漸凍人協會

搖搖愛心碼App-捐贈發票做公益

步驟一：先下載「搖搖愛心碼」app (android系統與IOS系統皆可下載)
步驟二：打開程式,按下「搜尋愛心碼」
步驟三：搜尋「621」,點選進入頁面
步驟四：點選「加入口袋名單」
只要四個步驟就能一起愛心做公益囉！

恭賀！

朝陽志工隊隊員鄭月娥、周昇輝、史承蕙等3位，獲得本年度志願服務貢獻獎。

102年北區病友聯誼－「食，蘭陽之味；品，蘭陽之美」
邀請函

「走，走，走走走，我們小手拉小手，走，走，走走走，一同去郊遊！」

一年一度的聯誼活動，即將盛大舉行囉！牽起你和我既可愛又溫暖的小手，一同去「食，蘭陽之味；品，蘭陽之美」，品嘗蘭陽美食與新鮮海產，認識蘭陽地理人文之深奧，欣賞龜山島與海岸線的美景。誠摯邀請您來共同參與這難得的盛會啊！

活動日期：102年10月21日星期一　09:30-17:30　。

交通工具：大型復康巴士。
活動地點：宜蘭縣 亞典蛋糕密碼館、烏石港漁產直銷中心、蘭陽博物館。
活動流程：（視當日情況，可能有所調整）

報到時間：09:30-09:45 　　　報到處：台北車站東三門

報名須知：
1.10月11日下午5點報名截止，逾期不候，因名額有限，故額滿時則提早報名截止。
2.採傳真或E-mail報名，且務必來電確認報名成功。
3.每戶限補助３名門票 (含病友、２名陪同者) ，超出名額須自費，且列為候補名單。因辦理保險之故，恕不受理參加成員臨時異動。
4.若病友不參加，每戶僅受理一名家屬免費參與。
5.午餐自理，於烏石港漁貨直銷中心自由用餐。
6.病友活動當日務必攜帶身心障礙手冊正本，憑證參觀通行。
7.因活動場地輪椅相關輔具有限，故請參加者事先自己準備。
8.天氣多變化，請記得自行攜帶：健保卡、雨具、禦寒衣物、水杯、慣用餐具、灌食空針、藥品等。
9.如遇颱風來襲，台北地區或宜蘭縣其一停止上班上課，則活動延期舉行。
10.報名後如無法出席請盡早來電告知。
11.報名專線：傳真02-25851302，E-mail：wanyunyu@mnda.org.tw

漸凍人協會北區社工 游宛芸 02-25851367分機108 0937-903-761

詳情請見官網:http://mnda.sino1.com.tw/Pages_Show.asp?AD=2,9&FID=3&ID=361

四重奏vs.四阿春的幸福樂章

文／姜捷  圖／漸凍人協會

不知道為什麼，台灣人非常忌諱的「四」，我卻情有獨鍾，景致不同、感受各異的四季跫音，是生活步履永遠不膩的轉折悸動。台灣安寧醫療之母趙可式博士所提倡的「人生四道」──道謝，道愛，道歉，道別，是富有哲理與人間至情的美好Ending。文人畫鍾愛的梅、蘭、竹、菊四君子，是我案頭窗邊經常插作的淡淡芳魂。如今，更讓我覺得幸福滿盈的是台北四重奏的獻愛，為漸凍人的生活視野溝通開了一扇窗，以他們悠揚典雅的琴韻，募集到四部高科技溝通輔具眼控電腦──阿春，四重奏vs.四阿春是個幸福的巧合嗎？啊！那是一則美聲重奏與無聲靈魂所交會出深長闊遠的光芒啊！

在聆賞台北四重奏去年中秋節為漸凍人協會的募款音樂會上，團長彭廣林教授娓娓道來這段奇緣。四年前，他們四位音樂家──第一小提琴彭廣林、台北市立交響樂團首席第二小提琴姜智譯、中提琴何君恆及大提琴彭多林，在偶然的機會下，帶音樂系同學到台北忠孝醫院的七樓祈翔病房，為口不能言、身不能動的漸凍病友演出。看到病友們熱淚盈眶渴求音樂滋養身心的感動，不由得讓音樂家們覺得這一場沒有燈光、沒有舞台、沒有音控，甚至沒有掌聲的演出，卻深深動容！心中有了想多為漸凍人做點什麼事的願望，他們問家屬，病人最需要什麼？答案是──溝通輔具。有這種東西？志工解釋，那是一種利用瞳孔移動的辨識技術，病友專注凝視眼控電腦的螢幕，那台喚作「阿春」的電腦就會聰明判讀，讓病友能控制自如地操作電腦，表達心意！

  嘩！能為全身不能動彈的漸凍病友打開一扇通往網路世界的窗，是多麼幸福的「解凍」工程啊！然而，阿春身價不斐，卻不是已被醫療與看護的長期支出壓得喘不過氣來的漸凍家屬所能負擔！台北四重奏二話不說，展開以自己的專長──演奏的慈善之旅，美麗樂章凝聚了美麗的心，一起做美麗的事，像「亞成派」企業，聽完音樂會就直接捐了一台「阿春」，讓病友脫離「看天花板的」的日子，是多麼多麼幸福的生活大翻轉！音樂可以如此獻愛，四位老師覺得從付出中得到的更多，他們反而才是該謝謝漸凍病友的人。從去歲中秋成功把「阿春」帶給漸凍人之後的喜悅感動，他們一直踩踏著琴音傳愛的步履，一年之內再演出四場，也帶回了四台「阿春」，從他們的心尖、手指、琴弓所心手合一再傳遞到四根弦上，所流瀉出的是多麼柔軟而又溫暖的音符啊！

今年十月六日的周日下午，這有溫度也有深度的四把琴交織出天籟的音樂會，將再度在國家音樂廳獻演，如果愛樂朋友喜歡交響樂之父海頓的《日出》、藝術歌曲之王舒伯特的《羅莎蒙德》、樂聖貝多芬的《豎琴》等經典的弦樂四重奏樂章，或者只單純的想讓自己遁進古典音樂裡放鬆解壓，都歡迎您賞樂做公益，票價是非常非常平實的數百元，卻是每一台「阿春」的微小累積，傾注琴音中的深情，曾讓我在現場流著淚幸福聆聽，也衷心地、衷心地期待──有愛同行……。

▲彭廣林教授在祈翔病房

編按:亞成派捐款總額623,837元，全數用於添購病友溝通輔具眼控電腦。

2013台北四重奏為漸凍人慈善募款音樂會

台北四重奏4位音樂家，看見漸凍人末期無法與外界溝通的困境，為漸凍人募集眼控電腦，讓被禁錮的靈魂，得以開一扇窗;透過眨眼操作電腦，不再只是看天花板的人。邀請大家一起來，欣賞優質的音樂會，也讓您的愛心幫助受苦的人，重回人間~

售票網址
http://www.artsticket.com.tw/CKSCC2005/Product/Product00/ProductsDetailsPage.aspx?ProductId=oK4bYlG1GfzYEfCSjnyObQ

室內樂是古典音樂的基石，而透過弦樂四重奏獨有的特質與它所呈現豐富的音樂內涵，最能夠傳遞音樂的美好。

台北四重奏長期以來致力於以弦樂四重奏為基礎的演出形式，此次以全新創意推出講解式音樂會，希望藉由四重奏的經典曲目，介紹弦樂四重奏在古典音樂歷史中，逐漸演變的過程，體認音樂創作的豐富美學內涵。

弦樂四重奏可說是西歐古典音樂中，最和諧、最令人滿意的一種器樂組合形式。本系列音樂會〈二〉將從弦樂四重奏蓬勃發展的古典時期繼續談起，並帶來浪漫樂派、近代作曲家的四重奏作品。由台北四重奏帶來解說示範與演奏，展現弦樂四重奏的音樂結構及樂器間分工的演奏機制，進一步將室內樂聲部間的對話，呈現得更加水乳交融。

演出日期:2013/10/06(日)14:30

演出地點:國家演奏廳 ( 台北市中山南路21-1號 ) 　

演出者： 

小提琴/ 彭廣林、姜智譯
中提琴/ 何君恆　大提琴/ 彭多林

曲目：
海頓：弦樂四重奏《日出》
舒伯特：弦樂四重奏《羅莎蒙德》
貝多芬：弦樂四重奏《豎琴》

洽詢窗口:漸凍人協會楊小姐02-2585-1367*103

軟食食譜專欄－螞蟻上樹（家常炒冬粉）

食材：

冬粉數把（依人數）泡軟瀝乾切小段、絞肉（或蝦仁切丁）、高麗菜（或大白菜）切小段

配料：

香菇（泡軟切絲）、紅蘿蔔（切絲）

糖、鹽、香油、醬油、黑醋、胡椒粉、蒜末、豆瓣醬

做法：

1、熱鍋後倒入沙拉油，油七分熱時下絞肉、香菇、蒜末爆香；

2、加入高麗菜段、紅蘿蔔絲炒熟，放進鹽、楜椒粉、豆瓣醬調味；

3、倒入水（高湯更佳）適量、加入糖、醬油、黑醋煮滾，加入冬粉，改用小火慢煮；（煮的時候，用鍋鏟或筷子翻動冬粉，才不會讓冬粉沾在鍋底或是黏成一團。）

4、等湯汁快要被冬粉吸乾的時候，改用大火，待冬粉吸足湯汁加入香油拌勻，即可熄火、起鍋。

（會員 許志洋提供）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年9月第141期)

  我是外勞的台勞                   

                                                                                                                              文/家屬 劉雲英

老闆娘初體驗，老前輩笑彎腰，明明多了個幫手，卻不見輕鬆，沛倫媽媽（病友家屬）聽我娓娓道來之後，嘲笑我是「外勞的台勞」。

阿蒂來我們家半個月，老公就住進忠孝做牙齒根管治療，足足五十一天，我親手做了近百個便當，絞盡腦汁變化菜色，卻是吃力不討好。因為道聽塗說醫院有些外勞很會摸魚，買便當常捨近求遠……，唯恐阿蒂也有樣學樣，不如防患未然，何況住家離醫院不遠，步程二十分鐘之內，我自己也要吃喝三餐，為兼顧衛生及營養，還是費點心思洗手做羹湯。

 五、六月的台北，氣溫飆到三十五度稀鬆平常，買菜、切洗、在悶熱的廚房蒸煮炒炸，然後在太陽底下快步行走二十分鐘，汗如雨下，到達醫院，一陣沁涼迎面撲來，又直打哆嗦，阿蒂穿著大外套，接過便當馬上大快朵頤，我坐在老公床邊，比戴呼吸器的他還要喘，卻依稀聽見埋怨的聲音：「老闆娘煮的菜不夠鹹。」差點昏厥過去。

同房另兩位外勞，照顧氣切病患經年累月，深得家屬信賴，經常處於無政府狀態，得閒便呼朋引伴到外頭大採購，阿蒂吃著我做的少油少鹽便當，眼睛則盯著她們桌上琳瑯滿目的食物，垂涎三尺，我只好三不五時買些甜點炸雞零食飲料，給她慰勞解饞。

阿蒂隔周休一天假，早八晚八，她愛到台北車站揪團嚐美食、瘋狂掃貨，每次都大包小包滿載而歸，展示戰利品時，換同房那兩個外勞流露傾羨的眼光，阿蒂相當享受這種虛榮，於是更變本加厲，時常，見我提著便當姍姍而來，便以迅雷不及掩耳之姿：「老闆娘來了，我要去逛街。」一溜煙即不見人影，個把鐘頭再現身，又是好幾袋大人小孩衣物，看在她愛女心切、又努力促進台灣經濟繁榮的份上，實在不忍苛責。如果不是那天她惹毛我，我也許就這麼放任她一路逛下去。

事情是這樣的：同房兩位外勞習慣在晚餐前沖澡，阿蒂耳濡目染也跟進，然後三個洗得香噴噴的外勞，會湊在一起吃飯聊天，我那天傍晚與垃圾車有約，所以中午早早就送上兩個便當，趕到醫院時，阿蒂的不悅明顯寫在臉上，老公說她已在耳畔叨念許久，意指我太晚來，耽誤到她梳洗時間。我聞言勃然大怒：「醫院限水嗎？七點不能洗澡？八點不能洗澡？」我的聲調愈拉愈高，咄咄逼人。阿蒂沒看過母老虎發威，嚇得連聲說對不起。

之後，她乖巧了幾天，又按捺不住那顆一直想出外蹓躂的玩心，她幾度向耳根子較軟的老公試探，老公故意回絕：「我作不了主，我也怕老闆娘。」看來那天我不計形象的反派演出，必然讓她心驚膽寒，但總得有人扮黑臉吧！我當仁不讓。

雖然外勞離鄉背井，助我們一臂之力照顧親人，當以同理心相待，但根據沛倫媽媽經驗之談，雇主千萬不能太婦人之仁：「所謂軟土深掘，小心她爬到你頭上。」的確，新手老闆娘尚有許多要學習之處，老前輩請傾囊相授。

▲劉雲英夫妻深情合影

(本文出自漸凍人協會會訊2013年9月第141期)

 人生是首奇妙的練習曲

文/會員 陳俊芝以平板電腦書寫

為了和小孩用LINE溝通，看著年過半百的另一半眉頭深鎖，研究智慧型手機，彷彿如臨大敵的模樣實在好笑。然而，想要跟上時代，讓自己的生活更便利、更有趣就是要勇於嚐試，活到老學到老。

從小我們透過學校、書本得到知識，進入職場學會謀生技能。經過不斷的學習與練習終能熟能生巧，職場裡從菜鳥升格成老鳥，在人生的旅程中為人夫、人妻、新手爸媽...，也是經由不斷的練習，才把人生每個階段、不同的角色扮演得有模有樣、入木三分。

生病以後，才體會人生最重要的是：吃得下、睡得著、可溝通、走得動…。 這些常人下意識的反射動作，卻是我每天要挑戰的不可能任務。然而，從忙與盲中過著跑馬燈的日子，急轉直下學習慢活，的確是挺難受的。但轉念成功，終能慢慢接受生病的事實，並和疾病和平共處。練習使用輔具或取代方案，其實也可差強人意、一點一滴重拾少許的肢體功能和往日的生活樂趣。

人生如戲，很難保證拿到你喜歡的劇本，可是只要願意練習，還是可以好好「演」、精采活，為自己譜出獨特的樂章。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年9月第141期)

漸凍人的春天

文/會員 孔繁良 

當台大醫生告訴我，我得的是漸凍症的時候，我沒有悲傷，也沒有絕望，只是自己仔細的想，人生總是無常，一切聽天由命。家裡除了我，還有別人，我的日子不能過了，但一家大小還要活著，我需要給他們一個不受影響的明天。再者，我自己也需要一個快活的理由，來度過這下面的每一天！於是我重新振作，細心的安排未來，想要在僅有的日子裡，抓住剩下的每一天！

一個病人的活動範圍是極有限的，因為一切得靠別人；所幸我旁邊的人，都將照顧我當正事，這才能使我做我想做的事！我的第一個念頭就是想多了解這個病，想認識這種病的病友，於是內人就連忙連絡漸凍人協會，當協會知道後，就連忙派賴小姐來協助我們。賴玉玲小姐是個普通的社工，但她對我們的協助可不是普通的，她幾乎給了我們所有我們想要的協助，並給了我們通盤的建議。在她的建議下，我們逐步找到了我們的未來，我只能說她是天使，她協助我們度過嚴寒的冬天！

在賴小姐安排下，我們參加漸凍人協會的水療復健活動。這是一個每週六在振興醫院水療館進行的活動，目的是使病友能有在水中活動全身的機會。振興的水療館頗有規模，設備也齊全，更有很多專業輔導人員協助。每次活動，漸凍病人似乎都忘記病痛，歡樂滿水池，總給我一個難忘的回憶！

回想起漸凍人協會人孤力單，經費有限，但還能做出這種安排，不能不說是理事長的苦心，我沒見過理事長，但在我的心目中，他是我們的英雄，我們感謝他！

有一次我內人說：「我們以前多次捐款給慈濟等機構，現在看來漸凍人協會才應該是我們捐款的對象。」這是真的，漸凍人協會為微弱的我們發出微弱的聲音，她能做的、已做的，再再都令我們感動與感謝！這也是借用  貴刊寶貴的篇幅，寫出漸凍人的心聲，希望大家都能聽得見。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年9月第141期)

不孤單的音樂會

                                                             文/會員 Tom and Kiki

8月6日的下午，很開心到祈翔病房的日光室聽了一場慶祝父親節的音樂會。這是一次很特別的經驗，對一個漸凍病人來說，連出自己的房門都是一件很艱難的事，更不用說有機會去聽音樂會了。很開心祈翔病房和協會籌劃得很周到，邀請功學社的小朋友前來演奏，小演奏家們表演了很多美妙的旋律，有一首名為《孤單北半球》的曲子，很好聽，不知不覺竟掉下了眼淚。

已經很久沒有跟爸爸一起過父親節了，這次是很好的經歷。

在音樂會開始前，我有機會跟大家say hello，為這次活動做開場。生病前，在客戶的大會議室裡，為客戶做簡報，介紹解決方案，我都不會緊張，這次是氣切後，第一次面對那麼多人說話，居然有一點小小地緊張。我擔心自己說話不清楚，大家聽不懂。我一個字、一個字，慢慢吃力地說出我想說的話，還好大家都說聽懂了。再次謝謝病友和家屬們的參加、謝謝協會和祈翔病房為不常出門的病友辦了一場很棒的音樂會。」（Tom口述，Kiki記錄）

▲原本以為我需要再重複你說的話，結果發現根本不需要，你說得很好，很清楚~說到「偉大的爸爸」時，你有一點哽咽...（Kiki）

▲與彈奏《孤單北半球》的小演奏者合照。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年9月第141期)