漸凍人協會

電影《漸動人生》觀影心得

◆之一 文/陳建嘉 口述/會員林詠沂

看完好萊塢電影《漸動人生》，我非常感動。雖然為了戲劇效果，電影中有些地方未必符於事實，但有電影願意為漸凍族群發聲，已經非常令人動容。從電影裡我學到一件重要的事，「凡事要樂觀，要以更積極的態度去面對人生。」

九年前罹病，非常幸運，因為肌肉退化比較緩慢，還可以藉電動輪椅來去自如，不像片中的女主角一樣退化快，導致必須要靠女大學生看護貝克協助照顧。許多漸凍病友，看到自己的肌肉越來越萎縮，會害怕面對死亡，這部電影確實有演出這點。

電影中有一段演出看護臨陣脫逃的劇情。在台灣，病友大多只能選擇外籍看護，而很多看護常因漸凍人照顧上的辛苦，語言溝通的困難、待遇等，會突然離職，這對於漸凍人來說，那種無助之感絕對是感同身受。

至於漸凍人患者會遇到的氣切問題，無論切或不切，都會是患者內心的重大折磨。當一口喘不上來，患者都希望可以趕快氣切；但一想到會喪失語言、吞嚥功能卻又退卻。切或不切，確實是病友、甚至家人無法逃避的困難抉擇。

凱特原本是位頗負盛名的演奏家，她在琴鍵上不曾失誤。卻在一次聚會應朋友邀約演出時，指尖不自覺彈錯了音。不聽使喚的手指、無疑是個警訊。就在此時，凱特的人生，走到了生命轉彎處。

但對於漸凍人來說，人生不斷保持樂觀才是最重要的事，我懇切勉勵所有病友一定要積極樂觀，保持正向的人生態度。

◆之二 文/會員蔡智明

性格原本就獨立的凱特，對於上一任看護將自己看待成病人，非常不以為然。自尊心高的她，也因此逼退了原本的看護。由於丈夫伊凡白天尚需工作，所以他們面臨了找新看護的窘境。初生之犢不怕虎的貝可，隨即就上門來應徵這份頗具難度的工作。大喇喇的她、天不怕地不怕，反而更正中凱特的心。

貝可帶著凱特，嘗試了以前未曾嘗試的各種挑戰。如同英文片名的「You´re not you」，凱特不再是因為疾病而自怨自艾的自己，她突破了以往，接受了以往未曾接受的挑戰。原來抗拒輔具的她，坐上被貝可戲稱「輪椅界的保時捷」的電動輪椅，嘗試了水中物理療法。家教良好的她，藉此認識同是病友的熱情夫妻檔。在貝可的帶領下，無論是夜店、甚至是抽大麻等種種瘋狂的行徑，讓凱特感到前所未有的刺激。之後，在看到朋友接受呼吸器的模樣後，凱特下定決心，不接受任何侵入性治療。

 最終，走到了生死存亡的關頭，凱特選擇了安寧。即使罹病，她也依然堅持著自己，貫徹始終。導演留下了曖昧的線索，讓觀眾得以省思凱特最後的抉擇。但無論如何，因為凱特的存在，給予貝可實踐人生的的動力。

 畢竟，再殘酷的未來，也會因為希望和勇氣而扭轉。

◆之三 文/志工張繼文 

 看「漸動人生」這部電影，心裡有蠻大感觸－跟安寧的選擇有關。因為我自己曾經生過重病，感同身受女主角對於安寧的態度，生命的自主權，要操縱在自己手裡。我已經簽屬安寧意願書送到健保局登記；也告訴子女，當有一天，我遇到治療無望的情況時，不要給我痛苦的急救及無效的治療，孩子們都同意簽屬。我不要因為一時的不忍心，造成子女父母雙方痛苦。其次，劇中女主角不需要為經濟煩憂，但社會上因為罹患罕見疾病，尤其是漸凍人疾病而面臨經濟困窘的人，還有很多很多，他們還有待協會和社會大眾的幫助，給予更多的溫暖和支持。

 
照片來源：http://www.deepjoy.com.tw/msg.php?mv_id=153&news_id=103

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

巧克力幸福分子

文/會員林月姑

為了讓病友和家屬能走出戶外，紓解長期堆積的壓力，也能與其他會友交換照護經驗、相互支持，漸凍人協會非常用心的分區舉辦聯誼活動。

這次北區的病友聯誼，帶大家來到桃園的巧克力共和國，這是東南亞地區第一座巧克力博物館。那天，雨忽停忽現。車子抵達時飄起毛毛細雨，在社工琇園冒雨辛苦指引下，會友們快速往前衝（這是讓人最感動、最溫暖處）。走入場區的大門口，還在好奇會有什麼樣的驚喜等著我們時，不遠處看到一棟奇妙的建築，好特別的外觀！以簡約俐落的線條，帶出巧克力的形象概念，再加上深淺可可色，搭配出建物的層次感，光是用看的就很美味。

迫不及待的，我們進入室內，中庭挑高且廣闊，上方的透明屋頂，引進大量的陽光，是一處既現代氣派，又明亮開放的空間，給人舒適的感受。

大家都知道巧克力有分黑白，連代言的可愛吉祥物巧諦可蒂的巨型公仔，也是一面純白，另外一面純黑色，很有趣吧！當然要和它來張合影留念囉！

協會貼心尋找館內餐廳，為大家提供各式義大利麵，用餐時間可以彼此認識、關懷及經驗交流，這很可貴的。

美食饗宴後，跟著導覽員來到可可溫室，體驗可可樹栽種的環境、氣候及濕度，聽取可可樹如何在嚴峻的條件下，才能結出令人喜愛的可可豆。

二樓可可知識區，有可可樹、巧克力由來的介紹，想知道關於巧克力的大小事，來這裡就對了！雖然不像其它的觀光工廠，能讓遊客親眼看到產線的運作，但巧克力工廠也透過設計一系列可愛的場景佈置及影片，讓遊客們了解到巧克力的製程。

「宏亞食品」就是巧克力共和國的催生者，如果「宏亞」的名字會讓你覺得有些陌生，那麼，改說七七乳加巧克力，你一定立刻熟悉、親切了起來，它可是陪伴著很多人走過童年，很重要的回憶之一呢！

一樓是休憩區以及商品販售部，商品種類豐富，空間也相當明亮寬敞，輪椅族可以無礙暢遊。雖然，大家已將巧克力與甜蜜、幸福劃上等號，但能親「眼」挑選，回復自主選擇權，享受那最甜入人心的滋味，是可激發幸福分子好幾倍呢！看著病友留連忘返，臉上洋溢著滿足笑容，這大概是協會沒想到的意外收穫吧！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

   感謝日立「第七屆慈善盃女子高爾夫菁英賽」

▲感謝日立「第七屆慈善盃女子高爾夫菁英賽」持續為台灣社會送暖，捐助善款推動漸凍人服務，選手與所有受贈單位合影留念:（後排左起）財團法人臺東縣家立立社福基金會執行長特別助理李天皓、中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會） 理事長劉延鉅、裁判長廖述明、東方高爾夫球場總經理郭秋琳、台灣女子職業高爾夫協會理事長劉依貞、株式會社日立製作所台灣代表總經理陳世鴻、台灣日立股份有限公司董事長黃葉寶鳳、台灣日立股份有限公司總經理青山貢、台灣日立綜合空調股份有限公司總經理張簡敏杰、中華民國聲暉聯合會榮譽理事長莫素娟、創世基金會林詩喻、伊甸社會福利基金會資源發展處處長黃雪香

▲（前排左起）周大觀文教基金會董事長郭盈蘭、選手盧曉晴、選手陳孟竺、職業冠軍泰國籍選手波南隆、業餘冠軍選手彭婕、選手林子麒、台灣兒童暨家庭扶助基金會社會資源處主任游淑貞、陽光社會福利基金會副執行長林瑞嬌、喜憨兒社會福利基金會公共事務處處長胡玉芳

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

恭喜50位幸運“冰桶挑戰”捐款人　獲得本會襪娃志工親手縫製「貓熊襪娃」

文/企劃助理 周依亭

為感謝“冰桶挑戰＂捐款人幫助漸凍人，本會襪子娃娃志工團隊獻上純手工縫製的「貓熊襪娃」50隻，以抽籤方式送出。這隻「貓熊襪娃」懷抱著一顆藍色的冰塊，象徵捐款人溫暖融化漸凍人，用愛解凍。

12月18日，本會從4萬名捐款人中抽出50位幸運兒，獻上我們誠摯的感謝，也祝福所有的捐款人，平安喜樂！用愛解凍的道路上，感恩有您相伴。

現場邀請了病友代表、志工和台北市立聯合醫院忠孝院區院長蕭勝煌、祈翔病房黃啟訓主任及林雅真護理長抽獎。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

來自北藝大的溫馨～聖誕美聲伴您過節

文/企劃助理 周依亭

親愛的音樂志工北藝大老師們又來了！蘇顯達老師答應以後都會固定六月和十二月前來演出，當我們的聖誕老公公！

好喜歡鄧吉龍老師的歌劇，老師說，曲目都是關於愛的故事。有病友問說，鄧老師和老婆吵架時，會不會用唱歌結尾？鄧老師幽默的說，「不會吵架，只會有一個人唱歌給對方聽。」

蘇老師也很會說笑話，小編懇求，下次來時，蘇老師一定要先說兩個笑話開場，再開始音樂演奏啊！

漸凍人的音樂處方箋「日光音樂紓壓走廊」影音網址：http://ppt.cc/yn4m

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

賀！病友 袁鵬偉榮獲：第13屆文薈獎

賀！病友 袁鵬偉（前排右一）

榮獲：第13屆文薈獎

全國身心障礙者文藝獎

《罕病飛行者，一個漸凍人的慾望與夢想》

榮獲第5屆白象公益教育出書獎編輯推薦獎

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

歲末送暖 用愛解凍

文/北區社工傅琇園

關懷，是用愛解凍的良藥。每年到了十二月，許多住在機構多年的病友們心中都期待「聖誕老人們」---協會的「歲末送暖」活動的到來。

為了與住在機構的病友們共享佳節，協會於89年發起歲末送暖活動，由理監事及職志工進行關懷活動，近年更結合芳療、視障按摩志工，一同到全台各地病友所住的機構，向病友傳達我們的關心與祝福，並且感謝機構醫護團隊這一年的照顧。

今年北區共訪視31位病友。新北市扶輪社徐志賓社長及台北市承平扶輪社高樹森社長，率領社員到台北市立聯合醫院忠孝院區──漸凍人祈翔病房獻愛，致贈芳療小禮物及卡片，邀請社會大眾於“冰桶挑戰”之後，持續關注漸凍人，讓更多社會資源投入，提升病人的照護品質，肯定病人生命尊嚴。

住在內壢的黃大哥第一次接受精油按摩，起初還有些緊張，在芳療師的安撫下試著閉眼放鬆；結束時，他露出滿足的神情，用可以輕輕握筆的右手，在小白板寫下「手沒辦法拿東西 感謝你們來看我」，表達對工作人員的感謝，並比出「V」字手勢與大家合影。

中區共訪視11位病友。住在台中的鄭太太配合當天活動時間，一起到醫院探視先生，在先生接受按摩的同時，鄭太太在一旁專注地看著芳療師的動作，芳療師大方地指導按摩的動作與力道。在場的工作人員都深深感受到她對先生的用心。

南區共訪視7位病友，併同去年聘請的視障按摩師為病友提供精油按摩服務。雖然按摩師無法藉由視覺瞭解病友的反應，但會不斷詢問病友按摩之位置、力道是否需要調整，透過社工在旁口述來確認病友的需求。事後病友或家屬對按摩服務都十分肯定，感謝協會歷年來的用心安排。

▲芳療志工、協會志工、理監事與新北市扶輪社、台北市承平扶輪社社員送愛到祈翔病房

▲芳療師從頭到腳、仔細地為病友按摩。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

  跑道上的修行者___超馬跑者與漸凍人

超越漸凍　永不放棄

文/網路企劃員張悅寧

2014東吳國際超級馬拉松邁入第十四屆，6日在東吳大學雙溪校區操場舉行24小時賽。刺骨寒風中，跑者靠著體力、心智跟耐力前進。我們漸凍病友，是超馬的同路人，都是跟自己賽跑的修行者，他們也到場邊加油，誠摯感謝跑者帶給我們的生命啟示，『超越漸凍、永不放棄』。

▲病友、理監事、家屬、志工和漸凍人協會理事長同為東吳超馬跑者加油打氣。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年1月第157期)

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　愛的行動文學獎‧散文佳作／盲人漸凍人

【聯合報╱陳芸英】

 「盲人」加「漸凍人」，兩種極端的重症加諸在一個人身上，難道這是老天爺送的「厚」禮?

某年某月某日我去聽一場成功視障者的演講。我並非不能精確的指出日期，而是類似的演說我參加很多，結束前的Q＆A也大同小異，「會覺得上帝對你不公平嗎？」連回答都趨於一致，「上帝為你關一道門，必定為你開另一扇窗。」還有一個萬年長青的答案，「失明，是上帝賜予我最珍貴的禮物。」台下觀眾有的哽咽有的拭淚，現場還傳出簌簌啜泣聲。

●強烈感受他想活下去的勇氣

我剛開始的反應也是如此，同情和憐憫好像是入門途徑。後來進入視障單位兼職，知道他們如何學定向、如何利用其他感官與外界溝通；看到盲人過馬路、搭車、買東西……已經沒有波瀾；對我來說，他們就是一般朋友，朋友之間會噓寒問暖，就像國瑞「感冒」我會上前關心一樣。

2012的一月很冷，漫長的冬天徘徊不去，國瑞喉頭沙啞，講話有氣無力，尤其聲音，咿咿啞啞的，好模糊，幾家醫院都查不出原因。

幾個月前他還好好的。他是盲用軟體的發明者，雖然看不見卻懂得利用科技創造輔助。他會使用指南針，自己逛街購物；他還藉手機的APP抓準公車進站時間，不再癡癡的等……那段生活像微風般寫意。的確，盲人只要找到方法就可以生存，更何況他還申請了導盲犬。

那天他去醫院複診，距離第一次疑似感冒已經十個月了。他日以繼夜琢磨各種可能，在醫生揭曉謎底之前，心噗通噗通的跳。主任醫生反覆閱讀病例，小心翼翼的說，根據他的研判，應該是進度緩慢的「漸凍人症」。

這簡直是晴天霹靂……「盲人」加「漸凍人」，兩種極端的重症加諸在一個人身上，難道這是老天爺送的「厚」禮？

同事透過關係協助他去看另一位權威醫師。那天我陪著去。國瑞依醫護人員的指示做必要檢查，結果很快出爐，醫生盯著一堆我們看不懂的數據，臉上的表情暗示之前的檢查無誤，「就是這樣了。」

國瑞的身體微微顫抖，我可以感受他內心的悲傷膨脹得多大多深。離開醫院時，他神情恍惚，腳步踉蹌。在人潮中，他手中牽著導盲犬的特殊身分占了優勢，旁人主動為他闢出一條路。

這一條路，承載生命多重的悲痛！

目前台灣還沒出現盲人漸凍人，不過漸凍人協會表示，只要有一根指頭可以動，就能設計輔具，以便將來與外界溝通。國瑞竟嘗試用一根腳趾按iPhone，天啊，居然撥通了！

這小小的動作顯然帶給他莫大的鼓舞。翌日，他拖著蹣跚的腳步找同事帶他去游泳。醫生說，現在唯一的方法就是增強體力，以延緩惡化程度，我猜他想奮力一搏。後來這同事說，「哇塞，國瑞的體力比我還好耶，一口氣游四圈……」我強烈感受他想活下去的勇氣，一點都沒有放棄自己。

●看得見的人幫助看不見的人

日子一周周過去，他雖然努力保持微笑，卻無法掩蓋身上被疾病折磨的痕跡。他的手部功能退化了、吞嚥困難、聲音逐漸消失、體重愈來愈輕、走路常跌倒……看著他慢慢凋零，我無助的吶喊，「老天爺，您太殘忍了！」

我隱約感覺周圍有一股力量正在集結，好像想通力合作，跟老天爺對抗似的。

我自告奮勇為他做美食，在困厄的日子裡，美食可以撫慰人心，我就以此努力。有天我送午餐過去巧遇前同事陸勤，全盲的他當天休假，特地從住處的國父紀念館附近過來。淡水的北新路上車水馬龍，我不知道他突破多少困境。我到時陸勤正幫國瑞按摩。陸勤對朋友的關懷已經超越距離和障礙，這義舉深深打動我，我原本偶爾為之的送餐行為開始變成固定工作。

全盲的文昇也常帶導盲犬來，聽著狗兒在客廳嬉鬧，兩條尾巴「啪打、啪打」響，整個屋子都沸騰；遇到颱風天，也有一群人陪國瑞；他的長官幾乎每個禮拜探訪，為他打氣。就連尾牙國瑞也出席，餐廳在二樓，他們採人車分離，有人扛輪椅，有人抬他。國瑞笑呵呵的說：「好像搭雲霄飛車喔！」

最重要的是啟明社歸隊了。離校幾十年，大家散居四地，返台的第一件事都直奔國瑞家。見到老友，過去的點點滴滴一股腦兒撲在眼前，國瑞眼眶蓄滿淚水，緩緩滑下臉頰。他們憑著深厚的友誼直接且深入的交談，「我們不要假裝沒事，已經沒有可以墜落的谷底了，就把剩下的日子好好過完，你不要害怕，我們會陪你……」國瑞激動得哭出聲音。那一刻，啟明時代的回憶如潮水般湧來，喚起他生命中最美好的一段時光。

在那個溫暖又可愛的家，每個人真真誠誠；看得見的人幫助看不見的人，盲生也要付出一己之力服務有困難的明眼人，這份革命情感藉國瑞再度延續明盲合作的「啟明精神」。

返回工作地，有人錄製有聲書，有人為他寫信……看來這股堅定的力量不會潰散。

一年後，國瑞答應出席一場盲棒表演賽。他坐著輪椅，準時出現在隊友鋪設的紅地毯上，接受英雄式的列隊歡迎。

隊上的投手「大俠」彎下腰說，「國瑞，我是……」一開口就抽泣，不過仍勉強說了，「只要我還投得動，就會永遠站在投手板，等你走上打擊區。」國瑞感動得淚流滿面；另一個令人尊敬的投手「60」則上前幫他拭淚，兩旁的隊友一起伸出手，放在國瑞手上，疊成小山丘，大家仰天吶喊，「國瑞，加油！加油！加油！」聲音響徹雲霄。

我猜國瑞心裡一定有強烈的情緒想向全世界抗議受了不公平的待遇，但被層層的友誼融化了。這段時間，他飽受寵愛，幸福圍繞……

圖文引用至：http://udn.com/news/story/7047/485664

參加大陸病友大會的心得

文/大陸病友家屬淩春香

　　我是一個漸凍人妻子。2013年5月的一天，老公突然感覺右手無力，一種不祥的預兆湧上心頭。自從16年前婆婆得了肌萎縮側索硬化症，我一直擔心這病是否遺傳，果然老公的舅舅，二姨，相繼得了此病，我懷著忐忑不安的心生活著，也不敢想以後……。當老公身體出現不適時，直接去了北京301醫院，經過黃旭升教授的診斷，做肌電圖，結論：家族性肌萎縮側索硬化症。當時我忍不住痛哭起來，天塌了，我無助，彷徨……，不相信命運會如此捉弄我。回到家我無法正常工作，回憶起和老公結婚20年恩愛情景，不行，我不能失去他，我要救他。我打電話給301醫院的王博士，幾近央求，哪怕讓我們當小白鼠都願意，只要能救他。過了一個月，我又帶老公到了北京協和醫院找到了李曉光醫師，他給出了同樣的結論，失魂落魄的我在門診口站了半天，碰到了改變我以後生活的病友，告訴了我有一個“漸凍聯盟群”。加入群組後，認識了很多病友和家屬；這裏還有“康爾365運動神經元家庭護理網”我認真地學習一些護理常識，通過和病友們的交流慢慢從痛苦中走了出來。

　　2014年11月27日有幸參加了由“北京東方絲雨關愛中心”組織的“第一屆全國漸凍人病友大會”。大會上有北京民政部長閆曉強等人致辭，還有北醫三院的神經內科主任樊東升教授報告他對als的研究和發展。大會安排得當，有序緊致，雖然天氣寒冷，但我內心是火熱的。會上高大帥氣的小夥子隨緣在大家的攙扶下走上台，用他那含糊不清的話語分享時，我幾度落淚，多麼年輕有為的陽光男孩！

　　當臺灣75歲本身患有乳腺癌的劉學慧老師上臺講述她照顧患了als16年的老公陳宏時，我深有感觸！陳宏在殘酷的病魔前並沒有被擊倒，依然寫作不輟，激勵他人，樂觀生活，堅強面對，用他自己的話說“天地之大任何夾縫都可有揮灑空間”。她經歷了常人所不能忍受的“痛”，頓時對劉學慧老師肅然起敬！

　　我利用吃飯的時間與病友、家屬交流，真的是同病相憐，我們聊病情的發展，護理經驗，心中想法……。

　　雖然短短的兩天，但通過這次大會，讓更多的人知道還有一群渴盼生命的人，等待社會的支援，希望越來越多的各界人士能關注我們，給予我們溫暖！

 ▲ 左起劉學慧前理事長、作者淩春香、沈心慧常務理事、東方絲雨理事長王金環（右一）於北京合影。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年1月第157期)