漸凍人協會

橫台超馬 10女主播共襄盛舉

史上首度橫越台灣的超馬盛宴「2014橫越台灣國際超馬賽」將於3月27日從由台中港開跑。包括去年環台賽冠軍日本井上真悟、亞軍蔡萬春、台灣24小時賽之王鄒雙喜等8國131位勇腳，將通過海拔3275公尺的武陵直到終點花蓮太魯閣，全程246公里，是全台最艱難的超馬賽。

特別一提，10位來自各電視台的美女主播們也將接力參加29日的50公里體驗賽，以每人跑5公里方式，一起為漸凍人募款而跑。10位跨電視台女主播包括中天李亞倩、呂怡萱、三立徐裴翊、王偊菁、民視林柏妤、台視張宇、非凡呂佳宜、東森韓佩穎、壹電視陳姿利、Nownews卓君澤。

中華超馬跑者協會副理事長郭豐州懇切的希望國人共襄盛舉，加入愛心行列。相關參與贊助跑者捐款資訊請見www.ctau.org.tw。

中華超馬跑者協會自2013年啟動「台灣超馬θ計畫」，實踐「台灣超馬走出世界，世界超馬走進台灣」的理想，以3年1個循環，每年舉辦一個國際規模的越野超級馬拉松賽事。

3大賽分別是「環台超馬」、「橫越台灣超馬」和「縱貫台灣超馬」，尋求達到推展超馬運動、進行體育國民外交和行銷台灣。「橫越台灣超馬」是台灣超馬θ計畫之第二部曲。

新聞出處：http://www.chinatimes.com/realtimenews/20140325005068-260403

病友、朋友與戰友

文/ 南區社工 何文心

101 年初剛遷居到高雄，同時進入協會，成為提供專業服務者。漸凍人這個特殊的疾病，也為我的新生活，增添了許多悲喜交加，抑或是難以言喻的色彩。

初來乍到一個新的工作環境，我很幸運能有一個很棒的前輩與搭檔——富玉。

富玉對病友的用心與關心、服務工作的投入與專注，以及身為一個專業社會工作者的使命感與正義感，都令我相當敬佩。也讓我習得許多社工專業的認知與界線，富玉真的是一個很棒的同事，社工與朋友。

而我在服務病友近兩年來，看著每個病友因為 「漸凍人」這個疾病感到錯愕、消沉與絕望。不管曾有多大的才能與成就，疾病一點一滴的讓病友失去原本的生活方式與重心，被迫改變或放棄自己的工作與興趣。而往後生活的每一天則必須與疾病共存。然而，也因為這個疾病，讓我有機會認識一個個即使生病依然充滿熱情與勇氣的病友。因為病友的接受與包容，我才能有機會參與他們的生活，成為他們生命中這段艱難時期的戰友，一起面對疾病所設的每道關卡與挑戰。

身為協會社工，我衷心的希望能藉由協會資源與社工專業服務，改善與維持病友的生活品質。無論病友住在何處，皆能獲得同等優質的服務 ；也能讓資源幫助到最需要的人。疾病造成身體機能的改變、醫護的辛苦及對生命未知的恐懼，常讓我在探視病友後忍不住落淚了。

但是，疾病雖然殘忍，卻也讓我們更加瞭解與感受生命中最重要的人事物。學會更懂得珍惜所愛的人與所擁有的時間，是疾病要我們學會的人生功課。而我很希望也很感謝能與病友一起努力並攜手走過這段崎嶇坎坷的路。

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

是煎熬，是挑戰，是生命的轉機……

文/ 中區社工 張渼玲

▲中區社工謝嘉桂（左）、張渼玲（右）。

病友與家屬、照顧者在面對疾病的歷程中，往往會面臨著許多考驗與挑戰。接踵而至的壓力，帶來了許多的惶恐不安。壓力涵蓋的不僅僅是病程轉換的再衝擊，何時開始身體某些部份又使不太上力了，家庭支柱倒下了該怎麼辦，生活該如何繼續，甚至是生命議題的思考與抉擇，談何容易……。

在陪伴病友及其家庭的過程中，除了關注各地方縣市政府或是其他社會福利單位相關的資訊，協會希望提供更加完善的服務，讓病友、家屬、照顧者在面對疾病所帶來的挑戰時，能多了股支持的力量。居家到宅服務連結各專業人員，希望讓病友與照顧者可以得到更為妥善的服務，讓生活更安心。物理治療師針對病友個人狀況與居家環境，教導病友與照顧者合宜的復健或是移位等等的技巧。鈴~ 鈴~ 鈴~這一聲聲叫人鈴的鈴聲，不僅僅是照顧者大大的幫手，也是病友安心的小工具。輔具專業老師到宅評估病友合適使用的開關類型，讓病友可即時透過叫人鈴表達需求，照顧者亦可適時提供協助，透過叫人鈴、溝通板、電腦等輔具，使病友不因環境限制而中斷與外界的溝通。

今年十月，中區舉辦一場多元專業團隊訓練課程，請到服務協會病友多年的老師進行講課與經驗交流，讓更多醫護、呼吸、物理、職能、營養等專業人員對於運動神經元疾病病友，在疾病上可能會面臨到的困境等有更進一步的瞭解。藉此專業訓練課程，儲備更多專業人員，以期為中區病友及其家庭，投注更充足的人力進行服務。在到宅服務上，連結專業領域之人員；在休閒活動上，舉辦地區聯誼活動，讓病友與家屬可彼此分享，串連起家與家，病友與家屬，形成彼此的支持網絡。

嘿~ 各位大哥大姐，因著協會社工的角色，而能與你們一起走這段路，聽著你們的生命故事，看到你們面對疾病的努力。那故事當中有許多的跌跌撞撞與眼淚，這樣的不容易也許難以言喻，然而你們卻也一路勇敢的生活著。誰說你們不堪一擊？你們堅韌的力量遠遠超乎想像，加油！

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

把握當下

文/ 北區社工 張義發

記得來協會面試時，社工督導問我是否了解「漸凍人」這個疾病？我回答僅知道網路上的資訊，了解有限。真的，來協會服務已10 個月了，這疾病對每位病友的影響，我也慢慢的了解，希望能越來越懂病友的心情。

曾有病友使用注音溝通板，一個注音一個注音的問我 ：「如何讓心情愉快？」

當時我愣了一下，是呀，我們病友面對自己疾病，目前沒有可以痊癒的醫療方法。身體狀況一天一天的衰退、生活上越來越需要他人的協助，還有甚麼元素可以讓他們獲得 「愉快的心情」呢？以往我們是過著務實的生活，日理萬機，總為著 「未來」在盤算。現在，或可將看事情的角度調整一下，把焦點放在 「當下」，以感性、哲學式的觀點看待自己的生活，更細微的觀察，發現周邊人、事、物的不一樣，把握 「我還可以」，讚美、感謝我們親近的人，相信看見他們的笑容，也能讓自己的心情愉悅。

我們無法決定自己生命的長度，但可以創造生活的深度與廣度，往往我們只看見事情的一面，換個角度，或許有讓自己意想不到的發現。

我來協會前，是在老人公寓服務，長輩們平均年齡高過80 歲，多數人都會嚴肅看待自己的身體狀況、生活與生命。但我總能以正面的態度，主動讚美他們當下的穿著外觀、豐富生活安排、活力精神、人生智慧，讓長輩們獲得愉快的心情。而我們病友呢？是否也可透過我，讓他 （她）們可以把握 「當下」正向面對自己，擴展更深更廣的生活，獲得 「愉快的心情」？在關懷服務的技巧上，我要學習的地方還有很多。

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

愛相隨

文/ 社工主任 蘇麗梅

 
▲前排左起社工主任蘇麗梅，後排左起北區社工傅琇園、張承庭、游宛芸、張義發。

記得去年籌辦翡翠灣聯誼時，病友家屬的提問讓我揮之不去、深烙我心。她說：翡翠灣飯店有沒有電動床？當下有點鼻酸，提醒她我們是去五星級飯店度假，不是去住五星級醫院！家屬莞爾，化解尷尬，但令人心疼。病友與家屬的生活終日與病為伍，一切的思考與病連結，似乎忘了去享受身邊美好的一切，但令人可喜的是，家人用「愛」陪伴與支持病友生活。

甚麼才是愛？愛本質上是一個抽象概念，愛是讓心靈滿足， 可以體驗但卻難以用言語或文字來表達。

家屬經常會問怎麼照顧病友？尤其是聘雇外籍看護時，最擔心的是外籍看護不會照顧，因為有語言的隔閡，擔心無法溝通。但我們都知道，嬰兒無法言語，但照顧者卻能察言觀色，滿足嬰兒的需求，嬰兒因為滿足與安全感而露出笑容。這一份默契需要時間來建立，但基礎還是來自於彼此有愛與信任！

「愛讓人痊癒──無論是給予或接受的一方」，我們可能以為 「為了他們好」而嘗試去改變他們的感受，而忽略了他們真正的想法 ； 「愛」是人性、與生俱來的特質，表現的方式不一定是口語化，以同理心滿足彼此的需求與互相尊重就對了！

在協會任社工職已經九年了！我的生命裡增加了許多訪客與過客。我也是別人生命中的過客，在這個角色裡，我也是受惠者、受到滋養與成長，深刻體驗到人生沒有完美必有缺陷。但愛的氛圍與力量能化解孤獨與衝突，愛人與被愛是同步回饋。雖然生命的旅途或許崎嶇，但有愛相隨，幸福即唾手可得、無所不在！更珍惜眼前所擁有的幸福！

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

追尋的新價值

文/ 會員 林詠沂

 

太多的敘述，太多的故事，太多的哀怨，太多的惶恐，太多的無知，太多的無奈，還有更多的憤怒。

罹病七年來，多少次的夢回是在啜泣中驚醒 ；我也埋怨，也在驚恐中渡過。醫師當初的預告，如今漸漸逐項的出現。太多的假設與太多的也許，終於讓我明白生存與生命的真諦。我對人生不再存疑，我曾經快樂也有過哀傷，這一切都在於每一次的接觸。我開始尋找生命的意義，發覺要投入去愛人，要投入去關懷周遭的人，投入去創造一些讓自己活得有目的、有意義的事務。

我不再追求名與利，更不再被物質所誘惑 ； 我不再回憶過去， 只想著繼續前進，看得更多做得更多。我要讓歡樂永遠伴隨著我，並分享給更多的人。

忘記了是從什麼時候開始，拎起行李，開著簡便的電動輪椅，嘗試單獨乘坐長途鐵路，展開探訪與尋找之旅，也讓自己徹底走出曾經閉鎖的生活。雖然產生過衝擊，但是卻帶來更多的漣漪，能夠與更多的朋友與家屬們，有著另類的患難革命情感。

每次的再見面是令人興奮的，離別時又是新期待的開始，相互的期許與約定牢繫著兩個生命。

尤其是遠離都市和臥病多年的朋友們，他們更需要的是追求心靈的慰藉。無盡頭的旅途，只有讓自己一路往前行。面對過多少死亡、衰竭、沮喪、恐懼、孤寂、憤怒、親情、婚姻種種人間事務，這些事務我將它們當成輪迴，幸或不幸不再具有任何意義，眼前只有坦然面對與樂於接受。

尤其在這期間自己剛從鬼門關走了一回，相對的讓大家更能從我身上知道如何面對死亡。畢竟每一個人同時都要面對幾個死亡的挑戰，能夠看到我活下來，相信對大家是有很大的鼓勵與振奮。

如今我更將這關懷旅遊當成志業，也是追尋的新價值，我的朋友們！敞開您們的心懷，讓我們緊密在一起，讓我們更有勇氣的活下去。

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

翔飛――圓身障旅遊的夢

文/ 會員 許展容

「翔飛無礙」另外的意思是──想飛我愛，這個名字是我取的。每個人都曾有過想要拍動翅膀遨翔天際的夢想，但是我卻必須坐在輪椅上，輪椅是我想飛最大的阻礙！

從小罹患脊髓肌肉萎縮症的我，在雙腳長期罷工的情況下，輪椅成為我最佳夥伴，生活中也離不開輪椅。在此我不再抒發過往的艱辛與痛苦，那會讓自己迷失在悲情中打轉而無法自拔，也會跟我目前所從事的工作無法劃上等號！我知道人生沒有絕對的完美與不完美，雖然我終身都必須依賴輪椅，但是我接受疾病帶給我一切不便，並設法掙脫輪椅的侷限，讓自己放膽去追逐，踏出更多、更大的步伐去遊覽這個世界，旅遊於是成為我前進的動力。

當發現這個世界正張開雙臂歡迎我時，心裡想著 ：其他身障朋友呢 ？一位從事旅遊事業20幾年的朋友─麥克蘇，他也感受到身障朋友出遊的困難，雖然寶島風光明媚，但是對於行動不便者環境是很不友善的。遂興起經營輪椅無障礙旅遊的圓夢想法，我和麥克蘇成立了── 「翔飛無礙有限公司」。我們不斷努力，一起勘查台灣知名的旅遊景點，並與同仁一再溝通、協調，終於推出適合身心障礙族群適合不同季節、時令的旅遊行程。

日前一位典型的漸凍人黃阿姨，因為我一通電話很開心地答應參加我提議的一日遊，黃阿姨說她已經很久沒有出門了！一路上她真的好開心，她還開懷地對我笑著說：因為這疾病導致大家都快把我給遺忘了……，這話聽在同為漸凍人疾病的我耳裡，內心真是百感交集。也有人因為翔飛粉絲的推薦，帶著兒女一起參加。因為我們精緻的旅遊行程、專業的導覽與風趣的互動，讓同團的一位姊姊說 ：翔飛細膩的服務，可以讓被服務的身障朋友感動是正常的，但是能夠感動到非身障朋友才是真正的了不起。

有團員說 ：她十幾年沒有出遊了，能和她的好朋友一塊兒出去玩，好開心。也有人說：她已經三十年沒碰過海水了，居然還能再次下海，真的好感動。而我則說：我從小到大，「海水」甚至海沙碰都沒碰過！更別提下海了。但我居然可以在遼闊的大海中漂浮（也只能漂浮，因為我全身軟趴趴）。

  

▲展容享受於海中漂浮。

這些朋友的鼓勵，讓我知道 「翔飛」的成立是有意義的。要讓更多的朋友暫時走出疾病的困擾，能如一般健康的人一樣自在地享受旅遊的樂趣，並不容易。天海一線間，我們這群輪椅族實現了不可能的夢想，成功克服了對大海的恐懼、放下對自己的質疑、解放同業的擔憂。這一切全都要靠我的夥伴麥克蘇他個人的堅持。

經營事業最現實的就是利潤，住宿業者會問 ：無障礙旅遊這塊市場有多大？無障礙設施做好對他們有多少商機？

經過無數次的溝通、協調，最終翔飛還是打動了清境的宿業者，在進出大門及房門口有階梯處特別製作了斜坡板 ；說服墾丁浮潛業者，讓我們搭乘快艇到浮臺上做浮潛 ；以及花蓮的賞鯨船業者也願意讓我們去訂製平台，讓輪椅直接登船出海賞鯨等……。又如 ：武陵農場賞楓和賞櫻，清境農場看綿羊秀、合歡山賞雪、花蓮賞鯨和看六十石山的金針花海、日月潭搭船遊湖、坐纜車，到台南走馬瀨坐熱氣球，還有小琉球看珊瑚礁等等。

翔飛推出的景點有 ：
一日遊 ：內洞烏來、小油坑、野柳、九份、鶯歌、大溪、 慈湖、坪林、東北角宜蘭。
二日遊 ：清境農場、武陵農場、福壽山農場、 台南、花蓮、墾丁、浮潛、日月潭等等，符合時令季節的旅遊景點，還有小琉球和澎湖喔！

這些旅遊景點我個人都已經親身體驗過，相信多數的身心障礙族群朋友們也能成功體驗。只要 「堅持」會讓生命的缺憾所帶來的傷口不再那麼疼痛 ；只要願意走出來，體驗精心規劃的無障礙旅遊，旅遊樂趣會成為你生命最大的期待，生活將不再那麼苦澀，藉此也讓各界看到身心障礙者的需求。進而提升更友善的無障礙環境。那麼輪椅將幻化成翅膀，帶我們去翱翔──「翔飛無礙─想飛我愛」。

▲花蓮賞鯨。

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)