漸凍人協會

為所愛的人，留下刻骨銘心的美好記憶與身影
—電影「生命騎士」觀後—

文/ 會友 陳俊芝

當身強體壯，年輕的時候，總覺得凡事理所當然、不足為奇，當然「看山只是山，看水只是水」。

經過疾病的洗禮，漸漸懂得「活在當下」與「珍惜」的真諦。

電影「生命騎士」描述主角邀請親友一起走過人生最後一段旅程，大伙從不願意，到最終不捨錯過陪伴好友，共度看似瘋狂卻是最溫馨、難忘的旅程。沒想到，我的人生新領悟，居然和電影裏演的不謀而合。

人生如戲，即使拿不到夢寐以求的好劇本，身為主角的自己，應該還是可以認真詮釋，精彩呈現。為所愛的人，留下刻骨銘心的美好記憶與身影。

試試以欣賞的角度出發，相信無論是風的速度或溫度、雨的輕重緩急、空氣中的氣味、身旁環境的聲響、無意中聽到的一句話… 都不再是過眼雲煙，稍縱即逝。肯定也會變得有意義、有啟發或是帶給你莫名的快樂與感動，就讓我們一起見證精彩的美麗人生吧！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年9月第165期)

日光音樂紓壓走廊

南港功學社 熱情滿滿

　
功學社南港音樂中心林敏華主任榮升副理調職，離開前還將每年來音樂走廊重要任務交接給萬欣儀主任，領軍大小朋友前來，用熱情與病友們一起共享這快樂的下午紓壓時光。感謝您們，明年我們再會！

病友回饋：日光音樂演奏會，真的很棒很美，每每看到音樂演奏，就讓生命更堅強繼續活下，再更苦的病痛都會熬著，不悲傷，不悲觀，因為眾人陪伴建立喜樂。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年9月第165期)

冰桶挑戰一週年服務報告

冰桶挑戰之愛不息～無盡的感恩與祝福

親愛的捐款人：您好！

感謝四萬個人間天使,勇敢參與「冰桶挑戰」，那灑落的不是寒冰，而是一顆顆「用愛解凍」的種子。因著您熱忱的相伴, 我們心中時時有著溫暖的盼望,這個愛的芽苗，逐漸紮根,茁壯。儘管我們(漸凍人)面對無情的疾病, 即將逐漸地四肢癱軟無力,喪失行動能力,但是我們永不放棄,我們的鬥志，就像掙脫泥濘的小樹, 總要往上伸展，燦爛開花。謝謝您，一路無私相挺！

本會極其珍惜各位人間天使之所託, 從「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫及「2014年漸凍人照護計畫」所接收的善款，必定會妥善運用在每位急需的病友身上，溫暖400個漸凍生命和家庭，完成「人性化照顧」的神聖使命。再次感謝您的託付，我們將更加努力！

適逢「冰桶挑戰」一週年，謹誠摯簡報一年來的服務概況如下，懇請 參酌，並不吝惠予指教與支持。您的愛，正在持續傳遞擴大當中，我們謹奉上

無盡的感恩和祝福～

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會）理事長 劉延鉅敬上

2015年9月4日

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冰桶挑戰一週年服務報告


一、募款方案及金額：

1、「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫(勸募字號：衛部救字第1030016610號 )，捐款所得7,364,494元。

2、「2014年漸凍人照護計畫」（勸募字號：衛部救字第1030127092號），捐款所得73,562,145元。 (統計至2015年7月為止)。

二、善款使用方式及服務效益：

1.「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫(執行期1年，從2014年7月至2015年10月)：含經濟補助、子女助學金、急難救助、春節年金、照護補助、輔具補助、實物補助、交通補助及必要支出，共支出5,655,698元，減輕漸凍人家庭龐大照護之經濟負擔。

2.「2014年漸凍人照護計畫」(執行期3年，從2014年9月至2017年9月14日)：至2015年7月底止，共支出4,668,267元。使用於培訓醫療專業人員和照護者：

①舉辦「多元專業訓練」、「家庭照顧者工作坊」，2015年北區已辦理4場，99人次參加；中區已辦理2場，80人次參加；南區已辦理1場，8人次，預計10/4辦理第2場，80人次參加，舒緩照護者壓力，增進病友生活品質。

②多元專業到宅服務：含呼吸治療、物理治療、職能治療、語言治療、輔具評估、營養諮詢、心理諮商及宗教師關懷等到宅服務及指導，全年計967人次，將服務輸送到宅，避免病友外出就醫之勞頓與不便，並提升照顧者技能與照顧品質。

③舉辦國際研討會：於2015年4/11～12舉辦「2015運動神經元疾病國際研討會」，共7個國家，超過400人與會。邀請國際知名的醫療專家來台分享，促進國際交流，提升國內漸凍疾病醫療照護水準。（線上直播http://www.ddlive.tv/event/als_2015meet），後續促成比利時漸凍人協會捐贈高科技電動輪椅14台，將於11月運抵台灣。

三、積極進行中之服務計劃

1、居家照顧：

居家照顧的病友約佔全體病友的80％。本會除持續推動各醫療專業輸送到宅，增加醫療照護的便利性，減少病友家庭外出就醫的奔波勞苦，提升整體居家照護的品質外，更積極計劃招聘和培訓熟悉漸凍人照護技巧的看護，一來補足看護空窗期的照護人力，紓解因外籍看護不告而別、曠職失聯期間的照護恐慌，二來建構居家病友照顧者的喘息服務，讓24小時承擔長期照護責任的居家照顧者，能暫時獲得休息，減輕身心壓力。

2、機構照顧：

在機構接受照護的病友約佔全體病友的20％。目前的安養機構，最多僅提供1：5的照顧人力，對於全身癱軟臥床，但心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人的漸凍人而言，顯然無法滿足個別化且細微的照護需求。本會正積極尋求合作機構，推動1：3（1位看護照顧3位病人）的照護，促進環境、設備及輔具的配置，並聘用相關專業人員，如醫師、護理師、呼吸治療師、物理治療師、職能治療師、輔具專業人員、語言治療師、營養師、心理師、宗教師、社工等，以滿足病友在不同病程的個別需要，提升照護品質。（目前正積極與10家照護人力資源洽談中）

3、鼓勵漸凍議題之研究：

設立「用愛解凍：漸凍人研究獎」，2015年提供34萬元獎助，鼓勵相關領域如醫藥、護理、心理、社工、復健、輔具、安寧等專業人員及研究生投入漸凍人醫療照護等研究，撰寫研究論文。

四、更多訊息：

1、「2014年漸凍人照護計畫」(執行期3年)：http://goo.gl/XM5SQC，敬請參閱。

2、2014年財報：http://ppt.cc/7qi3e，敬請參閱。

五、冰桶挑戰之愛不息，音樂人創作「聽風的歌」專輯，捐款就送

「愛，是你我都擁有的能力，延續著，狂熱著，盛開著」，去年，國內知名詞曲創作人、音樂才子李正帆、嚴云農，接受「冰桶挑戰」，為了激勵漸凍病友和家屬，創作了「聽風的歌」公益專輯，由知名音樂人荒山亮、嚴云農、小南方熱力演唱，共收錄三個版本。

凡一次捐款500元以上，註明「聽風的歌」，即贈送「聽風的歌」（http://ppt.cc/3QMRt）公益專輯CD一張。
請參見：
聽風的歌(花絮影片): https://youtu.be/uygePLjK_L8

病友感動回饋：

我的孩子都在外地工作，偶爾假日才能回來看我，我和外籍看護獨居在關西山上，我想出門走走，但交通不方便，平常我透過網路與病友互相傾訴心情，社工會帶著病友與家屬一起來看我，更難得的是安排復康巴士，接我到新竹市區參加聯誼活動，我見到多位網友，既興奮又激動，趕忙教旁人幫忙拍照留念。生病後心情很沮喪，但協會適時給我捎來溫暖，撫慰我空虛的心靈，感謝協會大家庭的支持與陪伴（病友秀梅分享，引自臉書）

在我語言能力慢慢退化後，協會安排語言治療師到家裡指導我做構音練習，也教家人和看護怎麼幫我做臉部肌肉按摩，放鬆臉部肌肉。此外，希望可以延緩退化的速度。我覺得是有幫助的。我也知道有沒有氣切的病友朋友經過這樣的練習後，說話比以前清楚。（病友大謀，摘自《漸凍人會訊》2015年４月，第160期）

感謝漸凍人協會提供機會，供病友們在高溫炎熱的天氣中，能夠有機會活動筋骨。在舒適溫暖的池水中，藉著池水的阻力和浮力，做出各種動作；有三位水療老師在旁指導與戒護，使得行動不便的病友們能夠安心放心的努力活動運動。（病友郭大哥，摘自《漸凍人會訊》2014年10月，第154期)）

罹病後溝通失能是遲早的事，早點瞭解並選擇合適的輔具是必要的。6月參加「照顧者工作坊與紓壓活動」，請到蔡秀慧老師來指導經絡按摩，短短二小時真是意猶未盡，無論對病友或家屬而言都很受用，這也是姐姐最喜歡的活動，我也打算另外安排到宅按摩，儘量讓姐姐愉悅舒適。此次之所以能參與此活動，多虧協會提供「喘息服務」，安排了居服員當作臨時替代人力照顧姐姐，否則我也不可能出席，這是一項值得肯定與推廣的服務，若能因專案性質而有客製化的服務，就更完美了，畢竟每個家庭的照護需求未盡相同。感謝協會總是設身處地給予病友及家屬貼心的支持，也期望藉由「喘息服務」的提供，讓更多病友或家屬多參與這類有益活動。（病友家屬Pony，摘自《漸凍人會訊》2015年8月，第164期）

課文長達6頁 台版可魯故事登小學課本

國小今天開學，選用翰林版國語教科書的小五生，翻開課本第12課「讓我做你的眼睛」，將會讀到台灣版「再見了，可魯」，描述中文盲用電腦發明人張國瑞與台灣第二隻導盲犬Ohara的故事。作者陳芸英盼小朋友從人狗之間的「信任」，得到啟發。

陪伴張國瑞10年的Ohara，已於2010年退休，由另一隻導盲犬Effem接手。2012年，張國瑞確診為「漸凍人」，不但四肢無法行動，如今也已不能說話。Ohara兩年前過世，享壽15歲；Effem也在去年底退休，由收養Ohara的同一家庭照顧。

陳芸英表示，張國瑞得知他和Ohara登上國小教科書，雖不能言語，但笑得很開心。張國瑞的父親已過世，母親是植物人，由於弟妹都已結婚，目前由移工幫忙照顧臥床的他和母親。

文字工作者陳芸英說，她早期幫職棒雜誌採訪，當過兄弟象棒球月刊總編輯。921地震後她前往災區，開始關心弱勢族群，因此結識淡江大學盲人棒球隊及該隊強棒張國瑞。

張國瑞淡江歷史系、資工所畢業後，擔任淡江盲生資源中心工程師，研發國內中文盲用電腦，造福眾多盲友。他在Ohara陪伴下，不僅撫慰孤寂心靈，交了更多朋友，也豐富了生活。

10年前，陳芸英寫了「讓我做你的眼睛」一書，記錄張國瑞和Ohara的真摯情誼，搭上日本電影「再見了，可魯」熱映，該書暢銷上萬本。前兩年她寫了續集「再見，Ohara」，並把故事投稿到讀者文摘，吸引翰林出版社注意，決定把這個勵志又感人的故事，收錄在新學年小五生上學期的國語課本內，並獲國教院審核通過。

▲中文盲用電腦發明人張國瑞，10幾年來先後由導盲犬Ohara、Effem陪伴指引，他和Ohara的故事登上翰林版小五上學期國語教科書。 圖／陳芸英提供 李明陽攝影

陳芸英說，課文長達6頁，其中描述當年「象神」颱風肆虐台灣長達20幾個小時，被訓練要到戶外草地上廁所的Ohara，已憋了10幾個小時，張國瑞打算帶牠外出上廁所，但Ohara不讓主人冒險出門，寧可違抗命令，憋尿超過24小時，等颱風過後才解決生理需求，非常體貼。

「這世界上有誰會像牠一樣，願意為我放棄最可貴的自由？」張國瑞曾如此感嘆。

陳芸英指出，導盲犬和主人間，首重信任。主人看不到，把生命安全交給導盲犬，愈信任牠，狗狗表現愈好。

文章出處：http://goo.gl/hIOb9A

2014年「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」

收支明細徵信

核准勸募期間：自103年7月14日至104年5月31日止

許可文號：衛部救字第1030016610號函

募款期間收入：7.361,521元+利息2,973元，合計7,364,494元

募款期間支出： 5,655,698元

淨收入$7,364,494元－支出$5,655,698元 ＝1,708,796元

捐款名冊

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdMldfZkF2WWM2M3M/view?usp=sharing

照護補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdNFhTclphd0xLczA/view?usp=sharing

輔具補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdUUJRM3lYMklqT2c/view?usp=sharing

急難救助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdeW1udmpoaDRxckU/view?usp=sharing

實物補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdaFdPMGRCcGc3dms/view?usp=sharing

經濟補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdNTlIbDQ5c280N2M/view?usp=sharing

春節年金補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdcDRSUUdhX3Q0TjA/view?usp=sharing

交通補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdNTA0dTctMDhPX1k/view?usp=sharing

子女就學金補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdUjF6ZHBUNjNILUk/view?usp=sharing

公益募款活動__2015年「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫

認捐《無言的天空》書籍，支持「漸凍人照護計畫」

漸凍人疾病，好發於40-60歲的中年男性，他們生病的年紀，正好是家庭負擔最重的時候，上有長輩、下有未成年小孩需要照顧，還背負著許多家庭開銷；全台有1200位漸凍人，失去工作能力，無經濟收入。因為需要24小時照顧，家庭每個月要多開銷5-10萬元，支應看護費用及醫療照護耗材。1200個家庭中的未成年小孩，被迫早熟，幫忙負擔照顧工作；1200個家庭中的家屬，被迫放棄原本的工作，擔任照顧者，日日夜夜承受離不開、放不下的照護煎熬。

漸凍人協會推動的「漸凍人照護計畫」中，居家照護專業團隊至全台病友家中服務的費用每年需要500萬元，提供漸凍病友的機構照護專區每年需要500萬元。

在全世界都尚未有藥物能治癒漸凍人的情況下，人性化照護服務，能滿足病友的身心靈需求，活出尊嚴與價值。敬請支持「漸凍人照護計畫」。

捐款說明：
郵局捐款
戶名：「中華民國運動神經元疾病病友協會」
郵局局號：0002398 帳號：0321153 郵局代碼：700
捐款註明：漸凍人照護計畫

銀行捐款
戶　　名：中華民國運動神經元疾病病友協會
銀　　行：台灣銀行圓山分行（銀行代號0041241）
匯款帳號：124-004-04671-8
捐款註明：漸凍人照護計畫 

◆ 每月捐款300元，持續12個月以上，即贈書一本。敬請註明索取書籍，如未註明，視同捐款。
◆ 義賣：公益價一本420元。
◆ 運費一次100元，滿5本以上免運。
◆ 捐款後，請將捐款單傳真02-2585-1302給漸凍人協會，註明購書者姓名、購書數量、寄送地址及聯絡手機，謝謝您！
◆ 聯絡窗口：02-2585-1367*115鍾先生

大海的女兒 浩瀚的愛 ─《無言的天空》序

文/本會第6-7屆理事長劉學慧

走到病床前，看到彭媽媽握著怡文的手，怡文喜淚滿面望著我微笑，我上前輕輕擁抱她，從此，她走進了我的世界。她的另一半是留德建築師許大承先生，因著太太，常為漸凍人協會的大小活動而忙碌。

這溫馨的場景發生在台北市聯合醫院忠孝院區七樓的漸凍人照護病房——祈翔病房。罹患「漸凍症」前的怡文是鋼琴家，在「音樂之都」維也納留學，與大承在那裡相戀，學成回國後，在各大專院校任教，多次舉行發表會，深得好評。也為佛光山台北道場的合唱團擔任鋼琴伴奏。病後，怡文她把羅東家中高品質的演奏鋼琴獻給忠孝醫院，安置在病房的日光室，一架琴因著一顆心，有了新的生命、新的使命！

祈翔病房來來往往住著十多位漸凍病友。原本悄然無聲的病房，因著怡文的愛和那架琴，常常流出串串音符！北藝大音樂系主任蘇顯達教授，感動於怡文發心捐出鋼琴，投身成為第一位音樂志工，策動籌畫北藝大的老師、學生作義務演出，讓醫院變成了音樂廳。同樣受到感動的還有東吳大學音樂系主任彭廣林教授，除了帶著學生數度到病房演出外，還把這充滿愛的音樂會，推廣到國家音樂殿堂，帶領知名的「台北四重奏」在北、中、南作募款義演，為漸凍朋友募集眼控電腦。

這就是大海的女兒所引動的浩瀚的愛，一個個音符敲響了最初的善念種子，輕揚、遠播、落地、紮根，如今繁花處處、結實累累……

怡文的才華橫溢，不只表現在音樂上，當指尖不能在黑白鍵上抒發心緒的日子，她沒有被擊倒，而是選擇用愛去擁抱生命……她用眼控電腦一字一句寫出真摯可貴的心聲，涓涓流淌，化作《無言的天空》、《浩瀚的大海》、《遼闊的草原》、《笑看人生》、《我只能動眼》。

怡文與我們家Kiki一見如故，年初，Kiki應怡文之請，把病後的十萬餘字編成合輯，由我的孫女陳昕畫封面，看著淡藍色天空的封面，乘著音樂小船的女孩，在驚濤駭浪中，流露出一種平靜淡然地自持。

我不禁想起怡文在書中的一段文字：「又是美好的一天，我以感恩的心面對所有的人、事、物！我喜歡沉思傾聽內在世界的感受，過往的酸甜苦辣，當下的點點滴滴，如今，全然放下，一切順其自然強求不得。知足惜福，便是挫折磨練後成長的最好印證。」

(本文出自漸凍人協會會訊2015年8月第164期)

6 2 1 全球漸凍人日

漸凍鋼琴家彭怡文老師用眼書寫《無言的天空》新書發表會

文/ 企劃主任 楊斯曼

無言的天空 珍貴的病房情書

耗時三年，全身癱瘓的漸凍鋼琴家彭怡文利用眼控電腦，以眨眼完成14萬字《無言的天空》，將該書獻給先生大承，感謝他不離不棄，苦難中真情相伴。不誇張地說，這是一本怡文老師獻給最愛的病房情書。正如發表會貴賓楊玉欣立委所說，因為愛的緣故，所以受苦才有了理由。

本書也承病友大謀及家屬屈穎（kiki）大力協助編纂，kiki說，這是兩個女孩之間愛的承諾，更如書籍封面所示，祝福怡文老師，如同這艘小船，因為有愛導航，航向大海般遼闊的生命。更感謝怡文老師國小6年11班同學及所有師長、同學及學生的鼓舞，如湧泉般源源不絕的愛，催生了這本珍貴的病房情書。

人性化照顧再進化 提供溝通設備

漸凍人協會理事長劉延鉅表示，意識清醒，卻失去全部行動與語言能力的漸凍人，需要的是人性化的照護，當病友身心靈獲得安頓，只要提供先進的科技溝通設備，讓她發聲、抒發心情、參與社會，這就是最好的療癒方式之一。

會中，台北市衛生局長黃世傑表示，聽見彭怡文老師及家屬大承對於漸凍人人性化照顧的訴求，會努力提升漸凍人照護。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長則呼籲社會大眾，持續幫助漸凍人滿足溝通的需要；臺北市立聯合醫院忠孝院區蕭勝煌院長承諾，在漸凍人照護領域，會繼續扮演領頭羊的角色。本會對於北市府與忠孝醫院的全力支持，獻上無比感謝。

認捐《無言的天空》書籍，支持「漸凍人照護計畫」

漸凍人疾病，好發於40-60歲的中年男性，他們生病的年紀，正好是家庭負擔最重的時候，上有長輩、下有未成年小孩需要照顧，還背負著許多家庭開銷；全台有1200位漸凍人，失去工作能力，無經濟收入。因為需要24小時照顧，家庭每個月要多開銷5-10萬元，支應看護費用及醫療照護耗材。1200個家庭中的未成年小孩，被迫早熟，幫忙負擔照顧工作；1200個家庭中的家屬，被迫放棄原本的工作，擔任照顧者，日日夜夜承受離不開、放不下的照護煎熬。

漸凍人協會推動的「漸凍人照護計畫」中，居家照護專業團隊至全台病友家中服務的費用每年需要500萬元，提供漸凍病友的機構照護專區每年需要500萬元。

在全世界都尚未有藥物能治癒漸凍人的情況下，人性化照護服務，能滿足病友的身心靈需求，活出尊嚴與價值。敬請支持「漸凍人照護計畫」。

捐款說明：
郵局捐款
戶名：「中華民國運動神經元疾病病友協會」
郵局局號：0002398 帳號：0321153 郵局代碼：700
捐款註明：漸凍人照護計畫

銀行捐款
戶　　名：中華民國運動神經元疾病病友協會
銀　　行：台灣銀行圓山分行（銀行代號0041241）
匯款帳號：124-004-04671-8
捐款註明：漸凍人照護計畫

◆ 每月捐款300元，持續12個月以上，即贈書一本。敬請註明索取書籍，如未註明，視同捐款。
◆ 義賣：公益價一本420元。
◆ 運費一次100元，滿5本以上免運。
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◆ 聯絡窗口：02-2585-1367*115鍾先生

(本文出自漸凍人協會會訊2015年8月第164期)