漸凍人協會

臺北市政府社會局委託辦理
103年「關懷訪視員訓練」報名簡章

依據「臺北市政府社會局委託辦理身心障礙者生活重建/訓練/支援及家庭支持服務計畫」規定，對於支持系統較弱的罕見疾病市民家庭，可由「關懷訪視員」到宅提供心理支持及福利資訊，並結合民間社會福利資源協助解決相關問題。

協會為響應臺北市政府的政策，故舉辦「關懷訪視員訓練」，邀請有意願的社會大眾加入「關懷訪視員」的服務行列，共同來關懷臺北市罹患罕見疾病的市民家庭。

一、主辦單位：中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）

二、指導單位：臺北市政府社會局(公益彩券盈餘分配基金補助)

三、訓練時間：103年元月11日星期六早上9點至下午6點

四、講師：三軍總醫院蔡惠芳社工師

五、課程內容：同理心、會談技巧、福利資源介紹等。

六、上課地點：漸凍人協會(台北市中山區民族東路2號7樓之1，中山北路海霸王餐廳對面)

七、對象：具志願服務經驗且對關懷訪視罕見疾病家庭有熱誠者

八、費用：完全免費

九、交通：
1.捷運：淡水線圓山站、新蘆線中山國小站
2.聯營公車：大同大學站、美術館站

十、注意事項：
1.名額有限，額滿為止。
2.受訓完有義務接受主辦單位安排的關懷訪視服務、填寫服務紀錄，並接受督導的個督與參與團體督導會議。
3.備中餐，響應環保請自備餐具與水杯。
4.連絡人：社工張義發
電話：02-2585-1367分機111、傳真：2585-1302
Email：yifalife@mnda.org.tw

詳情請見官網：http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=2,9&FID=3&ID=424

10位生命鬥士獲頒金鷹獎 鼓勵身心障礙者超越障礙

〔新網記者吳培婷台北報導〕

「我們是上帝給的祝福，獻給世界限量的天使。」短短2句話，道出對於身心障礙朋友的鼓勵與支持。衛生福利部今日舉辦「第17屆身心障礙楷模金鷹獎」頒獎典禮，表揚10位身心障礙者，分享他們為生命與社會付出貢獻的故事，藉此鼓勵所有身心障礙朋友跨越障礙。

本次活動響應聯合國訂定的12月3日「國際身心障礙者日」，並以「超越障礙、幸福啟程」為主題，鼓勵身心障礙朋友活出自信，超越身體障礙、迎向挑戰，勇敢開創屬自己的幸福人生。
今年，有200多位優秀的身心障礙者經由3階段審議，選拔出顏妤安、鄭國成、李繼吾、許育瑋、陳榮福、劉佩菁、李泰勳、賴金玉、何季倫及彭怡文等10位優秀得獎者，他們在教育界、廣播界等各領域，憑藉著不屈不撓的毅力，展現傑出表現。

其中，因罹患先天性夜盲症、重度視神經萎縮的李繼吾，曾2度自殺不成，反而讓他體悟到勇氣應放在面對人生上。從小就喜歡音樂的李繼吾，之後透過已故作家劉俠引薦去伊甸基金會，學習各項樂器和錄音工程，發揮了音樂、廣播和錄音等專長，讓他成為國內首位視障廣播人和錄音師，也組成合唱團、擔任視障搖滾樂的團長。他說，音樂和信仰讓他不再孤單，感受到生命的顏色和活力，有勇氣活下去。

而顏妤安因白化症遺傳與重度視障，讓她從小受盡艱苦、遭受歧視。然而，她不放棄人生，努力打拼，現在擔任高職輔導老師，透過演講傳達生命教育，並投入盲胞服務，持續為社會注入更多溫暖。

鄭國成天生患有重度聽障，但他一路奮發向學，堅持要念一般學校，靠著讀唇語努力學習，使他國語講得比一般聽障生清楚、容易辨識。此外，他更歷經16年重考，終於考取暨南大學中文所博士班，並在台中科技大學應用中文系擔任講師，鄭國成在課堂上運用手語輔助教學，教學生如何辨別象形與會意字，使得聽障生特別愛選修他的課。

新聞出處：http://newnet.tw/Newsletter/News.aspx?Iinfo=4&iNumber=8305

第17屆身心障礙楷模金鷹獎表揚典禮

為激勵優秀傑出的身心障礙者，並響應聯合國「國際身心障礙者日」，衛生福利部在11月30號，舉辦「第17屆身心障礙楷模金鷹獎表揚典禮」，馬英九總統及衛生福利部政務次長曾中明均親自與會，給予得獎者嘉勉與祝福，並致贈身心障礙者最高榮譽的金鷹獎章與獎座。得獎者包含：顏妤安、鄭國成、李繼吾、許育瑋、陳榮福、劉佩菁、李泰勳、賴金玉、何季倫及彭怡文等10位。

馬英九總統致詞時呼籲全民秉持接納、尊重的態度，與身心障礙朋友相處，提供他們社會參與的機會，讓身心障礙朋友擁有多元的生命舞台可以發揮。衛生福利部也表示，期待社會大眾一同為身心障礙朋友的耀眼表現喝采，投入關懷與支持的行列。(2013-12-02 16:50:27 周菊芳)

新聞出處：http://news.ner.gov.tw/index.php?act=culnews&code=view&ids=157660

北臺灣媽祖文化節 11縣市40家媽祖會香板橋

(記者黃秀麗新北報導)「2013北臺灣媽祖文化節」今（17）日舉行會香儀式，來自全國40家媽祖宮廟將各自的媽祖香灰齊集板橋慈惠宮，象徵全國媽祖神力匯入板橋。主辦單位同時宣布，在11月23、24日兩天，號召千位信眾一次躦過20餘座媽祖神轎，共同創下一次躦過最多神轎的歷史紀錄。

新北市副市長侯友宜表示，北臺灣媽祖文化節今年適逢第10年，全國有11縣市40家媽祖宮廟共襄盛舉，突破歷年活動參贊宮廟紀錄，今年東道主是板橋慈惠宮，預計將會吸引數萬人來到新北市板橋區觀光。

板橋慈惠宮主委江清秀表示，慈惠宮平日信眾香火絡繹不絕，這次很高興邀請全國40家媽祖宮廟來慈惠宮，歡迎全國的媽祖信眾來到板橋拜媽祖求平安。

今天的會香儀式由參贊的40家宮廟主委、董事長與侯友宜一起將各宮廟的媽祖香灰倒進板橋慈惠宮的媽祖香爐內，象徵全國媽祖的神力匯入板橋。主辦單位這次也將會香後的香灰分裝成10000份「百福香袋」，凡是在23、24日至板橋慈惠宮參拜者皆有機會獲得。

新北市政府民政局長江俊霆表示，本次活動的特色之一就是讓信眾有機會一次躦過超過20座的媽祖神轎，可獲得20多倍的媽祖神力加持。23日有28頂神轎、24日有20頂，兩天各有500個名額，機會相當難得，活動預計於10時30分開始，想挑戰的民眾可至新北市板橋區府中路及西門街口排隊參加，額滿為止。

民政局表示，民眾也可在陣頭出發後至慈惠宮前參加一般版的躦轎腳，活動至下午3時30分截止。凡參加躦轎腳活動的民眾可皆獲得「永保安康平安吊飾」，限量10,000份，送完為止。

在今天會香儀式結束後，由侯友宜、主持人于美人陪同漸凍人病友躦轎腳，祝禱媽祖庇護平安健康，同時鼓勵漸凍人病友勇敢加油。

板橋慈惠宮也在信徒中推舉「五福婆」（需俱備夫妻俱在、至少三代同堂-已任內祖母、外祖母者）」擔任執禮者，為媽祖獻上「香湯」、「胭脂水粉」、「寶鏡」、「絲巾」等物品，讓遠道而來的媽祖紓解疲勞。

民政局提醒，11月23、24日來自全國頂尖的陣頭表演將遶行板橋市區，歡迎民眾沿線設香案迎接媽祖神駕，也歡迎全國民眾一起來體驗媽祖廟會的文化魅力，共沐神恩。另外，拿到「百福香袋」和「永保安康平安吊飾」的民眾可到板橋慈惠宮的媽祖香爐過爐，誠心祝禱媽祖加持。活動相關訊息歡迎上新北市政府民政局官網查詢，或電洽29603456轉8105。

新聞出處：http://www.idn.com.tw/news/news_content.php?catid=5&catsid=7&catdid=0&artid=20131117joanne003

40宮廟媽祖會香 駐駕板橋慈惠宮

自由時報 – 2013年11月18日 上午8:42

〔記者黃邦平／新北報導〕「北台灣媽祖文化節」昨天在新北市板橋慈惠宮會香，十一縣市、四十間宮廟的媽祖即起駐駕一週，廿三日與廿四日將在板橋遶境，也將安排「神力加倍」的鑽轎腳，信眾最多可連續鑽過廿八座神轎！

北台灣媽祖文化節是迎接「清代官祀台北府城天后宮金面媽祖聖像」從三芝回娘家，擴大為北台灣各媽祖廟聯合慶祝，今年活動陸續迎接各縣市參贊宮廟媽祖會聚，十六日金面媽祖蒞台北城，昨天各宮廟媽祖在板橋慈惠宮接風洗塵。

漸凍人鑽轎腳 接受祈福

新北市副市長侯友宜表示，北台灣媽祖文化節今年適逢第十年，全國十一縣市、四十間媽祖宮廟共襄盛舉，打破歷年紀錄，板橋慈惠宮擔任東道主，歡迎各地媽祖信眾到板橋參拜媽祖、求平安。主辦單位昨天也安排侯友宜、名主持人于美人、慈惠宮主委江清秀，分別推著漸凍人病友率先鑽轎腳接受祈福。

這次參贊宮廟除了新北市和台北市，還有來自宜蘭縣、基隆市、桃園縣、新竹縣、新竹市、苗栗縣、雲林縣、嘉義縣、台南市，雲林北港朝天宮和嘉義新港奉天宮還是第一次同時參加，另有台南新營太子宮開基太子爺為媽祖擔任開路先鋒。

昨天的會香儀式由各宮廟代表將媽祖香灰倒進板橋慈惠宮的媽祖香爐內，象徵神力匯聚。主辦單位將把會香後的香灰分裝成一萬份「百福香袋」，廿三、廿四日至板橋慈惠宮參拜，就有機會索取這限量香袋。

此外，廿三日與廿四日四十間宮廟的媽祖也將在板橋遶境，估計參與遊行陣頭多達五千人。

民政局長江俊霆表示，這兩天也將安排「萬人鑽轎腳」活動，分為兩部分，上午十點半起信眾可鑽過遶境眾神轎，廿三日有廿八座神轎，廿四日也有廿座，各限五百人，採現場排隊，可獲得廿多倍的媽祖神力加持；中午遶境隊伍出發後，也可在慈惠宮前鑽轎腳；參與鑽轎腳的信眾可獲限量一萬份的「永保安康平安吊飾」，送完為止。

新聞出處：http://www.libertytimes.com.tw/2013/new/nov/18/today-north13.htm

南區「有夢最美~病友與家屬聯誼活動」              
南區　102年第二次「家庭照顧者工作坊」 邀請函

大家好：

本年度南區聯誼活動與南區第二次「家庭照顧者工作坊」課程即將來臨囉！此次活動是專為病友及家屬們所精心安排，疾病帶來了許多挑戰與壓力，病友與家屬自罹病開始即不斷的摸索如何妥善照顧與治療疾病，然除了需要專業的醫療團隊指導，病友、家屬間的支持、打氣與經驗分享也相當重要，有鑑於此而辦理本次聯誼活動，為了讓南區病友與家屬們一同分享心路歷程、交換照顧經驗，串連起病友與家屬間的資源網絡，使彼此擁有相互支持的力量，一起面對疾病挑戰。

聯誼活動後，我們為大家邀請吳汀原物理治療師針對漸凍病友之復健知識與技巧，與您討論與分享，期盼藉由課程說明與實務操作，提昇病友及照顧者之生活品質。當然，更希望藉此機會南區的夥伴能共聚一堂，進行經驗交流與學習！誠摯邀請病友、家屬及照顧者踴躍報名參加！

◆主辦單位：中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）

◆活動時間：民國102年11月28日（四）上午11：00～下午17：00

◆活動地點：統一夢時代購物中心（806高雄市前鎮區中華五路789號）

◆報名日期：即日起至102年11月22日止。

◆報名方式：(1)通訊報名：807高雄市三民區義昌路46號15樓
(2)網路報名：wenshin611@mnda.org.tw
(3)傳真報名：07-398-0380（傳真後請來電確認）

◆活動聯絡人：南區社工 何文心【電話：07-389-6930 /手機：0937-914-086】

◆聯誼活動內容：

◆課程內容：(地點：救國團夢時代社會教育中心-601教室)

◆交通方式

詳情與報名回函請見 http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=2,9&FID=3&ID=418

榮 耀
彭怡文女士榮獲第17屆身心障礙楷模「金鷹獎」

內政部自八十五年創辦「身心障礙者金鷹獎」活動起，至今已邁向第十六屆。「金鷹獎」的設置是要激勵優秀傑出之身心障礙同胞，肯定其展現超越障礙、振翅高飛之毅力及樂觀進取、積極奮進之精神，進而啟發其他身心障礙朋友致力獨立自主、奮發向上。

頒獎時間：11/30日 下午：14:30 舉行
頒獎頒獎觀禮地點：財團法人張榮發基金會演奏廳
地址：臺北市中正區中山南路11號B1
歡迎大家預留時間，撥冗到場祝賀。

賀！會員袁鵬偉榮獲周大觀基金會「第十七屆全球熱愛生命獎章」
袁鵬偉自傳發表《微光璀璨─漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》
四月紀事後記－8

文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

清晨抽血檢驗，固定每個月一次。由於我的血管太細不好找，我先前就請黃主任每次安排經驗較好的玉采護理士幫我服務。這次施打在手腕側邊骨頭上的血管，實在有些不舒服。自幼就恐懼打針的我，感到很委屈。發病後我也害怕咬到舌頭，因為無法控制牙齒不自主地互咬。還有無力排便的痛苦，有時就算服了肌肉鬆弛劑和軟便藥，也起不了作用。每當這種情形出現時，整天都很難過，必須灌腸和一指功、挖肛門大賽。我也擔心頭暈目眩的情形，好像乘船時遇到大風浪，難受想吐。我還怕痰卡在喉嚨，無聲無息，旁人不易發覺，這時我會咳個不停，惶恐不告而別，人生要面對的挑戰還真不少！

又是美好的一天，我以感恩的心面對所有的人、事、物。這是我每天醒來後，給自己的忠告。之後開窗享受新鮮空氣的滋味，欣賞窗外的雲彩變化，看著每幾分鐘就有一架國內班機行經，聆聽愛樂電台，再觀察蘭花盛開或已凋謝的花朵。我喜歡沉思，傾聽內在世界的感受，想著過往的酸甜苦辣，當下的點點滴滴，及未來的生活規劃。現今全然放下，我不再煩憂周邊的人事物，無所謂好與壞，一切順其自然，強求不得。想法和昔日大不相同，也較知足惜福，這便是挫折磨練後成長的最好印證。（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)