今天不洗澡


文/病友家屬 劉雲英

 

古人所云,人生四喜〈金榜題名時、久旱逢甘霖、他鄉遇故知、洞房花燭夜〉,對我來說,新版樂事再添一筆「老公要沐浴」,是我最歡欣時刻。

 

病後,他變得不愛洗澡,每次都為了他這個莫名其妙的堅持,我們怒目相向,「頭髮都滴出油了。」「妳可以眼不見為淨啊!」「你身上體味難聞。」「那妳走開,離遠一點。」他無可理喻的守身如玉,讓我很傷腦筋。在忠孝祈翔病房進出多次,裡頭附設五星級水療,別的病友是趨之若鶩,我們卻從來不曾體驗過。

 

平常和同病相憐的病友家屬互通有無。當我訕訕的說出他個把月才洗一次澡的驚人秘密,每個人都覺不可思議,「那不會很臭嗎?」「妳怎麼受得了?」如果我繼續全盤托出他連擦身都謝絕〈除了解便之後,會局部清洗〉,電話線那頭便是一陣緘默,我可以想像出對方張口結舌的樣子。

 

有一次他嚷嚷肩膀痠痛,要我幫他塗抹藥膏,我輕輕揉著,竟揉搓出一粒粒黑色小丸子,莫非這就是傳說中濟公身上的仙丹妙藥?我嚇得退避三舍,苦苦哀求他移駕浴室梳洗,否則以死相逼,他這才勉為其難允諾,為了這區區小事,我竟得使出這麼強烈手段,逼他乖乖就範,自己都覺得好笑。

 

所以往後只要他主動提出洗澡要求,我就謝主隆恩,用紅筆在行事曆上,畫著大大的溫泉標章,有一回被兒子瞧見老媽舉止怪異,他問我,老爸洗澡要挑黃道吉日?

 

為何他這麼不愛洗澡?我也曾旁敲側擊探詢,他的回答是:「一身臭皮囊痛得要命,碰不得。」但是沖洗身體不只消除異味,若不注重個人衛生,萬一感染引發其他病症,可就得不償失。於是我軟硬兼施,不時曉以大義,「洗澡可舒筋活血,改善睡眠耶。」「洗完澡後,我買巧克力餅乾讓你吃個夠。」然而他就是郎心如鐵,抵死不從,還出個難題給我:「除非妳想得出洗澡不碰觸身體的方法。」這不是強人所難?是要像貓咪一樣「乾洗」嗎?

 

其實,家醜不外揚,這般隱私公諸於世,我也很難為情,但我被此事困擾已久,苦無良策,盼有高人指點,賜我錦囊妙計,則不勝感激。近日觀看電視有感,2015年全台鬧水荒,石門水庫水情吃緊,據說近十年最嚴重,面對危機,經濟部水利署莫不呼籲全民一起節約用水,共體時艱,那麼,像他這麼珍惜水資源的省水達人,水利署是不是該請他擔任節水大使,不然也要頒個榮譽市民獎章吧!

 

 

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回憶,是我今生最富足的擁有

文/鄭國珍

 

病後,我開始清理抽屜,我的、她的、我們共有的,發現到滿坑滿谷的照片氾濫成災。兩個孩子成長過程、每一次出遊歡樂留影……,日積月累,無可避免地讓它一日日壯大起來。抽屜裡,除了甜蜜的收藏,還有回憶的酸楚,裝載著我悲喜交織的一甲子人生。 

 

如果不是五十六歲那年,生命裡突如其來一段驚心動魄的重大轉折──我被宣判得了不治之症,也許來日無多了,我也不會靜下心來,打開一個個裝滿回憶的抽屜,讓過去來到眼前。一度我以為自己一無所有,原來我擁有這麼多。那些曾經快樂過、心傷過、愛過、恨過的日子,鮮明如昨,年輕時和她胼手胝足為家庭打拚,流下的汗水點滴在心,至今未曾乾涸。

 

老母四十六歲才生下我這個么兒,父母皆目不識丁,原在南投鄉下務農,有天心血來潮便舉家遷往繁華都會求發展,豈知運氣不佳,再怎麼勤奮工作都入不敷出,通往財富的路上,永遠豎立著「此路不通」的告示牌。我二十歲入伍時,他們已在左鄰右舍欠下一屁股債,無力清償,比我年長許多的兄姐都已各自成家,自顧不暇。我最討厭軍中放假的日子,一間家徒四壁的違章建築,裡裡外外擠滿討債的人,我好想一走了之,但看到年邁多病的父母,終究還是割捨不下。

 

民國六十三年耶誕前夕,我在軍中百般聊賴,無意間拜讀中華日報副刊登載〈沉默的種子〉一文,作者輕描淡寫與父親之間愛恨交加的矛盾情懷,深深觸動我心,整晚思緒遄飛,覺得自己也像一顆沉默的種子,因從小家境清寒,自卑感作祟,不敢與人接觸,很多話說不出口,對父母埋怨在心,常忿恨不平。身為老么,非但沒有衣食無慮,反而必須承擔所有債務,這怎麼公平?

 

我讀到其中一段「愛不該是沉默的。被愛和愛人,既然都不是一件害羞的事,為什麼我們不讓彼此知道?」那夜在林口站衛兵,寒風刺骨,我突然大夢初醒,我的父母思想守舊,並非不愛我,只是羞於表達,他們心裡一定也對我感到歉疚,只是無能為力……我記住了這個作者名字,並把那篇剪報留存,感謝她及時讓我與我的過去和解。

 

兩年之後,我在茫茫人海中邂逅她,以為是同名同姓,誰知真的是她,剛開始她一口咬定我這樣的搭訕太過老套,經我回家翻箱倒櫃找出剪報,她訕訕的說不出話來,冥冥中有一條紅線牽繫著我與她,緣定三生,誰也逃不了,交往一年後,她就像元稹的〈遣悲懷〉所云:「謝公最小偏憐女,自嫁黔婁百事乖。」把所愛的琴棋書畫全數拋開,一頭栽進貧賤夫妻的柴米油鹽間。

 

七十一年十一月,唯一遮風避雨的違建慘遭祝融之災,當時我正失業在家,忽聞屋外一陣慌亂,夾雜淒厲而驚恐的喊聲:「失火了!失火了!」我要老父趕緊把兩個幼兒抱出,自己揹著病中老母火速竄逃,眼看屋樑就要倒下,在最後節骨眼,冒著生命危險,再衝進火場搶救好幾個抽屜的相簿。

 

傍晚她下班回來,看見灰頭土臉的祖孫,再看看燒得只剩下灰燼的整片違建區,不禁潸然淚下,當我捧著幾抽屜的相片在她眼前,她又破涕為笑:「還是你了解我。」我就知道她從來都不在乎身外之物,錢財失去不足為惜,千金散盡還復來,這些回憶才是最寶貴的資產。當夜,一家六口露宿街頭,鄰居們有人呼天搶地,嚎啕大哭聲不絕於耳,但她始終心平如鏡,怕什麼?人無恙,回憶還在,我們就有東山再起的勇氣。

 

那陣子居無定所,四處流浪,後來借住親戚家倉庫,那年冬天特別寒冷,北風從關不緊的窗戶縫隙鑽進來,我們凍到頭皮發麻,耶誕夜,她買了棵小樹回來,和孩子一起張燈結綵,我實在不解,這個傻女人腦袋到底裝什麼?難道她不知道我們已窮到兩袖清風,還有閒情逸致在別人的倉庫裡風花雪月?

 

年關將近時,我們又為一樁小事吵到不可開交,兩人負氣跑到一個律師朋友處想辦離婚,正好朋友返鄉小住,事務所暫且關門大吉,我們留張紙條告之來訪未遇,便先行離開,後因俗務纏身,且時日一久,便慢慢淡忘此事,直到朋友來電詢問有何貴幹,我們彼此心照不宣,從此沒有再提及那個敏感的字眼。往後數年,我們的日子儘管拮据窘迫,她也從未有絕塵而去的念頭。

 

這一晃三十多年過去了,事實證明,巨蟹座的她愛家戀家,十足具備賢妻良母特質,只不過偶爾會抽離現實,做做白日夢,並無傷大雅,對我始終如一,婚姻生活像倒吃甘蔗,漸入佳境,我一直以為我們會互相扶持走到天荒地老,誰知我突然一病不起。

 

我患的病名是肌萎縮性脊髓側索硬化症,俗稱漸凍人。退休後,我迷上攝影,買了單眼相機和長鏡頭準備大顯身手,她是我的專屬老模,卻總怨怪我把她拍得模糊,「大師,焦距都對不準。」她看著電腦畫面嗤之以鼻。我當然反脣相稽她老眼昏花,我明明拿得很穩,按得很用力啊!肌無力的症狀一直到我連碗筷都握不住,才驚覺大事不妙。

 

看了六家醫院,每位醫師都鐵口直斷對我宣判死刑,我漸感人生無望,心情盪入谷底,她則從頭到尾慘白著一張臉,珠淚盈盈,惆悵得無以復加,昔日祝融讓我們一夕間一無所有,都沒有擊垮她,我生病了,反而成了她生命中不可承受的輕。而這次,我們已經沒有東山再起的機會了。

 

醫師坦然告之,這種罕病至今無解,病人全身肌肉會日益萎縮,很快便四肢癱瘓、呼吸衰竭,但如果及早使用法國進口特效藥,就可有效減緩疾病惡化速度,否則三年內必蒙主寵召。她聽了點頭如搗蒜,完全不計後果,一心要拖延死神對我的召喚。

 

我們去醫院探視其他漸凍人,他們一個個動也不動癱在床,像玩一場身不由己的「一二三木頭人」遊戲,時間對他們而言就是凌遲,對病人家屬更是日以繼夜、無止盡的身心煎熬。「即使這樣,妳也要我活著?不後悔?」我問她。她老淚縱橫:「我不管,我只要能看到你就夠了。」

 

也許是特效藥奏效,或者是她照顧得當,發病第三年我才全癱。因進食困難,做了胃造廔手術,從此她必須費心把飯菜魚肉搗碎打汁,每兩個半鐘頭為我灌食一次;後來呼吸變得淺促,不得不仰賴呼吸器維生,她也陪著我足不出戶;我雖暴瘦到只剩三十幾公斤,對嬌小的她仍是一大負擔,她得把我抱上抱下梳洗如廁,有時不小心雙雙摔倒在地,弄得我全身疼痛不已,我忍不住對她砲火攻擊,她自己也忍著痛,卻一再賠不是,我完全忽略了她盈盈淚光中的真心。

 

之後我常有突發狀況,進出醫院頻仍,她也一樣,動不動就因疲勞過度暈倒,發病四年半,我們申請印傭幫忙照顧,即使如此,她仍堅持三人共處一室,我睡的氣墊床佔據大床三分之二,她便側身蜷縮在侷促的小小空間,夜裡,我一點風吹草動,她總是比沉沉入睡的外傭更具警覺性,馬上起身探詢,自我病後,她從未一覺到天亮,對於我這樣病入膏肓的老伴,真的有必要這麼親力親為嗎?她說她甘之如飴,我雖銘感五內,卻總說不出一句道謝的話。我是顆沉默的種子,她自始至終都知道。

 

有一次我們獨處,她又無理取鬧,怪我食言而肥:「你答應跟我白頭偕老,怎可說話不算數?」

 

我戴著呼吸器,不扯開喉嚨大喊,會被面罩阻絕了片言隻語:「我已是花甲老翁,妳若不染髮,也是白髮魔女,怎不算白頭偕老?」一口氣把話說完,我氣喘如牛。這個傻女人,怎麼老是講不通?

 

「這怎算白頭偕老?」她的眼淚像斷線珍珠,「視未茫茫,齒未動搖,只不過髮蒼而已,我也還沒有到步履蹣跚地步……」她又強詞奪理,叫我無從辯駁。身染重病非我所願,如果可以,我一定會陪她走到天長地久,無怨無悔。

 

一段情緣,讓我們相知相守數十年;一場疾病,讓我們痛心疾首情更堅;這份生命中的殘缺,曾經讓我們愁腸百結,蹙眉千度,而今都已雲淡風清。病後六年,我開始靜下心來,一一審視鎖在靈魂深處裡的抽屜,原來我擁有這麼多,我的、她的、我們共有的……。即使有一天我不在了,她也能在裝滿回憶的抽屜裡,尋找我們過往的蛛絲馬跡,夠她回味一輩子了。

 

備註:本單元已獲文薈獎主辦單位同意刊登,特此說明。本文為文學類大專社會組「佳作」作品。

 

文章出處:http://ppt.cc/P4Jw1

 

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無業遊記

 

文/ 會友 張伯成

 

外頭是已連下了超過33個小時的雨,坐在客廳的我,很難不感受到這波冷氣團的威力,雖然風勢沒有昨天的強,冷空氣仍在領口褲管與腰間流竄著無孔不入的寒意。好奇看了一下客廳與房間竟有1.2度的溫差,不過想想失業後的我還真是無聊,連這1.2度的溫差也煞有介事的錙銖必較,但幾經掙扎後還是決定退守房間,起碼少了些流動冷空氣的侵擾。

 

手機裡播放著宮崎駿的主題曲音樂,瑟縮在躺椅上的我仍舊冷得不想動,思緒隨著音樂漫無目的地飄飛著,似睡非睡間,目光始終停留在眼前粉紅色蚊帳罩著的空床,朦朧中彷彿看見自己就躺在⋯⋯。

 

回過神的我隨即到客廳打開電腦,搜尋優人神鼓振奮人心的鼓聲,然後打起精神展開一天拉筋的運動。

 

當了近半個月的無業遊民,深刻體會到失業後才是挑戰的開始;少了打卡鐘約束的我雖然從不貪睡,但銳利得和營養藥品的服用卻完全亂了套。臨睡前猶想不清,有無按時吃藥是常有的事。

 

閒賦家中的我,面對的是完全屬於自己的時間,若無適切的安排與規劃,不僅虛度了生命,生存意志也可能在漫無邊際的日夜當中被侵蝕殆盡。目前的行動雖已不如以往方便,口齒也不若以往清晰,但只要不把自己瑟縮在角落,還是可以做一些自己目前能做與想做的事。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年7月第163期)

 

 

 

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飛機起飛 ─ 飛越障礙!

 

文/ 會友 許展容

 

想要瞭解台灣的歷史需要從澎湖開始,因為從明朝時期,先民跨越黑水溝來到台灣都是以澎湖為起點,而今歷史已然斑駁,但從幾百年前的歷史刻痕中依稀可以看出澎湖的過往盛況。要跨越黑水溝來到澎湖,對輪椅族群的我們來說著實不易,為了一窺澎湖的過往與美景,煞費苦心的勘查後,澎湖的歷史巡禮也宣告啟航。

 

到澎湖首先要克服的是交通工具的問題!而電動輪椅要如何上飛機?說來簡單,做來卻有很多需要瞭解的地方,不是對電動輪椅托運的拒絕,而是航空公司本來就該有的安全考量,這點就必須透過事先的溝通了。

 

首先到航空公司當面說明,我們輪椅族群也想搭機去旅遊的渴望。經過一個星期左右,航空公司的小姐與我E-ma i l往返,確定:日期、輪椅數量、搭機地點、航班機位的訂定;乘客的身體狀況以及所使用的電動輪椅的長、寬、高、重量、廠牌,最重要的是電池的飛安檢測報告。然後就是溝通、確認、再溝通、確認。說來是瑣碎,但是為了讓我們輪椅族群可以順利搭機,不用當場手忙腳亂地不知所措,這些細節是必須注意到的。

 

書信往返和當面協調都做好了之後,接著就是等待澎湖的出遊日到來。搭機前擔心又興奮地睡不著,期待出遊的心情,人皆有之,但是我們的電動輪椅能否順利搭機,誰也說不準!一直到看見航空公司派出許多人力來幫忙我們,頓時才寬心下來。先是幫我們把座位劃在最靠近機艙門的位置,取票後再指導我們到行李托運櫃臺協助托運行李,接著拿出預先準備好的手推輪椅給我們更換電動輪椅,幫忙我們移位到手推輪椅之後,最重要的電動輪椅托運了。

 

電動輪椅托運:先將電動輪椅斷電、再來是收合,不能收合的電動輪椅若是高度過高需要拆下椅背。這些我們電動輪椅使用者需知道電動輪椅如何斷電、收合、電動輪椅轉換成手動模式,才能告知工作人員。因為有些電動輪椅的斷電、電動變手動的方式不同,所以整個過程中航空公司的人員還細心地拍照下來,要交接給馬公機場當地的服務人員去知道如何處理。

 

辦理好電動輪椅托運,接著工作人員將移位到手推輪椅的人,推到登機閘門,再幫忙協助到機艙內的位置就坐,如此用心、細心、耐心的對待,讓人感謝在心。終於~我們可以飛了,飛機起飛―我們要飛越障礙!

 

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▲會友許展容(左)與邱麗夙(右)於澎湖跨海大橋合影

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年7月第163期)

 

 

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美食與心靈饗宴
 
美食讓人感動,也帶動病友的交流互動
 
 
文/ 中區社工 謝孝慈
 
病友每天都有吃三餐,但為何體重也一直下降?
 
 
5月16日在苗栗身障發展中心舉辦中區照顧者工作坊,此次多位病友是第一次參與活動,遠從從台中、銅鑼、新竹等地過來。上課的主題是營養照護需求與認識特殊飲食,介紹每日食物熱量攝取及軟質食物的製作。家屬說,「病友每天都有吃三餐啊,但為何卻不長肉,體重也一直下降?」課後恍然大悟,因為同樣容器裝了稀飯、流質與乾飯,但三者的熱量卻有明顯差異。提醒病友,攝取當季當令的蔬果最經濟,選擇多樣性食物與足夠份量就不用擔心營養不均的問題。
 
 
新竹的家屬謝大哥鼓勵大家攝取充足的營養,有助於穩定病程。馬姐也帶了自製的蜂蜜梅子汁與大家分享。炎炎夏日,清爽美味的梅汁消暑解渴,讓人感動,也帶動了病友的交流互動。
 
 
吞嚥障礙無法進食時,該如何攝取足夠營養?
 
 
多位病友家屬則是帶著疑惑來上課,擔心吞嚥障礙無法進食時,該如何攝取足夠營養?本會理事吳顯光大哥分享了做胃造口的時機,建議在喝水或吃藥會嗆咳時,就要進行;謝大哥也呼應,有了胃造口之後,營養的補充才足夠。當然品嘗美食、滿足口慾,是人性的需求,如果病友的吞嚥功能未完全喪失,部分餐點或軟嫩食物,還是由口進食,建議大家不可硬撐到完全無法吞嚥時,才作胃造口。胃造口除了補充足夠的營養外,還能避免因嗆咳引起的吸入性肺炎,生活品質也會比較好。
 
 
這一場聚會,不僅是營養知識的建立,病友子傑開著他的電動輪椅,將智慧型手機架在輪椅上,運用無線藍芽滑鼠操作,也讓家屬大開眼界,直呼這一趟太值得了,紛紛交換聯絡電話,希望在未來的抗病路程彼此加油打氣!
 
 
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▲營養師講解食物熱量與計算方式。
 
 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年7月第163期)

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味蕾的旅行/佛跳牆

 

 

2015-07-06 09:17:07 聯合報 文/陳芸英

 

打開e-mail,信箱裡躺著一封信,主旨只有兩個字——好喝,沒有內容。

 

我心情雀躍,像傻瓜般自言自語,「哇!他覺得好喝耶!我挑戰成功了。」突然的,一陣酸楚襲來,淚水簌簌落入鍵盤。

 

用食物暫除禁錮

 

美味遊蕩在舌間

 

二○一二年隆冬,我們這一群同事在極度驚嚇中得知國瑞得了「漸凍人症」。他是台灣盲用電腦的發明者,視障界的科技尖兵,視障朋友跟明眼人可以一樣上網搜尋資料,他厥功至偉;然而,再多的自信與努力也難敵命運的捉弄。看著一個聰明的頭腦卻被禁錮在癱瘓的身體,怎不令人唏噓?

 

就在一群朋友為他哀傷的低潮情緒中,我心裡響起一個聲音,那聲音說:「開始為他做美食吧!」

 

記憶裡,生病的人最期盼美食。

 

往後探望國瑞我就帶餐點。由於他咀嚼困難,所以都以「軟食」為主,例如清蒸鱈魚、餛飩、紅燒豆腐。某日,我為了節省他手腕的體力,一度把紅燒豆腐和鱈魚混在稀飯裡,以方便他舀一匙就可同時吃下好幾種口味。但國瑞搖頭不要,他認為此舉反而失去兩道菜的原味了。後來我們決定拉長吃飯的節奏,慢慢吃,讓每一道美味都能婉轉地在舌尖遊蕩。

 

國瑞這一餐花了很多時間,中間還停下來休息,並非一口氣吃完。後來我才知道,他早、午、晚三餐的體力都不一樣,以吃午餐的體力最好,晚餐最差;同樣的餐點,午餐可以吃,晚餐就沒力氣了。

 

佳肴像補給站,他吃完餐點有了體力,我們從飯桌移到客廳,他使用特製的輔具鍵盤跟我討論美食,原來他愛吃東坡肉,尤其中間很薄擁有「肥、瘦、肥」的那一層,「那不就是『禁臠』嗎?在古代可是皇帝的餐點呢!」他咯咯的笑了。

 

我隨口問:「還想吃什麼?我下次帶來。」他毫不客氣,打起精神,在鍵盤上努力敲打著:老皮嫩肉、蝦仁豆腐、獅子頭配滷白菜、海參蹄筋、佛跳牆……哇塞,連「佛跳牆」都出來了!

 

我工作一忙,「佛跳牆」就暫時擱著。

 

兩個月後,我聽到國瑞吞嚥困難,非得做「胃造口」不可的消息,幾乎宣告與美食絕緣了。我很懊惱,感嘆自己的心意趕不上他身體惡化的速度!

 

接下來,他的每一餐都是由熟地瓜、雞肉、蛋、高鈣奶粉、安素、少許鹽和橄欖油……經過果汁機打成的營養品,看護再用「量杯」將它分成300c.c.的量,透過「胃造口」進食。

 

琥珀色湯汁入喉

 

佛跳牆帶來笑容

 

某日下午我去探病,剛好遇到醫生巡房。

 

「他以後還可以從嘴巴吃東西嗎?」我問。

 

醫生說:「他還是可以喝『一點點』的流質,例如湯,但要非常小心,避免嗆到。」

 

湯?我竟有「起死回生」的感覺,還有機會哩!

 

就在準備年夜飯前,我打算挑戰手續繁雜的「佛跳牆」。

 

「佛跳牆」的材料豐富,有干貝、排骨酥、炸的芋頭、筍乾、魚皮、大白菜、蒜頭、香菇,這些食材得單獨處理,再依序入甕;並佐以蠔油、雞粉和鹽等調味,在高溫熬煮中,互相滲透,充分入味。

 

佛跳牆的味道隱約出現,像海浪般一波波湧來:先是聞到炸排骨,接著散發芋頭香,然後是干貝的鮮味,鋪在最底層的是低調的冬筍,它吸味但不奪味,讓這道菜有層次感。傳統的「佛跳牆」大概就做到這裡為止了。不過,最近幾年流行「蔬菜入肴」,而冬天最受歡迎的莫過於大白菜,我把它放在最上層,白菜融入湯汁,像冬天裡的夏天,清爽鮮甜。

 

我意外做成功「佛跳牆」後,想起對國瑞的承諾。

 

佛跳牆不是有「湯」嗎?那湯汁吸飽所有食材的精華,濃縮成精緻的湯汁,更適合國瑞喝了。想到這裡,我忍不住握拳高喊「yes」,接著小心翼翼地舀出琥珀色的湯汁裝在小容器裡,聽說他是以期待的心情,一分一秒地等著「佛跳牆」的到來,彷彿這種等待也是一種享受。

 

那是一個陽光輕柔、薰風微涼的中午,社區靜悄悄的。國瑞躺在房間靠窗的位置,聽到聲音努力側過身,我輕輕地說:「佛跳牆來囉!」

 

 

 

文章出處:http://goo.gl/USiofb

 

 

 

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南區聯誼,看一片藍天:優遊高雄衛武營 

 

文/ 南區社工 蕭吟珊

  

4月25日的聯誼活動是我到職後第一次承辦,為了讓病友與家屬能在都會區輕鬆享受綠地空間,多方蒐集資料與場勘後,地點選在高雄衛武營都會公園。感謝天公作美,炙熱的陽光中伴著徐徐涼風,十分舒適。病友林詠沂大哥遠由台北南下、靜枝與玉娘理事也來參與。病友陸續抵達,蔡大哥開心地開著前天才轉介的電動輪椅,太太說他重溫了過去開車時的快感。

 

 

導覽志工帶領大家走進一片綠意,茂密的榕樹大方地伸開雙手,病友與家屬們一同在湖面上的小木屋人行橋,透過觀察窗安靜的觀賞鳥類動態,我們放慢腳步,邊走邊休息,在休息區我們還品嘗林大哥帶來---美味可口的巧克力,大家吃在嘴裡,甜在心裡!

 

寬廣的園區花木扶疏,視野遼闊令人心曠神怡。一面坐在椅上一面聆聽悅耳的鳥聲,開心的分享生活點滴、營養攝取及復健治療等相關經驗,其中呼吸照護是大家特別關注的話題,像呼吸器的使用與咳痰方式等。

 

活動時間雖只有短短的4小時,但一路上能從病友及家屬的臉上看見真情與笑容,理監事的熱情參與也鼓舞大家,期待下次再相見。

 

病友回饋


美瑛:很感謝協會辦理的活動,覺得在戶外踏青很好,風景漂亮,空氣也很好。


邱太太:和先生及女兒是第一次來衛武營都會公園,覺得還不錯,環境很好且能在戶外多走一走,也能認識大家、交換意見。


張太太:參加活動可以多出來透透氣,只是天氣有些炎熱。

 

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▲南區病友們參加活動,透透氣、踏青、觀賞植物。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年7月第163期)

 

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然後,繼續生活。

 

文/ 會友家屬 劉雲英

 

12月31日他生日,兒子對他高唱生日快樂歌後,便興沖沖出門與友跨年同樂。我問他今年想怎麼過大壽,他垂頭喪氣、不發一言。回想六年前,他初聞病症,忐忑不安:「我還沒活夠,天就要絕我?」他以為很快會蒙主寵召,在一連串道謝、道別、道歉之後,沒想到還能茍活這許多年,活過花甲,每一天都是老天的恩賜。

 

但自從聘了印傭,大老婆退居幕後,他就經常有恃無恐對我大小聲。居服員來訪,忍不住發出正義之聲:「你對老婆好兇,怎麼一直罵她?」我在一旁喟然而嘆,居然連外人都看下去,跳出來主持公道,豈知他振振有辭:「我再怎麼罵老婆,她都不會棄我於不顧。我罵印傭,她可能辭職不幹!」他就那麼篤定老婆沒膽搞罷工,而且大肚能容,容得下滿腹委屈和辛酸淚水氾濫成災。糟糠妻就是有情有義,即使被罵得狗血淋漓,仍像101忠狗一樣悶聲不響蜷縮在旁不離不棄。

 

偶爾他也會良心發現,心疼我這個受氣包,恢復對我體貼入微,要我到外頭享受美食、買華服、善待自己;鼓勵我跟朋友保持聯絡,三不五時相約出外走走紓壓身心。103年歲末感恩最大德政是延長了我的「放風」時間,除了每周放我到社大聽課,特別恩准我晨起到附近虎山半山腰走一圈,回來報告心得。

 

「妳今天看到什麼?」他問,我回答他,山上好多銀髮獨行客,不全然都是資深神鵰俠侶。他馬上機會教育:「妳要練習一個人過活,夫妻總有一方會先走,兒子也有他自己的人生。」

 

我最怕他這樣一臉嚴肅提到生離死別,鼻頭沒來由一陣酸,好像他就快要揮揮衣袖,不帶走一片雲彩了。是不是因為這樣他才會對我兇?氣我太依賴?恨我不夠獨立?擔心我日後無法生存在沒有他的世界裡⋯⋯。許是愛之深、責之切,他不時氣急敗壞對我謾罵一通,多少有點恨鐵不成鋼的意味吧!其實,如果他能繼續活在我身邊,我情願被他罵一輩子。

 

晚間九點多,壽星就寢,一直翻來覆去睡不著。午夜,迎接2015跨年煙火秀熱鬧展開,2萬3000發的光芒四射照亮整個大台北夜空,我將窗簾拉開,馬上一覽無遺,他卻閉眼拒看,好像世界與他無關。我只好悻悻然放下窗簾,就讓外頭嘈雜的世界去喧鬧它們自己吧。只要他一夜好眠,他的好、他的壞,我都照單全收。218秒過後,一切歸於平靜,天亮後,我們將繼續若無其事生活。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年7月第163期)

 

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超馬人的白天和黑夜的痛苦及喜悅

 

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文/ 超馬跑者 陳瑞龍

 

這次縱貫台灣多日型態的超馬賽事,平均每天跑上70公里,在這個過程中,不知道什麼時候會抽筋、腳底起水泡、曬傷、脫水、中暑、水腫、拉傷、跑錯路、甚或恍神⋯⋯等等各種狀況,身體與心理都相當疲勞,承受很大壓力,加上烈日艷陽曝曬,痛苦與煎熬更是放大。

 

白天有完成當日里程為目標與跑友間相互鼓勵,信心充實,支持著腳步一步一步向終點邁進,然而日間所累積的勞累,卻在深夜身體與意志放鬆時候,隱隱作痛,影響睡眠,也消磨了戰鬥意志,近似潰散,這個時候,是心理層面最薄弱的時刻,聽見心靈深處吶喊的聲音:「多處肌肉抽痛、腳盤腫脹,身體這麼痛,無法好好休息,白天痛,晚上也痛,這樣的身體狀況,還能支持明天的賽程嗎?我還有能力完成嗎?痛苦死了!要不要繼續跑下去呢?」呼喚自己放棄的念頭不斷湧現。

 

內心十足煎熬著,隨著起跑時間的接近,裁判長倒數5.4.3.2.1開跑後,一步一步往前踏出,身體狀況與戰鬥意志也逐漸提昇與恢復,深夜時刻,近似潰散的意志又活過來了,似乎每日都是如此,原來艱困不會一直存在,真是奇妙的過程!

 

我愛超馬,因為它跟真實的人生一樣,有無數的挫折跟磨難,同時伴隨著深刻的歡悅,焠鍊出更堅毅與無畏的心志,去面對生命的積極與晦暗的種種!

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年6月第162期)

 

 

 

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擊掌吧,我在終點等你

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文/ 超馬跑者 韓莹

 

每每回想起3月28日- 4月4日參加「2015縱貫台灣 國際超級馬拉松賽」的經歷,一切歷歷在目,恍如昨日。好幾次被問及,是什麼力量,能讓我完成8 日賽,在我眼前浮現這些畫面:

 

其實,第二天的比賽時,當好不容易翻過一個山頭,快到補給點時,就遠遠看到耀霆坐著輪椅,等著選手們的到來,興奮地跑去擊了掌,就進補給站加水吃水果了,不經意回頭看跑來的路,只見烈日下不遠處,依然翹首期待著下一位選手到來的耀霆大哥的背影,當時真有點不好受,因為長距離下,選手之間可能已拉開了很長的距離,可能幾個選手跑過後,半個或一個小時都不會有後面的選手跟上,等於每個補給站的時間跨度就很長,而中午這麼熱的太陽下,即便端坐著等我們,其實也是很辛苦、很受累的事情,好心疼的感覺。所以後來有時跑著覺得太熱了,想到耀霆的背影,也就能堅持下去繼續跑了。

 

而還有特別激勵我的林詠沂大哥,林大哥總會突然坐著輪椅,在我身邊經過,然後探出頭來給我加油,說他在終點等我,哈~或者是會突然出現在後程的某個補給站裏,擊掌加油!於是我精神也為之一振,興奮地跑向終點!所以後面的幾日比賽,其實雖然身體上比一開始幾天辛苦很多,但精神上會期待著,是不是下一個點或到終點就能見到林大哥?所以也就一路給自己加油著,跑向終點!

 

最後一天的完賽晚宴,林大哥、耀霆,還有麗夙姐也都來到現場,祝賀大家完成了八日賽。你們的笑容,你們的身影,你們的加油,你們的故事,會一直記在心裏,也激勵著大家,完成目標!讓我們一起加油!嗯,加油!

 

 (本文出自漸凍人協會會訊2015年6月第162期)

 

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