡顯現出堅毅剛強的靈魂，難以想像這樣的生活，真是讓人心疼。成為「漸凍人」，曾任教於靜宜大學哲學副教授鄭榮洲是一位意氣風發、活力十足的謙謙君子，在還未發病之前，是靜宜大學人文教育中心的主任；10年前，他被醫生判定罹患了運動神經元疾病，中間經過多次驚險的併發症，從鬼門關搶救了回來。目前，他已然接受氣切手術，運用漸凍人的生活輔具「眼控電腦」來表達他的心中所思、病中所感，寫成了一本令人十分動容的《人間有愛》，在出版界一片低迷的景況下，這本書竟然已進入再版了，真是可喜可賀。

在《人間有愛》之前，他寫過許多熟諳現世而痛下針砭的好文章，對於台灣亂象、品格教育與美德陶成挹注了關注。靜宜大學人文教育中心將這些好文章集結出版《無情漸凍有情天》廣受好評。而他用挑眉及眨眼十分艱辛的拼出一字一句，寫成的《人間有愛── 一個漸凍人的生命倫理觀》，探討尊重生命的省思、嚴肅看待自殺與墮胎的嚴重性，以及廢除死刑、安樂死等被高度討論的議題都有極深切的看法；生命體悟在病苦沈潛之後，更見圓融智慧。他永不放棄的韌性和對人間有愛的期許，都是鼓舞生命向上向善的能量，也以他對生命的熱望為許多人預約了幸福。太多自認運氣不佳、人生無望的人在閱讀了他的書、想像他的境況後，油然而生無限敬佩，重新看待自己的人生，活出勇氣與愛。

我深深向這位以自身之苦，為人預約幸福的金鷹獎典範致敬，期待他在病榻前愉悅筆耕，透過筆端與靈思，寫出重要的提醒與呼籲。他的第三本書《錦河札記》還在集結出版中，相信同樣能激勵人心，鼓舞生命，創造「幸福的解凍」傳奇。

（本文轉載自《青年日報》、漸凍人協會100年9月號117期會訊）

愛的禮物

文/會友家屬 張泰瑋

媽媽於十年前確診罹患漸凍症，那時無法置信，頓時陷入黑暗與失望，但經過協會社工詳細的解釋疾病發展並持續給予心理支持，媽媽也漸漸鼓起勇氣挑戰生命，雖然在發病後的漫長日子裡，一天比一天更沒有力量，但媽媽強烈的學習意志、與病魔對抗活下來的心，我相信身為病友家屬都是最能深刻感到。

直到最近兩年，媽媽剩下脖子以上可以動時，媽媽用眼睛溝通方式跟我表達：想學習打字，打些屬於她自己的自傳，更天方夜譚的聊到請出版社替媽媽出書，那晚依舊很開心的陪媽媽聊天，但心中的無奈也慢慢浮上心頭，因為媽媽已經不像以前，還有微弱的聲音可讓我明確的猜測她說哪些話，現在都是憑著對媽媽的了解與眼睛盯著的位置、眨眼動作來推斷。因為媽媽不會注音符號，我只能單純的胡亂猜，但幾乎都不是媽媽想表達的，身為兒子，看到這一幕只有更多的不捨，於是我與協會最熱心的社工富玉聯繫，請其協助安排試用阿春眼控電腦，但其租用價格是一筆可觀的費用，所以我一直處於觀望狀態。

病友葉晏妤與倪嘉勵夫婦合影。

2011/08/10是使我興奮、媽媽感動的日子。社工富玉通知我，有位中壢的倪嘉勵阿姨要捐贈一台阿春眼控電腦給協會南區病友使用，並指定媽媽優先使用。倪阿姨與先生14日還親自南下來醫院探視媽媽，兩位都是充滿熱情、愛心的人，感謝他們無私的奉獻，與其素未謀面，只通過幾次電話，就能有台阿春電腦出現在媽媽眼前，這都是倪阿姨與先生、富玉姐的真誠相助。事後我與媽媽開玩笑的說：「妳在這想著想著，也可以中樂透！」。

原本是遙不可及的機器，現已在母親眼前使用著，謝謝您們，讓我媽媽又能夠再次擁有表達溝通的能力，這份恩情我們會永遠的記在心坎腦海裡，定期地給您們看看媽媽的學習成果與使用狀況。希望有天我也能像你們一樣有能力可以幫助更多需要幫助的人！

(本文轉載自漸凍人協會100年9月1日出版會訊)

                   熱情洋溢的IN83海洋音樂會

               募款捐贈漸凍人呼吸照護器材設備

文/秘書長 林金梅

6月初，協會接獲一來電，表明是IN83的學員蘇小姐，擬為本會推動公益募款，正巧稍早祈翔病房黃啟訓主任提及，希望尋求院外資源添購相關的呼吸照護器材，以因應病友的需要。蘇小姐隨即與其他學員來會了解，確立了募款的內容與目標，便積極的展開系列的街頭募捐、海洋音樂會等活動。

海洋音樂會結合學員們的夢想實現、自我突破與社會公益，是極有意義與創意的活動，選定於6/25(六)在石門老梅社區的海灘舉行，不巧遇米雷颱風，著實考驗大家的勇氣與毅力。最後，將音樂會由戶外沙灘上移入咖啡廳內，依原時間進行。老天庇佑，當日下午逐漸轉晴。協會副理事長劉延鉅夫婦、病友月姑、展容也不畏天候，代表協會參與，工作人員也設了義賣攤位。

音樂會改為室內並不減大家的熱情，舞台上大大的一塊拼布作為裝飾，是學員們趕工的成果，別具特色。滿室穿梭的人們，不分男女老少，臉上都洋溢著熱情與興奮。活動在主持人（這音樂會即是他的夢想）充滿活力的宣佈下音效大作，隨即介紹活動的目的與協會，令人興奮的是，蘇小姐宣佈募款已達預定80萬元的目標，且可能突破百萬元，頓時全場歡聲雷動。今天的表演者，都是學員們自我突破的才藝大展現，勁歌熱舞、打拳、演奏…精彩又豐富，台下歡呼掌聲幾乎沒間斷。原擔心月姑台前會受不了音響的震撼，但因表演精彩，全程專注觀賞絲毫不受影響。

7/23(六)與劉學慧理事長出席學員的結業暨捐贈儀式，驚豔學員們內在自我蛻變，認真的完成夢想、化解心中的芥蒂。不同於音樂會，今晚散發出的是真善美的真性情，讓人滿懷的感動與佩服。劉理事長在此氛圍的感染下，許諾某一學員得子時將送上賀禮。

▲熱情洋溢的IN83全體人員與協會理事長大合照。

8/3(三)下午祈翔病房舉行父親節歡慶活動，藉此也邀請I N83的學員代表前來，除了實地關懷漸凍病友，並見證在黃啟訓主任與麗芬阿長的團隊中，大家的愛心捐贈確實有意義的發揮最大效益。

▲IN83團隊捐贈本會照護醫療器材，忠孝醫院祈翔病房醫療團隊與協會理事長說讚！

(本文轉載自漸凍人協會100年9月1日出版會訊)