漸凍人協會

 漸凍人看一片藍天

美的饗宴 北區病友聯誼

感恩回饋

文/會友 張久道

今天非常非常的感謝漸凍人協會舉辦美術館觀展活動。藝術家楊茂林的作品風格非常的特殊，有別於張大千、于右任的作品，隨著社會風氣的改變，藝術家透過社會的氛圍作畫，讓我們大開眼界。也非常謝謝漸凍人協會的費心安排，我們感到很溫暖，像家中的親人一樣，非常的感激，謝謝！

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)

漸凍人看一片藍天

美的饗宴~ 北區病友聯誼

文/北區社工 張紋華

3月17日協會辦理北區今年第一次的聯誼活動，這也是「助漸凍人看一片藍天」活動的延續，許多病友都很期待。尤其是木生大哥，家住在無電梯的公寓，因樓梯限制，無法使用爬梯機，出門就需要人力揹才能順利外出。協會為鼓勵病友能有社交生活，特別挹注資源、補助交通費用。熱情的木生大哥，常常用電話鼓勵新病友，因此特別期待這次的聯誼活動，希望能將正向力量傳遞給大家。

這次聯誼活動在台北市立美術館舉行。美術館離總會辦公室很近，而且館方人員非常熱心熱情，貼心安排分組導覽，關心病友的需求。參觀後我們轉往咖啡廳休憩聊天，並安排了小遊戲，藉由交換卡牌，讓大家彼此認識。我們提供明信片作為小獎品，期待藉由明信片，喚起參與聯誼活動的回憶。熱絡聊天、分享彼此的生活經驗，月燕姊與木生大哥分享旅遊趣事，詠沂大哥也與病友們分享如何適應疾病，新朋友張先生，也與其他病友分享要正向、樂觀面對疾病。

這次活動參加者踴躍，我們也安排醫療志工陪行，雖然中間有小插曲，但也安然度過，留在大家心中的仍是一幅美麗的記憶。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)

2016橫越臺灣國際超馬賽加油記

人生是一場漫長的馬拉松， 每個人都是參賽者。超馬跑者堅毅不拔，超越困境，堅持到底的精神，正與漸凍人病友超越漸凍，永不放棄的理念相通。正因此，中華民國超級馬拉松跑者協會(以下稱超馬跑者協會)和協會攜手合作，讓超馬跑者擔任慈善大使，為漸凍人募款。

時間倒回4月1號，是「2016橫越臺灣國際超級馬拉松賽」的開幕第一天。此次比賽的形式與過去比賽截然不同，當中沒有住宿、沒有停留，變成連續48小時不間斷耐力戰。這無非對參賽者的心智形成了嚴苛的考驗。更令我們忐忑不安的是，在賽前，我們得知了中橫公路（此次賽程必經之地）可能因為坍方而管制，懷抱著未知的心情，協會加油團南下台中。

抵達台中港酒店，看到熟悉的紫色拱門（超馬跑者協會以紫色拱門搭建成起跑點），原來辛苦的協力伙伴早就到了。我們在酒店二樓布置了捐款櫃台，當參賽者陸續向櫃台報到之後，便來向協會的捐款櫃台做詢問和捐款。甚至有位日本參賽者在日文志工的陪同下來捐款，這讓加油團成員士氣大振。

而待賽事說明會告一段落，選手們旋即前往大廳檢錄和寄物。起跑前，大會邀請協會的成員為參賽者別上跑者黃筱純設計的愛心徽章，祝福跑者順利完賽。「10、9、8、7……」，晚上10：00一到，協會劉延鉅理事長與林詠沂理事一同鳴槍，槍聲劃過寂靜的夜空，比賽就此開始。

第二天，協會的林詠沂理事和陽正中秘書長，追尋參賽者腳步，沿途為選手加油。由熱心志工陳安怡小姐開車，三人在各個補給站停留，為參賽者加油打氣。而橫越賽的隨行護理師陳靜宜小姐，深為三人的行為所感動，決定在傍晚以跑十公里響應「為漸凍人看一片藍天」募款活動，並邀請她10名親友捐款。更表示「10個還不夠」，她要努力打電話，動員更多親友響應。經過合歡山小風口時，紀念品店店員也想捐款給漸凍人病友。途中處處有溫情，讓加油團成員感動不已。

因中橫坍方管制，加油團成員和近200位參賽者被迫於途中停留，但這並未讓選手鬥志銳減。第三天，來自日本的井上真悟選手以32小時38分18秒的成績奪冠。目睹選手迎向終點，喝下小米酒的欣喜瞬間，我們也感染到這份歡愉的心情。晚會時，感激徐榛蔚立法委員熱心提供大會表演節目，並撥空出席；吳水雲老縣長更是為冠軍井上真悟翻譯參賽感言。

素昧平生的我們，因為一場超級馬拉松而相識，謹此向所有參賽者以及幫助漸凍人的各位親朋好友們，致上最誠摯的謝意！感謝你們！

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)

從溝通板到眼控電腦

超馬選手溝通體驗

文/企劃助理 張悅寧

感謝超馬跑者協會舉辦「θ計畫」，連續4年為漸凍人而跑，環台1100公里、橫台246公里、縱台560公里，對參賽者而言，就是「汗水、雨水、淚水、霧水所交織而成的比賽」，中華民國超級馬拉松跑者協會吳勝銘理事長如是說。其過程艱難無比，需要的是挑戰極限的意志力和體力，以及堅持到最後的超馬精神。

3月5日，挑戰「2016橫越臺灣國際超級馬拉松賽」的超馬選手吳勝銘、黃昆鵬、陳瑞龍、李榮富、周家興、黃煜特、周青、謝明諳，來到台北市立忠孝醫院祈翔病房，進行漸凍人溝通體驗。從注音符號溝通板到眼控滑鼠，親身感受漸凍病友的不便，也與漸凍病友實際互動。當使用注音符號溝通板發字說話時，選手們眼睛眨了又眨，眼球動了又動，乾澀難忍。

尤其是體驗眼控滑鼠操控電腦時，吳理事長不禁感嘆：「哇！很難啊！漸凍人真是辛苦。」謝明諳大哥忍不住對病友大喊『加油』。黃煜特參賽者則感佩漸凍病友對人生的堅持，體悟到要更珍惜生命。

吳勝銘理事長於賽程中考量身體狀況，雖然沒能完成，但他樂觀地說，這也是為了下場比賽做準備。畢竟，選擇退賽要有更大的勇氣，就如同漸凍人一樣，也要鼓勵他們要有更大的勇氣去克服困境。

黃崑鵬大哥「眨眼溝通，比跑步難多了。」他認為，健康快樂地完成比賽才是最重要的，只要堅持下去，慢一點也無妨。黃大哥也藉此鼓勵漸凍病友，只要有一口氣在，生命永遠能再次發光發熱的。

年輕的周青挑戰106K賽，他體認到：長時間賽事的孤獨，這是許多同齡的人所未體驗過的，跑到最後，他僅僅希望有人能在旁邊陪著他一同前進，但是事與願違，由於選手的腳步不一，更多時候都是與自己的心魔奮戰。但他也告訴我們，即使多痛苦，也一樣會堅持到底。

因為超馬而成為漸凍人協會志工的李榮富大哥，更帶了他親手烘焙的糕點，與家屬和照顧者分享，令人倍感溫暖。他也發現，漸凍人的看護們根本不需要使用溝通版，只要看著病友眼睛的移動和眨眼，就能解讀病友的意思，實在太厲害了！

▲ 超馬選手進行漸凍人溝通注音板體驗。左為參賽者陳瑞龍，右為吳勝銘理事長。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)

謝謝你懂我

文/ 會員 陳俊芝以平板電腦書寫

罹患漸凍症已將近十年，回顧來時路：不願意相信、假裝沒事、自我放棄、接受事實、調整心態、重新振作……。一路上跌跌撞撞，多虧有許多認識或不認識，直接或間接的「貴人」持續幫忙、支持與鼓勵。

言語困難時，關愛我的人，總是發揮想像力，猜測。話說一半，常有人幫忙說完另一半。驚慌無助之刻，令人安心的陪伴及時趕到。鬱悶的心情、哀傷的眼神，就是有溫暖的擁抱來化解。費力的搖頭晃腦，就有驅蚊大師前來終結騷擾。出門時，走投無路之際，「人肉電梯」，隨時啟動……。

我沒有顯赫的家世，也不是出身豪門，只因動彈不得，意外的擁有專屬的司機、翻譯官、廚師、保姆、按摩師、造型師、化妝師……。

有時，他們分工合作；有時，則是一人獨挑大樑、身兼數職，為我辛苦、為我忙。雖然於心不忍，除了給他們心滿意足的微笑；我想，堅強的面對並開心過日子，希望可以勉強充當回報。

感謝大家，一直在我身旁守護！認真又仔細的靠眼睛觀察、用心感應。一有風吹草動，馬上聞風而至，傾聽我發出有聲或無聲的「密碼」或心聲……，由衷的向各位說聲：「謝謝你懂我！」

▲俊芝（前排右二）來到協會感謝襪娃志工：“感謝各位「貴人」，一直為病友募款。從救苦救難的媽祖、帶著我們的心到處旅行的貓熊、撫慰人心的鋼琴襪娃⋯⋯謝謝大家在我們身旁守護！認真又拚命的幫我們募款，提昇我們的生活品質。由衷的向各位說聲：「謝謝你懂我！」”

(本文出自漸凍人協會2016年第23期見動年刊)

找回上帝所給的出境車票

文/ 志工 鄭玉春

同學朋友大都知道我是一位乳癌患者，罹癌至今已快三十年。後又因體內其他器官腫瘤再次接受多次手術，曾經因開刀被插管。自健保局成立以來我就領有重病卡，直到今年初才被取消。

初次被告知罹癌的瞬間，我驚恐、害怕、哭泣，怨天為什麼是我呢？因為在這三年前，家父及二哥才因癌症相繼去世，腫瘤、癌症這些字眼對我來說是多麼的可怕，很幸運的每次手術後都能安然無恙，當然，術後帶來的身體某些部位不適是無可避免的。

這些年在社會風氣開放及醫療透明化下，帶動了國人對生老病死有了另一層面不同的認識與想法，上帝給了我們一張車票讓我們上車，但何時到站沒人知道，或許上帝說了，但我們都急著趕車，沒聽清楚也說不定，以至於在該下車時就很慌亂。本來一池水已吹起了漣漪，再加上無事湊一腳的親友來擾亂，搞得臨終者因無謂的「急救」胸口焦黑、七孔流血、容貌不整都有可能，另一方面也浪費社會醫療資源。

「安寧療護」是協助患者緩解身體的疼痛與不適，有效控制各種症狀，讓患者有尊嚴地抵達人生的終點站；在意識清醒時預立「醫療自主計畫」（ACP），規劃人生晚期的生涯，確保自己的臨終的方式。

(本文出自漸凍人協會2016年第23期見動年刊)

人生雜感

文/會友林詠沂

我每個月都要去台大醫院看三個科的門診，每次看到許多病人的病況，要比我嚴重得多，這些病人半躺在輪椅上身上還插著許多管子，仍在與生命做最後的奮戰。

想到自己最後的下場也是如此，逼得自己不得不盡快面對現實，在身體步入老化衰敗前，盡量多做點有意義（不反悔）的事情，以免將來太多後悔壓在心裡，讓自己跨不過生命最後的鴻溝。

人的生命是如此的脆弱，人的毅力是經不起打擊，最可憐的是～人與人之間往往因為利害關係，而失去互信，因利益而損傷了朋友。自己的一言一語、動作都可能害人終身，不得不慮，所有的事情都要三思而後行，多為別人而想想。

我每天收到上百封 email，有外國來的、有大陸來的、有台灣來的，我再選擇優良的資料轉寄給朋友，有時也把自己的一些感想寄給大家，當成是朋友之間的聯繫。有許多網友在通信中，變成了患難的朋友，每次當我提出要求需要一些資訊時，就會有一群朋友盡可能的快速提供給我，這些都足以讓人感動，同時也給了我不斷寄東西給大家的勇氣。

朋友！你整天忙忙碌碌的是為了什麼呢？有空時去大醫院坐上一會兒，看看那些在垂死邊緣掙扎的人，你會重新發現自己。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年４月第172期)

臺北南華扶輪青年服務團社區例會

不淋冰桶，認識漸凍人體驗活動 心得分享  

文/南華團團長 LilySun

去年開始與協會共同合作，籌辦“不淋冰桶，認識漸凍人體驗活動”，今年已邁入第二年了。活動中除讓參與者都有不同體驗外，從影片中更加了解漸凍人。

身為醫護人員，面對長期臥床的病人並不陌生，也早已習慣他們的老、病、死，直到實際參加這個活動之後，讓我針對幾個面向開始思考：第一、對於長期臥床、身上有許多管路（包含氣切、鼻胃管、造廔口、導尿管等）的漸凍病人，我們應該如何給予最好的照顧？第二、對於家屬，當得知家人得到這個疾病時，如何輔導他們調整心境，生死兩無憾？第三、面對龐大醫療照顧費用，如何實際幫助到患者及家屬，減輕照護上面的負擔？期望從體驗活動中，讓更多人了解到漸凍症，關注這個議題，讓你我愛心不落人後。

文/南華團副社區主委 Angela

這次參加漸凍人協會的活動，讓我的感受更加深刻，經過介紹跟體驗，我瞭解原來這個疾病是生活無法自理，但意識清楚！這是多麼可怕的一件事啊！看見那些病友，給我很大的激勵！謝謝他們。

這一次參加就擔任學姐（志工）的角色，病友的家屬需要多大的耐心，心中有好多的感觸。如果我們將心比心，換作病友是自己的家人能如何承受？

人生真的要活在當下，把握當下的每一刻，透過這樣的活動可以讓更多人真正的來認識漸凍人，提供他們更多實質上的幫助。

文/江昶輝 (Stanley Jiang)

台北市聯合醫院忠孝院區祈翔病房，是全台首間專門照顧漸凍人的病房，並且與協會協力廠商努力替漸凍人與家屬提供協助，今天參與協會的活動，體驗漸凍人的生活，明白到患者的辛苦，具有完善的靈魂卻逐漸凋零。過程中家屬必須面對很多人生的抉擇，在摯愛的人失去活動能力每況愈下時，病友選擇是否繼續生存，以及龐大的醫療費，考驗才真正開始。

很多優秀的漸凍人將自己罹病的心情寫成書，讓我們有機會知道患者的故事，我透過這些簡單的心得分享，希望讓社會大眾認識漸凍人與漸凍人協會，關心漸凍人議題。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年４月第172期)

融雪

任何情緒就像身體的癢一般，只要不執意地去凝視它，便轉眼即逝。

文/會友張伯成

帝王寒流過後，居服員將我洗完澡後的著裝失了準，心裡明白她是怕我著涼，但穿過多的燥熱實在不好受，尤其是身上有著從未間斷的乾癬。其實難受歸難受，與身體的癢共存是讓自己的心安定的不二法門。有時，即便身邊有人，依舊忍著不請她們代為抓癢，因為抓了一個地方，必然會有其他的地方跟著癢了起來。

這兩個禮拜每天都看澳洲網球公開賽，因為網球是我生病前最熱衷的運動。以前的我總認為生命的本質是苦的，如果沒打球發洩的話自己應該會瘋掉。事實上，沒打球的我並未瘋掉，兩年多來，即使承受著生病的苦，我還是沒有瘋掉。才明白，所謂的「瘋掉」，不過是一種執念，卻始終左右著自己的生活。

沒有瘋掉，並不意味著自己適應良好，有時，不小心看見鏡中的自己，總覺得自己像個鬼似的。fb裡的好友有許多是病友，可以看見他們發病前後的長相也都相去甚遠，是什麼樣的痛苦與悲傷可以把一個人折磨的如此憔悴？

有時，回頭去看看自己的貼文，忽然覺得自己窮得只剩下悲傷。甚至，悲傷的忘了怎麼做兒子的父親，以及老婆一向依賴的老公，我好自私。凡事總有一體的兩面，就像這次帝王寒流的飄雪，它讓許多從未見過雪的人雀躍不已，卻也讓許多遭受寒害的農民欲哭無淚。或許任何情緒就像身體的癢一般，只要不執意地去凝視它，便轉眼即逝。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年４月第172期)

惠方~堅強的白衣天使

文/中區社工張怡竟

惠方病前是一位令人讚佩的白衣天使,記得第一次見面時的情景，當時的她氣色很好，雖然說話比較困難，但還是能與我打招呼談話，開心的分享每天的生活，外出散步、曬曬陽光和看護一起去愛買添購食材與用品。

隨著她的功能變化，我們陸續提供居家物理治療與語言治療，雖然發音辛苦，但她總是認真的練習發音訓練，見面時她總會跟我分享心情與疾病帶來的不舒服，治療師帶給她的幫助。

疾病帶給她苦難，但她總是微笑以對，認真的過每一天，她說手不聽使喚打字太辛苦了，我們鼓勵她用眼控輔具tobii，維持對外溝通，讓她依然能在網路上與朋友、同學及同事保有聯繫，每天的fb紀錄了她的心情日誌。

去年8月她告訴我，呼吸功能越來越差，常有溺水的感覺，生活品質大大受到影響，感到沮喪也感受不到生命的意義，之後接受了心理諮商，回顧生命的歷程，檢視對疾病進程的感受與想法，體會在過去及預期身體功能漸失的哀傷，認知到活在當下的美好，也選擇安寧療護是自己未來的道路。

說好3月10日來參加聯誼活動，卻因肺炎住院，錯過了聚會，出院後在臉書留下一大段文章，即使身體不適，但信仰讓她保有感恩的心，我們期待4月她能與我們同遊小人國，卻在數日前驚傳噩耗，我們為她的消逝不捨，但也慶幸她脫離病苦，化為天使，在許多人的祝福中，微笑的道別！

 (本文出自漸凍人協會會訊2016年４月第172期)