漸凍人協會

凉華與阿春電腦

文/家屬葉枝炎

人生在世，有捨有得，有得亦會有失，失時惆悵，得時歡心，該我們的自然會來，不該得的就應學會孔子所言：富貴於我如浮雲，笑眼看它過去吧！面對明天，猶如漫漫長路，卻偏偏人生苦短；痛苦與煎熬同在，快樂與悲哀並行，於是人生有了順境與逆境的歷程。因為每人的因緣不同，八字不同、命運不同，加上造物弄人。樂天可知命，知命可運命，懂得感受知足，懂得適時放下，似乎成為現代人追求的平安自在、福慧增長，曲直向前所必修的一門功課。

由衷感激開發阿春眼控電腦的工程師們，有了他們的付出與努力，才能讓這群漸凍人受惠良多，像一座黑夜中的燈塔，照亮了迷途中的船隻一樣。感謝善心人士的捐贈，感謝漸凍人協會的提供，讓生病氣切的凉華有了具體有效的溝通工具。有些病友跟之前的凉華一樣，四肢癱瘓講話有氣無聲，光靠家屬去做嘴形辨識，往往揣摩許久仍不知所云，一問再問，針針刺痛了家屬與病友的心，真是情何以堪呀。

在阿春眼控電腦的使用上，凉華已經從剛開始的完全不懂，到漸漸學會注音打字，這是很多人用心的投入，由田科技、家屬、協會的社工們的支持與鼓勵更是功不可沒的力量。如今凉華一天早晚各使用一小時，就可以把她想說的話，透過阿春眼控電腦呈現出來，也讓偶有語言暴力的外勞有所顧忌與收斂，真是一舉數得，好處多多。如此說來，這未嘗不是一種收穫，平日溝通，若能將想說的話說出，不想說的就讓它藏在心中，有時無聲勝有聲，更是一種契合、一種修為，讓夫妻間因偶爾出現的逆耳忠言、言多必失所產生不必要的爭執，自然會消失於無形。

人是理性與感性的動物，一種慾望指引著我們去追求更豐富的物質生活。但在精神的層次上，更需借助一種外在的啟發與幫助，從而彰顯人性的光輝，實踐人生的價值。阿春眼控電腦的開發，就是一個造福人群最受用的利器。感謝之餘，也寄予更多的期待，盼望更多漸凍人的輔具被研發出來，可治癒漸凍人的新療法可以被應用，讓這些病友，遠離苦痛，從此「春暉廣被，寸草欣榮」，余願足矣！

▲病友王凉華愉悅使用阿春眼控電腦

(本文出自漸凍人協會會訊2013年10月第142期)