漸凍人協會

《我的夢想》 下輩子當筷子好了【上】

文/病友家屬 劉雲英

他說站不起來了，我不信，死命的拉扯他下床，攙扶他站立，然而一鬆手，他馬上癱軟在地，我再試一次，又一次，額頭上的青筋忍不住一條條暴漲了起來，從沒有一個時刻，我這樣痛恨自己的無力，痛恨他的不配合，汗水與淚水交融，模糊了整張臉，聽見他頻頻喊痛，我仍不肯罷休，我心底是否還奢望他像年輕時的玉樹臨風呢？也許。我就是不要他這樣氣若游絲的癱在床如一灘泥……，但是他說：回不去了。

民國百年，我的漸凍人老公成了輪椅一族。手先廢，然後是腳，接下來呢？老天曾賦予他健全四肢，加上他後天保養得當的五臟六腑，現在一樣樣都要追討回去。「如果我在不算老的年紀就溘然而逝，不能在妳身邊相陪守護，妳一定要原諒我。」他趁著聲音還未被剝奪，不只一次對我表白。

「這算什麼？」我總是把頭別過去，不讓他見到我噙在眼眶裡的晶瑩：「說好要照顧我一輩子，想臨陣脫逃？你這個不負責任的男人！」我歇斯底里的大吼。

三十幾年的夫妻情份，豈能如此輕易化整為零？「那麼，下輩子我們當筷子好了，永遠成雙成對。」看我泣不成聲，他再次向我承諾。也好，做人難，難做人，總是求不得、避免不了愛別離、甩脫不掉怨憎會，不如筷子自在，從頭到尾甜酸苦辣一起嘗，誰也別想離開誰，「但是不能當免洗筷，用完即丟，找不到原來的另一半。」聽到我這麼說，他會心一笑。

於是，年過半百的柴米夫妻，相約來世，許下好卑微的小小心願。

一直以為，我們會這樣平平順順牽手走下去，走到路的盡頭，如果有人半途先行告退，那也應該是我，因為我從來都小病不斷，而他一向自豪百毒不侵，連三高都不曾找上門，尤其他父母都在八十八歲時壽終正寢，家族遺傳的長壽基因，向來是他最津津樂道的。

當他五十六歲那年，無意中發現手掌虎口凹陷，加上經常肌無力，難免惴惴不安，我取笑他退休後閒來無事，老是疑神疑鬼，並一口咬定那只是他逃避洗碗的藉口，但為求心安，還是陪他四處求診。

剛開始，醫師言詞閃爍，讓我們心存疑慮，換一家醫院，卻被診斷出頸椎壓迫到神經，需馬上開刀治療，頸椎手術非同小可，趕緊再訪名醫，看是否另有解決之道，誰知得到的又是另番說辭，本以為應是年歲增長隨之而來的老毛病吧，怎會演變成疑難雜症，而且群醫眾說紛紜？我們開始惶惶不可終日。

半年來，跑遍大台北好幾家醫院，甚至遠征到基隆，每每踏進醫院，心裡還存在一絲絲希望，一旦步出醫院，則像墜入無底深淵，遠遠的被這個世界所遺棄。

二○○九年六月十五日，那個名列百大良醫的醫師面無表情對我們說：「漸凍人，確定是漸凍人，無藥可醫。」他頓時臉色發白，我則語無倫次：「會不會診斷錯誤？要不要再重新檢查？」差點雙膝跪地哀求。醫師相當肯定：「沒錯，沒必要。」一字字強而有力撞擊著我們脆弱不堪、不堪一擊的心，踉踉蹌蹌走出醫院，兩個絕望的靈魂在炙熱的太陽底下抱頭痛哭。

不久前才興高采烈規劃退休之旅，這一刻卻無端被宣判死刑，怎不痛心疾首？每十萬人有六人會罹患此種罕見疾病，「老天為什麼選上我？」他忿忿不平。平常連兩百元發票都沒中過，幸運之神從未眷顧過他，現在這萬中選一的機率，卻落在他頭上，到底幸或不幸？誰能給我們答案？

日子在無語問蒼天中匆匆流逝，這時他症狀已經很明顯了，體重直直落，肌肉漸萎縮，從原先六十六公斤消瘦到三十三公斤，等於把一個人活生生劈成兩半，面容憔悴，瘦骨嶙峋，與生病前的意氣風發，簡直判若兩人。

一夜之間愁白了頭，不是神話，一向注重門面的他從此拒絕染髮，任憑一頭蒼茫如雜草叢生，左鄰右舍皆認不出他，還以為是我生病的老父來家裡叨擾。他也不再穿著有色彩的衣服，因為心田已是一片荒蕪。常常呆坐在落地窗前好半天，不言不語，心情眼眸則落在遙遠的萬里天際。臉龐蒼白毫無血色，側看輪廓變得很突出，像極羅丹雕刻刀下的「沉思者」，彷彿就要坐在那裡一生一世了。

萬事皆休，萬念俱灰，一場病，把所有的自信心都啃蝕得屍骨無存，他向來都是天不怕地不怕，難道他懼怕死神召喚？我問他。他幽幽的說，不久將來，他會四肢癱瘓，吞嚥困難，喪失語言能力，甚至呼吸肌無力，到最後全身上下只剩兩顆眼球可以轉動，和一個神智非常清楚的腦袋，想到此，渾身就顫慄不已，他坦承內心有多麼惶恐不安。

續篇《我的夢想》下輩子當筷子好了【下】

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

「最感人的音樂會」

溫馨五月天，陪伴漸凍人音樂分享會

是怎樣的音樂會，讓漸凍人協會的大謀理事長發自內心地說出「最感人的音樂會」這句話呢?

原來，母親節前夕，東吳大學健康暨諮商中心邀請了同學們來祈翔病房為病友演出，當然也包括了最支持協會的老朋友東吳音樂系的彭廣林教授，帶領了四位門生進行弦樂四重奏的演出。同時演出的還有同學們的勁歌熱舞，以及二重唱。

彭教授在演出前，更是為我們上了一場啟蒙運動與音樂的演進史，一瞬間，在場的聽眾和病友都成了課堂上認真聽講的學生。激昂的弦樂四重奏、柔情似水的二重唱、以及活力四射的舞蹈，四個風格迥然不同的演出，一一扣緊觀眾的心弦，敲響心底深處，發出一陣陣共鳴。在場觀眾都能陶醉其中，也無怪乎大謀理事長會由衷地讚嘆啊！

會後，大家分享了母親節特訂的蛋糕，留下開心的合影。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

還好有星星一直閃閃發亮，越黑它越亮

真情跑台灣，橫越賽我完成了

文/超馬跑者 張智銘

與繞圈圈2~300公里不同，橫越臺灣賽(下文簡稱橫台)真的是我目前挑戰過最…最磨人的賽事。兩個晚上不能睡、距離、坡度讓人吃到飽，甚至噁心!!

從起點(台中港酒店)出發，入夜後路上人車越來越少，只剩大家自稱的肖郎(瘋子)，不睡覺你們在幹嘛？思緒隨著公里數來到上次橫台抽筋、中止比賽的地方，當時景象一一浮現。再次來到這裡，希望一切能有所改變，有改變才有機會。

前進到埔里81公里處時，遇到狀況不錯的黃筱純正在補給中，打完招呼後，我裝了一碗稀飯邊走邊吃，向聽說粉恐怖的「武界」前進。

天氣漸漸熱，坡度也慢慢升高，已經跑了二馬距離，這時候又要開始爬坡了，腳很重。就在這時刻，我去年斯巴達戰友黃崑鵬大哥追上我，我問他:「這坡有多長距離? 」他說「前面有個轉彎」四公里，隨後又補了一句「現在還沒開始爬坡」哈哈哈哈。真的很…，心想那我現在是在幹嘛？下坡嗎？

抵達那魯灣時大約是下午三點多，趕緊背上保命東西，重裝上身，一樣端一碗稀飯邊走邊吃，開始爬山看日落。一路上山很多熱情民眾都會喊加油，還有弟弟還是妹妹(沒注意到)喊“帥哥加油~”，哈哈哈(總算這場246公里沒白跑)。

上鳶峰前遇到羅秀菊老師，還特地下車幫我照相，謝謝她捐助公益，大感恩!!到鳶峰水站時遇到斯巴達戰友李汪昌兄全家動員幫忙補給，戰況很亂，沒有好好打聲招呼，真的不好意思！！

當黑色籠罩大地後，有星星一直閃閃發亮，越黑它越亮。再一段2公里長坡，就可以抵達本賽事最高點，用身體僅剩的一點氣力狼狽地逃、走，一步一腳印完全沒有僥倖。

來到小風口就是要喝熱湯了，謝謝財哥準備的蔬菜雞湯超棒，好想待久一點。離開小風口後一路開始下坡，氣溫也回升起來，第二晚症候群來了，睏、癱的感覺時而出現，真的不誇張，走一走居然可以原地站著睡著。看一下手錶也還沒過(第二晚)午夜，真的很折騰人。就這樣跑跑走走，天終於亮，也完成了200公里，噗………還剩一馬距離。

不知不覺，我居然來到了花蓮…這是真的嗎? 這是真的嗎? 到天祥遇到邱思縈，熱心招呼完後，一問還有19K……半馬半馬而已。不知道是精神不集中還是經過隧道太多，最後8公里我居然還弄錯，我問警察富世村方向?他說「是那個隧道通過後3~4公里左右」，先生你弄錯了！！當下嘔屎了，就棄跑開始用走的，很氣自己沒弄清楚，超想就這樣逛大街回終點算了。走了大約快一公里，心想不對，因為若是這樣進終點，那我這二天是在忙甚麼？我不能做白工。就這樣3公里一路跑回去，終點前還遇見林詠沂大哥熱心招呼跑者進終點，超開心的！！最終費時37小時零44秒完成246公里，排名6。

這37小時當中，有很多加油聲，很多辛苦志工，我若是有記住，每當離站時我都會跟他們說聲謝謝。第二個晚上途中看到很多跑友上收容車，我可以體會他們心中的滋味，我曾經也「掰咖」上過收容車。大家只要不放棄就會有機會成功達陣！！

【編按】感謝超馬跑者協會連續四年舉辦環台、橫台、縱台馬拉松賽，「助漸凍人看一片藍天」。張智銘大哥投入跑步有8年歷史，跑過超馬50幾場，挑戰橫越賽之後，目標是希臘斯巴達松或是多日賽，將持續精進，挑戰自我。想要對病友說的話是：希望病友看到選手的努力，奮鬥不懈，感受正面能量，勇於面對生命中的挑戰。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

621全球漸凍人日

你，可以讓漸凍人「動」起來！

企劃部/楊斯曼整理

621全球漸凍人日，「你，可以讓漸凍人『“動” 』起來」記者會在台北市市長官邸熱鬧召開。身為病友的協會理事長陳大謀，一開場即揭櫫表示漸凍人協會的精神宗旨是「愛與陪伴」，而社會各界好朋友的「愛與陪伴」就是協會前進的動力。他說：「漸凍人病友很大的挑戰是『不方便行動』和『不能動』，先進的輔具可以讓『行動』和『移動』變得方便，讓我們的病友不再只是躺在床上，而是去探索生命更多的可能。」

立法委員洪慈庸出席表達對病友的支持，她說：「在記者會現場，更加感受病友的辛苦，我會幫忙將漸凍人需要的醫藥研究、社會福利，反應給政府，為漸凍人盡力，一起陪伴幫助漸凍人。」

立法委員蔣萬安則感動於病友生命的韌性，他說：「我特別去看鵬偉的『有故事的店』，去了解他發明的LED溝通板，看到他對生命的熱愛，我很感動。我們身為民意代表，希望政府能投入更多資源，提供輔具幫助病友。『你若起舞就有詩意﹔你若飛翔便有天地』。謝謝病友帶給我們的啟示，生命不在於長短而在於精彩。」

音樂人金曲歌王荒山亮老師回憶「冰桶挑戰」是認識漸凍人的開始：「冰桶挑戰時， 我被點名，我再點名音樂人李正帆老師，李老師建議音樂人要以音樂貢獻病友。 我看到許多原本的社會菁英，因為漸凍人疾病而無法發揮，我自己小病痛就很不舒服更何況行動困難的病友，非常佩服他們生存的勇氣，我也呼籲用愛與陪伴關懷漸凍人，也請立委跟醫療體系共同幫助病友面對疾病的挑戰。」

本會醫療委員暨物理治療師簡文仁老師在現場教導照顧者及看護三招 ，預防不當移位施力造成的腰酸背痛，鼓勵照顧者讓自己身體練強一點，不要讓看護變成病人。

國外病友使用移位機已經有很多年經驗，希望國內也能跟進，讓病人被照顧得更安全舒適。記者會中發表移位機影片，病友鵬偉、尚萍、家屬淑蓮及張鈞堯醫師都感念外籍照顧者的辛勞與付出。鵬偉說：「自己去過35個國家，目前最想去印尼，因為想要仔細端詳悉心照顧我好幾年，來自爪哇的守護天使斯巴米（Supami）的國家」；尚萍則說：，「每一次移位﹐病友及看護雙方的壓力都很大，但這也是彼此最信賴的時刻，你必須絕對的信任把身體交給她，她也會使盡全力保護你不發生意外﹔一旦她受傷或體力無法負荷後， 你可能傷害並失去一位最依靠的照顧者。適度的改變，可讓這條路走得更長更遠。」他們的看護也表示，有移位機的幫助，讓他們工作變得較為輕鬆，身體不再受傷，相處愉快。

張醫師則說妻子銀雪生病至今21年，很幸運有2個外籍照顧者Rina和Melissa分別照顧她邁入第7年及第10年，很感謝協會提出移位機的服務，能減輕看護的體力負擔，提升照顧品質。

記者會第二個高潮，是第一屆「用愛解凍 漸凍人研究獎」頒獎典禮，4篇論文都有很高的研究水準。陳大謀理事長說：「希望藉由研究獎，能夠吸引更多專家學者對漸凍人身心靈各方面的研究，也希望這個獎有更大的影響力，讓更多默默從事漸凍人相關研究的專家和學者的努力被看見！」並且感謝社會大眾的愛和陪伴，可以讓漸凍病友活得有希望，活得更精彩！

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

超馬傳愛悠遊趣　邀您小人國來相聚

文/北區社工 游宛芸

 
今年春遊活動與第十屆第一次會員大會一同舉辦。以劍潭青年活動中心的會員大會作為活動開跑起點，結束後，我們搭乘大復康巴士至中壢古華花園飯店，隔天再至桃園小人國踏青。

今年春遊共有187位參加，含59個家庭、46位病友。我們出動5台大復康遊覽車和1台多扶中型復康巴士，讓35位輪椅病友可以輕鬆上下車。為排除晚上住宿時的沐浴硬體障礙，我們特別請古華飯店協助加長40間房間的蓮蓬頭管線，協會亦準備3台馬桶椅，增加病友沐浴的方便性。

隔天於小人國郊遊時，園方配合，我們調整輪椅座位區，讓我們得以一同觀賞川劇變臉技特地開放產業步道，協助輪椅病友可以通往園區的前後區域，不必漫長等待小火車慢慢地輸送輪椅乘車需求。同時顧慮到大家的安全，我們在小人國園區內各個岔路和斜坡處，安排15位工作人員和7位志工駐點，協助指引遊園路線和顧全輪椅病友的上下坡安全。此外，兩天活動共有9位醫護志工支援，讓9位呼吸器病友可以安心外出旅遊，不必擔心路途中呼吸器電力不足，或是擔心中途身體不適時，未有專業醫護人員可以及時協助。

病友出遠門是一件極具挑戰的事，須考慮到病友的體能、飯店與旅遊景點的無障礙環境、緊急醫療需求等，各個層面都需事先多方討論並規劃詳盡，讓病友得以放心外出旅遊。

在此感謝超馬選手透過雙腳力行，實現病友「看一片藍天」的願望；感謝古華花園飯店人員協助安排我們用餐和住宿，排除住宿時的硬體設施障礙；感謝小人國工作人員協助安排遊園路線和提供電源讓呼吸器病友安心；感謝博兆公司、安福居護所、慈康居護所、康福居護所、殷心蓓醫師與賴媛淑呼吸治療師的支援，悉心照顧病友的身體狀況與呼吸器用電需求；感謝所有職志工堅守工作任務，讓此次春遊可以順利進行；最後謝謝所有參與此次活動的朋友們，有你們陪伴一同外出旅遊真好！

【病友迴響】

春遊時，看到老朋友身體狀況很好，她很開心！會員大會時，聽到一位女性病友年輕發病，很希望她能開心過生活！

與老朋友聊聊天這一年的生活，了解彼此所受的苦。參加春遊很開心！也謝謝協會！

第十屆的會員大會順利的選出理監事、常務理監事，理事長由陳大謀病友當選，本屆協會的領導階層新增加林詠沂副理事長。相信由病友來領導協會事務，更會瞭解病友們的需求與困境。

或許是劍潭的會員大會時間太長，以致於在前進中壢古華花園飯店的車程上，全都鴨雀無聲或閉目養神。晚宴時，雖然人數眾多，大家都快樂安靜的享受美食。

三十年前帶兒子去過小人國，4/24再度光臨時，已經完全改觀，園區加倍大，小人國的模型道具也已經更改或翻修過。新的模型完全符合現代化，從中船、機場、高速公路、高速鐵路等等都有縮小版；北京紫禁城、天安門、台灣總統府等等當然也在列。

舊有的印象中，以前沒有兒童遊樂設施，現在則增加許多遊樂設備，用以吸引小朋友們玩樂的興趣，也藉此吸引家長們帶小朋友去參覽遊玩。

漸凍人協會舉辦的會員大會與龍潭小人國的參觀遊覽，對於許多行動不方便的漸凍病友們，在行動上難免會有諸多的困難，因此會累壞推輪椅的家屬或外傭們。

最後，感謝協會的長官、社工與志工們，不辭辛勞的精心策劃、選擇地點、安排食宿，讓病友們得到一次非常舒適完美的外出活動。

許大姐在家人相陪之下，笑容陽光燦爛，會員大會老師教導「笑笑功」放鬆技巧，非常投入；寶姐及家屬寶哥，精神飽滿，生病早期就做胃造口，體重因此增加6公斤，醫生稱讚營養保持很好，並且積極向病友推廣，早期做胃造口的好處。

賴大哥及大嫂，帶著呼吸會喘的問題前來，和已經畢業的病友家屬正德大哥及兒子良愷成為好友，分享母親在台中醫院漸凍人專屬病房，受到團隊良好照顧，不用勞心費力到處找醫生。正德大哥也鼓勵他離開天花板，多參加協會活動，認識病友，保持樂觀延緩病程；更提倡病友在還能說話或是已經口語模糊時，盡快與照顧者建立溝通模式，讓以後接手照顧者或看護，不必從頭摸索，造成彼此溝通上的挫折。

蔡大哥及大嫂賢伉儷，熱情活潑，與病友經常聯誼互訪，更推薦病友使用站立機及咳嗽機，此外也想嘗試家屋病友共住模式，分享外籍照顧者資源。

劉姊暨謝大哥和外籍照顧者kiki同來，謝大哥重視外籍照顧者的生活品質，認為旅遊，對看護也是紓解壓力，對她們好除了表達感謝，也希望照顧者能留下來與病友共同奮鬥。

王大哥及大嫂，則討論是否先生有了看護，老婆就不重要了呢?在場太太們都表示，雖然有被(看護)比下去的辛酸，但是看護會換來換去，先生們還是需要太太作為長期啦啦隊，在身邊鼓勵。

標哥與標嫂，被另一病友游媽媽戲稱說，「沒有看過像你們這麼壯的漸凍人」。事實上，這是稱讚。因為病友維持好的體能，才有體力繼續實現心願，珍惜共處時光。病友彼此的連結很強，交流照顧經驗，讓新的病友不必再走冤枉路，形成一個溫暖而有力的互助網絡。

陳大哥在因緣際會下，別的病友告訴他上次在圓山飯店舉辦的春遊活動非常地有趣，一定要來參加。這次就帶著太太一起來。他與同桌的家屬相談甚歡「我們那裏病友人數較少，參與聯誼的人不多，這次也認識很多漸凍病友。」童心未泯的他，在小人國搭乘火車時，也留下了開心的笑容。病友柯小姐也深有同感，這次她帶著父母一起前來，希望藉由與其他病友交流讓彼此對疾病更加認識。

而另一位病友龍大哥，這次能與太太一起參加春遊讓他非常開心，他格外珍惜夫妻相處的時光，第一次參與協會如此大的活動，大哥也把握機會與周遭的人一一打招呼。來自四方的友人，在一次春遊中，能夠齊聚一堂，也是不可思議的緣分。

(企劃部楊斯曼、黃耀霆、張悅寧聯合採訪)

(本文出自漸凍人協會會訊2016年6月第174期)

絕境中的信念

——致東吳EMBA戈壁挑戰隊

文/屈穎

是什麼讓你放下都市的繁華，踏上這片放眼望去盡是荒涼的戈壁？

一千三百多年前，玄奘法師為求取真經，離開中土，一路向西，歷經無數磨難，終於抵達印度。千年的風把荒蕪吹成沃土，也把富饒吹成貧瘠，玄奘法師的色身早消失在老婦人低吟的《心經》中，而他的信念與夢想卻化作不朽的舍利，成了你出發的動力。

你，來自車水馬龍的都市，與一群懷著同樣理想的熱血夥伴，想用雙腳探索那段最艱辛的一百一十六公里——位於甘肅和新疆交界的莫賀延磧戈壁，這將是一場身心的挑戰，更是一次意志與信念的磨礪。

來自東吳大學EMBA的十名戰將，都是人生勝利組，在商場上驍勇善戰，為了實地感受玄奘法師「寧可就西而死，豈歸東而生」，為了理想，即便身處絕境，仍然無所畏懼、勇往直前的堅毅，他們首次西征，參加第十一屆戈壁挑戰賽。

這裡寸草不生，只有炙熱的空氣與被太陽烤得滾燙的沙子和石塊，世間的一切羈絆，在這片土地上，都跟汗水一起蒸發了。回歸質樸，用最純淨的心、最簡單的信念，接受天地的試煉。為了這一天，你與夥伴們用了一整年的時間，以最嚴苛訓練，練就頑強的體魄的同時，築起強大的信心。

玄奘法師在茫茫戈壁自問：「今何故來？」你拉著夥伴的手，在烈日下，徒步於漫天黃沙之中，乾燥的空氣讓呼吸變得困難，喉嚨宛如吞火般灼痛，全身無比乏力，若是倒下，也許真的就成了大漠裡又一具無人記得的白骨。耳邊是野風的咆哮，沙子與石塊的土地上是沒有道路的，更不會留下走過的人的腳印，偌大的天地間，深感人之渺小！你又一次聽到心底的那個質問：「你為何來到這裡？」

「無緣大慈，同體大悲。」你說有那樣一群漸凍朋友，他們日日都宛如處在如此的絕境中，全身不能動彈，口不能言，食不能嚥，還要忍受不聽使喚的身體對於心靈的殘酷煎熬！到底是哪裡來的勇氣？讓他們依然心懷希望與信念，在與時間的競賽中，為生命賦予起價值與意義？

沙塵遮住了你與夥伴的雙眼，而對夢想的執著為你們導航；疲憊拖住了你與夥伴的腳步，而漸凍朋友的堅韌為你們注入邁出下一步的力量。你與夥伴們挑戰的不是戈壁，而是，因著同樣的信念，攜手穿越荒蕪，讓生命在絕境中淬煉、讓大漠記住你們共同創造的傳奇！

【編按】：東吳EMBA第十五屆「跑步玩社團」的十位戰將，將於2016年參加第十一屆戈壁挑戰賽，感謝他們在向前邁進的同時，也不忘負起社會責任，贈款漸凍人協會，鼓勵漸凍病友，在人生馬拉松路上，「堅持到底，永不放棄」，致力使這個社會共善、共好。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年6月第174期)

如果照顧到受傷，她不好，我也不好

看護不勝負荷 我換用移位機

會友黃尚萍口述/企劃部 楊斯曼採訪

我以前的移位方式都是用抱的，從床上移到椅子或是便盆椅，所有這類的移動都靠人力，太太抱了2年，腰酸背痛，等看護麗娜來，換她抱到去看復健科，抱到她手痛受傷，我才發現看護不行，趕快換用移位機；那時我雙腳已經完全沒有支撐力，加上我體重60公斤，靠看護徒手幫我移位，不勝負荷，就算我換一個新的看護，也不見得能找到有體力的，況且第2個看護如果來了，要是她覺得很累，也可能不想做了。目前麗娜還好，如果照顧到受傷，她不好，我也不好。

另一個考慮是居家環境，如病友房間門的寬度，移位機進得去進不去？其次，移位機的腳架能不能伸到床鋪底下呢？移位機的高度能不能靠近床鋪等等，都要考慮。

【編按】尚萍所說，這些移位機居家適用的搭配條件，病友可以請協會物理治療師免費到家裡評估。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年6月第174期)

情感的存摺

文/ 衛生福利部台東醫院副院長 廖益聖

▲廖益聖副院長以一顆柔軟的心行醫，主動關懷，行動解凍。

有一陣子，我不希望見到新的病友，在我照顧漸凍人三年多，看到了也了解了這個疾病怎麼折磨人跟照顧者之後。

想像一個神經科醫師在他職業的過程，或許能碰到一兩位漸凍人患者，當他宣判診斷結果，對著病人說出「漸凍人」這三個字時，可能無法想像這不僅是一個階段的終了，了結了各種不確定的猜測和對疾病的期，而且是另一個階段的開始，後面的路通常是醫師無法親身接觸、實地感受的。

於是，雖然我很清楚這個病人是什麼問題，但是總會在這個宣判的銜接點躊躇，盤算著如何躲避病人跟家屬絕望的眼神，期望有甚麼奇蹟出現，讓我能在宣判前全身而退。我有一陣子情願當後續的照顧者，而不想成為疾病的宣判者。

很幸運而且充滿感激的，是你們讓我堅強起來，讓我能勇敢面對如何去告訴你們、及陪伴你們一起走下去。一切的事情發生在10B 病房，10B 像是一個存摺，由你們的堅強的態度，和家人的情感如涓涓流水，一點一滴的挹注著。

是妳對家人、女兒的眷戀，重拾對抗病魔的決心，在開刀前穿著婚紗禮服與女兒小花童合照，融化了每個人的心。也是妳堅持為了方便照顧，一次拔光嘴裡的牙齒，痛得在麻藥退去後發抖流淚。

另一個你，不忍留給家屬太多折磨，選擇寧靜的離開，女兒將所有的不捨摻在彩色的畫布裡，拼剪出讓人讚嘆的作品。

還有你，只有短暫的接觸，卻讓你能安詳的走，你交代遺孀捐出部分奠儀給醫院做疾病的研究經費，繼續留愛人間。

太多的事每天都在發生，這充滿情感的存摺始終開放著，接受源源不絕的捐助。辛苦你們了，在你們靈活的眼睛裡，傳達給我們溫柔但堅強的訊息：愛是無所不在，是無限的大。

▲許許多多的愛，開出了繁花，結出了碩果，長成了華蓋庇蔭；這是每個人的努力，化漸凍為見動，付出愛，我們從不停歇。

(本文出自《見動年刊》第23期，2016年，漸凍人協會出版)

放鬆 放空 放下

文/ 家屬 陳曉陵

真正的壓力常源自內心，真的是事件招致壓力，還是事件的背後那苛求的自己，覺得不夠好的自己所帶來的壓力與緊繃？

以往當面臨一種高壓式的處境時，單方面的會藉由一些活動暫時跳出框框，在心境上做轉換。有時透過看著烘焙帶來的喜悅；有時拿起鏡頭藉由攝影將內在的覺受透由眼前的景象傳達；有時透過一個人的旅行，狀孤獨，卻能真正遇見在過去陌生的自己。

而今透過學習，明白實相發生背後的本質有其含意，在身心靈的層面上要達到紓壓，第一層是放鬆、第二層是放空 、第三層是放下。

放鬆：不要聚焦、不要緊繃你的身體，也不要聚焦現實感。

放空：空就是無，無就是空。放空腦袋，不要讓那麼多的現實感進來。

放下：自我投降、自我臣服、自我接納、自我容許、自我肯定。

放下自己的執著，放下虛假的權杖，放下假假的自己，因為我們還執著於那些假假的自己，還緊抓著不放，不斷纏繞，所以會造成心靈緊繃，壓力自然產生了。

紓壓是一種心靈的解放，解放不是一種傲慢是一種謙讓。不要硬ㄍㄧㄥ。不要聚焦成敗得失。世界越快心越慢，放下才能與內在直覺性的自己不斷連結交會，所有生命的可能性，會在這裡充滿愛的能量與善的意圖下，不斷發光發熱。

(本文出自漸凍人協會2016年第23期見動年刊)

漸凍人看一片藍天

歡迎來我家～中區病友聯誼

文/中區社工 張怡竟

這一場聯誼活動，特別不一樣，在這要先向理事銀雪姊及她的夫君張醫師表達最誠摯的感謝，謝謝兩位的熱情，且不吝分享居家照顧經驗與輔具應用。

3月10日活動當天是低溫又大雨的天氣，活動前我們忐忑不安，擔心這麼糟的天氣，會不會讓懷抱期待參加活動的病友及家屬就此打消出門的動力？幸好，大夥們不辭辛勞，帶著滿面的笑容一一抵達現場，病友及家屬們看重每一場聯誼活動，讓我們很感動。

這個活動別具意義，我們還商借銀雪姐住家社區的交誼廳與卡拉OK，張醫師特別撥冗接待大家，銀雪姊操作了電腦輔具讓病友們了解，即使失去語言功能，亦能靠著電腦溝通輔具自在地表達與人溝通。

讓人驚喜的是，銀雪姊安排兩位遠在美國的兒子，不管時差，特地與大家進行視訊，分享銀雪姊發病的歷程與因應，也為大家介紹電腦輔具的功能與應用，鼓勵大家，於病程進展中操作電腦的方式要隨之改變。

銀雪姊大方地展示了她的臥房與衛浴環境給大家參觀，花點巧思改造無障礙空間、搭配醫療與生活輔具，就會讓生活品質大不相同。

這次活動，氣切的文彬大哥也遠從線西搭乘復康巴士前來參與，還有從嘉義來的新朋友，每一次的活動大家都很踴躍參與，資深的病友與家屬會主動與新病友分享疾病病程、生活安排、醫療資訊、復健活動或生活輔具的使用，也讓大家藉著聯誼活動獲得心靈喘息，同時建立起支持網絡，讓聯誼活動更具意義。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)