澎澎眼中的「漸凍燈塔」
文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 社會組 許志洋
每當夕陽西下，天色逐漸黯淡時，海岸邊的燈塔便放射出三道強大的光芒，開始照亮海上來來往往的船隻，守護著航海的安全。不管春夏秋冬，不論風狂雨暴、濃霧瀰漫，燈塔都是屹立不搖的，而燈塔守都要熟練的依當時需求負責點燈、起霧砲……展現專業的技術，並默默的守護著燈塔，因為燈塔是航行船隻的希望之光。
本名彭寬怡的澎澎小姐，原來是大華晚報電話總機接線員，在報社停刊後，為了不讓生活斷炊，找到了國軍松山醫院的看護工作，她的照護理念是：「本來就應該把患者當作是自己的家人啊！」而且做到「真心陪伴、用心關懷、耐心傾聽」。多年後，陳宏老師住進了國軍松山醫院，經主治醫師的推薦，澎澎小姐竟然看到當年有些陌生，但幽默、風趣又禮貌周到，會主動打招呼的主編陳宏老師。事隔多年，真是世事難料、造化弄人，主編罹患了「運動神經元疾病」（漸凍人），內心真是五味雜陳，總機接線員竟然成了老主編的看護。
澎澎小姐經常一身復古式淺色的裝扮，呈現出既素雅又古典的韻味，她認為這樣的穿著絕不褪流行，也省下不少的治裝費。而澎澎小姐稱呼陳宏老師為老爺，經常不離口的「我們家老爺喜歡看的……」、「這是給我家老爺買的……」讓人好像乘著時光機回到民國以前的時代。
一眨眼，澎澎小姐負責陳宏老師的看護工作就是十年的光景，細數著這過往的時光，澎澎小姐打開話匣子就跟影像倒帶一樣，伴著回憶鮮明的往事歷歷猶如在眼前。每天除了一般的看護像灌食、拍背、拍痰、肢體伸展……工作之外，還要負責閱讀報紙、書籍，讓陳宏老師和外界零距離。其實，原本就喜愛文學的她，也因此從中吸收和學習到許多知識，空檔時間澎澎小姐也常閱讀心靈、佛學等相關書籍，並時常拿印有心經的卡片來誦讀兼當書籤用。
民國九十一年，陳宏老師《眨眼之間》一書在臥床後靠注音溝通板和辛苦眨眼終於出書，台灣版的《潛水鐘與蝴蝶》問世了。這是用眼眸和他的夫人劉學慧老師的對話，配合高度默契書寫出來的靈魂，展現出驚人的強韌生命力。九十二年，SARS（嚴重急性呼吸道症候群）疫情擴大期間，在劉學慧老師緊急的聯絡下，搭上救護車直奔到台北市立醫院忠孝院區六樓，他們成了最後一批離開國軍松山醫院的患者和家屬。
民國九十五年十月，讓病友及家屬期盼已久的「類漸凍人照護中心——祈翔病房」終於在市立醫院忠孝院區七樓成立了，醫護團隊開始為漸凍人病友築夢，營造一個溫馨舒適的家，陳宏老師他們也因此更上一層樓。澎澎小姐認為祈翔醫護團隊在院長、黃主任、王護理長的帶領下，非常具有愛心、耐心及專業的素養，做到關懷體貼、視病猶親，讓病人都受到既完善又人性化的照護。
陳宏老師就在祈翔病房繼續用生命和智慧眨眼創作，並在「人間福報」的「瞬凍生命的樂章」專欄發表，以過人的精神和毅力結集成書，先後出版了《生命之愛》、《頑石與飛鳥》、《我見過一棵大樹》、《苦，也是一種豐富》、《自在的少水魚》，直到近期的《我在 燈在》。澎澎小姐認為這「燃燈七書」在在都展現這位在病痛和苦難中的修行者的慈悲和智慧，用他最深刻的生命體驗，希望能利益世人。澎澎小姐受到陳宏老師的影響，曾經動過將照顧老爺的心得轉化為文字的念頭，目前還在培養耐心和信心，激發創作靈感。
臥病十多年的日子裏，親友、學生、宗教、媒體等經常有人來訪視陳宏老師，澎澎小姐認為來訪前請先瞭解ALS病人狀況，也請別問些令人尷尬的問題。澎澎小姐記得曾經有人問起：「當你沒事時，都想些什麼？」老爺竟然回答：「海闊天空。」真是心有多大，世界就有多大啊！澎澎小姐認為老爺像一座寶山，只要有足夠的耐心，一定可以挖掘到希望得到的寶物。澎澎小姐在陳宏老師身上學習到「耐心、愛心和同理心」，還敬佩老爺的為人和處世，她說：「佛是心靈嚮往的燈塔，與老爺同修。」而老爺本身就是一座漸凍燈塔。
澎澎小姐敬稱陳宏老師為「心靈導航‧漸凍燈塔」，因為陳宏老師早已是漸凍人病友的精神象徵，更是指引芸芸眾生心靈航向的巨大燈塔。一般的燈塔大都是由黃昏到清晨之間點燈發光，提供往來船舶在光線黯淡、視線不良時辨識方位的；而這座「漸凍燈塔」卻是獨一無二、舉世無雙的。值得一提的是：身為這座心靈燈塔的陳宏老師，罹病前是資深的新聞工作者、攝影名家、文化工作者，更是一位百年樹人的教育工作者；臥病後是台灣版的「潛水鐘與蝴蝶」，是周大觀文教基金會第八屆全球熱愛生命獎章得主，也獲頒內政部第十二屆「金鷹獎」，更是以過人毅力，靠眨眼拼字創作，榮登「眨眼寫書最多」金氏世界紀錄的保持者。
這些年來，澎澎小姐默默記下陳宏老師書中的許多佳句：「心寬忘地窄，亭小得山多。」「沒根據的話不說，沒用的話不說。」「閉門即是深山，讀書隨處淨土。」「天地之大，任何夾縫都有揮灑空間。」「把口不能言當『禁語』，把癱躺在床當『閉關』。」……，澎澎小姐說從這些字句中讓她遇見既平實又深奧的佛學，看到既真實又鮮活的生命，希望大家都能「心存善念、常懷感恩、把握當下」。其中「心寬忘地窄，亭小得山多」是最讓澎澎小姐為之動容的一句，因為陳宏老師口無法言語，手腳又動彈不得，只能生活在狹窄的病床上，卻有著超越時空飛翔的心靈，這是常人很難想像和非凡人才辦得到的啊！
最讓澎澎小姐感動的是陳宏老師身體不適時，仍然會注意到看護的健康，並要求醫師為她診治，將看護視為親人般看待，還關心她的飲食和休息是否足夠。還有劉學慧老師化身為陳宏老師的口、手和腳，成為陳宏老師的分身，自己身體違和還在為生命教育努力的耕耘，讓她既心疼又欽佩不已。十多年來澎澎小姐也有倦勤的時候，陳宏老師總是鼓勵她，劉學慧老師總會在病房留守，讓她回淡水或出去逛逛。
澎澎小姐說從《眨眼之間》到《我在 燈在》等的七本著作，全都是陳宏老師在臥病十年裏完成的，令人難以想像的是用全身唯一能動的眼睛，耗費極為冗長的時間，一字一句經過不斷眨眼的辛苦進行，完成後呈現在我們面前的就是一篇篇動人心弦的生命樂章。目前還不停的創作，持續的為漸凍人發聲，在在表達出漸凍人雖然身體被疾病禁錮了，嘴巴不能說話，但仍然可以靠眨眼展現出努力不懈的精神。
陳宏老師是位虔誠的佛教徒，著作裏少不了會談到一些佛法、禪門公案等，連病房裏都掛著心經和星雲法師的墨寶。澎澎小姐聽病友說在某教會看見教堂裏圖書區居然陳列著陳宏老師的著作，可見只要是好的文章、優秀的心靈作品是足以跨越宗教、超越信仰的。陳宏老師著作中曾經提到的「心寬忘地窄，亭小得山多」，就已經非常明白的告訴我們：「心有多寬，天就有多高，夢就有多大！」而在《頑石與飛鳥》中已經為我們安裝上一雙夢想的翅膀，就等著每個既感動又震撼的心靈衝上雲霄，展翅飛翔！《我在 燈在》更是放射出千萬道光芒，直接穿越海峽兩岸，同時照亮千千萬萬華人的心靈。
陳宏老師因為有夫人劉學慧老師和親友的細心照顧，以及社會各界的支持和鼓勵，還有先後在國軍松山醫院和台北市立醫院忠孝院區「祈翔病房」的醫護團隊長期努力照料下，病情穩定，精神狀態良好；當然還有功不可沒，默默守護著「漸凍燈塔」的「另類燈塔守」澎澎小姐。
陳宏老師由《眨眼之間》逐漸眨眼出更大、更寬的網絡，將這漸凍的光芒昇華為《生命之愛》，偕同《頑石與飛鳥》，讓《我見過一棵大樹》栽植出更廣大、更茂盛的心靈森林，領悟到《苦，也是一種豐富》，雖然是《自在的少水魚》，卻不孤單，因為《我在 燈在》等著作已經由台灣的正體字版延伸到大陸的簡體版，將來更是有機會藉由英文版本擴展到全球各地，讓這座「漸凍燈塔」散發出的漸凍之光更能普照心靈之海，為更多、更廣的生命領航！
(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)
621全球漸凍人日 (6)
