102年漸凍人協會成果報告
 
 
親愛的好朋友:您好! 
迎接2014年,祈願鵬馬騰躍,真情續相伴;用愛解凍,溫暖滿人間。協會在此與大家分享一年以來的服 務成果,衷心感謝社會各界溫暖扶持,鞭策本會持續推動各項漸凍人及其家庭的服務工作,鼓勵全體工作人員加倍努力! 
 
 
一、直接服務 
 
 
(一)社工個案服務 
共服務全國329個案。電訪4,116人次、面訪1,356人次、網路及其他諮詢784人次。病友生活經濟補助270戶次,合計1,196,000元;照護補助257戶次,合計576,000元;急難救助補助7戶次,合計76,000元,子女助學金補助97人次,合計446,000元,實物補助 33箱管灌食品合計70,560元,總計補助2,364,560元整。 
 
(二) 見動支持服務 
共760人次,包括居家到宅之物理治療、職能治療、呼吸治療、語言治療、營養指導及輔具評估。 
 
(三)方案活動 
共舉辦53場,服務1,015人次,如家庭照顧者工作坊、疾病適應團體、家屬手作坊、歲末送暖、水中物理治療團體、醫護講座、多元專業研討會。
 
(四) 輔具服務 
第三代 APP 溝通版研發。 
 
 
二、間接服務 
 
 
(一)社會宣導與募款 
日立慈善盃女子高爾夫菁英賽、扶輪社3480區、台北市華中扶輪社、新北市扶輪社、彰化扶輪社、台北榮總、臺北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房、衛生福利部台中醫院曙光病房、衛生福利部台南醫院漸凍人之家、台北藝術大學音樂系蘇顯達教授、台北四重奏、東吳大學、台北市成德國中、功學社南港音樂中心、涴莎藝術展演中心、詣行三重奏、 彩虹天堂歌手陳威全、台中古典音樂台(FM97.7) 、高雄教育電台、果陀劇場、中華民國超級馬拉松跑者協會、苗栗拱天宮媽祖廟、台北關渡宮、板橋慈惠宮、台南土城鹿耳門媽祖廟、廣達電腦、金碗公司、美商優比速台灣分公司、中華民國全國中小企業總會、未來會、學友會、木蘭會、 621全球漸凍人日 「募集漸凍人家庭守護天使」記者會、 認捐貓熊襪娃 旅遊自拍做公益 貓熊襪娃帶你看世界」演員吳慷仁擔任 「公益大使記者會、NPOchannel.net、101原創 T 恤網站、財團法人全聯慶祥慈善事業基金會、徐有庠家族公益信託、大成長城企業股份有限公司及愛襪家族鐘岸惠教學平台製作捐贈「媽祖襪娃」共127場。 
 
(二)社會倡議 
台中德水園身心障礙教養院「運動神經元疾病暨小腦萎縮照護專區」開幕,收治病友8床。 
為爭取旅遊住宿飯店之無障礙設施,行文觀光局及立法委員,促成修法,要求各旅遊飯店之浴室空間給予加長跟加寬。 
 
(三)無障礙旅遊 
於佛光山佛陀紀念館、高雄蓮潭國際會館、墾丁悠活麗緻渡假村及海洋生物博物館等地進行春遊,全部一行 
191人,其中病友41人(其中輪椅病友35人、攜帶呼吸器病友9人)參與旅遊。 
 
(四)生命教育 
病友至中小學及大專院校等共107所教育單位演講,分享生命經驗,投入病友講師及助理講師16名,聽眾約 
40,060人次參與。
 
(五)國際交流 
日本 ALS 協會前副會長 Yumiko 女士訪台、英國運動神經元疾病協會(Motor Neuron Disease Association)和蘇格蘭紀錄片協會(Scottish Documentary Institute)共同發起漸凍人紀錄片《I'm breathing》觀賞募款活動、出席義大利米蘭第21 屆國際漸凍人協會聯盟大會。 
 
(六)出版品 
《用愛解凍 小故事大啟示》協會萬用卡製作、會訊第133期至144期。 
 
 
三、榮譽事蹟 
 
 
(一)、病友袁鵬偉榮獲周大觀文教基金會第16屆「全球熱愛生命獎章」 。
 
(二)、病友彭怡文榮獲內政部第17屆「身心障礙楷模」金鷹獎。 
 
(三) 常務監事劉學慧榮獲內政部「2013年國際身障者日跨專業服務人員」優秀獎。
 
 
期待 您繼續支持 批評指導 敬祝 
平安順心 萬事如意 
 
 
中華民國運動神經元疾病病友協會 
理事長 劉延鉅暨全體理監事、工作同仁 敬上 
103年3月3日 

 

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