漸凍人協會

我的職業是漸凍人：從我到底怎麼了，轉變成我以後會怎麼樣

文/中區會友鄭惠方

確診前身體陸續開始出現狀況，如拖地後頸部無力抬起，打球無法扣殺球。而感到莫名的不安與焦躁，縱然在急診工作十幾年，什麼大風大浪沒見過，卻從未看過如此奇怪的臨床表現。

這半年就醫之路從神經外科、復健科，最後到神經內科，一路被安排抽血、X光、電腦斷層、核磁共振、肌電圖等等相關檢查。因為覺得什麼病都不確定，醫師們診斷都不一致，未來該如何規劃，內心一直會亂想。感覺到自己這段時間黑灰心情及未來景象，像被黑洞吸進去卻沒個底。這樣一來，我突然意識到一件事，未來我的職業是病人。

其實病患在就醫時的心態很奇妙，深怕小病被大看丟臉，更怕大病被小看得誤診，確診後反而覺得鬆口氣，至少知道對手是誰，同時也證明我不是無病呻吟的人。但是擔心的焦點從“我到底怎麼了”，轉變成“以後我會怎麼樣”。疾病會如何進展，及該如何開口告訴親朋好友。

回頭審視目前手頭上滿檔行程，包含工作、學業、打球等，該如何處理，不論在球場、教授辦公室、主任辦公室，每說一回哭一次，痛一次。因為這些都是我這輩子努力奮鬥最珍貴的心血，其實開口告白自己的病情很不容易，彷彿要跟過去的自己作切割，道別那個你追求一輩子的價值。告白等於承認你生病而且是不能被治療的病，真的是病在心裡口難開。如何跨越這道鴻溝，完美轉身帶著甘願的心離開，是我要說服自己的重點，如果失敗，將會造成一輩子無法抹滅的遺憾。(編按：如何面對疾病，是非常不容易的功課，感謝作者和我們分享這個心路歷程。很不幸的，作者於2016年3月完美轉身，離開我們了)

(本文出自漸凍人協會會訊2016年４月第172期)

為愛做公益

第二次參加「2016橫越臺灣國際超級馬拉松賽 助漸凍人看一片藍天」

文/超馬選手陳前

我的心與人為善，「化雙手與雙腳為行動」，參加「2016橫越台灣國際超級馬拉松賽 助漸凍人看一片藍天」，讓愛永無止息！希望猴年能再行大運，「猴【後】來居上。」掌握心意，為愛做公益「享受舞猴康」與「施比受更有福」。我不但透過雙手捐血，還雙腳跑步，見證熱力無限。

92年6月我54歲自警界提前退休，只為了跑百馬及盡孝心服侍岳母，退休迄今已逾12年。其間參與「捐百血、登百岳、跑百馬」、「享受舞猴康」；樂活416馬為真，登百岳156座有益健康，捐全血313次利己利人，且不遺餘力當志工，為人群服務超過12年，樂當警察志工之外，也是漸凍人的慈善大使，為漸凍人而跑。

回憶我24歲時，身體違和，罹患了「甲狀腺機能減退症」，那時自我封閉，心胸自卑，終於在跑步中領悟到遠離病痛，超越困境的道理：保持正面信念、用身體的痛苦，開啟人生的目標，堅持到底、永不放棄。我每天跑21公里，每次練習時間3小時以上，辛苦不在話下，但終於跑出健康與活力。

第七屆MIZUNO高雄國際馬拉松賽，於105年2月21日上午6時20分由高雄世運主場館起跑，行經清琶宮前折返、迎風邁向世大運，在終點世運主場館，完成我第416場全馬。堅持信念，讓我脫胎換骨成為一位有實力的超馬選手。

2016年，我報名橫越臺灣超級馬拉松賽，為期三天，從台中跑到花蓮，將挑戰246公里。為台灣祈福，也助漸凍人看一片藍天，讓愛永無止息！當志工、做公益，投入大自然懷抱，退而不休，我不僅結交許多好朋友、開拓人生新體驗、意志力與體能更強壯！相信這次一定更加精進，也會讓大家留下美好的喜樂人生回憶！

(本文出自漸凍人協會會訊2016年4月第172期)

當我不能回應你時 我依然愛你如昔

文/ 會員 張國瑞 以特殊開關搭配電腦書寫

▲與FM 度過的每一天快樂時光都令人回味。

確診後，我特別珍惜每天幫FM 梳毛的時間。梳完，照例幫牠全身摸過一遍，這不只是按摩，也藉此機會檢查牠身上是否有長壞東西。可愛的FM 被我摸的越來越HIGH，摸完就會四腳朝天的要我幫牠搔肚子，我的手只支持了五個月，後面幾個月摸肚子的時候已經筋疲力竭，但還是捨不得錯過這僅存的機會，努力搾乾我最後的力氣，摸到牠開心四腳狂踢、亂打噴嚏為止，然後告訴牠，我有多愛牠。

FM 是隻「溫良恭儉讓」的狗，尤其很怕老大，牠不敢跟我玩，因為我跟牠搶，牠就把玩具放給我，我跟牠玩不起來，我只能羨
慕牠跟客人玩得很開心。

隨著我病情的加劇，手臂的力氣一天比一天弱，手掌也一天天萎縮到無法張開。可憐的FM 把頭枕在我大腿上撒嬌時，我能夠做
出的回應動作也越來越少。開始的時候，牠以為我在敷衍牠，到我再也沒有力氣摸摸牠的頭，可憐的FM 以為我不愛牠了。

當下雨天我出門做復健時，因為外籍看護沒有能力照顧到FM，只好把牠留在家。每做完復健回家時，FM 會蹦蹦跳跳的在我身上磨蹭，迎接我，可惡的外籍看護為了自己做事方便，都會嚇斥FM 不准牠靠近我。幾次以後牠以為這樣做是錯的，之後我回來牠只會靜靜站著看，此後我跟FM 幾乎是零互動了。

這情況讓我很痛苦，請人抓我的手去摸FM 沒有用，牠不覺得是我主動在摸牠，只好祭出對付拉不拉多的絕招：食物。

我請人放幾顆飼料在我手裡，透過牠來吃我手裡的飼料，重新把基本的互動建立起來，初步成果是牠偶爾沒事會來舔一下我的手，再來我就不直接給牠，我先握拳手心朝下，等牠把頭枕在我腿上我才翻過手讓牠吃，其實我手掌是攤不開的，牠還得用舌頭穿越我的手指才吃得到。

FM 每次都要把我的雙手舔的濕淋淋的，確定我已經沒有飼料才肯罷休。後來牠在確定沒有飼料之後，還是會把頭枕在我腿上，
修補關係又進步了一點，我好安慰。

這個冬天開始變冷的時候，有一天我坐在沙發上，FM 突然鑽到我的腿下，這個動作讓我從腳暖到了心。並且我可以毫不費力的感覺到牠的動作，搖尾巴，翻肚子亂踢，打呼時的震動，還有夢到跑步時小跑步的動作，之後牠還經常這麼做，真開心。

大概是去年12 月開始的吧，當我躺在沙發時，FM 會像是我還沒生病以前一樣，用鼻子頂頂我的手，頂頂我的腳叫我起床，我感動到想哭，他終於知道我還跟以前一樣地愛他，我無法再回應牠，只能在心裡狂喊，FM ！你太棒了！我好愛你！

2014 年12 月29 日，FM 退休去住逗號民宿Happy 了，聽說每天有不同的狗妹可以把，快樂的不得了，希望牠永遠健健康康的跟著Julia 到處吃喝玩樂兼把妹，在這裡獻上滿滿的祝福。

（編按：FM 是國瑞的導盲犬）

(本文出自《見動年刊》第23期，2016年，漸凍人協會出版)

2016 Run Across Taiwan Ultra Marathon

One Km Five Dollars

Help People with ALS see the Blue Sky

苦過你的苦
家屬投入關懷志工服務

文/ 關懷志工口述 企劃專員周依亭整理

疾病是漸凍家庭的壓力來源，不論是病友還是家屬，當醫生宣判診斷的那一刻起，彷彿有某種無形的框，架住了整個家庭，從發病、無法接受、消極面對到走出陰霾，這彷彿是每個病友都會經過的歷程，此時家庭支持度的高低，對病友的影響非常深刻。

關懷志工大多是由已逝病友家屬組成，他們和自己的至親一起走過那段艱辛的日子。過來人的苦，再看見熟悉的情景，特別感同身受，希望自己以前陪伴至親的經驗與感受，能夠對他們有所幫助。關懷志工除了關心病友之外，也一併關照到其他家屬的需要，透過每一到兩個月的探訪，陪伴和情緒支持，甚或照護技巧的經驗分享，對病友家屬而言是莫大的助力。

疾病的路上，有人可以理解與陪伴，就再也不孤獨了！

▲關懷志工，在104 年是協會主力推動的志工服務，希望針對支持系統較弱的病友家庭，提供定期的關懷訪視服務。

(本文出自《見動年刊》第23期，2016年，漸凍人協會出版)

有科技與分享的挹注 對我幫助實在太大

文/會員 鄭惠方

前陣子痰多喘到無法在床上休息，只能在輪椅坐一整天。身體功能退化速度加劇，讓我身體和心靈煎熬 因此晚上常哭泣，心情沮喪低落，因而要求轉介，與心理諮商師談話。

讓我知道，死亡的害怕無助，不是只有我會面臨到的困境，談論議題包含從小到大經歷事件對人格的影響，親戚朋友與家人關係等等。老師引導，讓我相信，自己有能力去準備面對且不逃避問題。糾結在心裡的問題沒想到慢慢的鬆開，更讓我摒除活在過去及預期身體功能漸失的哀傷中，認知到活在當下的美好。直到現在，我仍然覺得很舒坦，因為有人可以分享，對我幫助實在很大。

現況不會就此改變，但是轉念後心裡坦然很多，身體癱了，心卻自由了；人在輪椅，心卻可以站起來。願此喜悅與病友分享。

▲有了高科技呼吸器的協助，我可以四處行走，喜悅的參加亞太會議，與國際病友相見歡。

▲有了輪椅代步，使我真正的走出去，行動自如無礙，讓心自由自在。

編按：輪椅對漸凍病友來說，是手腳的延伸，戴上外出式呼吸器，坐上輪椅，一樣可以到處「趴趴走」，甚至因為會珍惜出門的時間，比一般人更能享受當下時光。

(本文出自《見動年刊》第23期，2016年，漸凍人協會出版)

放心去旅行

文 / 理事 吳顯光

死亡對多數人來說都是一個盡量去避免碰觸的話題，我們中國人甚至忌諱到只要和數字四有關的相關人、事、物 都寧願捨棄像車牌、門牌、電梯…以免引起不必要的聯想。其實我個人的看法，死亡並不可怕，只怕不能夠好好的活著，像我們大多數的病友所承受的正是這不可言喻的痛，他們的離開雖然非常不捨，但換個角度來說，難道不是一種真正的解脫嗎？

我要和大家分享的就是內人的追思會。也許來參加追思會的大多數人都會覺得蠻另類、蠻溫馨的，如果真是這樣，那我們全家人會覺得一切的辛苦都很值得，因為那正是我們籌備追思會發想的主軸：我們送他到另外一個更美的地方去旅行。那裡沒有病痛，沒有悲傷，沒有眼淚。內人生前一向喜歡大自然，喜歡旅行，每個星期也一定會找個時間大家一起喝個下午茶，所以經過家庭討論，最後我們決定要像一般人辦婚禮的方式 ，來辦一個下午茶形式的追思會。 

我們以一張機票的形式代替傳統訃聞，找了六十張各階段的照片做成可在大螢幕上輪播的底片，而大兒子還請長孫錄影再剪接阿嬤以前的影片，變成一問一答的趣味短片，並邀請師父、朋友、大姊、同學……上台來談一些當時的生平軼事，並且再加上兒子他們一家大小四口合唱的《放心去旅行》。

就連會場的佈置，在一般禮儀社沒法承接的情況下，請專做婚禮佈置的廠商來做，討論的結果是以一張四人座的二十張小圓桌為基礎，再配合一些陳列餐點，陳列內人生前習作的國畫和陶藝品的長桌，並且在會場的入口佈置一個可以供大家拍照的景點。

就這樣，來參加追思會的至親好友們，在邊看邊聽邊喝下午茶的溫馨氣氛下，完成了這場令人懷念的追思會。

(本文出自《見動年刊》第23期，2016年，漸凍人協會出版)

時光音樂會

文/ 會員 小芳 以阿春眼控電腦書寫

 ▲有了「阿春」這高科技的幫助，我的視野變寬了，世界也變大了，生活中充滿音樂與喜樂。

我看到怡文老師有眼控電腦時，可溝通表達需求幫助，可紓解心事，那時我很想向她借眼控「阿春」試試看，可惜沒勇氣。

民國100 年與怡文老師相鄰病床，就在那時我對ALS 病症釋懷，接著漫度互融共生的日子。我在去年暑假時，嘗試用眼控Tobbi，功能多卻不好掌控，後來，協會找「阿春」眼控給我使用看看。

103 年11 月，我花整個月時間在練習，從英文找中文打出字句，就這樣磨出耐性，解決打字溝通方法，使用眼控電腦「阿春」是臥床漸凍人最簡單、操作最方便的溝通方式，切記！切忌！不能因焦距達不到落點，受挫折而心急。

多接觸眼控電腦找出樂趣，其實蠻不錯的，感謝科技的日新月異，運用精密溝通輔具，把我們帶到了更便利、更能溝通、更有色彩的生活中，但當然也有更進步的空間。

好的方面：
1. 邊看雅虎網邊聽喜愛的廣播音樂。
2. 可裝電視線，看電視。
3. 有想要的電話通訊功能。
4. 無聊、解悶就找愛玩的遊戲。

壞的方面：
1. 瞳孔聚焦不對位，會難掌控要的位置
2. 不能只看眼睛在黃框裡，螢幕鏡呈現( 頭歪眼斜)，就不對位置，造成超困難拋眼打字。

我一想到每個禮拜六傍晚 FM93.1「時光音樂會」是兩個小時播放，是我最愛的40、50、60、70 等年代的經典歌曲，會回味無窮感受到深夜。我是一心二用的人。眼控電腦可以聽廣播，能接線看電視，可惜我沒有接電視線，我中午睡醒就用，眼控電腦連用六- 七小時，其實是會傷眼睛的，但我沒辦法面對天花板。

(本文出自《見動年刊》第23期，2016年，漸凍人協會出版)

我的眼控人生

文/ 會員 Lin 以眼控電腦書寫

一年前的10 月，我的手指即使綁上觸控筆，還是很吃力的，滑不動平板，往往花在擺位的時間，都久於滑平板的時間。於是協會社工建議並安排評估眼控電腦輔具。終於今年1 月tobbi（眼控輔具）來了，我也因此而復活，花了7 天的練習，我上線了。

開始我的眼控人生，上facebook 寫文章、聊line、作影片、個人支出報表、上網購物、追劇等等。活脫的變回正常人。在網路世界裡，可隨心所欲不求人，陪我渡過眾人皆睡、我獨醒的漫漫長夜。再來可分擔先生照顧上的辛勞，也行在line 上與他談個小情小愛，增進感情，平衡在照顧上的磨擦。和病友經驗分享、吐吐苦水打打氣。

最近，發現接上電視盒後，可同步和家人一起觀看節目， 以解決因無法久坐，而不能陪家人看電視或電影的歡樂時光。最後，現在的我，越來越相信「萬法唯心造」，心有多寬，世界就有多大，ALS 凍得我身，凍不了我心，共勉之。

(本文出自《見動年刊》第23期，2016年，漸凍人協會出版)

尋找我的祕密花園

文/ 家屬 賴玉秦

▲和家人同歡就是最好的寄託與學習。

最近很夯的「祕密花園」塗鴉本，想必大部份的人都聽過，甚至已擁有它了吧！據說能紓解壓力與減緩焦慮，甚至還能讓人平靜、放鬆呢！聽起來很吸引我，但卻只是觀望；因為看到內容時，擔心會影響視力，本來已有近視，加上現在的生活離不開智慧型手機，不知會不會讓眼力變得更差？剛好又聽到朋友分享，她說：「這哪是紓壓？是來激怒我的！」因為這需要時間跟耐性啊！

既然大家流行的塗鴉不適合現在的我，但每天面對一個活潑的小男孩及家庭的瑣碎事，實在需要偶爾放鬆一下才能擁有好心情並微笑過生活；尋尋覓覓後，終於找到可以利用小孩上課時間轉移生活重心及輕鬆充電的多個不同的「祕密花園」─—志工服務、禪修課、看書聽音樂、瑜伽、散步、到書店走一走及跟好朋友喝咖啡聊聊天。

做志工一直是我人生規劃的一部份，因為照顧小孩讓我提早從職場離開，但人還是要跟外界多接觸才能保持寬廣的視野。小孩上幼稚園後，我的母親也離開了我，讓我提早投入志工行列。在良善的團體服務時，我的心沒有雜念，吸收了正面的想法，感恩珍惜自己擁有的一切，也開心自己還能付出。

禪修課是在婚前和我的母親一起參與的活動，媽媽一直為家庭付出從沒有自己的私人活動，於是帶著她一起上課開拓她的生活圈。媽媽的離開，讓我找尋心靈寄託，於是又回到精舍開始上課，也希望藉此迴向功德給她，希望她能到佛菩薩身邊。禪修課時，藉著靜坐，讓自己的心不再執著、正面坦然的面對自己情緒、放下它、學習好好的處理
它並轉念。而師父的講課內容幫助我修正不好的習氣，改變看事情的角度。

小孩上畫畫課時，有一個半小時的空檔，剛好附近有圖書館，利用這段時間聽著鋼琴演奏音樂，找些適合當下的書看，真是心靈上的極大享受！有時，靜不下來，就做做瑜伽或就近在公園、街道上散步，讓自己慢慢沈澱、放鬆。到書店走一走也是我的方法之一，我很喜歡看看書名並拍照下來，因為很多書的書名（例如：心若放寬，處處都是晴天。換個腦袋得到幸福。不要成為情緒的奴隸。……）非常正面且勵志，甚至在當下打開了我的結。當然，也會遇到自己一個人沒辦法解決的狀況，這時就需要找好朋友聊聊天了，所以結交幾個知己是很重要的。每個人都會有不同的壓力，壓力並非壞事，它有可能是助力；但有時沒紓解而累積到某種程度可能會造成身心失衡。紓解的方法因人而異，但只要有心就能找到屬於您自己的「祕密花園」！

(本文出自《見動年刊》第23期，2016年，漸凍人協會出版)