感謝日立「第八屆慈善盃女子高爾夫菁英賽」
▲感謝日立「第八屆慈善盃女子高爾夫菁英賽」持續為台灣社會送暖，捐助善款推動漸凍人服務，選手與所有受贈單位合影留念：（由左至右）
(本文出自漸凍人協會會訊2016年3月第171期)
日光音樂紓壓走廊
生病住院的人心裡悶，要聽快歌
文/音樂志工 詣行三重奏 陳相妙
我非常喜歡逛書店，有次去看到一本書，內容寫到適合各個星座聽的療癒音樂。翻到我那個星座，看裏頭都在說甚麼？結果書裡說布拉姆斯、舒曼的音樂最能幫助我這星座的人療癒。我看完就把它放回去，心裡一陣狂笑，那人大概沒好好讀過布拉姆斯跟舒曼的傳記，只靠星座去分析這兩人吧？我最不喜歡的作曲家就是苦悶的布拉姆斯，聽到了不會快樂，療癒就更甭提了！這輩子最慶幸的是我主修長笛，那傢伙沒有寫給長笛的作品，不必勉強自己用心詮釋自己不喜歡的作品，開心得很。書裡還講得頭頭是道，看到快要把我給笑死了，心想那號稱星座專家的作家真是非常自以為是，但事實上對音樂的認知程度非常粗淺，建議他再多認識點古典音樂，然後多跟人聊一聊、人那有那樣容易簡單歸類，對複雜的人性得再做更深入的了解 ，如此才能寫出真的是對人有建設性的好書。
到現在還記得第一次到醫院義演的情景。當時內心非常緊張，因為我鋼琴彈得不太好。定曲目之前，還跟院方社工室的人員詢問想要我演奏甚麼樂曲，院方回覆說：優美的慢板比較適合病人。所以一小時的曲目幾乎都排抒情的慢板，但我喜歡快樂的曲子，所以也排一兩首。演奏的當下很安靜，心想病人很需要安靜的休息，醫院該是這樣吧？就這麼彈下去，但彈完快板之後，突然傳來很多很多的掌聲，連忙把頭抬起來，天啊！怎麼圍了一大群人啊？我問他們：「你們喜歡聽快的曲子，而不是慢的曲子嗎？」有病人大聲說：「老師，你應該多彈這類型的曲子，你們都不知道我們生病住院的人心裡有多悶，老是演慢歌，聽了之後就更悶！」突然間恍然大悟一件事：原來慢板是給行政跟醫護人員聽，快板是給病人聽的，我問錯人了！
有次的義演組合是三隻長笛，長笛重奏的樂曲非常多，但沒有給這種組合的台灣民謠，我只好自己亂改了一首給三隻長笛的「滿山春色」。演奏完之後得到很多掌聲，但掌聲中混著大聲叫罵的聲音，太太推著生病吊點滴還坐輪椅的先生，兩個人當眾大聲互罵，先生大叫說：「妳又聽不懂，還拍手！不懂好壞的人居然還拍手！」太太大聲回嗆：「你管我！ 我聽了開心高興，就想大力拍手，不行嗎？」我們三個互看一眼，當下不曉得該怎麼辦，只好繼續演奏下去……聽台灣民謠可以聽到吵架？醫院義演超過一百場的我，到現在還是很難理解這是怎麼回事！
前一陣子接到協會的來電邀稿，要我寫篇關於音樂療癒的文章，其實我並不喜歡寫得洋洋灑灑、學術型、不切實際的長篇大論，因為長年的義演經驗告我：人很複雜，沒有那樣簡單，無法以學術的方式來討論歸類。聽音樂能夠讓人快樂，但前提必須是聽到對的、符合當下氛圍的音樂。坊間很多標榜療癒的音樂唱片，除了緩板、水晶，還有一種New Age風格的曲子。經常有人強烈建議我到醫院演奏New Age風格的音樂，那些人說下班之後聽到那種音樂，覺得很放鬆很舒服，一天的疲憊都消失了，非常適合給病人聽。而當我把這類型的音樂拿到醫院義演時，台下的觀眾都消失了，用行動告訴我：「我們不喜歡聽這種音樂！」但換成快樂的歌，就算是古典樂，觀眾又會圍過來，我實驗過幾次，都是這種反應。其實我也遇過討厭聽音樂的人，無論甚麼類型的音樂都不喜歡，聽到音樂就會生氣。因此，我對音樂療癒這件事的看法是，自己覺得好聽的樂曲，別人不一定覺得好聽，所以得去問那個心情不好，需要被療癒的人，看他想要聽甚麼樂曲，聽到了自己喜歡的樂曲，覺得很快樂，這時候音樂才有療癒作用，而不是只聽到音樂就可以被療癒。
(本文出自漸凍人協會會訊2016年3月第171期)
【照顧者紓壓活動】參加漸凍人協會「園藝治療」
文/家屬 宋吉清
因為岳母為漸凍人確診病患，希望能藉由漸凍人協會舉辦的照顧者紓壓活動，進一步認識漸凍人的家屬，了解他們如何照顧病患，分享他們的經驗及心情，因此，利用假日陪著老婆大人參加漸凍人協會為病患家屬舉辦的「園藝治療」講座及實作活動。
連續兩週的活動，不僅獲得身心靈的紓壓，更看到一群積極樂觀的家屬，用自己的愛，讓身如頑石的病患，心如飛鳥；真心付出、照顧病患，讓漸凍人也能「見動」，進而看到希望、見到生命。
走進漸凍人協會舉辦的活動場地，第一印象就是看到社工們的熱心與熱情，把病患家屬看成自己家人的熱愛。接著就是體驗「園藝治療」的課程及實作，講師是「小卓」──卓梅慧老師，從她流利順暢的課程引導及實作帶領，讓參與的照顧家屬們笑聲不斷，忘記長期來的辛苦及平日的壓力，融入在快樂氛圍，找到生活的重心與未來的希望與生命力。
「相見是偶然、離別是必然，請記得你永遠不孤單」，這是小卓老師給大家的最後結論。回想整個課程的體驗，其實是相當有道理的，而且是紓壓、療癒很重要的觀念，人跟人的相見、相識並非刻意安排，而是在於你必須有勇氣走出來面對群眾，就會有偶然認識的機會。以這次活動為例，因為家屬們願意參加，大家偶然相遇，互相認識，甚至成為知己。但是活動一定會結束，結束後這群相識的朋友又必須分開，回到現實的生活，然而有漸凍人協會的陪伴與支持，這群家屬們雖然辛苦，但是不孤單，因為我們有愛無礙，心永遠在一起。
(本文出自漸凍人協會會訊2016年3月第171期)
感謝捐款人為漸凍人的明天捎來信心與盼望
文/南區會員黃亞玫
我自民國97年暑假開始，常會發生走路跌倒的情形，後來漸漸由四肢麻麻酸痛，到完全無力。經過不斷南北奔波就醫、看診，最後確診是罹患了「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，就是大家習稱的「漸凍人」。
當時得悉我患上這種「不治之症」，對我及家人而言真是「晴天霹靂」，女兒剛要上小學，兒子未滿三歲。家中經濟只能依靠先生微薄的收入，支撐一家溫飽。接下來的日子，醫療、照護等等問題，讓我不知所措，我不知道自己是否還有明天？
值得慶幸的是，透過妹妹的介紹，我參加了「漸凍人協會」，這個組織提供我莫大的協助，除了有病人及家屬間互相的加油、打氣。更感謝社工們不定時來訪、探視，隨時給我最需要的援助。儘管身體的惡化與日俱增，全身癱軟，食不能嚥，口不能言。但心靈上對這些協助我的人，內心充滿無限感激，若沒有他（她）們，我是無法撐到現在的。
在這年終歲暮，我更要感恩在這社會上默默捐款幫助我的善心人士，今日我能獲得最好的照護，就是您們愛心的資助，提供我在生活補助、看護津貼、管灌牛奶等部分，這一切都是您們的大恩大德，我會銘記在心，謝謝各位！有您們的愛，我會珍惜每一天！
(本文出自漸凍人協會會訊2016年3月第171期)
埔里大會師
收拾急救背包聯誼去
文/會友陳銀雪 以趾控電腦書寫
要發動那麼多漸凍人出來聯誼實在不容易。謝謝中區社工怡竟和孝慈用心，又發信又電傳，出發前幾天還跟我skype，確信有家人安全接送我們到台中火車站。感動！
漸凍人出門瑣事一堆，尤其是氣切病友，光是每次出門，把該帶的東西準備齊全，看護已累垮，出門的勁都沒了。最後大多數氣切病友都成“看天花板的人” 。
我當外科醫生的兒子知道他的老媽是關不住的，喜歡趴趴走，他回美國前就準備了一個急救背包：呼吸器電池、延長線、抽痰管、蒸餾水、護頸圈、插氣切管的軟鋼條、人工擠壓空氣球，管灌器具…… 。所以我雖然氣切，出門很簡單，背包一拎就可以走人。呼吸器掛在輪椅背後，抽痰機在椅墊下。
今天中區漸凍人聯誼，小弟準時在樓下接我，送我們到台中火車站，高高興興的聯誼去。在車站不見社工怡竟和孝慈，我們著實有點心慌，直到見著晶瀅，我的兩個外籍看護滿懷欣喜直衝過去，告訴我，你的好朋友就在那裡，病友是跟一般好朋友不同的，我們都有一樣的不治之症，我們的人生觀自然比較靠近。每見一次，心裡就聳動一下，知道她還安好。
社工主任麗梅笑瞇瞇的迎面過來，貼耳說今天來了不少新病友，我用力拉開緊閉雙唇露出微笑臉孔，一一與人眨眼示意。無意間我看到林詠沂病友，他居然在人群中竄出頭來，讓我嚇一跳。他就像蜜蜂一樣駕著電動輪椅，嗡嗡嗡衝到西，衝到東，他來到我身邊悄悄說句：今天會有個“驚奇病友”出現，嗡！很快消失在人群中。
詠沂一向獨來獨往，到台中時只會坐高鐵到烏日台中站，怎會在台中火車站出現。我們常在林文彬病友“尋找漸凍人群組”裡筆會，我知他經常一醒來，高鐵一坐，計程車一叫，走遍台灣各地，不是探視病友就是到學校、社團演講，讓更多人了解漸凍人。他心繫漸凍人，無人可比。他知電腦是漸凍病友溝通極重要的輔具，更是生活的重心，他無償補助需電腦的漸凍人。平時只要病友有困難，一個簡訊服務就到。他在漸凍人中可謂聞聲救苦的大菩薩。
社工安排一大一小輪椅搭一台復康巴士，到聯誼地點埔里大黑松。我剛巧與詠沂同車，我心想我正可利用此時問他何以在台中火車站出現？哈！沒想到他一上車就說他昨晚拜訪病友回家太晚，今天一早下了高鐵烏日站又去台中醫院探視病友，整晚幾乎沒睡，現在要補眠。一路無言。
到了終點站，看到歐式的秀麗古堡矗立在翠綠的山腳下，巨大棋盤和華麗馬車，就在古堡正前方，如果沒有震天價響的現代音樂，就像置身在童話書中。
進了古堡令人有點失望，只是些賣零嘴、紀念品的小鋪。正懊惱沒有多待在外頭欣賞難得一見的青山白雲，一個我極想見的人突然出現了。他是“尋找漸凍人群組”的靈魂人物林文彬。全癱，和我一樣斜躺在大輪椅上。他有一對靈活的眼睛，穿藍色運動衫，太太推著他，如果來個上半身的夫妻照，誰也看不出他是個像霍金斯那樣暴牙歪嘴的漸凍人，而是人人稱羨的俊男美女。
他是我看過最有辦法且有堅強毅力的氣切漸凍人。氣切後仍可以大口吃飯不用鼻胃管或胃造廔餵餐。能清晰與人對話（我不知道他是如何做到的）。他常透過電話鼓勵病友，他還設立“尋找漸凍人網站”，分享經驗分享訊息，讓我們這些無法講話的人也可以經由眼控、腳控… …等與病友交流，相互取暖。
我一有空就會到此網站和病友哈啦。所以我對文彬再了解不過。他住海邊，由於交通不便，加上一副怕給家人增添麻煩的心，很少出門，他是名聞遐邇“看天花板的人”一片中的男主角。雖然我跟他幾乎天天在網路碰面，卻從未真實四眼相對。
哈！林詠沂真有辦法把林文彬請出來了。他確實是讓我驚奇的病友。
下午茶我不能說話，兩個外傭忙著照相，我只能靜靜聽病友對話，認識的那幾個到回家還是那幾個，不認識的即使同桌還是不認識。
我們社團跟其它社團是有很大不同，大都病友坐輪椅，行動不便，說話有困難，靠一張掛在身上的小名片是不夠的，我們需要社工幫我們連線，來個簡單自我介紹，萬一在臉書或協會年刊見到，才有更深一層的感覺。
晚上沈老師也加入尋找漸凍人網站，鼓勵伙伴們，分享一下，提供給更多沒參與的伙伴，鼓勵大家更放心的走出家門，交朋友。
詠沂和文彬說出下次活動改進重點：
（1） 讓我們知道病友誰是誰，
（2）我們的聲音要讓人聽到。
最後我想告訴病友，多出來戶外走走是好的，不要給自己任何藉口不出門。你們知道嗎？當天的聯誼，病友林詠沂年齡最大，林文彬氣切最久，我病程最長。我們都有美好的一天。
(本文出自漸凍人協會會訊2016年2月第170期)
做自己的生活藝術大師
文/會友陳俊芝以平板電腦書寫
▲ 會友陳俊芝（前排左起）、郭庭松、周慧君參加「多元同儕支持」活動，與會友、志工於台北市立美術館合影。
沒有藝術細胞的我，對於深奧的歌劇、抽象的繪畫或雕塑，總是有看沒有懂。因此，鮮少去逛美術館、博物館。在協會社工推動「多元同儕支持」的邀約之下，帶著一顆忐忑的心，參觀台北市立美術館。
還好，有北美館莊麗雅小姐及導覽員余弈村先生精心安排、解說，讓我卸下緊張的情緒，發現藝術平易近人的一面，甚至覺得藝術好好玩！ 當天，參觀了很多展品，最令人難忘的一共有以下四點：
一、色彩的繆思： 黑白相間或是五彩繽紛的同心圓，會讓你聯想到什麼？黑膠唱片、棒棒糖、射擊的靶心？答案是卡通人物的代表色。藝術家把經典的卡通人物，幻化成五顏六色的同心圓。黑白是幾十年前黑白版的米老鼠；七彩則是統一超商的Open 將；粉紅與黑是頑皮豹或Hello Kitty … 除了目不暇給外，更勾起童年有卡通相伴的美好時光。
二、溝通的藝術：看著一群人，戴著耳機在台上左搖右擺、或跑或走、舉手投足的……，不明，經過解說才明白台上的人，是聽命行事，一個口令一個動作。這說明溝通的重要性，保持沈默並不代表沒事或無話可說。從肢體動作到表情或眼神，或許也可以是另類的溝通方式。
三、無限遐想：展場的角落，設置六道門，各藏著不同的主題，透過每日一門，給訪客「嚐鮮」。我們巧遇「用一杯飲料，換取你的十五分鐘」，這令我驚覺，原來常常放任時間「自生自滅」、浪費生命。即使只是喝飲料的短暫時光，都可以與人分享故事、感受，讓旁人有所感觸或啟發。
四、拼貼之美：莊喆大師創新突破，以山水潑墨、油畫顏料、各種材質紙張、自然界凋落的枝葉、回收的塑膠品或是金屬製品……，拼貼出令人歎為觀止的作品。看著牆上記載大師的生平成就，或長或短、起起伏伏，好像「魚骨圖」的文字描述，這不就是人生曲線？只要有創意，人人都可以描繪出獨一無二的特別身影。 欣賞完大師們的精彩展品，接著是最期待的病友談天。聽著孔媽媽訴說，孔伯伯主動、堅強的復健決心，以及作畫歷程；郭大嫂幫郭大哥拉筋復健成果，讓他可以自己站立、彎腰俯身抱起嬰兒床內的孫子；周爸爸疼惜前世情人 - 惠君妹妹的真情流露……，一幕幕感人肺腑的情節輪番上演。短暫的聚會，有社工及志工朋友們的協助與陪伴，溫馨又圓滿的畫下完美句點。
這是一場知性又感性的活動，想一想，人生就像藝術創作一般，總在難以預料的機緣下，創造出寫實、抽象、與眾不同的人生故事與作品。
(本文出自漸凍人協會會訊2016年2月第170期)
168進香行程 為漸凍人公益路跑
文/常務理事 沈心慧
苗栗的超馬好手李榮富兄弟，雖然沒見過面，卻感覺很親。因緣開始於「冰桶挑戰」。
身為糕點師傅的榮富兄弟（他家的雪花糕超好吃），一日看到電視上報導一漸凍人，悲訴手已退化，無力抱起孩子。作為一個父親，他不禁同理心起，慈悲心發，開始想，能為漸凍人做些什麼～
從那時起，他自動請纓，擔任苗栗地區的發票志工，每個月收集整理發票（往往含有捐款），寄回漸凍人協會。
從那時起，每年一月二日，他號召跑馬同好自主約跑的“進香行程”(後龍慈雲宮→白沙屯拱天宮→通霄車站→苑裡車站→大甲鎮瀾宮→鹿港天后宮→大甲鎮瀾宮→ 後龍慈雲宮)，全程168公里，為漸凍人而跑。2016年，每公里捐10元，除了募得122人超過9萬元的善款外，還有滿滿感人的故事。
李榮富說，每年透過臉書邀跑友在新年第一個周末路跑，沒想到近百人響應，很多人素昧平生，但因心意相同，彼此相視一笑，熱身後就開跑，還有人中途加入。雖然只有他和環法超馬賽好手陳瑞龍、東吳超馬賽女將楊皇蘭花了約廿七小時完賽，但不少跑友「捐的比自己跑的還多」。
像葉金智第二天是訂婚大喜之日，特地來跑21K捐款1680元；林毓桓前一天才從宜蘭跑到新竹(155K)，特地與蔡主任、俊良專程跑來捐款；還有苑裡跑團收集捐款送來；徐義信送來累積一整年，藉由跑步一點一滴的汗水，每天沿著不同的路線“拾金”而來的八台斤零錢加鈔票。
有特地來陪跑的朋友，也有沿路自主補給的朋友。臉書上，陳星星感謝李榮富富神把這份愛的能力串起來，他說：「在這個地方，每個人散發著愛，即使一小點，也能集合成滿滿的愛。」陳星星深刻同理漸凍人「生命一樣熱血存在，一樣流串著愛」，「我們只是用不同的方式進行。我看見他們，努力的存在，讓生命更有價值和意義」。「運動讓人快樂！照顧弱勢讓人更幸福！」跑者吳建鴻這麼說。
更令人感動的是，李榮富陪伴長期為憂鬱症所苦的朋友家茹，完成初馬，圓了她的夢想。一路上大家為她加油，當抵達鎮瀾宮時，與好友紫菱相擁，流下感動的眼淚。紫菱為她喝采為她激動，因為「明白她為自己開創了一片天地，而我也因為參與其中感受一切帶給我的意義」。
(本文出自漸凍人協會會訊2016年2月第170期)
「2015 南區嘉年華」三五成群，攜手成群
▲為了讓南區病友也能感受音樂撫慰人心的力量，協會和精神健康基金會合作，於高雄無障礙之家舉辦「2015 南區嘉年華」，邀請南區病友和家屬共襄盛舉。感謝德生教會的王道仁牧師幫我們結合的音樂志工施富然大哥（左）和曾慧貞小姐（右），慧貞姊和我們當天美麗的主持人靜枝姊也是好友。
(本文出自漸凍人協會會訊2016年2月第170期)
感恩北藝大音樂會
讓漸凍心靈飛翔
文/會友林月姑
忠孝醫院祈翔病房成立「日光音樂紓壓走廊」已有數年之久，漸凍人協會都定期舉辦音樂會，為病友創造一個紓壓的美好環境，讓心靈隨著美妙的音樂飛翔。
這是我第一次參加，音樂可以撫慰人心，又為何不曾參加？只因自我控制力強，個性太會壓抑，為需要才開口，不為想要而要求，無法自私的只為自己享受美妙音符，而不顧看護需費盡千辛萬苦，艱難的揹我上下樓。這次病房的黃啟訓主任退休，換黃威詔主任及羅楊清醫師照顧住院的病人，感恩協會舉辦送舊迎新＆音樂會，讓我有機會參加。
高水準的音樂會，有大提琴家、鋼琴家、小提琴家演奏，還有男高音演唱，組合很特別又好豐富。富有感情與神韻的樂音及高歌，不僅扣人心弦，更是熱情如火、溫暖人心。「音樂撫慰人心」不只是口號，而是觸動心靈深處，修補傷痕。看著蘇顯達老師與他的小提琴大跳探戈，萬花筒般璀璨的音色，將柔和旋律拉進聽眾內心，每個跳躍音符填補傷痛，音樂是這般美妙，令人感動的是誠摯奉獻的心。
感恩蘇顯達老師帶領北藝大音樂系的師生來到祈翔病房，無私又熱情的為病友及家屬演奏，給我們滿滿的溫暖。
(本文出自漸凍人協會會訊2016年2月第170期)
621全球漸凍人日 (6) 捐款幫助漸凍人 (3) 冰桶挑戰 漸凍人病友迴響 (1) 有故事的店 (2) 閱讀漸凍人 (50) 公告 (7) 專欄 (9) 公益合作 (4) 志工 (4) 轉載 (1) 藝文 (3)
