女兒給我的一封信


文/ 會友蔡靜霞

因病住進醫院呼吸照護病房至今已整整九年了,這段漫長的日子,與外界隔絕,不能與家人同住,令我深感遺憾。幸好貼心的女兒時常來探望我,讓我感到欣慰,我很慶幸當初選擇氣切活了下來。雖然過得比較辛苦,可是能親眼目睹女兒的成長過程,由小女孩變成少女,分享她們的成就和喜悅,一切辛苦都值得了。我常因為無法照顧她們而感到內疚,但是,懂事的女兒反而安慰我,她們已經長大了,應該換她們照顧我才是啊!

 

這天,女兒突然心血來潮跟我回憶起往事,並且寫了一封信給我,本以為當時她們還小,沒想到她們一直都記得,而且常常想起。她倆說:

 

小學時,媽總是騎著小小台的機車,載者我們兩個煩人的小蘿蔔,每天早上出門,先到巷子口買兩個大大的肉鬆飯糰,熱騰騰的飯糰讓我們兩個邊坐邊吃到學校門口。星期六的下午是我們的書法課時間,媽媽會利用郵局的午休時間,安頓我們作息。郵局附近的芋頭沙牛奶至今讓我們印象深刻,還有一家便當,價錢合理又好吃,這樣的午餐足以讓我們吃得津津有味,因為這全是媽媽的愛換來的啊!

 

對了,還有星期六晚上回家,媽總會應我們要求去買麥當勞的麥克炸雞餐,也不管貴不貴,我們想吃不管怎樣奔波媽說會設法買到。當時的我們真是夠幸福了!當時媽已經把愛完完完全的奉獻給我們了,那時的媽是急性子,為了同事、孩子,奔波勞累,也許現在老天想讓妳好好休息,拋開吵雜的現實生活,好好靜一靜。等到哪天我們的生物科技勝過了老天開的玩笑,妳就會接受最好的治療,重新站起來,媽媽別怕,我們都在妳身邊!

 

真的很感謝在醫院裡對妳有愛心的醫生護士和看護們,我相信他們一定都會有很好的福報,因為他們幫我們耐心照顧妳,真的謝謝他們耶!

 

最後我想說一聲,媽媽,我們永遠愛妳!

 

看完女兒給我的信,我覺得一切辛苦都值得了,我會更勇敢面對未來的挑戰,陪著女兒往前走,看到她們結婚生子,這才是我應盡的責任啊!

 

女兒的回信:

 

終於,就在2015這一年,媽媽可以回家一起過年了。


細數過去的10年,每到過年,總是遺憾不能將媽媽一起接回來吃飯;但慶幸的是,媽媽有家人般醫生護士看護們的陪伴,在第二個家裡過年,顯得不那麼遺憾孤單。

 

我的媽媽,雖然無法言語;但,她是最稱職的傾聽者。這個傾聽者不在了,相信我們都要好一陣子才能習慣呢!

 

誰都曾經想過這天的到來,但誰也不敢去細想,更沒想到會來的這麼急這麼快;唯一慶幸的是媽媽是睡覺般走了,沒有這生她最怕的氣切管掉了的事發生。我的媽媽不再辛苦了,絕好的頭腦不再困在身體裡,她已脫離軀殼,往更好的地方前去,沒有死亡,沒有眼淚的美好天堂,讓我們一同以最虔誠喜樂的心,她祝福、她祈禱,她在世時是最體貼貼心的天使,相信她現在更能自在無憂的成佛去了。謝謝漸凍人協會的社工、志工們;國泰醫院的醫生、護士、看護們,再次由衷感謝你們!!

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

 

 

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北醫醫護人文劇「被凍結的愛」觀後

我照顧你已經很累,又有很多事要忙,你還呵呵呵一直笑,不懂你高興什麼。

文/ 會友林月姑

去年,關愛漸凍人的「冰桶挑戰」公益活動颳起一陣風潮!台北醫學大學的同學因為冰桶挑戰的關係,認識漸凍人。由醫學系、護理系等同學選修的通識課「醫護人文劇」課程,在老師指導下,深入了解漸凍人的困境和需求。上學期期末,同學們共同編劇,演出以漸凍人為主題的「被凍結的愛」舞台劇。

 

「被凍結的愛」是描述一個「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」患者的家庭動人的故事。原本是家庭經濟支柱的爸爸,被診斷為漸凍人,突如其來的噩耗,讓全家人陷入苦境。

 

家人討論時,大兒子顯得自私、急躁又不耐煩;二兒子很體貼但無助;女兒乖巧貼心有主見,提出是否該休學照顧父親。爸爸則坐著輪椅在一旁呵呵呵笑個不停。性情溫和的家庭主婦媽媽則不解又無奈的問:「我照顧你已經很累,又有很多事要忙,你還呵呵呵一直笑,不懂你高興什麼。」

 

是啊!好寫實的劇情,很多漸凍人家庭都有這經歷。當然,兒女貼心懂事是福氣。但,人的個性不同,大兒子的反應我們也須包容,給他時間,耐心等他改變,也給自己空間改善。

 

劇中爸爸呵呵呵一直笑,我能感同身受他無法控制的無奈及不被理解的無助,確實有些病友受到情緒無法正常反應的困擾。像是有些漸凍人會不由自主的大笑或是大哭,這是無法控制的,需要被同理、被支持。

 

扮演漸凍人協會主任、社工的同學也很稱職,鼓勵爸爸與家屬並提供各項資訊,還邀請病友要去關懷初罹病的爸爸。就像協會提倡的同儕關懷支持一樣,還有各項服務,有如把漸凍人協會真實的搬上舞台,讓人感動。

 

感恩!台北醫學大學的同學演出「被凍結的愛」舞台劇的用心。劇中讓人感受漸凍人的無奈心理,了解家屬的困難處境,更詮釋漸凍人協會為漸凍人家庭所做的各項服務及重要性,感謝北醫關心漸凍人。

 

相信同學們藉由扮演劇中人物能體會疾病和醫護人員、社工人員的付出等,在未來若擔任療護者,將更能同理病患和家屬,並努力發揮所學,視病如親。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

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第三個願望

清華大學志工盟電影播映暨導演與病友座談會

 

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▲清華大學志工盟夥伴及電影「第三個願望」導演黃銘正( 第一排右三),為郭庭松大哥( 第一排右二)、郭大嫂( 第二排左三) 加油。

 

清華大學志工盟去年12月20日於該校旺宏館,舉辦「第三個願望」電影播映及映後座談會,邀請導演黃銘正、病友郭庭松大哥及大嫂蒞臨分享,以下是當天朋友及志工盟夥伴的分享:

 


之一 錢奐宇

 

經由朋友的介紹, 我抱著好奇心情參加了這次活動,結果卻是滿滿的收穫。藉由電影的劇情,我們可以了解漸凍人發病後各個階段可能遇到的情形,病情最後勢必會讓病患完全無法自主。想像一個頭腦清醒的人,但身體不受指揮,天底下還有什麼比這更殘酷呢?看著病友郭庭松大哥與大嫂分享心路歷程,令人為之鼻酸。但是哀傷對病情是沒有幫助的,重要的是從病友大哥身上學習正面積極的態度來面對問題,珍惜我們所已經擁有的。生命中,單是追求物質的享受,內心並不會得到真正的快樂,我們是不是應該把握每一天,讓當下活得更有意義呢?

 


之二 黃聖鑫

 

很高興協會能舉辦此活動,藉由電影欣賞和分享的方式,讓志工夥伴和觀眾們能真正的認識漸凍人病友。其實當郭庭松大哥開口說話時,我心中驚訝實在不小,雖然說一開始就有心理建設,病友講話不方便,但沒想到實際開口後,還是給我不小的震撼。觀眾的提問中,最令我印象深刻的是,詢問到當病友從生活自理到處處需要他人協助的轉變,甚至連大小便都需人協助,心理層面的影響遠比生理來得巨大,因此照護的人就顯得相對重要,不只是生理,連病友的自尊、自信,都必需考慮到。這也是為什麼除了病友郭大哥持續地與病魔奮鬥值得尊重外,照顧他的郭大嫂,更顯得了不起。希望以後有機會能多參加這樣的活動,讓大家在溫暖放鬆的氛圍中,體會這世界上還是有很多跟我們不一樣的人,雖說最後我們不一定能在實質上幫助他們,但把這份關懷與愛心傳承下去,已十分足夠。

 

 (本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

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愛心企業 -- 巨輪興業


溫馨傳愛漸凍人


文/ 企劃主任楊斯曼

感謝愛心企業巨輪興業有限公司日前親臨協會捐款。這個溫馨傳愛的公益活動,起源於愛心企業於聖誕節期間,推出「溫馨傳情,傳愛漸凍人」的活動,結合企業的電影日,放映電影「漸動人生」,觀賞前特別設計體驗活動,在現場準備小型的冰枕袋 ,所有主管、同仁透過30秒手握冰袋的方式,試著體驗雙手漸漸失去知覺的感受...。巨輪提到:「雖然感受可能不及冰桶挑戰那樣震撼 ,但在當下,著實也讓大家有所感悟...。接著透過電影情節的演繹,讓大家了解,漸凍人在生活上可能遇到的,不管是生理、心理各方面的問題,也讓大家學習著應該更正向的面對人生、給予身旁的人更多的關懷...」。

 

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▲感謝天美獅子會13 專區主席葉富美(左六)帶領獅友們蒞臨忠孝醫院關懷病友,捐款125,000 元幫助漸凍人。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

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【4/14更新】公告:

「2015 縱貫台灣國際超級馬拉松賽」捐款徵信

 

2015縱貫臺灣國際超級馬拉松賽  

邀您1公里捐2元  助漸凍人看一片藍天

捐款徵信網址:http://ppt.cc/fGN5

主辦單位:中華民國超級馬拉松跑者協會

受贈單位:中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

活動日期: 104年3/28至4/4 (週六~週六)

勸募許可文號:衛部救字第1030127092號 

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公告:「2014年橫越臺灣國際超級馬拉松賽」捐款徵信

 

請查閱以下網址。

http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=9,25&FID=3&ID=764

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台北南華扶輪社青年團參與漸凍人體驗

以下為體驗分享的部分節錄:

 

* 親眼看到病人,覺得很震撼,看到他們從以前的光鮮亮麗,到現在被困住。我因為是科技電子業背景,剛剛看到眼控電腦時,就在想還要加裝幾個感應器之類的。我會把這個概念帶進公司發想,看看我們還能做甚麼?台灣雖然很多是製造業,但是未來一定會朝向老人與醫療的儀器來發展。

 

* 感覺我的眼睛好累阿!透過體驗,我系統性地認識漸凍人疾病。我有一次修課看到漸凍人霍金是利用輔助發聲器來說話,不知道這樣的儀器,有無可能普及,用在病友身上?

 

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  苗栗音響博物館開幕 幫助漸凍人

 

HAVA海峽視聽音響發燒協會」是由一群熱愛音響的各界人士所組成,他們所籌措的音響博物館117日於苗栗聯合大學八甲校區開幕。主辦單位提供音響雜誌義賣,並將所得全數捐給漸凍人協會。

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「被凍結的愛」台北醫學院醫護人文劇感動演出


文/ 企劃專員張悅寧


由北醫同學犧牲課餘時間排演、籌備的醫護人文戲劇【被凍結的愛】,1月16日於該校的誠樸廳首演。劇中探討,當家中的重要支柱,罹患了漸凍人疾病之後,身為至親,該如何應對?表演後配合講座,為觀眾們釐清劇中人物遭遇的各種經濟問題和情感掙扎、並開放觀眾提問,由本會理事李文瑄解答。病友月姑、英華以及新加入的北區病友,蒞臨捧場。

 

現場同學表示,他第一次在生命教育中,聽到月姑演講,即被她的演講所震懾。也有同學提問,「病友之間的溝通,是否能激發出積極正面的力量?」月姑說明,她早上才跟英華姊一同去探望其他病友,藉此表示,病友也能透過彼此間的交流、相互扶持,彼此鼓勵。心中的暖意,在一來一往之間流動。

 

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(本文出自漸凍人協會會訊2015年3月第159期)

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真心、智慧、榮譽與愛

《OZ綠野仙蹤》音樂劇心得 

感謝卡米地Comedy Club邀請家屬和志工一同欣賞

 

文/ 家屬 李文瑄


觀賞之前心裡充滿好奇, 短短2小時要怎麼表現出那麼豐盛的劇情變化,也更好奇獅子、機器人和稻草人,用真人怎麼呈現?什麼叫做成人版?看完之後真的想說,哇~原來童話的世界並未遠離,其實一直跟我生活在一起!

 

故事裡每個角色,不就是直白的演出各種人性嗎?

 

主角桃樂絲、獅子、機器人、稻草人甚至是女巫及奧茲大王的對話,會一直觸動我想起身邊的朋友、同事,以及成長過程中歷經的起起落落。原來大家慢慢長大,在各自不同生活的壓力中,漸漸變得麻木丶貪婪丶自私,但卻一直沒能真正快樂起來,終究到底,還是要用真心丶智慧、榮譽與愛,才是人生幸福的最後救贖啊……

 

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(本文出自漸凍人協會會訊2015年3月第159期)

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