漸凍人協會

我也當上了老闆娘

文/ 家屬劉雲英

 我太高估自己了，小看他瘦到三十三公斤的重量，以為使點力，就可輕而易舉抱起他。直到我們經常演出「多爾袞(多在地上滾)傳奇」，兩敗俱傷，他摔到呲牙裂嘴，我跌個四腳朝天……；我甚至天真的以為他夜不成眠時，我可以陪著通宵達旦不寐，直到接二連三昏倒住院，才知身體已不復當年勇，上了年紀還是要遵從「卡早睏卡有眠」的健康守則……。妹妹們從好言相勸到下最後通牒：「別再逞強，請個幫手吧！不然妳會比姐夫先掛掉。」我才如夢初醒。

經濟非最大考量，我只是不喜歡外人入住家中，而且病友之間口耳相傳，外勞負面故事聽多了──「老闆娘得帶外勞去墮胎。」「外勞偷懶，給病人兩餐併作一餐。」「外勞休假去逛街，結果一去不回。」「外勞手腳不乾淨，順手牽羊。」聽得人驚心動魄，當然敬而遠之。

但如今箭在弦上，不得不發。於是我試著打電話給仲介，她劈頭就對我說：「如果外勞不小心懷孕，妳不能趕她走，還要供她吃住，這是她的人權哦！」我瞠目結舌：「那我的人權呢？難不成我還得幫她作月子？她照顧我老公，我照顧她兒子？」仲介在電話那頭噗哧一聲笑起來：「這不是我說了算，勞委會規定的。我現在手上正好有一位，妳要不要承接？」我看見老公在一旁使眼色，把頭搖得跟貨郎鼓似的。

見我久不答腔，仲介自以為是揣測著：「妳是不是嚇壞了？」還真被她不幸言中，我趕緊對她說謝謝再聯絡。老公大膽假設，仲介這麼迫不及待的推銷，又把醜話說在前頭，莫非她手上那個外勞已珠胎暗結？不由得我們想入非非。

我轉往協會求援，她們介紹一家勞委會評鑑成績為A級的仲介公司給我，我將上述問題不恥下問，「外勞懷孕，已不適任工作，我們自會帶走，公司規範很嚴。」仲介小姐的回答讓我一顆忐忑不安的心稍稍平復，總算找到一家正派經營。

就這樣，阿蒂從台中被帶上來，她上個雇主阿媽往生，她還剩二年半期滿，我的條件很簡單，只要她抱得動病人就夠了，阿蒂有印尼人難得的高個子，虎背熊腰，以新娘抱三十三公斤的他，完全不費吹灰之力。

在獨自照顧老公四年半之後，102年4月1日愚人節，我也當上了老闆娘。

▲鄭國珍病友與看護阿蒂‏合影

(本文出自漸凍人協會會訊2013年7月第139期)

 2013.4.19～21日「虫二」之旅

文/會員吳信邦

風月二字的繁體風月去掉外廓後剩下虫字去一撇和二，意為風月無邊，用來形容風光美好宜人或一種由環境引起的無邊無際的舒適感覺。

第一天，因小朋友上課讀半天，只來得及參加「慢遊」的 B行程，在車上有專業的陸大哥一路講解導覽，讓大家很快的就了解當地特色與環境。到了旗津，很大的海風吹拂著，像是要把煩惱吹散般，廣闊的沙灘、無邊的海景、規律的潮水聲，一下子就調伏浮動的心，在海邊木棧道上，開著電輪和家人一起緩步悠遊，享受著簡單的放鬆，的確是風月無邊啊。

在蓮潭會館的晚上，用一小節水管＋束帶＋紙膠帶完成了輪椅相機架，讓我能夠重新「拿起」相機。自從手無法拿穩相機後，已經很久很久沒自由拍照了，坐上輪椅後視界由184公分變成140公分，不同的視界有著不同的觀看角度與感動，這次終於有機會留下影像來，誰說手不方便、腳站不穩就不能拍照？不能....？只要願意，想辦法就會有辦法！！

在悠活美麗的沙灘上，一位坐輪椅的阿嬤，移坐到沙灘上的吊床，看了令人羨慕。

坐在輪椅上，踩踩美麗的貝殼沙，感受一下海風彿面，是我認為的滿足點。阿嬤～～也太熱血了！！

剛開完會的社工看出了我的渴望，去啦去啦，阿嬤都行了～～就這樣，在大家的攙扶下，離開輪椅，如履薄冰的踩著沙灘，一步一步朝椰子樹前進，於是，我和家人「站」在沙灘裡的椰子樹旁，腳踩美麗的貝殼沙、微微海風、暖暖夕陽、燦爛的笑。

晚上的墾丁大街，好熱鬧，順便看看老朋友。行動不便的距離，消失在人聲鼎沸的夜。三天兩夜的虫二之旅，在海生館用完餐後踏上歸途。感謝老天爺的幫忙，在我們離開南北休息站後才下雨，給了我們三天陰涼舒適的好天氣。原本第一天集合前還在下雨，擔心著雨天上下車的問題，還好出發時雨就停了，上蒼大概有聽到大家的祈求吧。

佛陀紀念館、旗津、墾丁悠活度假村、海生館，這些景點我都去過，風景一樣，但心境很不一樣。

生病後全家一起出遊其實是十分可貴的，老婆照顧兩個小孩和一個大人已經很煩很累，每天就像陀螺轉呀轉不停，參加春遊只是希望全家一起、一起走走看看、一起曬曬太陽…卻不容易阿！

協會，提供了方便的復康遊覽車，不用移位直接上車，有隨行志工、社工、忠孝醫院醫護人員協助，幫忙分擔，有救護車隨隊，讓家人「出門」不再是戰鬥，而是放鬆與釋放壓力，讓病友「出門」不用拿命搏，而是療癒與願望實現。

帶40台輪椅和呼吸器使用者，還有小到兩歲、大到88歲的家屬出門也是極大的挑戰，一路上的上下車點安排、導引動線、無障礙廁所、緊急處置、後送醫療網絡…等，都花費許多時間、精力、場勘與規劃，再加上多到誇張的臨時檢討修正會議，才能順利完成。

全家一同出遊，笑容洋溢著快樂、幸福！

感謝協會排除困難順利出遊，感謝贊助我們的環台超級馬拉松跑者和其他善心單位與大眾，感謝台北市立聯合醫院忠孝院區醫療團隊的協助，署立台南醫院協調隨行救護車，感謝辛苦的第一線社工、還有志工，最後再謝謝老天爺的幫忙，在連日陰雨空出三天，給了我們舒適的好天氣。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年7月第139期)

 感動愉悅的墾丁「慢」遊

文/會員游媽媽

自從加入協會，每年都期待著盛大的年度旅遊，除了可以安全放心地遊山玩水、欣賞美景之外，更重要的是，能與協會其他病友們共聚一堂，敞開心胸忘情長談。這樣的機會何其難得，畢竟我們的疾病使得行動受限，旅行成了奢侈的幸福；而那些內心深處的感受，又唯有同是病友的人方能體會。

這次能到台灣最南端的墾丁，望著碧海藍天、椰影搖曳的美麗景緻，與大家一起感受大自然的恢宏瑰麗，彷彿心中鬱積的沈重，都在無形間釋放開來、消逝無蹤，只留下最純粹輕盈的美好。

病友們來自四面八方，各自有著不同的背景和故事，原來我們可能只是素不相識的陌生人，卻因為相同的疾病，使得彼此有了比外界更深沈真實的心情交流。有句話說「同病相憐」，我更可以把它改為「同病相連」，或許換個角度來看，正因為共同的際遇處境，讓我們這群有緣相聚的病友和家屬，由陌生變成熟悉，分享了不與外人道的掙扎和淚水，並且共勉鼓勵彼此，能夠更勇敢堅強地走下去。

 最感謝的，還是協會人員細心盡力的安排，處處為病友設想周全，即使是一段路程，都不忘叮嚀詢問，貼心地備妥輪椅，讓尚可行走的我，免除了往返奔波的勞累，也減輕了年歲已高的老先生照顧我的負擔。再次感謝玉玲、嘉桂、雅婷、玉春，以及漸凍人協會各屆理事長、秘書長、職工、志工的付出，旅途中的感動和回憶中的愉悅，將深存我心，期待下次再度相聚。

▲懇丁悠活渡假村游媽媽夫婦深情合影

(本文出自漸凍人協會會訊2013年7月第139期)

2013春遊墾丁「慢」遊：虫二之旅

感謝2013環台超級馬拉松賽贊助帶漸凍人看一片藍天

志工隊合影

企劃助理周依亭

墾丁「慢」遊：虫二之旅，帶病友看一片藍天，191人的大團，隨行志工22人，醫護人員14人，病友41人（其中輪椅病友35人、9位攜帶呼吸器的病友)，總共出動6輛遊覽車加上1台中巴，加上三天兩夜的行程，是協會有史以來的大挑戰，感謝2013國際環台超級馬拉松賽的贊助，因為有您們的幫助，我們才能在藍天之下笑得如此燦爛。感謝蓮潭國際會館和悠活麗緻渡假村，因為有您們的配合，我們才能睡得如此安穩，感謝臺北市立聯合醫院忠孝院區、行政院衛生署台南醫院、恆春旅遊醫院、博兆股份有限公司，佳禾居家護理所，因為有您們，我們在旅途上才不用擔心醫療的問題，感謝佛光山佛陀紀念館、國際海洋生物博物館，因為有您們，我們的行程更為多采多姿。

春遊大合照

看一片藍天

家屬 屈穎

天空記得你的汗水，大地記得你的步伐，島嶼記得你的身影，我們記得你的堅持。

—— <致超馬勇士>

2013國際環台超級馬拉松賽的跑者們以生命大愛，在汗水和堅毅中，用14天時間環台1100公里，為漸凍人而跑。所有跑者們把募得的善款全數捐贈給漸凍人協會，支持「看一片藍天」計劃，幫助漸凍病友走出天花板的幽黯禁閉，看藍天白雲，呼吸自由，為生命集氣。

「漸凍症」是一種無情的疾病，吞噬身體的氣力。從無法活動，到無法言語，再到無法呼吸，好似這世間最殘酷的折磨，把自由的靈魂禁錮在無法動彈的身軀裡。然而，生命的堅韌，身病心不病的信念，讓漸凍病友在人生的跑道上，挑戰另一種超級馬拉松。

4月19日，臺北一夜的大雨絲毫不影響所有病友出行的熱情。早上還不到七點，已經有好多輛輪椅從臺北各處趕來，聚集在火車站的東三門，迫不及待地想要踏上旅程。那種笑容，燦爛得足以穿越雨霧照亮整個天空。

對於漸凍病友來說，連移動都是件非常不容易的事，出行的困難更是可想而知。除了需要攜帶各種維生設備與生活輔具外，還需要全程密切留意呼吸情況、血氧狀態等。病友和陪伴者的辛苦不是常人可以想像的。協會每年一次的春遊，對許多病友和家屬來說可能是一年中唯一一次出遊的機會。今年的春遊，出行人數高達191人，輪椅多達40輛。如此大的陣仗是漸凍人協會成立15年以來所史無前例的。看到越來越多的病友願意走出來，越來越多的家屬能在陪伴之餘出來喘口氣，真的非常感恩所有投入和協助這次活動的個人和團體。

這次旅遊的第一站是高雄佛陀紀念館。由於「漸凍人」陳宏老師病後的著作都是由香海文化出版社出版，所以，佛光山的師父們對於這個疾病並不陌生，而且深深地視每位病友為「替眾生受苦」的菩薩。在佛陀紀念館用餐和參觀的過程中，我們感受到師父們的細心、用心和貼心。每一道菜都是人間美味，讓人念念不忘；每一盤都盛載著關心和鼓舞，令人受用無窮。

永融法師用最溫暖的笑容和最慈悲的語言讓坐輪椅的病友們卸下旅途的勞累，暫時忘卻疾病的苦痛，用一顆純淨、虔誠的心禮佛。用餐後，在佛光小姐的帶領下參觀佛館。氣勢恢宏的建築群讓人讚歎，星雲大師的遠見與氣魄讓人佩服，佛教的海納百川讓人撼動。漸凍人協會的工作人員為了此次殊勝的參觀，也事先借到佛館介紹DVD，在前往佛館的路上播放，讓大家對佛館的緣起和眾願所成的修建過程有所瞭解。

參觀完畢，當車子緩緩從解脫門開出時，永融法師和剛才擔任解說的佛光小姐一行人早已趕到路口，為我們送別。坐在車上的人，胸中熱流湧動，或者深情的望著窗外，或者猛烈的揮手，這一幕深深印入心底。

病友們最美麗的笑容沖淡了雲層，第二天一大早，太陽高照，晴空萬里。南下前往墾丁的路無比通暢。墾丁海邊的「慢」遊，墾丁大街的「樂」遊，海洋館的「悠」遊，都為大家今年的記憶寫下最美好的一章，也為後面更長的路途注入最強大的能量。

超馬的跑者們暫時離開跑道，為下一場比賽努力訓練，做準備。漸凍病友們的超級馬拉松仍在繼續著......

(本文出自漸凍人協會會訊2013年6月第138期)

美麗的錯誤

                                                              文/會員陳俊芝以平板電腦書寫

看電視綜藝節目，類似比手畫腳的橋段，看他們一個在台上比畫，ㄧ個在台下丈二金剛摸不到頭緒，雞同鴨講的亂猜，讓我不只是捧腹大笑，而是笑到岔氣兼肚子痛。突然覺得這個場景好熟悉，天天在我家上演。

我的看護來自印尼，國語不太靈光，加上她對國語的抑揚頓挫不太會分辨，所以常常鬧笑話。我要乳液，她給我輪椅；請她幫我打電話給大嫂，她打給打掃阿桑；要她蒸包子，她拿了報紙；買了有名的水餃要跟她分享，她說大白天她還不想睡覺，拜託她煮牛肉湯，她給我牛奶糖...。

雖然很簡單的事，常常因為她看到黑影就亂開槍，要花很多時間溝通，但也因為這些美麗的錯誤，製造了許多料想不到的樂趣。誰說人生無趣，苦多於樂？其實，換個角度，也是可以莞爾一笑的。

 ▲圓融溝通，家裏隨手可得的長柄鍋，也可成為刷牙的時的好工具。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年6月第138期)

102年春遊活動感言「虫二之旅」   

文/家屬劉昌暉

就像我女兒小妤寫作文常寫的一句話，『希望一眨眼的時間，春遊活動趕快到來』。自從媽媽生病後，就很少帶孩子出遠門郊遊，頂多都是一天的行程，外出走走，因為時間久了，病人會不舒服。所以大人和小孩都很期待一年一度協會所舉辦的春遊活動，可以安心的到郊外走走，因為協會都幫我們安排妥當。當然，協會的工作夥伴，為這次的春遊活動，很早就開始規劃了，付出了不少心力，才能讓活動能圓滿完成。就連到了現場，晚上還要開會討論，為求活動能盡善盡美。另外，還社會善心人士熱情贊助超級馬拉松賽選手，捐助款項，活動才能順利。

我們家比較晚到，因為兩個孩子第一天還要上課，下課後，就直接到蓮潭會館和大家集合。雖然我們住在南部，懇丁也去過幾次，但是和其他的病友和家屬，以及協會的社工、志工、企劃部、秘書長、理事長們一同遊墾丁，也很難得，而且還有醫護人員隨行、救護車隨行，使病友更加放心的欣賞墾丁的藍天碧海和沙灘。

我們家弟弟最感興趣的就是去海生館看魚，雖然他小時候來過幾次〈記得第一次還是在他媽媽肚子裡來的〉，但是當時年紀小還不太懂，這次來就完全不一樣了。

你問我這次春遊最大的收穫是什麼？就是能牽著兩個孩子的手，陪生病的媽媽出來玩，到處看看，聽到孩子們開心的歡笑聲，「虫二之旅」活動就成功了，要感謝的人很多，謝謝您。伙伴們起錨了，起上大鐵錨，「虫二」的生活已過，啟航在破曉，昨夜晚在墾丁，快樂又逍遙，再會吧，伙伴祝福你，期待下次再相逢。

▲懇丁悠活度假村全家合影

▲2013年台南市「總統教育獎」優等獎得主─小妤餵媽媽吃飯

(本文出自漸凍人協會會訊2013年6月第138期)

2013年「墾丁虫二之旅」春遊活動感言

文/會員黃尚萍

▲黃尚萍與家屬同遊屏東海生館

當接到協會2013年「墾丁虫二之旅」春遊訊息時，我沒有期盼，因為去年(2012)的翡翠灣之旅是我第一次參加協會舉辦的春遊活動，因無法久坐致，第二天的行程感到極不舒適，所以三天二夜的墾丁之旅便決定打了退堂鼓。但在一次偶然的機會下，重新訂購了一張特製輪椅後，讓我又燃起了一絲希望，決定投入墾丁的懷抱。

本次春遊活動是由2013國際環台超級馬拉松賽主辦單位為我們募得足夠資金才得以成行，感謝社會善心人士贊助選手們；漸凍病友禁錮的身心得以盡情奔放；也謝謝協會及所有的志工們，因為有你們辛苦的付出及完善的規劃得以讓我們留下美好的回憶，你們真是一群活菩薩和天使。 很遺憾有幾位去年參加活動的病友這次無法成行，但也認識了新病友，也跟FB及Skype的病友見了面，分享了生活上的甘苦，雖然大家都過得很辛苦也遇到很多問題，但是都沒有放棄努力的過好每一天。有一位住宜蘭的病友，每一次見面都看到他在退化，但他毫不退卻，並盡情享受每一刻，他是有福之人，令人感佩。

相逢自是有緣，對漸凍病友及家屬而言，這齣人生大戲尚未落幕，只是走得艱辛，這是一條漫漫長路，明年是否再見？讓我們繼續看下去。」

(本文出自漸凍人協會會訊2013年6月第138期)

愛的暗號 

文/會員陳俊芝以平板電腦書寫

這是一個牧師和他爸爸的故事。

他爸爸從小叫跟他約定，無論何時何地想跟對方說我愛你，就緊握對方的手開合之間緊握三下。他們倆無論是分享喜悅、互相鼓勵或打氣，這個愛的暗號陪伴他們父子倆過了大半輩子，更一起度過許多重要時刻。最令牧師難忘的是他爸爸臨終前，微弱卻熟悉的握三下。

有多久沒有跟家人擁抱或親密的互動？不妨也跟家人約定一個愛的暗號吧！不須肉麻或不好意思，也是可以隨時讓對方感受到你的關心與愛。

「用愛解凍  媽祖襪娃」縫製心得

文/媽祖襪娃志工秀霞

去年五月在偶然的機會跟鐘岸惠老師學習縫製襪娃，過程中令我很訝異。襪子可如此神奇，於是愛上縫製襪娃，在縫製每個作品過程中，必須加入自己的愛心與巧思，更需要時間，所以每件作品都是獨一無二。雖然自己的作品還有很多進步的空間，但卻愛不釋手，因為都是花很多時間，慢慢精心縫製而來的，覺得很珍貴。

更神奇的是發現鐘老師的學員很多人都學過縫製「媽祖襪娃」。從去年開始，就很嚮往能夠學習縫製「媽祖襪娃」，於是多次請問老師是否有縫製「媽祖襪娃」的課程，但老師說課程時間已排滿，所以至去年底都不可能。經過了一年，終於讓我等到可縫製「媽祖襪娃」的機會，我滿心喜悅。但所縫製的「媽祖襪娃」需奉獻，因為要做更有意義的事，就是把這精心縫製的「媽祖襪娃」，經過展覽及認捐收藏，幫助漸凍人協會籌募服務基金，必須願意捨得把精心縫製的「媽祖襪娃」奉獻，並跟著鐘老師ㄧ起共襄盛舉。

我是後來才加入縫製行列，所以較資淺，但我懷著學習的態度，認真縫製「媽祖襪娃」，把他當做另一種福報，希望藉此微薄之力之聚集，而能發光發熱。

更感謝鐘老師讓我有此機會參與縫製「媽祖襪娃」，因鐘老師所帶領縫製的「媽祖襪娃」受邀至苗栗通霄拱天宮參展(農曆三月媽祖文化祭)，不僅發揚媽祖文化，並結合此義舉幫助漸凍人協會籌募服務基金，幫助需要幫助的病友。雖然縫製過程中要花很多時間、很費工，但我還是非常樂在其中，尤其做夢醒來都會有不同的巧思，為「媽祖襪娃」裝扮，也許冥冥中天上聖母─媽祖有保庇。

就在媽祖生日的今天，所有參展的「媽祖襪娃」，也全數被認捐收藏了，我們好驚呀！媽祖的神力保佑，幫忙成就這件有意義的美事，幫助需要幫助的人。

PS(上圖就是我縫製的「媽祖襪娃」，也已被認捐收藏了)

日光音樂紓壓走廊

102年4月24日（三），由謝雅苓組長率領臺北市立成德國民中學愛樂會同學來到日光音樂紓壓走廊，為祈翔病房的病友及家屬演奏，讓鋼琴的琴音悠揚於室。除音樂表演之外，謝組長也曾率領同學們幫協會進行整理發票，感謝您們對漸凍病友的幫助。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年5月第137期)