漸凍人協會

跨刀相挺 女主播為漸凍人而跑

記者阮文彬／報導

為漸凍人募款，中華民國超級馬拉松跑者協會舉辦「二○一四橫越臺灣國際超級馬拉松賽」，三月二十九日第三天的賽事將進行台八線中橫公路五十公里的接力賽，十名參賽主播中的五人，昨天起挪出兩天一夜的時間南下花蓮，進行實地的勘景、並接受具有花蓮風格的原住民舞蹈及瑜珈伸展訓練，期望在活動當天能夠有更好的表現。

昨天尚未天亮中天李亞蒨、呂怡萱、民視林柏妤、壹電視陳姿利、前緯來主播、現職Nownews卓君澤在台北頂著寒風，坐上了太魯閣號抵達花蓮，隨後前往台八線一三九公里武嶺至太魯閣口為即將在三月二十九日「為漸凍人而跑」的路段進行勘察。

經過了三個多小時的車程，主播大致了解當天的活動路段，雖然有些疲憊但是主播們一到了晶英酒店馬上換上了運動服，利用飯店所提供的健身教室，與教練開始進行暖身及伸展的運動。

教練特別提及由於這裡多為坡路，和主播們平日走路所使力的位置不同，且在長時間跑步時更必須注意伸展及紓緩的步驟，其中一段晶英酒店所獨創融合原住民的阿美恰恰有氧，讓主播們感到特別且有趣。

午後主播們看天色還早，便相約一起騎腳踏車前往附近走走並享受清新的空氣及景色，爾後並體驗飯店特有的峽谷游泳池及SPA、溫泉等設施，享受花蓮的好山好水，用最放鬆最好的心情，迎接下個月的路跑。

新聞出處：http://www.eastnews.tw/index.php?option=com_content&view=article&id=34930:2014-02-16-02-25-07&catid=36:life&Itemid=60

當工藝遇上公益 襪娃解凍天使心

◎文╱姜捷

近期最夯的話題是什麼？不用說，大家都會投給可愛到不行的「圓仔」，黑白相間胖嘟嘟的貓熊Baby，可是一點都不「漏氣」地硬是把黃色小鴨給比了下去；開放造訪之後，看過圓仔的朋友們都說，這才是真正的「療癒系」，一舉手、一投足都讓人微笑按讚！

然而，更讓我感動的是，有一群愛心媽媽們默默地以一針一線縫製貓熊襪娃，她們是在去年媽祖文化節大放異采的媽祖襪娃手工藝製作團隊。在寒冬細雨裡走訪漸凍人協會，看到大會議桌上亂中有序地「孕育」著等待完工的貓熊寶寶們，竟覺滿室春風溫煦。義工媽媽們的心，都像桌上的襪子、手中的棉花那般柔軟，而她們的「療癒」目標不只是漸凍病友，更有辛勤的家屬，以及一刻不敢放鬆的醫療團隊與看護志工，她們都有一顆天使心！

總是展露著自信神采與溫柔微笑的鐘岸惠老師，是這群愛心媽媽開始做襪娃的重要推手，受了漸凍勇士陳宏老師的感動，她心想陳宏老師僅剩眼珠能轉動，都能寫出這麼多好書，感動這麼多受苦的人，我能為漸凍人做什麼呢？即知即行的她馬上號召了近二十位巧手慧心的義工，在每週一上午空出時間，相約到漸涷人協會做襪娃。有人捐布料，有人捐花邊，有人捐珠簾，有人捐亮緞，Q版媽祖襪娃於焉迸發出千姿百態的美學能量，可愛、華麗、高貴、柔美、莊重、俏皮、優雅……各擅勝場，那愛的願力啊！是另一種聞聲救苦，施與受同樣成就美好，同樣昇華人性。

621世界漸凍人日，愛心媽媽們做出了上百尊媽祖，在媽祖遶境的拱天宮等各地展場，引起愛心愛藝人的「秒殺」搶購，一百多尊媽祖襪娃，全都是細針密縫的純手工，沒有一個是相同的，但卻都同樣眉開眼笑地照看有情人世，縫媽祖襪娃的心手，在一針一線裡縫進祝福，一絲一縷間飽織善念，最後加上彎彎的歡喜眉眼，上揚的微笑嘴角，柔軟就全寫在臉上了。即使像懷胎十月的寶貝捨不得把精心傑作送出手，但一想到能溫馨「解凍」，就毅然割捨了那份創作不易的針線情，媽祖襪娃募到的上百萬善款，幫助了一百五十多個漸凍家庭，那同心圓夢的成就感，體會到在別人的需要上看見自己的責任，也真真切切看見愛在流轉。

看著每個人努力在白襪子裡塞棉花，不一會兒，小貓熊的可愛樣態就呼之欲出，不管胖點兒、瘦點兒，或鼻頭圓些、扁些，都成了大夥兒的開心話題，還不忘為貓熊寶寶做一對爸爸和媽媽，因為漸凍大家庭就是這樣相依相伴、彼此繫靠著呀！愛心媽媽裡有不少是漸凍人家屬，全心全意要縫製一隻圓圓滿滿的吉祥貓熊，期待著手中的襪娃變身成「山寨圓仔」，為不方便到動物園人擠人的病友博得一粲，哪怕是不易察覺的微微牽動一下嘴角，都能用心眼看到那微笑和感恩，以及那盡在不言中的幸福！

一個情深意厚的天使聚會，一個紓壓滌煩的喜相逢，手不停縫，笑語不斷，而隱藏在鏡頭後的我，雙眼蓄滿了熱淚，不敢放下相機！

新聞出處：http://news.gpwb.gov.tw/news.aspx?ydn=2QR3ZY8DxoKPv973RMHrgRbSXFWV6c6yY6P4UjWjfrD15oLxhjnArV4g6nOnlokKn3CVCHDo08kL3Tp4XYKy5UQakHNO00JE3Rc7HosmQbQ%3D

感謝與祝福---給金梅秘書長

Dear 金梅：
感恩您多年的付出。
相信病友與家屬和我們一樣，
都感受到您長期以來始終如一的愛心、耐心與慈悲。
在為病友服務當中，我們一起學習，也一起成長。
這期間的汗水與淚水，大夥兒都看見了，也深刻體會。
就像德雷莎修女說的：
“不管怎樣…，總是要…”，
盼望在適當的調整之後，再度並肩為服務漸凍朋友的工作努力。
畢竟，這多年累積的能量，終要再次成就漸凍服務的理想。
期待再相逢～～
也祝福您： 福慧圓融 諸事順遂

漸凍人協會理事長劉延鉅 暨全體理監事、工作同仁 敬上
102年12月3日

金梅姐：
您的誠懇、謙卑，為協會鞠躬盡瘁，我們大家都看在眼裡，記在心裡。您為協會奉獻這麼多年，早已超出了您的職位，看到FB上病友們細數您的好，真的好感動！
因為協會，我們這一群毫不相干的人走在一起，連接在一起。這些年來，工作人員來了去了，理監事換了不少新人，而您始終在那裡，做大家的依靠。我們都對您為協會、為病友、為每個漸凍家庭所做的一切深表感激。
很早就把12月29日這一天空出來，不是爲了開理監事，而是爲了和大家跟您再聚一聚。雖然說協會和我們大家永遠都希望再看到您，可是您作為如此孝順的女兒，肩負照顧母親的責任，很難經常抽身與大家再聚。
真的很感謝您，您為協會奉獻生命中最寶貴的九年，這是無法用任何有形的東西去衡量的！ 

          Kiki

親愛的金梅:
非常感恩，和您一起成長的歲月，
93.9~102.12，有太多美好、溫暖和艱苦的記憶，
謝謝您總是堅毅、沉穩、柔軟、包容、廣大的陪伴我們度過，
我們愛您，也祝福您及家人，一切平安順利。
也隨時歡迎，我們再成為親密戰友。

                                                                   心慧

 
▲理事長劉延鉅（左）特頒贈「用愛解凍」獎座，感謝林金梅秘書長（右）無私的奉獻，理監事們和同仁獻上卡片表示祝福。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年1月第145期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》
四月紀事後記－10

文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

能睡、能吃、能拉，外加不頭暈、不卡痰、不咬牙，這是我眼前的期盼。發病後，未入院前，我有睡眠的障礙。不論日與夜再累，就是無法闔眼，儘管服用安眠藥，也只能睡它個兩小時，實在很困擾。而吃的問題也被折磨得很慘，從食物剁碎到使用果汁機，從能吞嚥至吐的比吃的多，每到用餐時刻，就心生恐懼，噩夢連連，滋味極為痛苦。排泄方面，也因病情的變化，轉成無力自在解放，往往需要進行腹部按摩，或灌腸解決，耗力費時。所幸家中浴廁夠寬敞，並且乾溼分離，讓我較為舒坦。發病後，我還有頭暈的現象，血壓常莫名飆高，大承幾次幫我放血，解除了可能產生的中風問題。還有卡痰的症狀，常呼吸不順暢，必需拍背；入院後才了解，能抽痰對付。至於咬牙的毛病，也使我頭痛不已。除了不時咬到軟弱的舌頭，致使流血疼痛外，還因不規則的亂咬，讓不少的牙齒鬆動，被迫拔除，防止誤吞。盼望醫學界早日發明治療的藥物，好讓無辜的病友脫離苦海，見到陽光。

天氣漸漸地暖和了，來祈翔病房一年餘，春夏秋冬四季我都只穿著一件衣服，而夜裏只需下半身蓋件薄被單，寒流來襲則改用薄毯子，兒子的乾媽為我添購的厚毛毯只用了兩三次而已。我很怕熱，大承卻怕冷；昔日冬天他蓋兩件被子睡覺，而我只需一件。說到熱，就想起冰淇淋，我們常在工作之餘，到敦化南路雙聖享受美味的冰淇淋。大承喜歡芋頭和花生口味，我則偏好櫻桃及薄荷的口味，滿足了後，就前去旁邊的誠品書店，翻閱各自喜歡的書籍。有時我們也會去永康街逛逛，再到附近的金石堂書店。還會前去臨江街夜市走走，累了就到對街的何嘉仁書店，還有師大路的夜市，成功國宅廣場，東豐街和建國南路二段的金石堂書店等，這些都是平時下班後的活動。如今就算只能神遊，也感到很滿足。（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2014年1月第145期)

代你看世界

Tom and Kiki

 前幾天，我問你這期會訊寫什麼，你說寫代你看世界。

12月初，我代表協會出席國際病友大會，這是我第二次參加大會。為了讓臺灣病友的樂觀正向、協會的努力不懈被世界看到，我花了整整一個月準備兩個報告。過程中，你一直都陪伴我、督促我、鼓勵我，尤其是，每一版簡報出來後，你都積極提供建議。報告很成功，好幾位其他國家的代表跟我說：「It's amazing. The optimism of people with ALS in Taiwan is so inspiring!」

幸運的是，我每天都置身於這種鼓舞和感動中。

想起來，在2006和2007年，你發病的初期，曾兩度代表協會參加國際大會。你在報告中引用爸爸的句子「活著就要持續成長」還被大會作為結束語鼓勵全球與會者。

時間過得好快，當初你還只是左手和右腳不方便，而今，你已經氣切，全身無法活動。這一路走來，我的角色從下屬、戀人，轉變為妻子，然而，我們之間亦師亦友的關係一直都在，我始終對你都是欣賞和仰慕的。儘管疾病困頓了你的身軀，不過，你的精神和智慧啟動我成為你的生命延伸——去看、去聽、去聞、去品味、去感受。

在轉機的機場、米蘭的街頭、會議的現場，只要看到有趣的東西，我都會用手機拍下來，用Line傳給你，與你即時分享，就好像你在我身邊一樣。不在家的這幾日，我惦記著你好不好；你也不時傳Line問我會議開得好不好、報告是不是很順利。由於我吃素，你常常關心我有沒有吃好。也許因為我們倆都喜歡看美食和烹飪節目，每當吃到特別的食物，除了傳照片、描述口感之外，我還告訴你我猜想的料理方法，你會建議我回來試做看看......。

雖然漸凍症剝奪了你活動的能力，你卻透過我用一顆開放的心，去看、去感受、去愛世界。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年1月第145期)

軟食食譜專欄－蘿蔔糕

材 料：在來米粉、白蘿蔔1~2條（削皮後約1公斤）、沙拉油少許、香菇、蒸紙1/4張

調味料：胡椒粉、蔥頭酥、鹽。

作 法：

1.白蘿蔔去皮、刨絲；香菇泡軟、切絲。

2.將香菇絲爆香，加入蘿蔔絲拌炒，再加入約500CC的水，將蘿蔔絲燜軟；加入胡椒粉、蔥頭酥、鹽拌勻，轉小火。

3.在來米粉加約700CC的水調勻，倒入鍋中，拌炒均勻。

4.將蒸紙平均鋪在電鍋內鍋，將步驟3倒入內鍋，表面抹平整，外鍋加3杯水，蒸熟；待開關跳起15分鐘以上，起鍋放涼，大功告成後可以煎或煮湯。

（蘿蔔糕作法依個人口味可另加蝦米、絞肉…）

（會員 許志洋提供）

(本文出自漸凍人協會會訊2014年1月第145期)

鴻馬騰躍 真情行大愛

理事長 劉延鉅

送走2013年的假，慶幸人間尚有真情相伴。衷心感謝社會各界的支持，照顧病友的身心靈，好比在溺水的關鍵時刻，攀附到一根浮木，只要一息尚存，每天就都有盼望。

身體照顧方面，有來自台北市華中扶輪社、國際扶輪社3480區、中小企業未來會愛心聯誼、新北市扶輪社及芳香玩味志工團，分別捐贈咳嗽機、拍痰器、眼控滑鼠、眼控電腦及芳療按摩霜，並提供芳香按摩病房服務，幫助病友改善呼吸不適、臥床導致的身體僵硬、肌肉痠痛；溝通輔具則幫助病友與社會保持互動。另外，在理事陳銀雪積極爭取下，台中德水園身心障礙教養院提供收治女性病友床位，照顧環境人性化，是在署立台中醫院曙光病房之外的新選擇。

乏人聞問的孤獨感，比寒冬更冰冷。中華民國超級馬拉松跑者協會舉辦國際環台超級馬拉松賽，以賽事結合慈善，捎來問候，以發動參賽選手募款的方式，贊助本會辦理三天兩夜春遊，帶病友看一片藍天，共有41位病友受惠，病友家庭在大自然中放鬆與交流，形成最佳紓壓支持團體。

靈性滋養由劇場、手工藝創作者及音樂等藝文團體認養。果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇獲得兩岸三地觀眾、病友及志工一致好評，加演再加演，演出現場提供協會宣導義賣，並捐款充實服務經費。社區大學「襪子娃娃」指導老師鐘岸惠，感動於漸凍人陳宏老師超越病苦的樂觀態度，想要回饋，於是引入社大志工，到協會奉獻1整年的時間與精力，親手縫製「媽祖襪娃」提供認捐，募款幫助病友家庭減輕經濟壓力。為喚起無聲勝有聲的心靈共鳴，「台北三重奏」在彭廣林教授率領下，舉辦慈善音樂會，全力募集眼控電腦，助病友以眼說話。《來自北藝大的溫暖》由台北藝術大學音樂系蘇顯達教授領軍，以國家音樂廳的表演規格，擔任祈翔病房「日光音樂紓壓走廊」之音樂志工，關懷漸凍鋼琴家彭怡文等病友。

一般人以為，罹患絕症全身癱瘓、失去活動力的人，對社會沒有貢獻，最好躲起來或與社會隔絕，然而，還是有漸凍病友採取正面思考，選擇發揮剩餘生命最大價值，豐富自己、貢獻人群，與社會對話。例如今年度有2位風雲病友──袁鵬偉、彭怡文，他們永不放棄的精神，足為典範。鵬偉被漸凍症禁錮10年，至今全身癱瘓，但他運用他科技人的專長，設計了「LED溝通版」，更在網路開設了「有故事的店」，成立漸凍人暨家屬作品的銷售平台，幫助病友走出狹隘的天花板生活及拮据的經濟，榮獲2013年「第十七屆周大觀熱愛生命獎」，且出版新書《微光璀璨──漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》。怡文原是鋼琴家，罹患漸凍症後，無法再彈琴，但為了能繼續「發聲」，捐出自己心愛的百萬名琴，成立「日光音樂紓壓走廊」，每月邀請醫院附近的音樂社團或音樂專業人士到漸凍人病房演奏，撫慰病友。她榮獲今年度內政部「身心障礙楷模金鷹獎」，並以眼控電腦打字寫書，推出新作《我只能動眼》。還有，協會前任劉學慧理事長服務績效卓著，更獲頒「臺北市政府社會局2013年國際身心障礙者日跨專業服務人員表揚」殊榮。感謝社會各界的愛心相挺，協會上下的攜手努力，才能成就無盡的大愛果實。

迎接2014年，祈願鴻馬騰躍，真情續相伴，用愛解凍，溫暖滿人間。

▲2013 墾丁慢遊：虫二之旅」 感謝「2013 國際環台超級馬拉松賽」贊助（上圖）、會員彭怡文〈由先生許大承代表〉榮獲今年度內政部「身心障者楷模金鷹獎」（中排左圖）、劉學慧前理事長榮獲臺北市政府社會局2013 年國際身心障者日「跨專業服務人員」之「團體類負責人」表揚（中排右圖）、會員袁鵬偉〈坐輪椅者〉榮獲「第十七屆周大觀熱愛生命獎」，出版新書《微光璀璨─漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》（下圖）

路跑／十大美女主播　為漸凍人跑超馬

2014橫越台灣國際超級馬拉松，3月27至29三天將從台中起跑，本次賽事更邀請到10位跨台女主播共襄盛舉，邀請粉絲群一起做公益。

連續兩年結合公益活動，募得的善款將全數捐給漸凍人協會，主辦單位今年特別邀請徐裴翊、張宇、卓君澤、林柏妤、王偊菁、李亞蒨、呂佳宜、韓佩穎、呂怡萱、陳姿利，10位跨台女主播參與。

民視主播林柏妤擔任邀約主播的重任，她說：「很多主播一口答應，裴翊和偊菁都有腳傷，讓我很感動，我自己一周跑三次，每次都超過五公里，所以這次應該沒問題。」

跑齡已經有一年半的徐裴翊透露，目前最長的距離為半馬(21公里)，「這次雖然是跑5公里，不會擔心下雨，雨中慢跑很舒服，比較擔心下坡路段，對膝蓋比較傷，除了這項賽事，接下來也想挑戰東京馬拉松。」

「這次為公益而跑，新年新希望，就是希望做好事、獻出愛心，是很棒的經驗，希望可以拋磚引玉幫助需要的人。」卓君澤說。

她們將在第三天的賽事完成50K的接力賽，目標期待美人號召100名支持她們的粉絲及朋友，共同捐助善款。

3月27日起將進行3天246公里的賽程，賽事將從台灣西部的台中，橫越整個台灣，一路抵達台灣東部的太魯閣。

新聞出處：http://www.cnyes.com/life/Content/20140107/KISZXL5408XK.shtml

馬拉松新招 美女主播為愛齊跑

（中央社記者李晉緯台北7日電）橫越台灣超馬3月開跑，賽事結合公益，主辦單位邀請十大美女主播一起為愛而跑，並號召粉絲一同為公益共襄盛舉。

「2014橫越台灣國際超級馬拉松賽」3月27日起將進行3天共246公里的賽事，參加的跑者將從台灣西邊的台中港為起點出發，橫越台灣，一路經過埔里、霧社、天祥，抵達台灣東邊的終點太魯閣。

這次賽事，包括去年拿下環台超馬賽冠軍的日本選手井上辰吾等外籍選手都將來台與國內跑者較量。

中華民國超級馬拉松跑者協會副理事長郭豐州說，賽事的進行圍繞「公益」和「科技」兩項主軸；在公益部分，將為漸凍人基金會募款，希望所有參賽者每跑1公里，參賽者的親友就捐5元，一來鼓勵參賽者挑戰自我，二來支持社會公益。

在科技的部分，所有參賽者都將佩戴晶片，配合「參賽者位置追蹤系統」，大會及參賽者的親友可透過APP即時獲取參賽者的時速、位置、成績等資訊。

為了刺激公益捐款的成效，主辦單位也邀請徐裴翊、張宇、呂佳宜、卓君澤、王偊菁、李亞蒨、林柏妤、韓佩穎、呂怡萱、陳姿利等10名美女主播一起為公益而跑，希望美女主播的粉絲一同為公益共襄盛舉。

10名美女主播預計在比賽的最後一天，也就是武嶺到太魯閣的賽段，每人負責5公里，以接力的方式完成50公里的賽程。

「2014橫越台灣國際超級馬拉松賽」是中華民國超級馬拉松跑者協會「台灣超馬θ計畫」的一環，這項計畫去年首先以環台賽的形式展開序幕，今年將採東西向的橫越賽形式，明年則預計為南北向的全台穿越賽。1030107

新聞出處：http://www.cna.com.tw/news/asam/201401070412-1.aspx