漸凍人協會

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實況重播：

「2015運動神經元疾病國際研討會」之「看見漸凍生命力」

DDLIVE線上重播網址:http://www.ddlive.tv/event/als_2015meet

簡報下載：
http://bao-ming.com/eb/www/activity_content.php?activitysn=617&contentsn=3245

捐款500元以上贈送〈聽風的歌〉限量音樂專輯1張：

http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=&FID=3&ID=622

本會志工：
王月英、王健昌、王懿姬、史承蕙、石錦富、吳秀梅、吳帛謙、吳桂涔、吳碧娟、林子瑜 Gina、林吟東、林苾芬、林碧雲、胡偉娟、翁慧琴、袁琮然、張秋華、張愉珠、張澄子、張绮蘭、許慧玲、郭德模、陳彩霞、陳雅芳、曾素滿、黃金堂、黃弈祥、黃麗卿、楊宜穎、溫雪美、董是瑭、廖苡琪、劉祐慈、劉清英、歐宛甄、鄧世昌、鄭月娥、鄭玉春、顏美珠

外語志工：
張瓊方、呂佳蓉、李麗姝、東吳大學英文學系王建輝老師率領英文系學生

文字紀錄志工：
陳建嘉、司晏芳、李亞壎、林稚文、黃詩芸

影像紀錄志工：
宋嘉玲、葉琳喬、劉英台、龔心怡、吳忠憲

醫護志工：
江佳真、江盛君、余青穗、吳雨宸、吳哲偉、林雅真、侯慧雯、翁鶴修、陳相貴、陳婉茹、黃啟訓、賴政宏、賴媛淑

襪娃志工：
鐘岸惠老師暨內湖社大、中正社大、三重農會四健會、中研院、士林公民會館、佛光山、致理技術學院襪娃課程學員

迎賓舞教學志工：
陳憶萍

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

恭賀！會友陳大謀榮獲台北市復興中學傑出校友殊榮

▲恭賀！會友陳大謀（右四）榮獲台北市復興中學傑出校友殊榮

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

漸凍人的未來充滿希望　感恩有您

漸昇勇氣同攜手　凍引春風共利生

這是「2015運動神經元疾病國際研討會」會場特別設計的對聯，正如比利時ALS 協會理事長Danny Reviers的女兒Evy所說的，當全世界的漸凍人組織都能攜手合作，互相協助，互相學習時，我們的力量將更強大，也更有勇氣一起對抗疾病！

在此引用本次研討會「看見漸凍生命力」主持人中視新聞全球報導主播哈遠儀的分享，獻給所有關心漸凍人的朋友:「幸好有您，從去年以來曾經關心過漸凍人，曾經捐款或曾經潑冰桶為他們加油，漸凍家庭才能勇敢活出更有希望的今天和明天！」疾病雖然讓人身「凍」，但，當天寒地凍之際，春天就將到來，而春風帶來的溫情暖意，將使群生復甦，生靈得利！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

國內病友感動回饋

對台灣病友來說，參加國際會議誠屬不易，在國內舉辦，不用耗費時間與精力，就能獲得第一手的國際交流經驗，進而反思台灣經驗，以下是病友的收穫與回饋：

之一～會友許志洋

這次的活動印象最深刻的，就是由名人李正帆率領音樂家等人到現場演奏的＜聽風的歌＞，我希望藉由名人的呼籲和宣傳，大家可以關心漸凍人，讓社會的角落也能充滿愛與希望。

之二～會友李王根旺

日本的山本誠博士介紹「日本呼吸器自動抽吸功能的使用及成效」主題，讓我深刻體認到台灣與日本間的醫療差異，看到台灣本身社會福利的不足。

之三～會友張伯成

讓我開眼界的不是圓山，而是關於漸凍的種種；自詡健保福利優於其他國家的台灣，在漸凍人照護這一塊，比日本明顯落後了許多年。

之四～會友邱麗夙

我參加過許多次協會舉辦的活動，這一次因為有提供即時的翻譯機，讓我可以更有參與感，而不會受限於自己的語言能力。透過這次會議，看到很多國際間對於運動神經元疾病的看法及服務作法，學習各國的優點，或者從中去看看不同體制下，福利政策的差異。像日本，因為稅收很高，日本政府對於漸凍人疾病的資源，能有90%的提供，而病友只要負擔10%。另外，我感受這次的環境和場地都很優質，對於即時的翻譯，更是讚不絕口。建議是，除了提供即時的口譯外，若能有即時的口譯字幕，會更棒。

之五～會友袁鵬偉

對我而言，最感動時刻莫過於〈聽風的歌〉，李正帆、李百罡、嚴云農、荒山亮、梁志宇、哈博元及李王若涵，同一首歌，不同唱法，掀翻亞太會議整個會場，也撫慰漸凍病友。今天為何會下雨呢？李正帆老師說：「據說所有天使聚集的時候，會天降甘霖。」接著說：「謝謝您們，讓我們在音樂上有了意義。感謝今天這群天使陪伴我們度過美好的一天。」事實上，我們更要謝謝您們，我們何嘗不是因您們的溫暖音符，陪伴我們度過美好的一天呢！

之六～會友家屬許肇晉

第一場是台灣病友陳大謀博士和妻子屈穎的分享，題目是「你是我的呼吸」，詮釋「看見漸凍生命力」，那血淚的述說及心態調整，令在場許許多多病友感同身受，為之動容。印象最深的是，比利時的病友Danny Reviers的分享，他從發病到自行在家DIY製造所有看護器材，提供給和他罹患相同疾病的病友，所有的經費來自各界的捐款，辛苦的程度及付出的愛心是所有人敬佩的。值得一提的是，中國病友梁振軍教授也幫我們上了一課「活著就充滿希望」，鼓勵病友面對各種挑戰，不棄不餒，終能使自己心態健康。而晚上的「台北四重奏」小提琴演奏，也讓大家在現場聆聽到美妙的旋律，感到很棒。4月12日下午乘車去參觀花博，病友在一天半的靜態活動之後放鬆心情，難得看見綠油油的青草，心情舒坦，中南部的病友與家屬在下午5點至7點陸續搭高鐵回家，完成此次有意義之旅。

之七～病友林月姑

這三場病友的真實故事，震撼人心，令人感動萬分！對病友有著「永不放棄」的極大激勵作用。畢竟，沒有人這一輩子都是平順如意的，人生難免會經歷很多的不順遂，沒有人願意生病，相信只要努力地活在當下，讓自己開心、自在，都能活出真實的自我！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

亞太地區漸凍夥伴 是我們的一家人

為期一天半的國際研討會，除了病友故事分享、全人照護及醫療專題論壇外，令人難忘的，還有第一天的晚會：「台北四重奏」演出具台灣特色的民謠組曲，由彭廣林老師現場導聆、16吋樂團演出「我的歌聲裡」令人陶醉。晚會中特別設計「漸凍襪娃」的配對遊戲，在鐘岸惠老師的帶領下，動員襪娃志工努力製作這份愛的禮物，鼓勵所有參加者，藉此機會配對成為朋友，搭起跨國互愛的橋樑。

晚會高潮是「迎賓舞」，在「我們都是一家人」的歌聲中，識與不識，牽手舞動，「手牽著手，肩併著肩，團結起來，相親相愛」，全場沸騰，在高舉的雙手中，所有關心漸凍人的力量，匯聚一起，現場氣氛熱烈，有志一同，對抗疾病，更增力量。

▲溫馨活潑的晚會，舞動「我們都是一家人」，牽繫亞太地區漸凍夥伴一起努力的心。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

2015運動神經元疾病國際研討會　圓滿舉行

台灣第一次七國漸凍人團體、病友、家屬、專業醫療人員 　

歡喜交流

文/文字志工：陳建嘉、司晏芳、潘翔、葉家豪、陳浩文、李亞壎、黃詩芸、林稚文
圖/拍照志工：劉英台、葉琳喬、吳宗憲

對於漸凍人，你的認知有多少？近年因為奧斯卡電影【愛的萬物論】以及眾多名人共襄盛舉「冰桶挑戰」，讓漸凍人的能見度更為廣闊，引起社會上諸多關注。本會於4月11～12日舉辦亞太地區第一次的「運動神經元疾病國際研討會」，共有來自台灣、中國、日本、澳洲、美國、比利時及馬來西亞等七個國家的漸凍人組織、病友家庭及專業醫療人員，同場進行醫療照護專業知識分享及經驗交流。本會劉延鉅理事長表示，「希望利用此一平台，增加各國協會之間的交流合作，帶給病友幫助與希望，同時能讓社會大眾更加了解漸凍人疾病，共同努力，對抗疾病。」

▲劉延鉅理事長 （後排右三）與日本代表（後排右一為日本A L S 協會金澤 公明執行長，左一為川上純子理事）及台灣病友陳銀雪伉儷（前排、後排右二），好朋友相見歡。

看見漸凍生命力  台灣、日本、中國病友故事分享

「2015運動神經元疾病國際研討會」第一場「看見漸凍生命力」，首先由台灣的陳大謀博士、日本酒井瞳小姐及中國煙臺大學梁振軍副教授，分享各自病史以及生命奮鬥經驗，原本同樣擁有大好人生的他們，卻因為運動神經元疾病陷入人生低潮，幸好有不離不棄的家人，以及他們努力求生的堅強意志，才能夠為我們訴說身處逆境，卻閃耀生命之光的動人故事。

▲病友生命故事分享，左起梁振軍（中國）、酒井瞳（日本）及陳大謀（台灣）。

  台灣病友陳大謀博士，病程10年，為知名媒體人陳宏之子。1998年獲美國德州大學奧斯汀分校作業研究與工業工程博士學位，2005年正逢事業邁向巔峰之際，發現左臂無力，後經醫生確診為「漸凍症」。2008年當選台灣漸凍人協會理事，開始擔任校園生命教育講師，分享轉念的生命體悟──三A信念：「接受」 (Accept)、「適應」(Adapt)及「感恩」(Appreciate)，激勵學子正向的人生態度。2011年，與妻子屈穎合著《你是我的呼吸》。2012年底，呼吸功能退化，選擇氣切，積極練習發聲，因此仍保留說話能力。2014年當選台灣漸凍人協會常務理事，在財務、文宣及國際委員會貢獻專業，推動服務。 

陳大謀的妻子屈穎，2003年畢業于中國科學技術大學，持有英語與科技及計算機科學雙學士學位。於上海大謀創辦的公司一起工作時，因對其才華與人格的欣賞，雖然知道他罹患重症，仍於2009年初步入婚姻。2012年起代表協會參與國際漸凍人協會聯盟大會，2014年12月更當選為國際漸凍人協會聯盟理事，備受國際漸凍人組織肯定。

日本病友酒井瞳(Hitomi Sakai)，病程8年，病前為牙醫助理師，現參與日本漸凍人協會；她帶來日本的長照經驗，她說：自己每個月可接受政府福利體系698小時的看護服務，平均每日可使用22小時的服務。外出時，會需要兩位看護隨行，因此可使用的公共服務時數，也依她是否有外出而不同。會中並分享在成為漸凍人之後，集中精力，調整生活，享受與家人、看護及政府人員的互動，並推動改善公共福利；自從認識漸凍人協會前會長橋本操和岡部宏生副會長之後，有了成立居家看護公司的夢想。

中國病友梁振軍教授，病程逾10年。1997年煙臺大學數學系應用數學專業畢業，2007年至今，於煙臺大學文經學院擔任電腦教師工作，發表學術論文多篇，承擔校級科研多項，並承擔山東省和煙臺市科研立項各一項。近10年來，舌頭萎縮，左胳膊經常發抖；2013年左胳膊慢慢無力，肌肉萎縮，被誤診為臂神經叢炎，並做了手術。2014年確診為「漸凍症」，目前，雙臂已經無力抬起，行走困難。他分享心路歷程：「在病魔面前，我和家人積極與病魔抗爭。同事和朋友也給予了很大的幫助和鼓勵，使我更堅定了活下去的信心和勇氣，活著就有希望，相信解凍那一天終會到來。」

 金曲獎音樂人演唱 「冰桶挑戰」創作之公益單曲〈聽風的歌〉  感動全場

為了向這群漸凍勇者致敬，金曲獎音樂人李正帆與嚴云農共同創作公益歌曲〈聽風的歌〉，以溫暖音符及文字共同力挺漸凍病友，兩位創作人有感於除了「冰桶挑戰」之外，自己是否還能為漸凍人患者做些什麼？於是寫下這首感人肺腑的歌曲。會議當天李正帆、李百罡、嚴云農、荒山亮、李王若涵、梁志宇及哈博元同台獻藝，用三個版本演唱，由溫柔婉約、溫情泉湧，音符流轉到活潑躍動，震撼人心又充滿生命力的演出，歌詞「若你願意帶我去聽風的歌 ，我幾乎也可以跳躍 。」深刻的樂音與歌手的渲染力，帶給病友和家屬無限的感動！ 

▲左起嚴云農、李王若涵、荒山亮及李正帆於「2015 運動神經元疾病國際研討會」現場演唱〈聽風的歌〉，感動全場，氣氛high 到最高點。

聽風的歌試聽：https://www.youtube.com/watch?v=exKpNtGXtRg

 (本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

臺北市政府社會局委託辦理

104年度「水中物理治療團體活動」報名簡章

線上簡章連結:http://goo.gl/eUgt73

2015台北大眾交響樂團《愛樂溫馨》慈善音樂會

文/ 會友林詠沂

真是「羊羊得意」的一年，就在小過年的元宵夜，享受了一場音樂盛會─愛樂溫馨慈善音樂會。由指揮李威萱和樂團首席蘇顯達教授，領導台北大眾交響樂團，於國家音樂廳以音樂會方式募集經費，關懷與幫助社會弱勢團體。

此音樂會獲得國際富豪Volvo股份有限公司、Volvo授權經銷商華褘汽車股份有限公司、新光產物股份有限公司等其他企業與善心人士大力贊助，漸凍人協會榮幸為受贈單位。這晚以病友身份，參與此一盛會，倍感溫馨與感激。最後在“搖籃曲”安可曲結束盛宴，與劉延鉅理事長（後排右三）和蘇顯達教授（後排右四）、病友、病友家屬等合照，也接受大家的祝福與鼓勵。感謝主辦和贊助單位，更感謝蘇教授，一路陪伴著我們勇往直前，謝謝、再謝謝！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

媽媽請妳要保重

文/ 病友家屬 劉雲英

皮蛇轉身離去，針眼隨即報到，一隻眼腫兩粒包，上下各據一方，到眼科動刀，圖個一勞永逸。誰知沒多久，又如雨後春筍冒出三顆來，接「二」連「三」，煩不勝煩。醫師狐疑：「為什麼妳每天都睡眠不足？」黑眼圈事小，免疫系統拉警報了，還不自覺？我實在有口難言，和漸凍病人同床共枕，他夜夜呻吟，我還可當成是天籟美聲，但每隔一段時間的大動作翻身，我怎能視若無睹？典當睡眠的後果，自然百病叢生。

2014年將盡，我被迫做了一項痛苦抉擇，和結縭37年的老伴分房睡，初期孤枕難眠，還會摸黑回老巢，個把月後才漸習慣。但有天夜裡睡正沉，阿蒂披頭散髮奪門而入：「老闆說睡不著。」當夜我因驚嚇過度，不敢再闔眼，從此睡眠總在半睡半醒間，因為要側耳傾聽隔房動靜，好先發制人。

聽說病友沛倫的媽媽近日心煩不已，印傭期滿將離去，申請的新人又不知能否適任？她憂心忡忡，引發全身酸痛。正好另一病友家屬素靜有喬遷之喜，我們同病相憐的三個女人在年終的午后相聚首、互相取暖。

素靜原居繁華的台北市區，一個月前才搬到三重大廈，在她家窗台前，居高臨下重陽橋畔無敵美景，看淡水河潮起潮落，鷺鷥成群淺灘覓食，我們一口口啜飲著咖啡，便自以為是優雅的貴婦了。素靜的先生劉伯勳始終微笑著一張臉，安安靜靜躺在電動床注視著我們，偶爾，目光也會移向窗外。

素靜說，她曾無故昏倒在地，至今梳洗不敢鎖門，怕有不測，且對人生突然有所頓悟：「我不要老公在往後的日子，繼續望著天花板發呆。」美景無價，晨昏、四時皆不同，充滿無限遐思，讓人心情愉悅，因此她寧願捨棄塵囂，不惜高額貸款，和屋主周旋許久，勢在必得。晨起，她會騎單車到河堤繞一圈，等華燈初上，百萬夜景登場，每一眼都足以忘憂。沛倫媽媽頻點頭稱道，心情開朗多了。

於是三人相約做個「三忘」女人：忘掉年齡、忘掉痛苦、忘掉流失成河的大把鈔票。雖然我們名為「不離不棄」，但決定先把自己顧好，再去照顧病人。「媽媽請妳要保重」，已經不年輕了，需有如此共識，彼此互勉。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)