漸凍人協會

漸凍人的春天

文/會員 孔繁良 

當台大醫生告訴我，我得的是漸凍症的時候，我沒有悲傷，也沒有絕望，只是自己仔細的想，人生總是無常，一切聽天由命。家裡除了我，還有別人，我的日子不能過了，但一家大小還要活著，我需要給他們一個不受影響的明天。再者，我自己也需要一個快活的理由，來度過這下面的每一天！於是我重新振作，細心的安排未來，想要在僅有的日子裡，抓住剩下的每一天！

一個病人的活動範圍是極有限的，因為一切得靠別人；所幸我旁邊的人，都將照顧我當正事，這才能使我做我想做的事！我的第一個念頭就是想多了解這個病，想認識這種病的病友，於是內人就連忙連絡漸凍人協會，當協會知道後，就連忙派賴小姐來協助我們。賴玉玲小姐是個普通的社工，但她對我們的協助可不是普通的，她幾乎給了我們所有我們想要的協助，並給了我們通盤的建議。在她的建議下，我們逐步找到了我們的未來，我只能說她是天使，她協助我們度過嚴寒的冬天！

在賴小姐安排下，我們參加漸凍人協會的水療復健活動。這是一個每週六在振興醫院水療館進行的活動，目的是使病友能有在水中活動全身的機會。振興的水療館頗有規模，設備也齊全，更有很多專業輔導人員協助。每次活動，漸凍病人似乎都忘記病痛，歡樂滿水池，總給我一個難忘的回憶！

回想起漸凍人協會人孤力單，經費有限，但還能做出這種安排，不能不說是理事長的苦心，我沒見過理事長，但在我的心目中，他是我們的英雄，我們感謝他！

有一次我內人說：「我們以前多次捐款給慈濟等機構，現在看來漸凍人協會才應該是我們捐款的對象。」這是真的，漸凍人協會為微弱的我們發出微弱的聲音，她能做的、已做的，再再都令我們感動與感謝！這也是借用  貴刊寶貴的篇幅，寫出漸凍人的心聲，希望大家都能聽得見。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年9月第141期)