漸凍人協會

軟食食譜：油豆腐鴨血燉大白菜

材料：大白菜、油豆腐、鴨血、紅蘿蔔、高湯

調味料：胡椒、鹽

做法：
1、將大白菜、紅蘿蔔、油豆腐、鴨血切好，備用。

2、先將大白菜炒軟，倒進高湯，加入紅蘿蔔、油豆腐、鴨血，大火煮開。

3、加上適量的胡椒、鹽，轉中火燉至白菜軟爛。

※食材可依喜好自行調整，如鴨血換成豬血，油豆腐改為豆腐。

（會員許志洋提供）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年8月第140期)

日光音樂紓壓走廊

 
▲102年7月11日（四），功學社南港音樂中心林敏華主任率領同學劉彥呈、劉哲維、陳子維、林郁庭再次來到日光音樂紓壓走廊，為祈翔病房的病友及家屬演奏，琴音悠揚，喜樂滿堂。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年8月第140期)

志工在職訓練

北區社工 黃玲琴

朝陽志工隊民國90年成立，至今在協會各項服務推動的協助上，貢獻良多。

由於志工們平日都在各自專業領域上發揮長才，難得有齊聚一堂的機會，因此藉著志工訓練的舉辦，希望能增進彼此的互動，提升服務知能及持續服務的熱忱。

這次課程，除了上午的電影賞析：「第三個願望」，下午則安排有關義賣技巧的課程，是增進志工們在協助協會的義賣或相關宣導活動時的應對技巧。設計上著重在志工們彼此經驗的傳承和分享。所以我們邀請了經驗豐富的志工劉學慧(他也是協會的前理事長)，幫大家做課程的帶領和串場，課程的安排完全以志工的義賣分享為主軸，邀請了6位在義賣技巧各有本領的志工來與大家分享經歷。劉老師的介紹很有系統，建議大家在協助義賣活動時，要針對前來購買的對象：是1.小學生還是上班族......，考慮年齡的適合性來推薦。2.對象的消費能力如何。3.義賣進行的方式：是現金交易，還是發票換購物券等。4.評估活動的價值：是宣導意義為主或是以義賣收入為重。5.其他如時間、日期及人力的規劃，甚至是否要針對特定人士發邀請函的考慮。劉老師做了非常詳盡的解說，最後一項最特別的是，「對義賣產品的深入了解」，有助於推銷該物（尤其是協會的自製義賣品），如陳宏老師的書籍、手工精油皂、媽祖襪娃、病友的畫作…..，如能透過志工們的介紹和解說，必能打動購買者的心。

志工繼文姐，從小生活在商人世家的環境中，耳濡目染，早就練就一身非凡的推銷技巧。他提到參與義賣活動最重要的是三心：誠心、同理心、將心比心、而不是只想著用甚麼高深的技巧把東西推銷出去而已。身材消瘦帶點仙風道骨的志工建昌大哥，強調謙虛有禮和笑容，誠心誠意的解說，加上敏銳的觀察力絕對是推銷成功的利器，他舉例說明，在華山文創園區義賣時，如何成功的推銷病友許志洋的＂心經＂作為例子，獲得大家如雷的掌聲。志工隊長碧娟，從學生時代開始接觸協會，到現在擔任隊長，更是累積不少寶貴的體驗分享。志工文瑄也兼具病友家屬身分，他提到不同的三個觀點：1.志工參與義賣的成就感，更能加深和協會的向心力。2.將重點放在讓民眾認識協會及鼓勵讓消費能力不高的年輕學生捐發票等，讓宣導的意義大於收入的意義。3.志工的參與應依個人不同的特質分工，即能發揮所長。志工碧昭亦是在志工圈內有口碑的銷售高手，他特別強調他的絕活"愛心的意義"。每當有民眾反映義賣品太貴，她的介紹詞就是:不貴不貴，只要付出愛心就不貴了！

透過有系統的分享和分組討論報告，一個下午在熱鬧又笑聲不斷的狀況中畫下句點。

   
▲志工們認真玲聽課程

(本文出自漸凍人協會會訊2013年8月第140期)

「621全球漸凍人日」
用愛解凍 認捐媽祖襪娃
投入「漸凍人家庭守護天使」勸募案

文/媽祖襪娃志工秀霞

 

▲621全球漸凍人日記者會  公益大使吳慷仁與「媽祖襪娃」志工群合影

由鐘岸惠襪娃老師發起及一群「媽祖襪娃志工」負責縫製的「用愛解凍 認捐媽祖襪娃」活動，幫助漸凍人病友家庭。今年4月中旬至苗栗通霄拱天宮展覽及認捐，所展出的48尊「媽祖襪娃」，由海內外善心人士全數認捐。「621全球漸凍人日」更邀請到偶像劇明星及電影「第三個願望」男主角吳慷仁，擔任公益大使，並在NGO非政府組織會館舉辦活動，許多公司行號或公益團體熱烈認捐，使得當天活動達到最高潮。

活動中，幸融代表志工贈送一尊「媽祖襪娃」給與621同一天生日的病友俊芝，帶給她十分驚喜。我第二次握住她的手，因為了解到俊芝的肢體無力，知道如何與她握手，所以我握住之後，再輕輕放回。

志工縫製「媽祖襪娃」的過程，一針一線、一點一滴，耗費多時，需要經由製作者的巧思構想，及把善心人士捐贈的材料巧妙運用，才能縫製出一尊尊獨一無二的「媽祖襪娃」。志工們喜歡甘願，默默付出，也非常感恩社會中有許許多多愛心付出的無名人士。

 
▲「媽祖襪娃」於關渡宮參拜

我很慶幸能參與縫製「媽祖襪娃」，在過程中更深切體會身心健康的可貴，以及把握活在當下，更能在當下中做更有意義的事，把愛傳播出去。很感謝周遭親朋好友發揮愛心，廣種福田、共襄盛舉，真的相信冥冥之中，媽祖發揮神力，保庇護持！

 
▲「媽祖襪娃」於苗栗白沙屯拱天宮媽祖廟展覽前參拜

原本以為621之後，認捐活動將告一段落，但是更驚奇的事發生了，有些認捐者將所認捐之「媽祖襪娃」擺置於辦公室或工作場所，供同事或會友欣賞，結果很快有人響應又認捐，於是我又接到第二批的指定縫製者，心中無限歡喜，更證明微薄之力聚集的能量，真的把愛傳播出去發光發熱，非常感恩感動！

「媽祖襪娃志工」秀霞 2013.07.22

編按:「媽祖襪娃」志工名單如下:
鐘岸惠、劉學慧、張澄子、陳瑞珠、吳玉珍、史承蕙、李幸融、林淑瓊、吳培蘭、陳素卿、林秀霞、王月美、楊慧瓔 、吳桂葉 、陳艷秋、楊斯曼、 周依亭、 陶玲、 吳純。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年8月第140期)

公告:「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫徵信

本會申請「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫，內政部許可自102年3月31日至103年3月30日止辦理。

內政部核准文號: 內授中社字第1025053331號

「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫 捐款徵信網址:

 https://drive.google.com/file/d/0B2Os2UBD_mbLREctY3NjRHI2cGc/edit?usp=sharing

「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫 服務成果報告，如以下網址

 https://drive.google.com/file/d/0B2Os2UBD_mbLODJYZmlMUFJHd28/edit?usp=sharing

漸凍人家庭守護天使勸募計畫 收支報告書，如以下網址:

https://drive.google.com/file/d/0B2Os2UBD_mbLMnA2WXN1b1lld0U/edit?usp=sharing

「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫 募款相關支出，如以下網址：

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdNnlZamtPVkdnUVE/edit?usp=sharing

用愛解凍  「媽祖襪娃」認捐

募集「漸凍人家庭守護天使」

「媽祖襪娃」提供民眾認捐，一尊6,000元。「媽祖襪娃」指導老師鐘岸惠盼望集眾人的願力，募集服務經費100萬，全數投入「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」。該計畫之經費缺口4,314,500元，預計幫助165位病友。提供病友家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助及春節年金補助等。勸募字號內授中社字第1025053331號。

 漸凍人症是世界五大絕症之一，目前無法治癒，致病原因不明。好發於中年，男性多於女性。經協會調查有80%病友選擇居家照護，但多數在喪失經濟收入下，還要負擔看護及醫療照顧費用。邀請您擔任「漸凍人家庭守護天使」，幫助漸凍人病友家庭減緩照護壓力，得到較好的生活品質。

媽祖襪娃粉絲頁：https://www.facebook.com/mndaals621?ref=hl

用愛解凍  改變的力量 每天10元 每月300元 募集漸凍人家庭守護天使

用愛解凍 改變的力量
每天10元 每月300元
募集漸凍人家庭守護天使

漸凍人症是世界五大絕症之一，致病原因不明，目前無法治癒。好發於中年，男性多於女性，協會每年服務約400位。由於運動神經元功能受損，造成漸進性的神經肌肉退化，病友接續面臨到四肢軀幹無力、吞嚥困難及無法說話的困境，平均3-5年呼吸衰竭。

80%病友選擇居家照護，但多數在喪失經濟收入下，還要負擔看護及醫療照顧費用。邀請您擔任「漸凍人家庭守護天使」，每月300元，就能幫助一位漸凍人病友，減緩照護壓力，得到較好的生活品質。

「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」之經費缺口4,314,500元，預計幫助165位病友。提供病友家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助及春節年金補助等。

以實物給付為例，完全臥床的漸凍人病友，每日需要6罐管灌配方﹝每罐熱量220卡﹞，以每罐50元計，每日管灌食物開支為300元。


捐款帳戶:
中華民國運動神經元疾病病友協會

捐款帳號:
銀行代號:004-1241
銀行帳號:124001014993

勸募字號:
內授中社字第1025053331號

勸募許可日期:自2013年3月31日-2014年3月30日止

線上捐款網址:http://www.npochannel.net/donate_detail.php?ProjNo=150

日光音樂紓壓走廊

102年6月13日（四），由謝雅苓組長率領市立成德國中愛樂會同學再次來到日光音樂紓壓走廊，為祈翔病房的病友及家屬演奏，琴音悠揚，喜樂滿堂。

病友陳俊芝夫婦（後一、二）、黃尚萍（後三）夫婦第一次蒞臨日光音樂紓壓走廊。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年7月第139期)

日光音樂紓壓走廊

102年5月4日在祈翔病房有個特別的母親節慶祝活動，東吳大學心理諮商中心主辦音樂系師生來到祈翔病房演奏，溫馨陪伴漸凍人。

活動結束後，同學們進行討論分享，並完成心手相連的祝福送給病友，也謝謝同學們，就像《大手牽小手》的歌詞：我們小手拉大手，今天為我加油，捨不得揮揮手……。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年7月第139期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》

四月紀事-5

文/會友 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

我有兩台演奏鋼琴，一台放在台北家中，另一台在羅東的公婆家，我與它們都有幾十年深厚的情感。台北的琴是當年結束學業返國後，父母與公婆合送的，意義非凡；而羅東的琴則是自購的。2006年底發病，一年後就無法彈琴。當時數度傷心難過，痛苦落淚無法接受，也害怕進入琴房。最近大承建議將羅東的琴捐出去，我也不反對給需要的團體使用，總比放著生鏽來得有意義。

▲彭怡文老師，捐贈陪伴自己幾十年的心愛演奏琴給忠孝醫院祈翔病房，願美好音樂與更多祈翔病房病友分享。

我喜歡欣賞孔雀開屏、金光閃閃的華麗丰采，家中客廳的厚窗帘即是金色系，像一隻隻孔雀開屏的神采，顯得喜氣洋洋。我也喜歡賞櫻，每年初春都迫不及待上陽明山，欣賞滿山被點綴美輪美奐的櫻花，景色煞是迷人；去年媽媽、大承和看護還陪同我上山啊！我還喜歡各式各樣的蕾絲，有如桌巾、各種墊子、窗帘、服飾等等，那優雅高尚的花邊，看了賞心悅目。發病前我喜歡收集瓷杯，特別是英式花色高雅清淡的，喝起任何飲品都心曠神怡。我也喜歡歐式圖樣的地毯，尤其是舖在客廳和琴房，增添不少氣氛。我很喜歡藝術品，外出總是少不了前去欣賞精品。我也喜歡觀看不同的建築，因此常周遊列國、四處走走。我最喜歡聆聽音樂，感謝我的天才老爸，給我從小接觸音樂，讓我的人生因而多彩多姿，並且一生受用不盡。

（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書籍尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年7月第139期)