漸凍人協會

公告:「2013國際環台超級馬拉松」捐款徵信

請查閱以下網址。

http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=9,25&FID=3&ID=765

   更多消息請參考：http://ppt.cc/fdRW

運動神經元疾病2015國際研討會

更多詳情請參考： http://ppt.cc/gRjL

聯絡窗口：陳先生02-2585-1367*118

自3月5日起，

重新招募外籍看護不須再做醫療評估。

勞動部便民措施上路！雇主為照顧身體機能難以回復或失去自主生活能力家人而聘僱的外籍看護工，在許可期滿或中途解約出國前4個月需重新招募時，自3月5日起免再經醫療機構評估，簡化申請流程，預估每年將有3萬2,500人受益。相關規定及應備文件，可至勞動力發展署全球資訊網(www.wda.gov.tw)查詢。

目前民眾申請家庭外籍看護工，被看護者需要每3年到醫院重新接受評估，對於重症病患和家屬造成諸多不便，勞動部基於簡政便民，透過跨部會協商及徵詢專科醫學會意見，已針對身體機能難以回復或失去自主生活能力者，訂出3類免再經醫療評估的適用對象，包含被看護者滿80歲以上者；被看護者為腦性麻痺、脊髓損傷或截肢等功能受損者；或被看護者屬全癱、需24小時使用呼吸器或維生設備、植物人等情形者，修正相關規定，於本(104)年3月3日發布，3月5日實施。

勞動部部長陳雄文說明，這3類適用對象，係以年齡或病況功能為標準進行認定。第1類為被看護者滿80歲以上者，譬如3年前被看護者77歲，目前已申請聘僱家庭外籍看護工，本次申請時剛好滿80歲，即符合本案免評估的適用對象。第2類屬腦性麻痺、脊髓損傷或截肢等功能受損者及第3類屬全癱、需24小時使用呼吸器或維生設備、植物人等情形者，則須依據最近一次的診斷證明或其他相關證明文件認定。

被看護者只要是這3類適用對象之一者，雇主於所聘僱外籍看護工許可期間期滿或中途解約出國前4個月內申請重新招募時，被看護者即可省略至醫療機構評估程序，直接至地方政府長期照顧管理中心辦理推介本國籍照顧服務員。

勞動部表示，免再評估機制的適用對象過去均符合聘僱外籍看護工資格，該機制的建立是在申請資格不變下，就申請流程予以簡化，故僅適用於目前已聘僱外籍看護工在臺工作期滿或中途解約前4個月申請重新招募的案件。該機制的建立可節省民眾及被看護者往返醫院時間及成本，並可降低被看護者進出醫院遭受感染或導致病況惡化的風險。

本項重新招募免評估相關規定、應備文件及Q&A，可至勞動部勞動力發展署全球資訊網(http://www.wda.gov.tw)查詢，或民眾有任何疑問亦可撥打勞動部電話服務中心(02)8995-6000，將有專人詳細說明。

業務單位：勞動力發展署
連絡電話：02-8995-6000

(文字引用自:http://ppt.cc/hfdu)

超療癒的音樂處方箋

感謝劉德華牽線．郎朗為愛獻聲

文/會員陳俊芝以平板電腦書寫

去醫院除了看病、探病，還能做什麼？對漸凍症病友而言，多一個選項，那就是 ―― 聽音樂會。

感謝鋼琴家怡文老師罹病後，捐出鋼琴。漸凍人協會貼心籌劃，讓日光音樂紓壓走廊及漸凍症病友有專屬病房音樂會，每個月固定在忠孝醫院祈翔病房開演。

舉凡幼稚園的小朋友、學生、老師、音樂家及歌手…不曾間斷的來到病房充當音樂志工，為愛獻聲，溫潤病友鬱悶的身心。

盛夏時分，「冰桶挑戰」活動越洋來台，來自四面八方的關注及協助，如及時雨般湧入，幫助許多病友度過困境。眾多關愛中，病友鵬偉央請天王劉德華居中牽線，邀請鋼琴家郎朗大師透過琴聲撫慰病友，是令人驚喜的其中一項。

出乎意料，劉德華及郎朗大師爽快答應。十二月三日，夠意思的兩位，同時帶給病友莫大的驚喜，華仔透過VCR向病友致意；大師則是親臨現場為愛演奏。在大師精湛琴藝詮釋下，果然不同凡響。無論是莫札特還是李斯特… 曲曲經典，令全場感動不已，超療癒的。

短短三十分鐘的溫馨音樂會，在悠揚的樂聲、大師溫暖的握手及祝福聲中，畫下完美句點。要不是有「冰桶挑戰」活動、怡文老師的鋼琴故事、祈翔病房的音樂走廊、鵬偉病友的努力、天王及大師情意相挺…，我們哪有機會美夢成真，拿到獨一無二、畢生難忘的最佳「音樂處方箋」？

千言萬語，不足以表達我們由衷的謝意，相信經過這場意義非凡的音樂洗禮，一股強而有力的勇氣，會持續陪伴病友家庭勇往直前。

 (本文出自漸凍人協會會訊2015年3月第159期)

電影 「愛的萬物論」觀後感 1

用愛激發出來堅強的「萬物論」

文/會員許志洋

霍金：人類的努力應該是沒有邊界的，不管生活看上去有多糟糕，總有你能夠做的事，並且能夠成功，有生命的地方就有希望。

　　電影《愛的萬物論》用一種柔和的暖色調講述了知名的漸凍人

――英國物理學家霍金堅強的故事。

這種色調不只是畫面上的，也和霍金所處的環境有關。即使在最不適應自己的病情時，他的老師、朋友和情人仍然在他的身邊，鼓勵他、給他勇氣。這種給予並不要求回報，他們的時間就在這樣的環境中悄悄過去。

直到多年以後，他的妻子才驚覺，她在霍金身邊的時間，已經比當她初預期的多了好幾倍，原本的愛情轉化成了責任，原本的責任變成潛意識的一部分，銘刻在她的心裡。這種力量使霍金將自己的夢想延續下去。他的夢想在發展，科技也在發展，使他能夠在一定程度上獨立工作，只是要比一般人花上更多時間。

然而最大的問題在於，他並不知道自己還有多少時間可用。這反而激發了他的鬥志，因為他知道，至少有一些事情是自己可以完成的，一點點的信念，帶來無限可能。

《愛的萬物論》的英文片名是 The Theory of Everything，也就是單純的「萬物論」——「愛」顯然是中文譯者對本片主旨的理解，但這只是片中屬於柔和的暖色調的部分；萬物論的另一半，則是堅強的「信念」。

在片中，霍金的演講概述了這種信念：「人類的努力應該是沒有邊界的，不管生活看上去有多糟糕，總有你能夠做的事，並且能夠成功，有生命的地方就有希望。」但是，霍金的信念絕不只是透過語言表現出來而已。雖然身體被疾病給禁錮了，心靈卻是激活的，不但沒有被漸凍症擊垮，反而藉著眼控系統發表了許多的著作與學說，也因著家人的愛，師友的支持，自己不但沒有放棄，還不斷的對人類做出貢獻，才能造就出這部《愛的萬物論》雋永勵志的生命故事。

電影 「愛的萬物論」觀後感 2

文/中時記者陳建嘉

世界上最聰明的人，卻是完全無法自主的漸凍人，這會是一個什麼樣的故事，可以用一個時間方程式推論出宇宙間的萬物起源，卻總是參透不了上帝的旨意，為何要讓一個這麼接近上帝的聰明人，讓上帝給予最殘酷的回應，霍金用這一生去解釋，他還活著，而且他始終奮力擁抱希望。

【愛的萬物論】的中文片名取得好，這確實是一個感傷的愛情故事，史蒂芬與珍的感情如此堅貞，珍愛上史蒂芬的聰明睿智，史蒂芬卻愛上珍的感性浪漫，愛一個人要在對方找到不同於自己的地方，史蒂芬是這樣，珍也是這樣。

隨著史蒂芬的病情越來越加重，別說是輕鬆走路，他連握起東西都無法，即便他有全世界最聰明的頭腦，卻連自己的情緒都表達不了。不過電影的三分之二急轉直下，引領我們看到這對佳侶之後的生活，珍遇到了善良溫柔的好男人強納森，史蒂芬卻連說話都顯得困難，兩人之間的關係出現危機，即便他們努力想要修補，他們在基本態度上仍是努力扶持彼此，卻發現生活並不允許。

而那是理性無法解釋，感性更無法解釋的愛。追溯時間的各種起源，史蒂芬霍金一輩子都在探討時間，都在探討宇宙的初始，但在內心裡卻渴望著平凡，如果能像一般人一樣自由行走或運動能有多好，但電影裡面最後的演講，霍金講述時間的概念，卻回想到過去，到底我們真的能夠回去嗎？時間能夠倒轉，而我們能夠像以前一樣嗎？

這會是什麼樣的生活，我覺得電影裡面最悲哀的莫過於那句「我以為你只會活兩年，沒想到一直到現在」無比憂傷，這絕對是最不願啟齒的話，只是我們都被時間拖延，一路只能活到現在，但不代表我們就不能夠擁有希望。

編劇Anthony McCarten苦求自傳原作者珍霍金長達近十年，才終於獲得珍霍金的首肯，讓他願意將這個感人的故事搬上大銀幕，期間片商早已選擇費莉西提瓊斯擔任女主角，她也是首選。反倒是男主角艾迪瑞德曼始終被覺得太帥，但他精湛的揣摩演技外加極具渲染力的感人演出讓他今年的奧斯卡影帝，此亦足矣。

（本文轉載自中時電子報http://newsblog.chinatimes.com/kevincs/archive/15488）

（劇照出自於環球電影）

(本文出自漸凍人協會會訊2015年3月第159期)

日光音樂紓壓走廊

 東吳大學鐵人三項營隊同學為病友賀新春

▲中華民國超級馬拉松跑者協會副理事長郭豐州老師（左一），率領東吳大學鐵人三項營隊同學，前來祈翔病房為病友們演唱和演出肚皮舞，為大家賀新春。

▲

(本文出自漸凍人協會會訊2015年3月第159期)

愛與陪伴大集合

2015漸凍襪娃手作課

文/ 企劃助理 周依亭

為了今年即將舉辦的亞太國際會議準備的國民外交小禮物，看到圖中這對可愛的「漸凍襪娃」了嗎？對漸凍人而言，它具有愛與陪伴的意義。由社區大學襪娃指導老師鐘岸惠，號召各社區大學志工發揮愛心，1月31日聚集在台北士林公民會館，親手縫製，全力投入8小時，一針一線，獨一無二，縫進志工的祝福。誠摯感謝鐘老師及所有志工鼎力相助，化解協會人力不足的困境，讓我們與國際接軌，向國外學習變得可能。

感謝以下單位親自手縫，實踐愛與陪伴的精神：內湖社大、中正社大、三重農會四健會、中研院、士林公民會館、佛光山、致理技術學院以及本會的襪娃志工及家屬。星巴克咖啡士林店贊助一大桶咖啡，讓志工縫得非常有精神！感謝志工承蕙姊和馮大哥賢伉儷幫忙當司機，載運活動用品，誠摯感謝你們，用愛解凍！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年3月第159期)

103年中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)成果報告

親愛的捐款人：您好！
103年在「冰桶挑戰」效益下，本會獲得前所未有的關注，感謝社會各界溫暖扶持，大眾的善心是本會持續前進的動力，本會持續推動各項服務，成就大家的愛心。服務成果如下：

一、直接服務

（一）社工個案服務
共服務全國404個案。電訪3,613人次、面訪1,613人次、網路及其他諮詢3,267人次。病友生活經濟補助405人次，合計1,778,000元；子女助學金補助130人次，合計541,000元；春節年金補助20人次，合計120,000元；急難救助補助2人次,合計20,000元；照護補助495人次，合計939,568元；實物補助9,048罐管灌食品，合計278,736元；咳嗽機租借補助13人次，合計104,000元；生活輔具補助3人次，合計9,200元，總計補助3,790,504元整。

（二）「見動」支持服務
含居家到宅之物理治療、職能治療、呼吸治療、語言治療、營養指導、心理諮商、宗教師關懷及輔具評估，共941人次。
（三）方案活動

含家庭照顧者工作坊、疾病適應團體、家屬手作坊、歲末送暖、水中物理治療團體、醫護講座及多元專業研討會，共93場，服務1,113人次。
（四）輔具服務
包含輔具採購、借用、維修及配送至病友家裡等，共投注1,145,815元。提供27台眼控電腦、10台眼控叫人鈴以及平板電腦、APP溝通軟體、特殊按壓開關等供病友使用。

二、間接服務

（一）社會宣導與募款
結合運動賽事、音樂、戲劇、舞蹈、電影、記者會、扶輪社參訪、冰桶挑戰、發票募集及襪子娃娃製作及義賣，共153場。

（二）社會倡議
爭取到漸凍人首次取得醫院證明，即可辦理聘請外勞。巴氏量表零分者，可聘僱二名看護；台中醫院附設護理之家啟用漸凍人專屬長期照護專區「曙光之家」。

（三）無障礙旅遊
於台北劍潭青年活動中心、淡水漁人碼頭及台北木柵動物園進行春遊，輪椅病友43人、攜帶呼吸器病友12人，共249位參與。

（四）生命教育
病友講師及助理講師17名，至85所教育單位演講，約16,750人次參與。

（五）國際交流
參加於冰島舉行的北歐地區漸凍人會議；參加北京「第一屆全國漸凍人病友大會」；參加於比利時布魯塞爾的「第二十五屆運動神經元醫學研討會暨第二十二屆國際漸凍人協會聯盟大會」，國際事務總監屈穎榮任國際聯盟理事。

（六）出版品:
《2014見動年刊》、《運動神經元疾病心理照護衛教手冊》、會訊第145期至156期。

三、榮譽事蹟

本會榮獲內政部102年度全國性社會暨職業團體績效評鑑優等。家屬林瓊惠榮獲身心障礙者之傑出尊長的中華民國第17屆大愛獎、會員孔繁良獲頒光之藝廊創作獎特別獎、會員林詠沂榮獲內政部第18屆身心障礙楷模金鷹獎及第18屆「十大艾馨獎」、前理事長劉學慧榮獲台北市衛生保健志工楷模銅牌。

期待您的支持、批評與指教
敬祝 平安順心 萬事如意!

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)理事長劉延鉅暨全體理監事、工作同仁 敬上
104年1月23日

《講述生命的情與熱》～ 記「2014 生命教育講座」

文/企劃專員張悅寧

▲《生命教育講座》參與者會後一同合影留念。

「生命教育講座」在漸凍人協會已經行之有年。目前講師多由漸凍病友擔任，以行腳的方式走訪台灣各地國中小、高中職、甚至於大專院校。漸凍病友們在講座中闡述自身的生命歷程、分享良善的價值觀，同時散播愛與希望，激勵年輕學子。

12月6日所舉辦的《2014年生命教育座談會》邀請所有講師與會、分享這一年來的講授經驗，以作為之後講師們彼此的參考與借鏡。此次會議由文宣委員會劉學慧主委主持、帶領著講師們一同討論。講師許志洋表示，自2005年開始初試啼聲、好不容易擺脫在監所講授時的退卻，此後即使在全校師生的注目之下，依然能侃侃而談。為此，他感到獲益良多，但願不斷精益求精，以求在師生面前有更好的表現。

林月姑自擔任生命教育講師以來，將同學給她的回饋視為一種生命價值；陳大謀認為，如果生了病，還能對社會做出貢獻，也讓聽眾能有所啟發，這是雙向的交流，也是美事一件；林詠沂則感謝助理講師的協助，替他一早身體狀況不佳時緩頰。陪伴者王建昌大哥感念協會有此機緣，讓他得以宣揚正面的人生觀，還準備了一段講稿，向與會人士致謝。

文宣會劉學慧主委、也是生命教育講師，分享了她在生命教育所使用的投影片，並以自身在花、東鄉間純樸小學講授生命教育的經驗，鼓勵講師前往宜花東一帶進行座談。前協會理事兼生命教育陪伴者屈穎則展示在國際大會上為生命講座量身打造的投影片，並分享在比利時的所見所聞，這些來自國際的新趨勢，與會人士都聽得目不轉睛。大家相約明年再度集結分享心得。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)