漸凍人協會

【軟食食譜專欄】－【沙茶雞丁】

 
食材：雞胸肉、紅蘿蔔、小黃瓜

配料：沙茶醬、米酒、醬油、糖、胡椒、蒜末、太白粉、黑醋

作法：
1、先將雞胸肉、紅蘿蔔、小黃瓜切丁備用；
2、將米酒、醬油、糖、胡椒、蒜末、太白粉、黑醋加入雞丁醃製約5~10分鐘；
3、鍋內油少許，放入雞丁炒至表面上色之後，倒入紅蘿蔔、小黃瓜、沙茶醬拌炒約1分鐘，即可上桌。
（會員 許志洋提供）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

謝世育經驗分享

文/會員 謝世育 以眉頭肌肉操控肌控鍵書寫

▲謝世育夫妻深情合影

我深切關心漸凍人新病友，雖然每個人發病的速度過程不盡相同，但幾乎殊途同歸，最後都要面對是否氣切的困難抉擇。從四十三歲得病迄今已有12年了，做胃造廔跟氣切、癱躺10年。在床也滿10年。期間所遭遇的病苦不足以外人道。

我願意把個人氣切前後所遭遇的種種問題跟大家分享，供日後將氣切病友參考。我一開始不良於行就請外籍看護照顧，幸運的是請到的是敬業的外籍看護。現在勞工局為了保障外籍看護，雇主若欲辭掉外籍看護，必須提出不適任的證明；但外籍看護卻可以任意辭職不幹換雇主，導致外籍看護變得有恃無恐，稱職的外籍看護寥寥無幾，幾乎變成可遇不可求的現象。這是請外籍看護第一個的問題；第二問題是來自經濟的壓力，若居家照顧，每月約要台幣45,000元的開銷(包含外籍看護的薪資)。

至於氣切後接踵而來的病痛跟情緒更是要考慮、了解。大部分的病友，氣切前都先作胃造廔，日子一久，傷口周圍會長滿瘜肉，造成胃液滲出，碰到傷口疼痛無比；更糟的是胃酸會使傷口潰爛，造成周而復始的疼痛，我最後不得已用麻醉藥膏暫時止痛。氣切後變成啞巴不能說話，唾液如湧泉般流淌不止。最困擾我的是癢的問題，中西醫都治不好。最慘的是，癢跟痛還有抽痰輪流上身，整個晚上不得安寧，安眠藥也發揮不了作用。這時眾人皆睡，唯我獨醒；長夜漫漫，倍感孤寂，獨自默默承擔癢或痛帶來的病苦。

漸凍人最怕打哈欠，因為會咬到舌頭，有時咬得滿口鮮血；因為癱躺多年，中耳半規管有沉澱物，造成頭暈目眩，翻身時天花板轉個不停；還有不明原因的吐，由於找不出病因，所以無法對症下藥，任憑病魔折騰，短則數日 長則為期兩個月。雖然肚子餓，但是想吐卻無法進食，有時難過到痛不欲生。另外眼角膜常破且不易癒合，痛到須吃止痛藥；左眼睡覺時無法閉合，要用類固醇壓制。漸凍人常會伴隨糖尿病跟膀胱無力，有大部份的人必需放導尿管。為了治療糖尿病，每天需挨兩針胰島素， 因為躺久的關係，全身骨頭痠痛，屁股起紅疹，若照顧不當，容易變成褥瘡。

個人以為會氣切的人有兩種，一是抱著活著就有希望的信念，等待解藥問世；第二種是對親情割捨不下。如果沒有以上兩種想法之一的話，勸君不要氣切，因為這是長期抗戰，否則你會覺得活著受罪。我如何維持生命呢?呼吸需靠呼吸器，營養需靠胃造廔灌食，排泄靠灌腸，精神寄託靠阿彌陀佛，過著比苦行憎還要更苦的生活。氣切後須24小時有人在身邊，因為氣切管有時會被氣衝掉，如果身邊沒人，那是很危險的事，所以生命比別人更脆弱。氣切前最好懂簡單的電腦操作跟找個心中喜歡的宗教信仰，但最重要是先學會跟家屬或外籍看護用注音板溝通，學會溝通，別人才有辦法幫助你。將可能氣切的病友，請務慎思而後行。最後
祝大家平安 快樂 謝世育

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

下次，我想吃德國豬腳

文/病友家屬 劉雲英

   
▲八種天然養生配方

大家都說增胖容易減肥難，但對肌肉萎縮的漸凍患者來說，要長個幾兩肉，還真是難上加難，煮婦雖有賢慧之心，卻不得其門而入。採用胃造廔灌食兩年，他皮包骨依舊，身上不見一丁點肉，大腿比膝蓋骨還纖細，小腿瘦到與身長不成比例，為他沐浴更衣時，實在目不忍睹。

病友們經常互通有無，大部分灌食都採多種類魚肉蔬果，蒸熟後，與堅果、米飯一併放在果汁機裡打爛，三餐之外，並搭配亞培等商業配方。有的家屬乾脆讓病人和全家吃同款菜色，不另外調製，只是多了一道攪打過程。但別人即使養不胖，也不至於像他這樣瘦骨嶙峋。我自認已盡心盡力，卻不知哪個環節出問題，絞盡腦汁也思索不出個所以然。

今年四月住進忠孝院區，他每日被灌食六餐，外加兩包高蛋白粉和果汁，一個多月竟胖了三公斤，讓我喜出望外。趕緊跟營養師討教增肥秘方，營養師為他量身打造的菜單如下：生鮮食材如五穀根莖類南瓜、山藥、馬鈴薯或地瓜擇一即可；蔬菜類胡蘿蔔、菠菜、綠花椰、大蕃茄同樣擇一，加上魚肉雞蛋，最重要的鹽跟油不能遺漏。另外加入八種粉末食材：高蛋白粉、高鈣脫脂奶粉、黃豆粉、糙米粉、啤酒酵母粉、糖飴、粉飴、芝麻粉(核桃或杏仁)，混合打成流質。一天製作七杯，共1750CC，提供足夠熱能，這才是讓他長肉的癥結所在。

出院後，我謹遵醫囑，不敢大意。現在，他體重慢慢在回升，雖然緩如牛步，但至少是黑暗中的一線曙光。每天吃得飽飽，營養充足，加上益生菌奏效，敏感的腸胃終於妥協，體力好多了。他也試著從嘴巴品嚐被遺忘許久了的食物滋味，即使是兩小片餅乾、一塊布朗尼，都吃得津津有味，心滿意足，甚至還打趣說下次想大啖德國豬腳呢！

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

Role Model

文/會員 Tom and Kiki

星期日，你一個人在網上閒逛，在Google中輸入自己的名字。

在結果中，你看到東吳大學的一個網頁。點進去，原來是學校的電子報第十期，標題是「系友經驗傳承講座系列--商用數學Vs.顧問行業」。

你在FB上留下這樣一段話：「不知道是哪位好心的學弟妹整理的，現在想起來已經是十多年前的事了。所演講的內容大部分還是成立的，也許有小部分不完全正確。以前在美國工作的公司曾經是納斯達克100大公司之一，早已沒落，被其他公司合併。而我也早已不能夠像以前那樣說話了，更別說是做那麼長的演講。」

當年，與你一起工作時，我剛畢業不久，你是我最好的role model。專業上，你的學識與能力令其他專業人員無比敬佩；性格上，你的平易近人、積極樂觀和隨處散發出的正向能量令全公司的人都非常喜歡你。

還記得我進公司的第三個禮拜，你帶著我和另一位顧問去杭州的客戶公司收集需求。對方的主管漫天談論了一大通需求，你聽完後，以非常有邏輯、有條理的方式歸納出來，並在與客戶確認時，表現得非常謙遜和禮貌，給客戶留下了深刻的印象。我還清楚地記得那位主管從一開始的傲慢姿態，到最後握著你的手送我們走出辦公室的情景。

時過境遷，我們從上海到了臺北，你從活力無比到了生活只能仰賴別人。多少愁苦，多少抑鬱，你卻很少流露。日復一日，重複著相同枯燥的作息，你也從沒有抱怨過。

聽過這樣一句話：「發光的不一定是金子，但金子一定會發光。」一個人身上最可貴的品質就如同金子，即便遭遇絕境，仍然會發出閃亮耀眼的光芒。

在我內心深處，你永遠是都最好的role model。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

日光音樂紓壓走廊

2013年10月21日，詣行三重奏蒞臨漸凍人日光音樂紓壓走廊，演出者陳相妙老師表示，她母親正是協會的捐款人，她看到每個月一次的音樂志工表演報導，主動致電協會，因而成為這期的音樂志工。

詣行三重奏團名的起源為以音樂造詣行美善之事，因為這三位團員都非常熱愛社會公益事務的服務，在樂團還沒正式命名為詣行三重奏前，這三人都是以自己的名字或無名氏的名義，經常到各大醫院義演。非常感謝這次詣行三重奏蒞臨日光音樂紓壓走廊，為家屬及病友帶來豐盛的音樂饗宴。

▲左起蔡侑恬(鋼琴)、陳相妙(長笛)、黃學仁(法國號)。

▲音樂會後，陳相妙老師帶著專業的街頭藝人音箱到病房裡，為病友演奏最動人心弦的經典歌曲，讓無法出病房的病友也能參與。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

「UPS群策群力˙深耕台灣」 25週年慶暨慈善志工活動園遊會

文/網路 企劃助理 張喻硯

美商優比速國際股份有限公司台灣分公司/UPS Taiwan結合十月份的全球志工月活動，10月19日在華山中央藝文公園舉辦「UPS群策群力˙深耕台灣」 25週年慶暨慈善志工活動園遊會。超過兩百人參加活動，共計有兒福聯盟、陽光基金會、勵馨基金會、觀音愛心家園、唐氏症基金會、安康啟智教養院和漸凍人協會等七家社福團體共襄盛舉；UPS同仁親自擔任志工，協助各社福團體義賣。

唐氏症基金會小朋友熱舞開場，十足可愛，炒熱現場氣氛。攤位中幫忙義賣的UPS志工也積極解說，告知如何在消費後，捐贈電子發票621愛心碼。參加者對闖關遊戲也很踴躍，在玩樂中認識漸凍人。衷心感謝UPS志工，身體力行投入公益，對身心障礙者付出關懷，還有當天到場支援的志工雪美、麗卿及月娥。

▲攤位前等待參加闖關遊戲的人潮(上圖)。UPS志工解說捐贈電子發票621愛心碼的卡貼使用方法(中圖)。唐氏症基金會小朋友熱舞開場(下圖)。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

美麗的午後邂逅：2013中小企業愛心聯誼募款活動

文/會員 陳俊芝以平板電腦書寫

▲理事長劉延鉅代表接受中華民國全國中小企業總會捐款712,000元，關懷漸凍病友

以前一直在中小企業工作，深感中小企業是台灣經濟的中流砥柱。然而在微利的時代，中小企業聯合會的朋友自顧不暇之餘還慷慨解囊，捐贈712,000元關懷漸凍病友，真的是份夠義氣的大禮。

更貼心的是，主辦單位特別情商國民大戲班劇團演出「金蛇戀雜技劇」，讓中小企業聯合會的會友與漸凍人協會共度一個溫馨愉快的下午。這是場結合歌舞劇、中國傳統雜技與魔術的藝術饗宴，有浪漫的愛情故事、高難度的人體高空接力、詼諧有趣的雜耍及魔術……，一場表演讓我們目不暇給、驚喜連連、開心極了。
我總認為，肯定是自己前世燒好香，才能在人生的轉捩點碰到這麼多貴人，不時的撫慰我僵硬的身體與失落的心。衷心的感謝每一個溫暖的擁抱、情深義重的幫助！有你們相伴真好，這強而有力的鼓勵，將是我和漸凍症病友們勇往直前的最佳推手。

編按：此齣「金蛇戀雜技劇」為中華民國全國中小企業總會指導，未來會(由二十九個聯誼會組成)主辦。同心會、久久會、學友會、天健會、圓緣會、十二會、緣久會、32利基會、集思會、UPS會、深耕會、群賢會、千禧會、產經會、木蘭會、長心會、金世紀會、石油會、快樂成長會、樂活會、創新研究獎會、新一代企業家會、緣遊會、新創事業獎會、鐵木真會、美力會、星期三會、烏魚子合唱團會、圓融會（依總會成立時間為排序）300A3區 台北市環球獅子會

▲全體大合照

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

天暗下來，星星就亮了

文/家屬劉雲英

三十七公斤的他癱臥在床，形如槁木。我小心翼翼打開他胃造廔的導管準備灌食，不料胃酸卻以迅雷不及掩耳之勢衝湧上來，噴了我滿臉，也波及他身，我抽出濕紙巾擦拭，但那股酸臭味漂浮在空氣中硬是不肯散去，他的表情寫滿無奈，眼看著一連串感傷的言詞就要衝口而出，我趕緊將話鋒一轉。

「有一年在塞班海邊，一陣陣大浪拍打著岩石，也是這樣濺得我們一身濕。」情急之下扯出這段陳年插曲，連自己都覺得牽強，然而他還是很有默契的配合演出：「是啊！塞班真是名副其實，讓人曬出一臉斑。」語畢，我們相視而笑，一起沉浸在美好的回憶裡。

結縭三十多年，旅遊無數，只要攜手同行，處處都是好風景。四年前，我們相繼退休，計畫把觸角深向歐洲大陸，他突然生病，病的學名是肌肉萎縮性脊髓側索硬化症，也就是俗稱的漸凍人。旅遊版圖缺了一大塊，恐怕再也拼湊不完整了。

半年跑了六家醫院，因為不死心，也不甘心，一再檢驗又檢驗，直到每位醫生口徑一致，答案令人心碎。每十萬人會有六人罹患此種罕見疾病，這麼微小的機率，他卻雀屏中選，到底是幸或者不幸？問天，天不語，夜夜，垂淚到天明。一場突如其來的惡疾，讓走過人生大風大浪的我們一籌莫展。

「我才五十六歲，年年健診無赤字，老天憑什麼宣判我死刑？」發病初期出席病友會，他對鄰座一位中年婦女表達他的不滿。那婦人露出一絲苦笑：「我兒子二十幾歲就得這種病，工作丟了，女友跑了，老媽也跟著淪陷，又怎麼說？」他頓時啞口無言。

前兩年，他尚未借助輪椅，步履維艱參加漸凍人協會辦的一日遊活動，看見年輕太太吃力推著坐輪椅的老公，身邊還有兩個不解事的孩童正在追逐嬉戲，太太一路不停吆喝，孩子則充耳不聞，漸凍老公也愛莫能助。他看在眼裡，幽幽的說：「那位先生肢體已經僵硬到無法再摟抱孩子，而未來的日子還那麼長，要怎麼過？」杞人憂天的不只是他，我的五臟六腑也跟著絞成一團。

去年三月他感覺吞嚥不順，住進忠孝醫院動胃造廔手術，和隔鄰病患家屬很自然聊開來。四十多歲的康先生完全不避諱在陌生人面前自剖心事，他說老婆五個兄弟姐妹中，有三個已發病，遺傳機率之高，讓他不得不對自己三個兒子的未來感到憂心忡忡。

「小兒子才唸小學，真不知如何啟口，」康先生眉頭緊蹙：「我希望他們將來保持獨身，即使結婚，也千萬不要孕育下一代，我不想再天天活在恐懼中。」為了照顧動彈不得的老婆，康先生無法外出工作，一家子等著坐吃山空……。看著這對苦情夫妻，臉上盡是縱橫的淚，不禁在心底吶喊：誰來救救他們啊？

都說年老最怕病來磨，為什麼天底下還有這麼多人未老先衰、疾病纏身呢？他無緣無故患了這種不治之症，我眼睜睜看著他自確診後，體重直直落，二、三十公斤的肌肉，不消一年功夫憑空不見，四肢退化的速度，像是站在斜坡上，沿著光滑面翻滾而落，進行得無聲無息，叫人措手不及，我多想一把抓住他，或許緩和一下速度也好，但就是無能為力。

好幾個不眠夜，凝視著配戴呼吸器入睡的他，既熟悉又陌生。他已消瘦得不成人形，平躺之後，連最簡單的呼吸都無法自主，想翻個身都得借助我一臂之力，有時許久沒動靜，我會倏然驚醒，趕緊伸手觸摸呼吸器的通氣孔，看是否還有氣冒出？想到同床共眠三十五載、貼心貼肺、知冷知熱的伴侶，正在病榻飽受煎熬，不捨之心時時抽痛。

當然，我們也謹遵醫囑做了基因檢測，半年後報告出爐，推斷他是屬於偶發型，排除家族遺傳。他終於放下一顆忐忑不安的心，對我和兒子說：「其實，老天還是很厚愛我們。」我知道，他又想起一臉愁苦的康先生。

為更深入了解這種病況，我們閱讀了那本席捲全球的暢銷書『最後14堂星期二的課』，作者描述老教授也罹患這種罕見疾症，「它把你的神經熔化掉，剩下你的身體像一灘蠟……。無法站立，無法坐直，到了最後你如果還活著，你要在喉嚨上穿孔，靠一根管子呼吸，而你的神智完全清醒，被禁閉在軟趴趴的臭皮囊中……。」他大聲制止我不要再唸下去了。「天啊！天底下怎會有這樣殘酷的病症？」想到這也是不久之後自己的寫照，他不寒而慄。

我翻到後頁，老教授在第二堂課所說的話：「看著自己的身體慢慢萎縮至死，是很可怕，但這也很可喜，因為我有充分的時間說再見。不是每個人都如此幸運。」我對他說，老教授的正面思考值得學習。我們莫名其妙染病，這已是無法改變的事實，但換個角度想，真的，並不是每個人都有充分時間，能跟身邊所有的人一一道別。

我們熟識的一個朋友，在退休未久突然撒手人寰。身子骨一向硬朗、曾登頂聖母峰的他，只不過到醫院裝個心臟支架，卻陷入昏迷，老婆和孩子哭斷腸。我想起若干年前，同事的先生加班回來，在晚餐前小睡片刻，結果卻一覺不醒。「他怎麼這樣不負責任，一句話都沒交待就走了。」女同事摟著念幼稚園的小兒子，眼神空洞、充滿怨懟的口吻，我至今仍印象鮮明。

生命的分分秒秒，流轉著生老病死，誰能倖免？無常和明天競走，不知哪個會先到？猝死，讓人招架不住，剎那間，天人永隔。或者我們該慶幸，還有時間和親愛的人話別，不必留下遺憾。

不再怨天尤人，不再哭天搶地，擺脫多愁善感，學會逆來順受，日子倒也平順過。即使現在的他，手不能握，腳不能行，坐在高腳背的輪椅上，依然能夠指揮若定。從梳洗、如廁、沐浴更衣，甚至剪髮、掏耳朵、刮鬍子、清鼻屎，由我這個全職看護亦步亦趨貼身侍候，完全複製他平常的習慣。

「辛苦了，老婆。」每晚睡前，他必重覆這話，不厭其煩。老夫老妻這麼多年，他從來都吝惜對我吐露半句甜言蜜語，是突然開竅了？還是感念我的不離不棄？我不想深究，但滿心歡喜。

天氣晴朗時，兒子會開車帶我們兜風，他在後座好整以暇東張西望，一下又閉目養神。「真好，有子承衣缽，由前線退居到後方。」三月陽明春曉、五月油桐花開、七月山中避暑、秋到士林官邸賞菊、十二月觀楓紅，他一個也沒錯過。雖然疾病帶來大不便，可是也給兒子一個成長機會，我們一家人的心更靠近了。

有時幫他灌食，他還會幽我一默：「今天主廚濃湯比較鹹哦！」愛說笑，食物未經味蕾也知鹹淡？看我手腳俐落的消毒胃造廔傷口，他嘖嘖稱奇，說我已有專業水準，以後可以到醫院兼差代班。有一次攙扶他上床，一不小心雙雙跌落在地，「喂，華爾滋怎麼跳成滑鐵盧？」他忍著疼痛，不忘調侃我，害我好不容易才使出吃奶的力，噗哧一聲又軟化了。

果然，真如西藏諺語所云：「能解決的事，不必去擔心；不能解決的事，擔心也沒用。」生病已成定局，除了平心靜氣等待奇蹟，老是愁眉不展也無補於事。換句話說，身體上的疾病並不可怕，最怕的是連心也病了，那就鐵定沒救。

每當協會有新病友與家屬加入，總是哭哭啼啼宛如世界末日，看到我們居然還能談笑風生，都覺得不可思議。其實，從面對它、接受它、處理它，到放下它，我們也走了這許多年。無論多麼深沉的痛苦，在努力掙扎下，都會過去的，到最後終於變成一種泰然自若。

多年前到澳洲農莊旅遊，車行半路拋錨，天色已近昏暗，讓我心驚不已，他牽著我手緩慢前進：「別怕！別怕！天暗下來，星星就亮了。」過沒多久，猛一抬頭，哇，真的是滿天星斗，好像伸手可及，在都會長大的我從沒見過這番景致。那是第一次，我一點也不畏懼黑暗，因為他不斷在我耳邊說：「天愈黑，星星會更亮哦。」我相信他，無論如何，都會陪伴他一起走過這生命的幽谷。

如果看得開一點，悲傷自然就少一點，即使心在滴血，也要面帶微笑，為了不讓所愛的人憂心，我們必須如此。病中四年，深切體悟到，你我都只是大樹上的一片葉子，時候到了，會枯萎，會飄落，無須太過執著，記得我們曾經熱烈的活過。

(本文為罕見疾病基金會2012「罕你一起 用心生活」徵文比賽社會組優等)

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