漸凍人協會

神秘嘉賓現身「第三個願望」首映會　

力挺國片再創破億佳蹟

發表日期：2012-03-22

 「第三個願望」電影首映會眾多藝人到場支持，田庄英雄劇組更是全員到場替第三個願望站台加油。藝人秦偉出席首映會力挺，感性地說，希望民眾藉由電影「第三個願望」，一同關懷罕見疾病，漸凍人辛苦的不只是自己，也包括家屬。 

新北市市長朱立倫以行動支持國片，前往板橋大遠百威秀影城出席「第三個願望」電影首映會。朱市長表示，「第三個願望」不僅關懷弱勢，更展現親情與家庭的偉大，是一部值得大家欣賞的電影。

為喚醒大眾對罕見病友的重視，第三個願望監製曾禎和朱立倫市長也於首映會現場，自掏腰包購買漸凍爸爸袁鵬偉的絲巾畫作，希望能喚醒民眾一起來幫助袁爸爸完成開店的夢想。導演黃銘正說，希望每一個觀眾看完「第三個願望」後，都能得到滿滿的感動。

電影《第三個願望》由資深製作人曾楨出品，瑞陞傳播有限公司製作出品的《第三個願望》是一部講述大愛以及親情的感人好片，片中描述父子榮光與曉峰相依為命，榮光以有機的方式耕作有機梨，雖然收成不如預期，但父子兩卻沒有因此損減彼此的關愛與對生命的熱情，眼看梨子即將開花結果，曉峰的母親宜瑩回來，想要回孩子，給他更好的生活，而榮光也忽然不支倒下，送醫檢驗才得知可能得了所謂「漸凍人」的疾病，榮光拿出曉峰送給他的三張生日願望券，說出了三個埋藏在心理的願望券…

《第三個願望》延續去年感人賣座的電影《帶一片風景走》，描寫感人的親情與罕見疾病的關心與大愛，導演大拍胸脯保證，看《第三個願望》不哭的觀眾，他就退錢給他，足見這是部溫馨又感人的好作品。

2012/03/23上映 
第三個願望FB粉絲團：http://www.facebook.com/thethirdwish#!/thethirdwish 
第三個願望博客來預售票：http://tickets.books.com.tw/progshow/01010001151740

新聞出處：http://www.blognews.com.tw/article.php?cid=1&articleid=473

輪椅是思念的舟 漸凍人LED溝通

【人間福報 / 記者李祖翔台北報導】

走過三十五個國家的工程師袁鵬偉，罹患運動神經元疾病（漸凍人）後，與團隊開發LED溝通版，將漸凍人網站變成作品拍賣網，讓漸凍人及家屬的作品有個銷售平台，今年他榮獲周大觀基金會「第十七屆全球熱愛生命獎章」，基金會昨天為他義賣新書，籌募台科大「讀出希望基金」，嘉惠弱勢學子圓夢。

周大觀文教基金會副總執行長劉睿諺表示，生病前，袁鵬偉頂著台灣科技大學傑出校友的頭銜，在鴻海集團、精誠資訊打拚，十年前罹患漸凍症，醫生推斷最多活五年。但他家人不離不棄，姐姐幫他按摩、挖耳朵、剪指甲，旅居美國的大哥，每年回台探望，為他添購電動床、電動沖水馬桶，二哥和小弟則為他架設電腦溝通平台，妻子照顧得無微不至。在家人鼓勵下，他開始本來不擅長的網頁設計與文學創作，發揮「剩餘價值」。

袁鵬偉想開發LED溝通版，但多數人認為，漸凍人患者少，產品不具商業價值，沒有人投資。交大發動捐款，交大Eco-City─以創意科技回饋社會，達到樂活城市的平台，與漸凍人協會合作，完成袁鵬偉傾聽病友與照顧者的需求、到病友家情境觀察，與輔具工程師討論，誕生溝通板輔具，交大EMBA等團隊協助專利申請、募款、找廠商，獲得內政部支持，列為病友輔具補助項目。

坐在輪椅上，袁鵬偉只能用指尖移動八公分距離，點擊LED溝通版上三十七個注音符號，一字一字敲出，他的文字如詩：「每個輪椅是思念的舟，在冷颼颼的十二月天裡漂浮。縱使，呼吸在冷空氣裡慢慢凝結……一呼一吸領悟感恩的，是愛與擁有。」病友家屬感傷地說：「躺在病床的漸凍人像禁錮在魚缸的魚。」但記憶與想像力卻是活的，悠遊於大海，所以他繼續做夢、圓夢，想經營病友與家屬作品的拍賣網站，也獲得證交所圓夢計畫贊助。

袁鵬偉的自傳《微光璀璨─漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》，則為籌募台科大弱勢學子圓夢基金，每本書的收入都是漸凍人及家屬的希望，需要大家支持。

台灣科技大學校友袁鵬偉（前中），罹患漸凍症十年，昨天回母校分享他的生命故事，並將自己用電腦創作的繪畫捐給台科大。圖／中央社

新聞出處：http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=324923

影音出處：http://www.mnda.org.tw/Video_Show.asp?AD=1,34&FID=&ID=64

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》
四月紀事後記－7

文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

傍晚時分，我最好的一對夫妻朋友前來探訪。女方是宜蘭人，而男方則來自香港，他們在柏林經營中國餐館，是我與大承在求學時相識的。此次返國是結束營業，提早退休，因為三個孩子都已成年，無需操勞了。我們情同手足，無所不談。兒子五歲時，我和大承帶著彼此的母親一行五人遊歐，包含捷克、奧地利和德國，曾在柏林停留一星期與他們閒話家常，而他們也熱情款待，並將愛車借與我們遊德及奧國。兒子在國一暑假時，獨自前去柏林一個月，就是他們關照的，人生有此知己，實在很難得。

同房的病友也喜歡聆聽音樂，因此要求我每當欣賞時，音響大一些讓她一起分享。她幾次坐著輪椅來到我的跟前，和我近距離接觸。昨天傍晚她來時，她的看護將我倆的手握在一起，相互凝視有種同病相憐的感慨！她激動地落淚，我拼了「人生如戲，何必認真」給她，我的印傭也調皮地將我另一隻手舉起，比起勝利的手勢。她的兩個女兒都會輪流每天前來關照，原本預計上週就要出院的她，因膀胱無力，不得已裝上尿管，再行觀察。日前她突然忽冷忽熱、冒冷汗，我請護士問她是否更年期症狀？因為我也有此現象，而且常常熱潮紅、臉發脹。身為女性真的很辛苦，年少時，每個月有來潮；結了婚，又有生育上的痛楚；中年過後，還有更年期的折磨。因此奉勸各位男士們，當你身旁的女性同伴情緒高低起伏時，請多體諒疼惜。（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年10月第142期)

微弱的星光

文/會員 Tom and Kiki

 「如果有一天你的病好起來了，你想做的第一件事情是什麼？」 

 9月14日，秀玲姐帶我參加一個電影社的活動，當天欣賞的電影是90年代的電影《睡人》。故事發生在一個小醫院，裡面住著一群患有嗜睡性腦炎的人，他們無法言語，似雕塑般總保持著同一個姿勢。因為醫院找不到合適的醫生，雇用了一位毫無臨床經驗、不善與人打交道的腦科醫生。這位醫生在與這些被判定為腦死亡的人接觸的過程中發現他們的心靈依然健在，只是被身體所禁錮。他大膽在一位沉睡30年病人的身上，以一種未問世的藥來作試驗，沒想到這位病人奇蹟般「甦醒」了。

電影看到這裡，我眼角的淚早已潸然。坐在旁邊的秀玲姐問我：「如果Tom有一天好起來了，他想做的第一件事是什麼？」我想了想，我們好像從未談過這個問題。電影看完了，心情是一種難以名狀的沉重。

 
病了這麼多年，一直都在跌跌撞撞中不得不理性地接受發生的一切，包括醫學上所判定的事實。難道我們早已經放棄那看似渺茫的希望了嗎？
我回到家已經快夜裡十二點了，還是忍不住問向你提出這個問題。

「沒有想過哦！」你誠實地回答道。

第二天早上陪你練習講話時，你說想到好起來後想做的事情了。

「可能沒辦法一下子完全好，但是，只要可以下床，可以走動，可以吃東西，可以坐車、坐飛機，就很開心了。」你停頓了一下，「想先帶你去看看臺灣，然後去看看世界......」，你緩緩地說，我們說著想去的地方，想看的風景.....。

「旅行總有結束的時候，回家後想做什麼？」

 
「一起做公益，幫助更多人......」。
希望無所謂有，無所謂無，無所謂虛妄，無所謂實在。跋涉在一條漆黑的路上，我們需要有星光的指引，哪怕只是最微弱的光亮.....。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年10月第142期)

凉華與阿春電腦

文/家屬葉枝炎

人生在世，有捨有得，有得亦會有失，失時惆悵，得時歡心，該我們的自然會來，不該得的就應學會孔子所言：富貴於我如浮雲，笑眼看它過去吧！面對明天，猶如漫漫長路，卻偏偏人生苦短；痛苦與煎熬同在，快樂與悲哀並行，於是人生有了順境與逆境的歷程。因為每人的因緣不同，八字不同、命運不同，加上造物弄人。樂天可知命，知命可運命，懂得感受知足，懂得適時放下，似乎成為現代人追求的平安自在、福慧增長，曲直向前所必修的一門功課。

由衷感激開發阿春眼控電腦的工程師們，有了他們的付出與努力，才能讓這群漸凍人受惠良多，像一座黑夜中的燈塔，照亮了迷途中的船隻一樣。感謝善心人士的捐贈，感謝漸凍人協會的提供，讓生病氣切的凉華有了具體有效的溝通工具。有些病友跟之前的凉華一樣，四肢癱瘓講話有氣無聲，光靠家屬去做嘴形辨識，往往揣摩許久仍不知所云，一問再問，針針刺痛了家屬與病友的心，真是情何以堪呀。

在阿春眼控電腦的使用上，凉華已經從剛開始的完全不懂，到漸漸學會注音打字，這是很多人用心的投入，由田科技、家屬、協會的社工們的支持與鼓勵更是功不可沒的力量。如今凉華一天早晚各使用一小時，就可以把她想說的話，透過阿春眼控電腦呈現出來，也讓偶有語言暴力的外勞有所顧忌與收斂，真是一舉數得，好處多多。如此說來，這未嘗不是一種收穫，平日溝通，若能將想說的話說出，不想說的就讓它藏在心中，有時無聲勝有聲，更是一種契合、一種修為，讓夫妻間因偶爾出現的逆耳忠言、言多必失所產生不必要的爭執，自然會消失於無形。

人是理性與感性的動物，一種慾望指引著我們去追求更豐富的物質生活。但在精神的層次上，更需借助一種外在的啟發與幫助，從而彰顯人性的光輝，實踐人生的價值。阿春眼控電腦的開發，就是一個造福人群最受用的利器。感謝之餘，也寄予更多的期待，盼望更多漸凍人的輔具被研發出來，可治癒漸凍人的新療法可以被應用，讓這些病友，遠離苦痛，從此「春暉廣被，寸草欣榮」，余願足矣！

▲病友王凉華愉悅使用阿春眼控電腦

(本文出自漸凍人協會會訊2013年10月第142期)

日光音樂紓壓走廊

 
為慶祝中秋，成德國中的謝雅苓組長率領兩位同學至祈翔病房與病友、家屬、醫護人員同樂。

成德國中的宛芸清唱《追追追》，為活動拉開序幕。

成德國中的紫晴，溫婉的英文歌令人陶醉。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年10月第142期)

財團法人和諧孝悌文教基金會第26屆全國孝悌楷模頒獎大會

文/ 北區社工 游宛芸

10月12日我與理事長、企劃部喻硯，一同至立法院紅樓參與此盛會，當天共有一百多人出席。

病友陳O輝的長女，於百分之五十的入取率，入選和諧孝悌文教基金會第26屆全國孝悌楷模。她除了是一位非常孝順的女兒，亦是一位非常上進的學生，雖在逆境中成長，但卻表現得非常優秀，十分難得！讓我們一起來恭喜她吧！

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