漸凍人協會

你如何定義過年

文/會員 陳俊芝以平板電腦書寫

年假的尾巴和朋友小聚，小孩們問過年的由來與意義... 我想了一下，對我而言，過年是敬謝天地、親友團聚、祈禱來年平安順利。

在場有位信回教的朋友，分享他們的年是要先進入為期一個月的齋戒，白天除了不可進食外，連一滴水都不能入口，要等到天黑後才可飲食。再者是，除夕夜跟親朋好友拜年要說「對不起」。
大伙好奇請他說分明，原來齋戒是他們的阿拉真神，要他們深刻體驗飢渴的痛苦，感同深受的知道自己或他人面臨困境的苦痛。訓練自己要有堅忍不拔的意志力突破困境，當自己有能力的時候，也別忘了伸出援手，拉別人一把。

至於說對不起，則是自我省思過去一年的言行舉止，是否造成別人的困擾，期望新的一年更加謹言慎行。聽完，不得不佩服阿拉的智慧。看來我是該好好想想，下一次過年除了睡到自然醒、吃喝玩樂外，是不是能做些比較有意義的事。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

散播愛與溫暖的天使

文/東吳大學國貿系 徐維謙

「它把你的神經熔化掉，剩下你的身體像一灘蠟。無法站立，無法坐直，到了最後你如果還活著，你要在喉嚨上穿孔，靠一根管子呼吸，而你的神智完全清醒，被禁閉在軟趴趴的臭皮囊中……。」靈魂被禁錮在無法移動的軀殼中，只能眼睜睜看景物一頁頁被翻閱，卻無法起身參與；怎麼會有如此殘忍的疾病？初次接觸「漸凍人」這個名詞，是從《最後十四堂星期二的課》中，看到老教授一步步從四肢退化、體重直落到最後連最簡單的呼吸都沒辦法自主，心中充滿著對這個疾病的恐懼和想像，他就像替人宣布死刑般無情，病患被強迫接受看著自己日漸凋零，復健之路只會不斷遇上挫折，還要接受自己再也無法進步的事實；如果這件事情發生在自己身上，這股窒礙難耐的壓力一定就讓我喘不過氣，更何況是真的罹患如此罕見疾病的人，想必一定是比我們痛苦個好幾百倍，甚至上千上萬倍。這是我在見到俊芝師姊以及Tom之前，對於漸凍人的簡單認知，但這一切都在三對天使的出現後改觀，他們的故事告訴我：面對疾病，不一定只有害怕和逃避，我們可以用很正面樂觀的態度，讓生命重新燃起希望。

▲東吳大學師生、病友陳俊芝（前排左四）、家屬黃景祥（左五）、前理事長劉學慧（左六）為病友加油！

第一對天使，是俊芝師姊和與她攜手多年的丈夫。我看到一對堅貞的夫妻，共同對抗病魔的侵擾，從一開始的抗拒和逃避，到後來慢慢接受這突如其來的巨獸；每當俊芝師姊用盡全身力氣，顫抖著傳遞著她的信念時，我的內心猶如被敲擊的古鐘般，產生無數的共鳴。從她略帶苦澀的微笑說出：「我很幸福，我很快樂」是最感動的時刻，而當下一幕，是她的丈夫溫柔的替她擦拭眼眶中的淚，我相信，任誰都沒辦法不被感動。「放下他，並接受他」這是最美的告誡，生活在壓力極大的社會洪流中，我們很難有時間好好檢視自己的生活，我們會抱怨，我們會失落，只是因為眼前的瑣事沒辦法達到期待，但當我們學會放下，才會知道這一切得來不易，要時常告誡自己，不要等到失去才懂得珍惜；對於每一位漸凍人病友來說，可能唯一的幸福只有學會如何和身旁的親友說再見。雖然，他們只剩下作夢的權利，但從不會限制自己的靈魂，任其飄飛在世間，用不同於我們的方式在感受生活、享受人生。然而，一位面對偌大壓力的勇士，都可以如此輕描淡寫自己的幸福，而我們這些享受健康的人，有什麼資格抱怨？有什麼資格難過呢？謝謝俊芝師姊，因為我也曾經失去摯愛的人，更能體會，生命的分分秒秒，流轉著生老病死。從今我會帶著俊芝師姊的勇氣和韌性，繼續勇敢的面對所有挑戰。

「你是我的呼吸」。Tom和Kiki，是一對幸福的愛情天使。在沉重的疾病前，Tom不允許自己陷入愛情，不希望對方因為愛自己而必須照顧他一輩子，這是一個優秀男人的自尊，以及對自己心愛女人的一種呵護，但這份愛，終究還是牢牢的把兩顆心綁在一起。從他倆一路相識到相愛，最後一起度過餘生的故事，我們都知道這段感情路必定充滿荊棘，這背後一定有很多的掙扎、猶豫、不安和難過，但對於彼此的包容和理解，往往能讓他們克服一次又一次的挑戰。在這本感人的書上有一段話：『現在我們能牽手同遊的可能只有夢境和回憶，那麼這次，讓我拉著你的手吧，我們不用帶行李，不用研究目的地，也不用擔心會下雨。』我想，對他們來說，愛是唯一的溫暖，溫暖著心的跳動，這是為什麼噩夢永遠無法侵蝕他們的靈魂，在疾病面前，沒有天長地久，沒有山盟海誓，因為知道有一天終究會失去。親手從他們夫妻手中接獲這本書，一頁頁的翻著細細品嘗，看似簡單的愛情故事，背後藏有多少辛酸血淚和體諒包容，每次看著Tom學長深情又有點無助地看著Kiki的時候，心中總是一陣酸楚，很不懂為什麼這個考驗偏偏要挑選這對天作之合，還是說，這在暗示著，他們有著更重要的任務必須完成？

最後，絕對不能忘記的是，故事背後最偉大的人－劉學慧老師。劉老師給我的第一印象就是一位堅強而且執著的女強人，我更得致上最高最深的敬意，如果沒有老師多年的耕耘，不會有這麼多感動的故事，不會有這麼多人從疾病的恐懼和無奈中走出來。劉老師總堅強的訴說自己的生命故事，從丈夫到兒子，她不僅沒有被烏雲籠罩，反而樂觀的撥雲見日，將心力投注在漸凍人病友的照料、關懷和宣導上，重新喚起大眾對罕見疾病的了解和關注，而老師和陳宏老師間，逾半世紀的愛情和廝守，更是值得我們學習的典範。我由衷感謝劉老師對於這個社會的奉獻和犧牲，多虧您的辛勞和努力，我們才能看到這一張張，略帶苦澀但是極為真切的笑容，世界因您而美好，漸凍人病友因您而重新站起來，謝謝老師。

 
▲家屬kiki(右)扶持先生Tom(中)，氣切後，回母校東吳大學與學弟妹分享。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

漸凍人紀錄片《I´m breathing》（我在呼吸）觀後感

文/ 祕書長林韻茹

今年的6 月21 日，「國際漸凍人日」這一天，全球共有超過35 個國家參與了英國運動神經元疾病協會（Motor NeuronDisease Association）和蘇格蘭紀錄片協會（Scottish Documentary Institute） 共同發起的漸凍人紀錄片《I’m breathing》觀賞募款活動，募集醫療研究經費，共有160 場以上的紀錄片陸續在全球各地放映。協會也參與安排了一個小型的觀賞活動，作為工作人員的教育訓練，從不同國家及文化的角度認識漸凍人的疾病歷程與生命態度。

這部紀錄片的主角是英國人尼爾（Neil Platt），33 歲那一年，沉浸在兒子誕生的喜悅裡，卻也同時發覺自己的右腳趾開始不聽使喚，慢慢擴展至右腳大腿逐漸無力。其後確診罹患運動神經元疾病，並且在短短的一年內逐漸失去活動能力，而至完全的臥床。罹病後，尼爾選擇正面面對它，透過部落格（http://plattitude.co.uk/the-blog/） 紀錄自己的病程及心路歷程，希望能讓世人更了解此疾病，喚起世人了解和重視漸凍人疾病的醫療研究和照顧。尼爾的部落格引起了一些網友迴響，其後更進一步透過拍攝紀錄片，更真實的呈現出他的罹病歷程及生命態度。此紀錄片拍攝期間為2008 年至2009 年，結合實際影片拍攝、家庭錄影帶及尼爾的部落格文字等製作而成。透過部落格及紀錄片，尼爾幽默且誠實的述說他如何面對疾病，回憶並傳達自己對生命、親友及摩托車的熱愛！尤其是整理留給兒子的記憶寶盒，訴說著滿滿的父愛！

在70 分鐘裡，這部紀錄片真實呈現漸凍人病程中的多個面向，包含生理功能的變化、居家照護、輔具使用、親友的支持系統、氣切的醫療決策、臨終預備等，工作人員看完紀錄片後有很多的分享與討論。參考國外的經驗，我們可以積極運用適當的生活和溝通輔具，來提升病友和照顧者的生活品質；緊密的家人關係和支持系統，可以支持病友和家屬一起共度難關。最重要的是以正面的態度來面對這個嚴酷的考驗。

我想，如果人的一生是一幅圖畫，出生時老天爺給每個人預備的是一張白紙，從生命的第一天起，每天我們都在這張紙上增添新的色彩與畫面，於是，色彩斑斕或是灰暗，取決於每個人自己的畫筆。我想要交出怎麼樣的一張圖畫？我想要它是可以讓人微笑欣賞的，是歡愉的，你呢？

後記：《I’m breathing》這部紀錄片的放映及募款活動於出刊時仍在進行中，有興趣者可以透過網站以3.49 英鎊的費用於30天內最多下載觀賞5 次，網址為：http://www.iambreathingfilm.com/watch?utm_source=scotdoc&utm_medium=email&utm_campaign=watch_online

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

漸凍人的筆墨人生

圖、文/企劃主任 楊斯曼

漸凍人的筆墨人生
漸凍人萎縮發抖的手，可以寫書法嗎?病友陳木生民國96年因為膽囊發炎開刀，住院七天期間，臥床不起、雙手彎曲僵硬，心情跌落谷底。這段日子，還好有病友許志洋大哥、展容、月姑前來關心，他們不知道，他們帶來的──筆、墨、紙、硯，從此改變陳大哥的人生。

一筆在手 平靜快樂
一輩子在烈焰中，敲打鋼鐵的鐵工廠工匠，木生大哥不曾拿過軟趴趴的毛筆寫字。剛開始，連筆都拿不好、寫得歪七扭八，抖來抖去；家人也潑冷水說，寫那麼多，有什麼用?然而，由於個性不服輸，相信戲棚下站久就是你的。一天寫6-8小時，從鬼畫符，到練習病友許大哥提供的國小習作字帖，再到抄寫260字整部心經，逐漸寫出興趣。

曾想拜師精進書法技藝，但是書法老師一看到他的執筆樣子，就不肯教，他也無奈。曾想尋找機會與其他同好互動，卻因居住環境環境不友善，公寓三樓上下都不方便。沒有幫助上下樓的移動輔具，只能困在家裡。

目前隨著他病程發展，寫書法的手的動作，越來越難掌控，寫不好是一定的。但是，他說，自己很敬重寫書法時的心意，從端正姿勢、心態、調息到對佛書經典的抄錄中，深深感受「一筆在手」的平靜、快樂，這是他寫書法最大的動力。每到冬天，天氣嚴寒，肢體變得更僵硬，寫不了的時候，他就坐在神桌前誦經，將對佛經的體會，融入日後寫書法的心境。

把疾病交給醫師 把命託給觀世音菩薩
生病以來，手腳行動不方便，曾害怕自己坐輪椅出門的殘障形象，引發別人異樣的眼光。後來在法鼓山找到心靈寄託，甚至投入志工工作，協助活動中維持秩序、排座位，當到志工小組長。目前仍是法鼓山的關懷志工，從事臨終關懷，分享自己受苦經驗。法鼓山聖嚴法師，當時為表彰他的貢獻和努力，還送了「無量光佛」的題字，鼓勵他開闊自己的心胸。他珍惜的把它安置在家中最明顯的位置。成為佛弟子之前，他脾氣很壞，外號叫做「鬥雞」，不肯接受別人的意見，很容易跟別人打架；因為自卑只念到小學三年級，內心渴望別人肯定。但在漸凍人疾病面前，癱軟無力的身體，讓他學習低頭及柔軟，把疾病交給醫師；把命交給觀世音菩薩，學習行善布施，平靜自在。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

我得了糖尿病

文╱會員 蔡靜霞 以觸控滑鼠操控電腦書寫

以前聽到了糖尿病，總覺得離我好遙遠，以為那只是一種遺傳病，心裏慶幸自己沒有得到遺傳。做夢也沒想到因為膽結石沒有及時發現，結石傷及胰臟，引發胰臟炎。雖然膽囊已經摘除，卻拿不掉這惱人無法根治的糖尿病，我將一輩子與它共處，永遠擺脫不了它了，即使心中幾百個不願意，卻又不得不接受這殘酷的事實。一波未平一波又起，真是禍不單行啊！

從小我就怕打針，如今卻要面對每天挨針的日子。又到了測血糖的時間，我閉著眼睛，咬著牙，做好心理準備挨針。雖只是小針，但是害怕的心情遠超過皮肉之痛。尤其是打胰島素，由於長期注射，兩支手臂肌肉僵硬疼痛。不僅如此，這種折磨還要持續下去。雖然已經定期施打了胰島素，仍舊無法完全控制血糖的忽高忽低。血糖低我就笑開懷，血糖高時我的心情跌到谷底。每天的情緒隨著血糖的變化而起伏不定，連醫生都為調整胰島素的劑量大傷腦筋呢！

每當看到別人吃喝著甜食，心裡羨慕極了，那些美食都是我的最愛啊！醫學越來越進步，連最棘手的罕見疾病「運動神經元疾病」都受到重視，糖尿病患者不計其數，每天都身受其苦，希望不久的將來，也能研究出根治的解藥，讓所有糖尿病患者能和正常人一樣，享盡天下的甜食。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

恩愛夫妻在這裡

文/家屬 劉雲英

83歲的張伯伯躺在忠孝祈翔病房多年，卻一點不寂寞。小他27歲的張媽媽每天從板橋搭第一班捷運來陪老伴。「看他一副想聽歌的樣子……，」張媽媽就引吭高歌，點播率最高的是「月亮代表我的心」，再來是「世上只有媽媽好」，故意把媽媽二字竄改成老公，逗樂張伯伯，張伯伯雖無法言語，但想必是心花朵朵開。

張媽媽最愛喊他「老寶貝」，還不時用鼻尖去碰觸老伴的臉，這邊啄一下，那邊香一個，好像張伯伯是塊可口的蛋糕，「老婆愛你喔！」湖南籍的張媽媽辣椒吃得兇，自然熱情如火，從不吝惜表達她的愛意。

鶼鰈情深，每天在735病房上演著。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

游媽媽家有喜事

文/家屬 劉雲英

最不像漸凍人的游媽媽家有喜事，小兒子在去年底結婚了。

寒流來襲的冬日，游媽媽照樣三層樓爬上爬下，出外打太極拳，確診五年多，手腳依舊俐落。小兒子訂婚時，她為自己縫製了一件漂亮禮服，獨一無二，絕不撞衫，眾人皆讚不絕口，讓她信心十足，等到大喜之日漸逼近，她再追加一件更豪華版，從剪裁到車縫，不假他人之手，年逾古稀尚能如此，實在不簡單，三個孝順兒女看在眼裡，可是心疼不已，但游媽媽樂此不疲。

說話輕聲細語的游媽媽，病情一直停格在五年前，今年最大心願就是趕快抱到金孫，因此她更加強臂力鍛鍊。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

你是我的呼吸專欄－
約定

文/會員 Tom＆Kiki

寫下這個題目，想到大學裡常聽的那首歌，是對愛情的嚮往，對婚姻的憧憬。「我會好好的愛你，傻傻愛你，不去計較公平不公平。」

結婚五周年紀念日過去了，情人節也過去了。此刻，你正在用咳痰機咳痰，也只有這個時候，我稍微能喘口氣。我們的疏忽，不小心讓看護的居留證過期，因而必須送她回國，重新辦理入台簽證。

看護對漸凍病友與家屬來說是非常重要的，我知道看護很難找，但是沒有想到短期看護竟如此難找！打了所有能打的電話，真的感受到什麼叫「一人難求」。更讓人難過的是，仲介聲稱送來一位「吃苦耐勞」的臨時看護，才到家裡兩個小時，看了你上洗手間的「浩大工程」，立即說「做不了」。我好言相勸，對方仍鐵下心要走。

雖然家裡還有一位看護，她很好，也願意分擔更多工作，可是，還是有很多事情需要兩個人做。翻身、拍痰、上洗手間，每天都要做三次。儘管我平日有在運動，不過，自從請了兩位看護，我已經很少參與你周圍需要耗費體力的工作了。這不才幾天，身上已經到處酸痛。此外，還要利用間歇，趕翻譯、幫忙協會的事情還有報社的稿子。

疲累的時候，心情很難好。有時候感到我們倆人真的很像你曾說的兩隻在屋簷下躲雨的落湯狗......

最近一個月來，我的身體不適，腹部時常疼痛，忙碌的作息外，還要跑醫院做檢查。做胃鏡發現是十二指腸潰瘍，醫生說跟壓力、睡眠中斷有關。我一直以為人的韌性是可以磨練出來的，所以，一直以來，只要身體不是特別不舒服，一定會在夜晚陪伴你。夜裡，只要聽到你的嘴唇發出一點「嘖嘖」聲或者痰聲，我就立即爬起，為你調整手腳的姿勢或者抽痰。

這樣的生活仍在繼續，總是該儘量正面思考。我對你說是我們去年過得太安逸，成長不夠，所以才會有更大的挑戰，這個時候，更需要一同面對。我們約定不吵架，不發火，如果我生氣了，你要安慰我......

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

日光音樂紓壓走廊～賀新春

 
▲1月23日，超馬跑者協會郭豐州老師（右一）率領東吳大學音樂系學生家含（左二）來祈翔病房演奏，同時超馬協會的專員雁菱（左一）也客氣的帶來了小賀禮，向病友們賀新春。

 
▲家含（右二）獻上《賀新春》、《甜蜜蜜》、《茉莉花》、《望春風》等曲子，病友和家屬們仔細聆聽。

 
▲家含（右）主修鋼琴，來到鋼琴家怡文老師面前演奏時特別賣力，得到怡文老師的一句「妳好棒」，開心得不得了。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

軟食食譜專欄－簡易全食物南瓜濃湯

食材：南瓜一顆、馬玲薯4顆、洋蔥2顆、堅果(不限)、海鹽

作法：

1.將馬鈴薯、帶皮南瓜蒸熟。

2.將上述用果汁機連同蒸出的湯汁一起放入打成細泥。

3.將堅果先烤後打細碎。加入(這部份可選擇加或不加)。

4.如果有動物鮮奶油加一點點。奶香增添美味。

5.用海鹽調味即可。

PS，若不要太稠可加些高湯稀釋。

（會員陳曉陵提供）

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)