漸凍人協會

日光音樂紓壓走廊
秋日的音樂雜燴─「詣行三重奏」

文/音樂志工 陳相妙

這次義演為大家安排的曲目範圍相當廣泛有：西洋古典樂、國樂、西洋歌曲。校園民歌、台語歌……已經不能說是中西合璧，演出名稱不曉得要怎麼訂，只好將它訂名為音樂雜燴。祝病友們每天心情都很愉快，忠孝醫院的醫師護理朋友們 大家辛苦了！ 向你們致上最高的謝意。

▲音樂志工陳相妙（右）進入病房，演湊優美的歌曲，撫慰病友的心靈

(本文出自漸凍人協會會訊2015年11月第167期)

協會與我：當病友最安心的靠山

文/病友家屬 吳佳倚

民國100年9月，媽媽於台北榮總神經內科確診，右手虎口萎縮之病情為運動神經元病變。這樣的事實讓媽媽、全家人都陷入了谷底。但這只是開始，隨著病程演進，運動神經元病變逐漸緩慢的擴散至媽媽身上的肌肉。對於疾病如此陌生的我們，即使於現今科技發達文明的社會，我們面對的態度仍然是不相信、不願意、不接受，故導致媽媽於治療過程中付出許多辛苦的代價，走錯許多冤枉路。因為家人們太不捨、太不願親愛的媽媽得到如此可怕的疾病，我想這樣的過程，一定也有許多病友及家人感同身受。

今年4月因媽媽的四肢已開始無力，故晚上睡覺時常固定一個姿勢，久了肌肉會疼痛，進而影響媽媽的睡眠品質及失眠，於是我鼓起勇氣聯絡漸凍人協會尋求協助。以前的我，自以為家人們每天陪在媽媽身旁悉心照顧，媽媽的病情應該能有效延緩，但沒想到和協會熱心的社工聯繫上，才發現我們對此疾病的瞭解、照顧…等認知是如此不足。社工於電話中耐心、細心的回答我對此疾病的疑問，給予我專業的方向，與社工通話結束後，讓我的心頓時感到安定。這是陪著媽媽病程的這4年來第1次感到的安全感！

之後協會社工也積極安排了黃道媛營養師，來為媽媽檢視與建議媽媽身體所需之營養；另外還有呼吸治療師賴媛淑老師、語言治療師鄭秀芬老師熱心的教導媽媽學會腹式呼吸、以及相關呼吸與口腔活動，也讓我們了解到病友最終最關鍵的關卡，是在於呼吸的重要性；物理治療師曾致傑老師認真詳盡的安排媽媽練習，幾個在能力範圍內適合的復建動作，來延緩媽媽肌肉萎縮之速度，並熱心協助媽媽申請輔具之補助，老師們專業的指導讓我們對病程之發展，也較能做好應有的心理準備。最後還有2位令人感到欽佩且感謝的關懷訪視員許慧玲、王懿姬小姐，於假日時主動的願意到家中關懷媽媽與我們家屬，此舉著實令我們感到溫暖，也期許自己未來有機會也能貢獻自己的心力，帶給病友們溫暖。

從今年4月至今3個多月，要藉著這機會感謝漸凍人協會及所有老師們陪著我們面對疾病，當病友最安心的靠山。也希望不論是與疾病奮鬥辛苦的病友或不辭辛勞陪著病友的家人們，碰到問題瓶頸絕對不要喪氣、放棄，因為所有的問題大家都會面臨，絕對不會是自己面對。所以我以自身經驗和大家分享，希望協會的專業能幫助更多需幫助的病友。

【編按】本會推展的「見動支持」服務方案，結合不同專業，提供豐富到宅服務，教導照顧者如何正確照顧病友，免去病友就醫奔波之苦，包含呼吸治療、語言治療、營養評估、物理治療、職能治療、心理諮商、輔具評估等，歡迎多加利用，請洽本會各區社工。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年11月第167期)

【一位脊髓性肌肉萎縮症SMA的心路歷程分享～記胡庭碩老師演講】

你聽過《漸凍人生又怎樣？》這本書描述的大名鼎鼎主人翁嗎？

胡庭碩，一位笑容滿面的二十初大男孩，光端詳他上半身的照片，絕對無法想像他是所謂的「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」患者。自小肌肉就不協調的他，不以自己的殘疾為苦，他曾以身障者Stella Young的「別拿我們的不幸當作生命啟發」為例，讓大家了解，他的價值不在於用自己的生命歷程激勵觀眾，而是他可以做出一番不同的事情，爾後，他所從事的「社會企業」，更是應驗了他的想法。現在的胡庭碩，正為了推廣社會企業理念，深入各個角落，努力著。

9月14日這天，社會企業工作者胡庭碩老師，為我們上一堂有關於社會企業的課！「大家請注意，我不是郝劭文」，胡老師一上台便幽自己一默，這位沒有架子、坐著輪椅的演講者，講述自己在柬埔寨的「創新課程」、在台灣各地穿梭進行社會企業活化改造的經驗，會後也與「有故事的店」店長袁鵬偉大哥約定好日後再次交流，希望能透過胡老師的分享，幫助「有故事的店」營運更加順利、蒸蒸日上！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年11月第167期)

親愛的媽媽，我愛你

恭喜漸凍鋼琴家彭怡文，榮獲周大觀全球熱愛生命獎

十月四日，在台北忠孝醫院大禮堂，周大觀基金會的創辦人周進華盛讚漸凍鋼琴彭怡文老師，她的堅定、永不放棄，正表現客家人的「硬頸精神」，頒贈「周大觀全球熱愛生命獎」給怡文。怡文老師的兒子熱情送上親吻，她的好友和門生：鋼琴家林香蒂、周思廷，留法聲樂家鄭惠文、留奧聲樂家鄭惠婷，大提琴家李宜珮等，也以音樂獻愛。

襪娃志工也獻上祝福，指導老師鐘岸惠於今年621全球漸凍人日活動時，閱讀怡文的眨眼新書《無言的天空》，看到無言的天空，竟有彩虹，深受感動。書中是一個喜歡音樂的小女孩故事，鐘老師讀後，轉化為藝術創作，以“鋼琴襪娃”手工藝品，送給怡文老師，共同慶賀。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年11月第167期)

 傾聽──《2016見動年刊》徵稿

親愛的病友及家屬們：大家好 !

時間過得好快，又到了《2016見動年刊》集稿的時間了!

鋼琴家彭怡文老師透過眼控電腦書寫了14萬字的心情故事，今年出版了《無言的天空》，和我們分享她住院生活的悲歡喜樂，也明確表達了:
「我不能說話，但不代表我沒有話要說。」
「漸凍人又稱之為『看天花板的人』，不過我的天花板裡有彩虹，彩虹裡有夢想、希望，還有溫情。」

希望傾聽更多您及家人的心聲，因此，《2016見動年刊》的主題，訂為「傾聽」。

我們深知，漸凍疾病是家庭的重大壓力來源，這是生命突如其來的意外與失落，面對排山倒海而來的照護、經濟、社會及身心靈種種壓力，每一個您和家人，想必都有不可承受之重，但又必十分努力尋求突破與超越。

您和家人如何辛苦和努力，試圖紓解疾病帶來的桎梏和沉重壓力，甚而創造淚中帶笑的幸福，在在都是正在受苦的夥伴們參考、學習的可貴經驗。

今年，我們邀請大家來分享這些百轉千迴的心路歷程，邀請您用愛做為最動人的文筆，彩繪艱難而精采的人生，歡迎您及家人投稿分享。

協會所提供的各項服務，正是為能幫助您及家人面對疾病、解決問題及排遣壓力而設，也期待您的回饋。

投稿請寄E-mail：estie1027@mnda.org.tw。
來稿內容：文字（100~500字）、照片(請附圖說)。
圖片規格：照片1張，以高解析度jpg格式儲存。
截稿日期：2015年10月30日（五）

投稿規則：
1. 投稿者需自行擔負圖文作品的法律責任。
2. 請自留底稿，恕不退稿。本會並保有文章刪修權，不願刪修者請註明。
3. 稿件、照片經採用後，本會將同步刊登於本會官網、部落格與臉書，並致贈會員稿費（經轉載之文章不另支付稿酬）。
經本會採用之圖文，亦將無償授權本會用於製作國內外之海報、刊物、活動會場等影視文宣出版品，於網站、電子報、部落格、新聞台、電子報告欄、臉書、廣播及電視等電子平台，進行公益宣導，不另奉酬。其著作權屬於中華民國運動神經元疾病病友協會所有。

《2016見動年刊》編輯組 敬邀
2015年9月

(本文出自漸凍人協會會訊2015年10月第166期)

國際扶輪3520地區 第四分區聯合愛心活動，捐贈漸凍人呼吸照護輔具

▲在關懷漸凍人K e e p B r e a t h i n g 呼吸照護服務中，國際扶輪3520 地區第四分區共8 個扶輪社( 台北士林扶輪社、汐止扶輪社、秀峰扶輪社、台北市內湖扶輪社、台北市101 扶輪社、珍愛扶輪社、台北文湖扶輪社、台北雲端扶輪社)，擁有愛，付出愛，共同發起愛心服務，捐贈1 台咳痰機及6 台電動拍痰器幫助病友。本會誠摯感謝，前排右起病友林詠沂、黃耀霆及陳俊芝代表接受。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年10月第166期)

日光音樂紓壓走廊

電影《第三個願望》導演黃銘正率「大拇指歡樂屋」小友音樂獻愛歡度父親節

2012年上映的國片《第三個願望》，描述漸凍人父親與兒子之間，想要割捨，卻難以放掉的情感。拍片前，黃銘正導演一行，拜訪協會和忠孝醫院漸凍人病房，認識病友的身心靈狀態。對父子情感，有深切體會的黃導，這天和夫人小蓮共同邀請「大拇指歡樂屋」的小友，蒞臨日光音樂會，為病友慶祝父親節，獻上歡樂音符及無限祝福~

(本文出自漸凍人協會會訊2015年10月第166期)

高鐵記行：無法言語的我，如何與看護互助外出

文/會友 林月姑

前次理監事會議移師高雄，透過高鐵，南來北往快速又舒適。想到我的看護茉莉，她很害羞，出門在外，遇到事情，不敢找人詢問，藉此次外出機會，可以教她，如何尋求他人協助。

在台北高鐵站時，茉莉拿出車票，請求協助，服務員寫了張乘車導引服務貼紙，往我左手臂貼上，就帶領我們至月台，交接給隨車員。高雄捷運站很大，光出口就有11處。會議結束後，我和茉莉尋找電梯出口，搭乘復康巴士要到左營高鐵，時間正是4:20，要趕搭4:54的高鐵。由於時間緊迫，我們焦慮難安，看護幫我戴上眼鏡，看清楚乘車路標。再貼上早上申請的乘車導引服務貼紙，推著輪椅，火速衝跑。驗票員一看到貼紙就問：你們申請導引服務，有沒有人帶呢?茉莉出示車票說沒有。驗票員立刻無線通話：有二位申請導引服務，需要協助，搭乘4:54車次。進入驗票口，服務員引導我們進入電梯。當電梯到達月台，透明玻璃映入4:53，啊，只剩1分鐘，來得及上車嗎？輪椅推出電梯，不識中文的茉莉，緊張萬分問說：兩邊都有車，要走哪邊。天啊！心驚膽跳，恐慌指數，瞬間飆升最高點，稍一遲疑就會目送班車離去。這時，耳邊傳來瓊蓉振奮呼喊聲：月姑來了，月姑來了，這邊這邊。在倒數幾秒，千鈞一髮，驚心動魄衝上高鐵。高鐵驚魂記，有夠刺激。

大家都希望出門要有人陪，當漸凍人病情退化到行動不便，尤其失語後，更不敢出門，若沒人陪會驚恐、害怕。有人陪最好，但如果能先做好準備，沒人陪時，也可以勇敢出門。

我是這樣做的，給大家參考。失語又只有外籍看護陪同外出的我，會先上網查看周遭環境，訂復康巴士或查尋無障礙公共運輸工具，了解車程時間，做好行程規劃。教導看護模擬遇到狀況的求助方法，與她演練，直到她懂。出門前，將當次的目的地、聯絡人、電話，求助詞LINE給看護。一般常用的需求詞不外乎：

1.請問哪裡有斜坡道？
2.請問哪裡有電梯？
3.請問○○地點在哪裡？
4.請問要到○○地點可搭幾路車，在哪裡搭？
5.請您協助我上下樓（車）好嗎？謝謝。
6.請幫我告訴對方，這裡正確位置，請她來找我好嗎？謝謝。
7.請您幫忙打電話叫無障礙計程車好嗎？謝謝。號碼見另頁。
8.備註：住家地址、電話、緊急聯絡人。

當你需要有人陪，才有勇氣行動的話，你是不是就錯過了很多美麗風景的機會？勇氣是需要培養的，到現在，我也一直努力。當沒人陪時，我勇敢挑戰自己，成功後衍生出來的自信，那一股力量，會一直陪我，是我最好的朋友，而且永遠不會消失。

社會是溫暖的，誰說出門一定要有人陪？只要做好準備，人們都樂意協助。失去行動能力又失語者，只有外籍看護陪伴下，仍可快樂出門。親愛的朋友們，請勇敢挑戰吧！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年10月第166期)

嶺東科大服務學習：街頭募發票

原本只是看著別人故事，體驗後，打從心底想為病友盡一份力

編按：
感謝嶺東科大同學佳俞、瑱霓、惠榆、秀姿、雅婷、惠婷、佳妤及彩雙，和協會一起做公益，街頭募發票，協助推動服務。特別是辛苦的隊長雅婷和攝影瑱霓，有你真好。

文/ 嶺東科大學生 秀姿
圖/ 嶺東科大學生 瑱霓

（一）體驗課程
看著介紹漸凍人的ppt，一開始沒太大的感覺，就只是在看著別人的故事。認識完漸凍人後，協會工作人員帶領著大家做障礙體驗，體驗漸凍人的不方便，有人花費2分48秒穿脫衣服，脾氣變暴躁，國罵都差點出來了，有人則是扣錯鈕扣。第二個體驗，是用注音版拼出一句話，不管身為病人或看護，都非常辛苦。體驗當病人時，有人眼睛痠痛，常常略過正確答案，還有人連輕聲跟一聲都分不清，讓扮演看護的一頭霧水；而當看護時，有人則是看著病人努力的樣子，乾著急，不斷猜測病人所想表達的。第三個體驗是低著頭吃餅乾，別說吞口水有多困難，咀嚼時，一個不小心、不注意，口水可能都會流出來。體驗完漸凍人的辛苦後，一開始的不滿、應付學校作業的心態已蕩然無存，大家也打從心底想為病友們盡一份心力。

（二）街頭募發票
到達預計募發票的地點後，大家不知從何開始，就邊走邊攔人，應該嚇到不少人了。聚在一起也不知所措，口號該在哪時喊？該怎樣讓路人知道？而不只是呆呆地站在那和路人對看。大家慢慢感覺到後，也就分開來，慢慢試著喊出口號，也漸漸放開，路人會意到後，捐發票的人也越變越多。第一天募發票剛好碰到下雨，有好心的路人捐完發票後，要我們早點回去休息，擔心我們淋到雨，還有路人直接問是要捐發票還是零錢，知道都可以後，就大方地掏出身上所有的發票，也遇到過閃避的路人，心裡總感覺我們就這麼恐怖嗎？就算不想捐，也不用這樣閃避吧!？遇到過閃避的路人後，就算不捐發票零錢，只要是一個微笑點頭，我們都非常的感謝，至少知道我們在做什麼的感覺，而不是把我們當推銷員閃避。

▲同學於台中一中商圈募發票

(本文出自漸凍人協會會訊2015年9月第165期)