漸凍人協會

感謝眼控電腦阿春捐贈者

文/會員 劉小姐以眼控電腦撰寫

請容我向您大略的自我介紹：我今年四十八歲，ALS發病至今已一年八個月。可是我算退化非常快的，至今我已完全癱瘓，而且無法吞嚥食物，全賴灌食維生，並且無法說話。所以常常受看護欺負，苦在心中卻無法說出委屈。

生病前我是華航的助理座艙長，空中飛了二十二年。生病後我只擁有視線所及的一小塊天花板，天堂與地獄的強烈差別讓我完全無法面對事實，一直沉淪在結束生命的思維裡。對我這種病人而言，殘忍的是連自殺都是無法做到的艱難事情。自從有了阿春後，我窒息的生活突然出現一道光亮，阿春變成我的嘴，我的思想，我可以經由阿春講話了。看護有了顧忌，從此我得到了公平的對待，我也有了娛樂及抒發心情的管道。阿春是一個偉大與人道的發明，更可貴的是我們的社會裡有著許多慷慨的捐贈者，默默的在關心我們極少數的罕見疾病患者。

我是一個單親母親，同時奉養著一雙已年過八十的父母親。生病後家中唯一的經濟來源斷失，只得賣了房子維持生計，扣除貸款所剩僅夠基本生活開銷。一台二十幾萬的電腦，絕對不在我的經濟能力範圍內。擁有了阿春，我開始不自主的慢慢的轉變了，我不再受困在結束自我的束縛中。這是漸凍人協會以及捐贈者所賜予我的，再多的言詞也無法表達我心中的感謝，只能無法免俗的再次說聲感激不盡。謝謝！

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》

四月紀事後記－11

文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

人在情在，姻緣天注定。親情是這樣，友情是這樣，愛情也是這樣。該來就來，該走就走，順其自然，不需強求。年過五十更有深刻的體悟，特別是財富和名位，當你執著想不開時，就會深陷痛苦，甚至崩潰。如果隨緣自在，全然放下，將會豁然開朗，天下太平。畢竟人生到頭來，還是塵歸塵、土歸土，一切皆是空！

大承常說我很有個性，所幸生活中的瑣事，他都會尊重我的決定；而攸關生命財產的大事，我則採納他的建議。不過儘管如此，相處生活了三十年，不免都有或多或少的磨擦與爭執。年輕時，我以叫喊的方式洩氣；一段時日後，則改用遞紙條、寫書信抗爭，再逃離現場，直接消失，少則幾小時，多則幾天才返家。他有個遇事不說清楚講明白的性格，讓人火冒三丈，氣急敗壞。
每每談到事情的重點，就悶不吭聲，不發一語。昔日我可一走了之，但如今身體動彈不得，只能默默承擔。也知每個人都有根深柢地固，不易改變的脾氣，因此得換個角度，想著他人的優點，才是上策。人與人相處，實在是一門很深的學問，而要做到相知相惜、體諒包容，也需智慧！

隔壁病友阿婆的家屬，與我比手畫腳溝通，那位阿伯認為，無法言語也等於聽不到。看樣子我得學會了解手語，以備日後不時之需。他對我深感好奇，一次詢問大承，發病前我是如何說話溝通的？大承不假思索回答，你怎麼說，她就怎麼說。實在是讓我哭笑不得！難得大夥都很憐惜我，但我卻認為視障人士比我更加辛苦。每當我在街上遇見盲胞，心裡便很不是滋味；也有一股衝動，想留在他們的身旁指引協助。特別是發病後，不時於大安森林公園見到盲生在獻唱，就會傷感流淚，非常不捨。真希望他們能早日重見光明，好好看看週遭的親朋好友，及美麗的世界。（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

呼吸之間

文/南區社工 何文心

「漸凍人」是一個非常多變的疾病患者，無論是在病程的發展，或是病程的速度，常令人緊張不安，尤其當面對呼吸狀況所帶來的身體變化時，實在很難「心平氣和」的過日子。

協會社工的角色是儘可能提供各種的資訊與服務，協助病友與家屬適應疾病帶來的各種改變，以維持有品質的生活與生命尊嚴。因此，對於處理罹病後的失落與恐懼，及妥善告知罹病末期時所面臨的選擇，也是社工服務中相當重要的一部分。

「氣切」與「安寧」是病友罹病末期的兩個選項，在坦然面對與勇敢抉擇的過程中，總充滿著掙扎與不捨。在我服務的病友中，有些的態度是無論多麼辛苦，也要勇敢奮戰到最後一刻；亦曾有病友初次見面即詢問我緩和醫療意願書的意義與簽立流程。我也曾從旁協助病友簽立意願書，拍攝過程與見證。

有時，病友與家屬顧慮彼此的感受而難以啟口，也或者開口後彼此想法都不同，認為時間還早，還沒有準備好開始討論，或者是心中對家人的不捨而難以抉擇等等。然而，無論是何種決定，家人的尊重與支持是最大的鼓勵。

我曾在網路上看過一句話，覺得描述得非常有趣，「人生就像打電話，不是你先掛，就是我先掛。」生與死是人生必經的過程，而我想最重要的是，珍惜每一個「講電話」的機會，而最後無論是誰先掛上了電話，都希望自己與家人都能有個機會好好的道別。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

漸凍勇士／眨眼拼出一字一句 寫金氏紀錄

漸凍人作家陳宏昨天過世。罹病十四年的他，即使全身癱瘓、口不能言，仍靠著僅剩能動的雙眼，十二年內用眨眼書寫卅五萬字共七本書，是金氏世界紀錄用眼書寫、出版最多字的保持人。

享年八十三歲的陳宏，曾是學者、攝影師、文化工作者。自一九九九年發現罹患俗稱「漸凍人」的運動神經元疾病 ，全身肌肉漸漸萎縮癱瘓在床，也無法說話；並在罹病第二年因呼吸衰竭做氣切，靠呼吸器維生。

多年來，陳宏以醫院為家，卻沒放棄求生意志。他在病榻以眨眼示意注音符號，由妻子劉學慧數著先生的眨眼次數，拼出一字、一句，再以電腦打字印出，情節有如台版的「潛水鐘與蝴蝶」。

劉學慧曾計算過，陳宏要「眨出」一個字，平均要眨十下眼，一篇千字文章，要「寫」上一周。就這樣用十二年的病榻時光，寫出卅五萬字動人心弦的作品。

台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科主任黃啟訓表示，一般漸凍人發病約三到五年，就會出現呼吸衰竭，若不進行氣切藉呼吸器給肺部氧氣，就會死亡。

不過，漸凍人即使氣切後，仍可能因長期臥床，出現褥瘡、肺炎或感染等併發症，也有不少病友是因併發症過世。

新光醫院神經內科主任連立明說，陳宏與病魔奮鬥十四年很不容易，和醫護人員及家屬仔細照顧，延遲出現併發症有關。

連立明表示，運動神經元疾病好發在六十到七十歲，發病起初會四肢、軀幹逐漸無力、吞嚥困難，癱瘓並呼吸衰竭。

不斷電的愛--感謝懷仁基金會捐贈發電機

文/社工主任 蘇麗梅

病友的照顧模式有85%採居家照顧，居家生活的輔具琳瑯滿目，氣墊床與電動床是基本配備，重度病友可能還需要抽痰機、呼吸器、製氧機、咳嗽機等維生設備，此類設備都需要用電，因此停電無疑是病友與家屬最擔憂的事情，尤其是居住在公寓或透天屋的病友們，停電時無電可借，加上上下樓困難，更是憂心災難或突發性的停電，生命飽受威脅!

衛生福利部於102年度二次邀集跨部會、地方政府及民間團體召開研商會議，積極尋求妥適解決之方式，並擬定災變時的應變措施，社會救助及社工司李美珍司長同時也結合民間資源--懷仁基金會宗道法師捐贈100台發電機，宗道法師總是秉持著「一手來、一手去，做好代誌！」的心態長期關懷弱勢族群。

這100台發電機分贈給財團法人罕見疾病基金會、社團法人台灣歡呼兒協會、財團法人台北市脊髓損傷社會福利基金會、中華民國運動神經元疾病病友協會等4個身心障礙團體，本會獲贈32台。

透過社工評估後，優先將資源分配給經濟弱勢暨使用維生設備者，30台發電機於2月底配送至病友家庭，以提供病友在斷電時可以發揮緊急救命功能。另有2台儲備於北區、中區辦公室，以備其他病友緊急狀況時借用。廠商也配合於北(3/8)、中(3/15)、南(3/29)三區舉辦發電機操作說明會，讓居家照顧者實地操作學習。

病友因病所苦，但每當我們有困難時，我們的心聲總會被聽見，問題總是迎刃而解，購買發電機的基金則是來自於法師為信眾進行消災法會所募集的善款，感謝十方大眾不斷電的愛。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

5宮廟祈福路跑 媽祖同步保庇

【記者林洛瀅台北報導】

大甲鎮瀾宮、松山慈祐宮、中壢朝明宮、鹿耳門天后宮、岡山壽天宮，將聯辦「二○一四 BobiRun祈福路跑」，三月三十日在五地同步開跑。慈祐宮已有二千四百六十二人報名，僅次鎮瀾宮的四千餘人，勢必掀起「三月瘋媽祖」熱潮。

「BobiRun祈福路跑」希望吸引年輕族群參與，進而了解台灣傳統宗教特色與媽祖文化，同時也賦予媽祖信仰的年輕活力形象。

慈祐宮媽祖廟邀民眾參與，路跑分為親子組四點五公里、挑戰組七點七公里，截至目前，報名總人數二千四百六十二人，年紀最小七歲，最年長為七十九歲阿公與七十五歲阿嬤，希望參加者能破四千人。

報名台北場次，除可獲慈祐宮董事長陳玉峰贈送Q版媽祖吊飾，還有機會抽中最大獎香港來回機票；下周最後報名期間，承辦單位艾渼國際有限公司也將贈送馬卡龍吊飾。

值得一提的是，祈福路跑的台北場也結合公益；漸凍人協會借出三十尊手縫「媽祖襪娃」（見圖／艾渼國際有限公司提供），由慈祐宮run girls以及病友家屬、義工帶著跑，為病友祈福。

「媽祖襪娃」由北市中正、內湖社區大學襪子娃娃指導老師鐘岸惠設計，並帶領學員縫製，認捐一尊六千元，全數投入「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫。「媽祖襪娃」製作耗時費力，但義工認為，可發揮自身專長，又能幫助漸凍人，是實踐媽祖「利他濟世」的精神。

值得一提的是，祈福路跑的台北場也結合公益；漸凍人協會借出三十尊手縫「媽祖襪娃」，由慈祐宮r u n g i r l s以及病友家屬、義工帶著

新聞出處：http://www.merit-times.com/NewsPage.aspx?unid=338260