漸凍人協會

翻書機  太好了

文/會員 陳玉霜

誰可取代？

誰要被取代？

妳來了

我像孩子興奮又跳又炫

呼朋喚友  得意的炫耀

看  快來看

那是什麼？是翻書機。

翻書機？

按  按呀  按遙控器

大人問？怎麼使用？研究著遙控器上的蝌蚪文（abc）。

小孩不問，不懂怎用，馬上按著遙控器每一突出的、白色的小圓頭。

大人和小孩子的學習方式就是不同，

誰能取代？

一張長方形的臉，貼著兩片綠綠、直立長方的臉頰。（是為了保護眼睛吧）

兩隻手像左右護使盡職的張開手指壓著書頁，讓主人清楚看每個字，

一個直挺、卻夠扭勁的身體，讓主人認性的翻頁，

是呀！我和孩子一樣，左翻、右翻、左翻、右翻、

妳擺向左，轉呀轉，將書頁一張；不多不少就一張抓起。多精確呀！

人的精確優勢被取代？

妳就這麼耐著性，沒變臉也沒喘息的翻、翻、翻

113        114  115  114  115  116  115  114

「如果妳病了，可以有更多的自由做妳自己」

因為妳的順從

我從不贊同到贊同 

我從不成熟到成熟的接受莫瑞說

妳的忠心服從誰可取代？

我就這麼幸福的動動一指神功、輕輕鬆鬆的

一天看完「愛呆西非連加恩」

因為自己的心苦心痛體驗  

覺  是生命的永恆

我冥想  與受苦難的人一起努力

主啊  我不願也不要被打敗

誰都不能取代我

一顆心

一顆為許多人需要而認真的心

翻書機設計者因真心讓殘障者悠容閱讀， 心更寬廣；

連加恩因真心走出一條路，感動她人看見自己的價值。

生病的人也可以擁有健康的心

莫瑞說：生病沒有罪，不要有罪惡感。

體貼自己的心，誰要被取代？

妳的完美設計還是無法取代健全的手

專心咀嚼莫瑞箴言每一篇每一字時

啊！看完了。前面章節是甚麼呢？

『莫瑞11則箴言』一書是值得反芻再三，

我需要雙有力、靈活的手將書翻到最前面，

妳行  妳可以做到

但要花很多時間呀！

妳不爭辯  妳守本分的做

讓我自己明白，接受現狀、不做無謂的強求，

是福份呀！

書因妳被掛著，我無法在書面上圈註色彩，

拿起筆寫下喜歡的文辭

無形中幫助手的書寫功能

感恩妳呀！

感恩妳帶我遨遊書海。

感恩！！

我最感謝的一個人

文/會員蔡沛倫

4年前，我一個人離鄉背井在臺北工作，一個人在外面租房子，某一天在曬衣服時，只要手臂一抬起來，右手肩膀酸痛無比，當時不以為意，應該只是手臂使用過度。然而隨著時間的過去，我的手不但沒有變好還變的更糟糕。這時候我已經有點慌了，但又不敢跟家裡說，一個人待在空空的房間裡睡也睡不著，只有一大堆的焦慮。有好幾個月我住在朋友家的沙發，至少我會覺得有人陪我減少一些不安，然而手的狀況一直都沒有好，腳的力量也越來越差，臺大醫院的醫生要我住院我也不敢去，有一天上廁所坐在馬桶上竟然站不起來，樓梯連二樓都走不到。有時候會突然想到也是罹患漸凍人離開我們的舅舅，一想到我也有可能要面對死亡這件事，整個人不知如何是好。其實那時醫生也沒有宣布我是什麼病，也不知道可否治療好，但我當時已經完全沒有勇氣一個人去接受與面對這一切。

直到有一天剛退休媽媽從臺中打電話給我，我再也壓抑不住，於是我把在臺北的所有狀況一邊哭一邊講。幾天後媽媽就上來臺北看我，從此之後媽媽就這樣住在她完全不熟的臺北。本來我很擔心我媽會無法接受我的狀況，但我媽卻一直鼓勵我去臺大住院，不管結果是好是壞，都要面對與接受。於是我就這樣跟我媽一起到臺大住院，住院前我們都很努力做好最壞的心理準備，最後當醫生宣布我是運動神經元疾病時，那心理的衝擊絕對會比一個人接受這事實還來的小。出院後，醫生說我還可以走手也可以動，可以上班就盡量上班，於是我還是繼續待在臺北上班，我媽要開始學著認識與熟悉她完全不認識的臺北，要去找尋住家附近的菜市場，認識住家附近的路，有一次去門診看病，在往門診的路上媽媽扶著我慢慢走，走著走著，腳突然沒力我就跌倒了，沒想到扶著我的媽媽也跟著跌倒，然後我媽也無法把我扶起來，在路人的幫忙下才把我從地上扶起來。

以前我媽曾經開過刀，所以她全身力氣有限，但她還是要幫忙我完成一些不能完成的動作，例如：起床時的起身，坐上車子時如何從輪椅坐上車子等等動作。然後還要開車把我從住的地方載到我上班的地方，因為老是迷路所以買了一臺GPS。但只有用了一天就因為我肺部積痰過多而無法呼吸，然後送醫急救插管，住進加護病房，當時我媽每天就在加護病房外等待探病時間，一個月後我還是做了氣切手術了。做完手術我決定要回家休養，但實際上氣切後的病人與照顧者都需要一段時間的適應，而且我又怕東怕西的，即使是有請看護也是一樣。如今我已經氣切三年了，我、我媽都已經慢慢適應這一切。

如果當初我媽沒有來臺北的話，我不敢想像我現在會變成什麼樣子，所以我最感謝的人就是我親愛的媽媽，謝謝你。有人說上帝關了你的門，必定會留給你一扇窗，我想媽媽就是那最明亮的窗。

與其羨慕別人不如珍惜自己

文/會員蔡沛倫

首先，還是恭喜耀霆拍了新廣告。那天很開心耀霆、展容、還有志洋三位病友來我家看我，大家都經歷了一樣的病痛，所以聊起很多事情來比較容易感同身受。

我記得每次耀霆都會問我睡覺有沒有睡好的問題，對我這種很好睡的人來說不是什麼大問題，所以我也沒有在意這件事。後來聊到別的話題時，耀霆突然說：「如果今天我的行動能力給沛倫的話，他一定願意……。」雖然知道這是不可能的事，但是如果可以讓我不靠呼吸器呼吸，至少出門就方便多了，而且還可以開著改裝過給殘障者用的車子上下班，至少不用坐某些椅子還要用布綁起來．而且還可以用兩隻手打鍵盤，至少不用使用較慢特殊的單鍵滑鼠加上螢幕小鍵盤打字。而且還可以吃一般的食物，至少不用看著美食節目流口水，但還是只能喝牛奶。說什麼也願意，我心裡不停的這樣想，不知道為啥越想越開心！難道這就是「有夢最美希望相隨」嗎？不過我愛胡思亂想倒是真的。

那天晚上我躺在床上，依舊想著這件事，突然想到如果我擁有上面這一切，那我就不需要看護，也就是說我半夜要自己翻身，但要是翻不動怎麼辦？難怪我可以理解為什麼耀霆會很關心這個問題。如果睡覺不能翻身時，睡眠品質一定很不好，耀霆也提到這點，只是我一直想到上面那些好的，卻忽略這件事。對我這種需要良好睡眠的人來說，讓我擁有較好的行動力，但睡覺不能翻身，這一切似乎變得有點不美好，因為我現在睡覺想要翻身時，只要努力發出聲音，看護就會來幫我翻身。

所以，當我們羨慕別人所擁有我們沒有的東西，或許我們擁有著對方苦惱不已、但我們卻不是問題的問題。所以羨慕別人的好時，也別忘了自己所擁有的好，可能也是別人羨慕不已的，好好珍惜自己現有的一切！因為這些東西對你而言是獨一無二的！雖然目前這是不太可能的事，但如果能讓我擁有較好的行動力，睡覺時卻不能翻身……，想了好久，我想，我還是會選擇接受並克服新的行動問題。

生命故事分享

文/會員榕榕

「把愛傳出去！」因為愛讓世界更加美好，可是為何有人會去折損這個世界的良善呢？我不清楚為什麼，但我願盡一己之力，將自身的故事說出去，希望藉由不同人生境遇的分享會帶來些許不一樣的啟發。

九十五年九月六日，我和另外兩位病友同行展開「讓愛傳出去」的活動。在疾病的面前我們的身體做了投降，但是我們的心卻不這麼想！時光是公平給予每一個人，對於病友們來說時間更是寶貴。既然每一分、每一刻都得之不易，趁著病魔稍微忽視的空檔，把體能發揮到極致，我們去了一趟花東兩個監所，將生命故事與受刑的同學分享。

猶記得進入花蓮看守所時，所方為了讓我們進入，開啟了一道又一道的鐵門，接著為了讓我們進入會場，還動員人力地幫我們抬上階梯，解決途中的障礙。（感謝這段途中所有付出勞力的朋友們。）

收拾起風塵僕僕的疲憊，把自己的故事坦然地說出來，讓更多的人知道。每個人都是獨一無二的個體，即使力量微弱，但是假如個體與個體團結起來也會形成一股力量的！雖然我們幾個病友的心聲音不是所有人都能受到感動，但是只要有某個人在心裡柔軟的角落，有那一點點觸動，那麼所有的一切都值得了。

厚重的鐵門阻隔了同學與外界的接觸。想到罹病中的我們和被柵門阻隔行動的同學而言，在某方面來說有雷同之處。此方在病牢中、彼方在獄牢裡，一樣地失去自由。

然而走過一道、一道的鐵門，重重難關下要進入裡面彷彿是無法達成的任務，其實只要有鑰匙，就可以開啟那上鎖的大門！曾經在疾病面前我將心門鎖起來，情願自己是一個麻木的人，漠然地對待自己，希望自己是一個無知無感的人。可是這樣的日子過得茫然且失去意味，如今我將心中的那一把鑰匙找出，開啟上了鎖的心門，發現原來這個世界是敞開大門歡迎我的，只不過是我從未去找尋罷了！

在與同學分享的最後結語中，我真誠地祝福每個同學，希望大家都能找到心中的那一把鑰匙，重新回到自由的懷抱。

學習永不嫌晚

文/會員林月姑

今天為明天作準備，學習永不嫌晚。有人說「我年紀一大把了，什麼都晚了」；「我很煩、沒時間、沒有心情學習」。這種是以年齡為擋箭牌，以情緒或時間為藉口，不願學習，逃避學習。然而會嫌晚，就是自己認知上有許多限制，使自己裹足不前，虛度時機與美好的光陰。

陳宏老師說：「活著的一天就要持續成長」。今年初收到「漸凍人協會」社工麗梅e-mail來的「台北勝利九十七年居家職訓_遠距電腦課程學習簡章」，這是我夢寐以求的機會，二話不說，馬上報名。

起初會擔心自己只剩一根右手中指能按滑鼠，電腦知識貧乏，動作又「龜」慢，會跟不上進度，會半途而廢收場。然而，事實證明，只要有心加上堅持、不放棄，一樣可有成果的。

第一次朋友告知設計海報機會，在她鼓勵下，勇敢提出作品，竟然受到廠商青睞，接到第一份設計工作，那種興奮之情很難以筆墨形容，連作夢都會笑。更讓我興奮的是…那份靠自己實力設計的作品受到肯定的那種成就感，重點是，廠商至今仍不知道該作品是殘障者設計的，更不知道該作品是出自漸凍人之手啊！這對我有很大鼓勵作用，也成為我邁向前進的動力，往後將對自己更有信心。

「台北勝利_居家職訓」明年98年度已經開始報名囉！有名額限制，有興趣的殘障朋友趕快行動唷！有美工班、網頁班兩種班別。

我是報名學習美工班，由於機會難得，努力學習之下完成美工班課程，也申請誇班學習網頁班課程。我這個全身癱瘓的漸凍人作得到，您沒有理由作不到。

放寬心胸去面對學習吧！在煩忙與病痛共舞中抽出時間學習，往往會獲得片刻的寧靜與充實。惟有透過個人不斷的學習，可以持續獲得新知識，學習新技能，建立新觀念，激發新潛能，使人生得到更圓滿的發展。

最後，我要提醒大家，任何時候開始都不嫌晚，學習之路是永無止盡的，各位加油！為自己的人生畫上豐富的色彩。

漸凍媽媽的獨白

文/會員林月姑

起初腳常抽筋，慢慢變僵硬，全身肌肉不定時抽動，膝頭更是不自主抖動。四處求醫檢查出『運動神經元疾病』。晴天霹靂的宣判，是無期徒刑？還是死刑？心如波濤巨浪，無法接受，也不願相信，仍到處求醫，直到雙腳寸步難行、受盡身心煎熬、痛苦不堪、百般掙扎，只能無奈的放棄。

把自己封閉起來，畏懼別人談我的病、看我的眼光。只能在夜深人靜，無助地躺在床上，望著窗外星空，默默落淚，怨怒悲痛--為什麼是我？我還年輕，孩子需要我照顧，這個家不能沒有我。我抗議，我不甘心，卻無力反擊。往後的日子該如何過？女兒正值求學階段，總不能因我的病耽誤學業。想到此，憂心如焚，幾度自暴自棄，怨天尤人，不願與外界聯絡，甚至想要求死解脫。

女兒看在眼裡，一天與我促膝長談，鼓勵我、安慰我，還引用『汪洋中的一條船』，殘而不廢的精神及偉大事蹟開導我，要我堅強面對、勇敢接受，找回自我，走出黑暗。剎時心痛如絞、精神崩潰，我把女兒當成依靠，力竭聲嘶，慟哭流淚，積壓的痛苦、無奈、耽憂、不甘心、恐懼和自卑……一時湧上心頭。而此時我卻沒有勇氣告訴她罹患的絕症。女兒說：『以前媽媽為了照顧我們過度勞累，才會病倒。現在我們長大了，會照顧自己，媽就不要為我們耽心，也不要想會拖累我們。以前妳為我們做事，現在起就讓我們幫您。雖然媽不能再像健康時，對我們無微不至的照顧，甚至無法為我們做任何事。但是有您在我們覺得很踏實，有安全感，無論媽變得怎麼樣，我們都需要您』。女兒的一番話，太使我感動，有如一劑強心針，支持著我再站起來。

想著自己病倒以來，家裡愁雲滿佈，失去歡笑，我不能讓這種情況繼續，更沒有特權（只因生病）讓悲痛無限期的猖狂。思索著是要好死？還是賴活？我選擇好活，而且是好好的活。既然如此，先要克服心裡障礙。『運動神經元疾病』既是無藥可醫，就只有與病共存，相信只要活著就有希望。只有接受它，接受越多，對病情緩慢惡化就越有幫助。多關心外界，多想想自己擁有的。一次次內心交戰，一次次熱淚洗滌，終於內心平衡。幹嘛消極？有乖巧孝順的女兒，不愁三餐，我還有時間做未完成的事，老天爺對我已經夠厚愛的了，該珍惜現在所擁有才是。

生活要有目標，才有意義，才有活下去的勇氣。目標並非一成不變，可依身體狀況設定。以我為例，己經拄拐杖，還在外學畫，每星期一次接觸外界，享受學習的樂趣。由單支拐杖換成四腳拐，直到無法上、下樓梯才放棄，只好在家自娛。現在雙手無力、手指彎曲，畫不成畫，仍然提筆，把它當成功課，維持體力與手部功能。原本急性子，想到某件事非要立刻做不可。行動受限後，做事再也快不起來，而且越來越困難，往後再無法隨心所欲，凡事不能一氣呵成，真是痛苦，於是強迫抑制自己的衝動，也算是一種心理調適。有陣子我拿拐杖，經常跌倒，頭破血流，才用助行器。半年前醫生建議以輪椅代步。他說：「看你走路左腳用拖的，右腳也無力得顫抖，用輪椅才安全」。而我至今還使用助行器，原因無他，人都有惰性，自知不能戰勝惰性，一旦坐上輪椅就會依賴它，從此失去自由。何況『天助自助』，我不能提前放棄。雖然現在使用助行器，還是會跌倒，也知道終有一天必須坐輪椅，但我要堅持到最後，絕不妥協。更清楚那一天到來時，將再度心裡交戰，身心煎熬『不如死了算了』，『不行，我要活下去』……反反覆覆，矛盾掙扎。但我相信，一切盡其在我，不輕易被擊敗，一定要勇敢的走向未來，接受病魔挑戰。

沒有人願意生病，更何況是＜運動神經元疾病＞。不幸成了漸凍人，心理調適最重要，千萬不要認為是什麼見不得人的事，每一個人都可能會生病。身體病了，別讓”心”也病了。要勇敢面對，打開心胸，歡喜接受別人的關懷與幫助。因為我們並不孤獨，有太多人為我們出錢、出力，協會更為我們不辭辛勞，費盡心思，透過所有管道，爭取妥善的醫療照顧，往後生活品質也將更好。希望病友們一起努力，支持協會。（在此感謝協會為這黑暗中最弱勢的一群”無聲族”—漸凍人奔波請願。感謝你們無怨無悔的付出，有你們人生不再是黑白的，有你們生命才現一絲曙光。）

人生不如意十之八九，順境原本不常，能夠在艱困中含笑自如，才是勇者。也許老天爺認為我有能力承受這一切，考驗我、讓我有機會在逆境中，領略苦澀，提升鬥志。美國詩人懷特曼說：「唯有在凜冽寒風裡顫抖的人，才能感受到陽光的溫暖。同樣的，飽嚐人生折磨者，才能領略生命的可貴」。只要活著就有希望，振作起來吧！身在困境中的朋友們！

病友許志洋獲選第五屆身心障礙者藝術巔峰創作聯展

許志洋大家眼中的快樂遊俠，當他騎著電動代步車，飛奔在大街小巷中時，有誰會想到他是漸凍人呢？許先生多才多藝，興趣廣泛，舉凡書法、繪畫、攝影、美工設計等等…，曾榮獲94年度富邦身心障礙攝影獎項，近二年來為協會設計過徽章、錦旗等作品。雖然本身是病友，但經常到其他病友家訪視或電話問候，給予鼓勵與關懷，也樂於分享個人的生命故事，應邀到監獄演講，勉勵受刑人，其情操令人感佩！

言語困難的「漸凍人」林月姑雖然只剩右手還可以拿滑鼠，她仍畫出「農家樂」並寫詩文，成為台北市社會局「身心障礙福利會館身障嘉年華」108件得獎佳作中，唯一詩文、繪畫皆入選者。

陳宏--我見過一棵大樹

陳宏是一位漸凍人病患，他的身體被冷凍、被禁錮，但他的思想飛翔、靈魂自由；在全身癱瘓下，靠眨動著眼眸來寫書，字裡行間洋溢著悲天憫人的情懷。《我見過一棵大樹》是陳宏老師病倒後，透過注音板拼音方式，由一個字、一句話到一篇文章，憑藉堅忍毅力完成的第四本書。

雖然已經不能說、不能動、不能寫了，但曾經是資深新聞工作者的陳宏老師還是有創作的欲望，而為了照顧先生提前從教職退休的妻子劉學慧師母，特地製作透明注音板，供老師以眨眼或轉動眼珠，來選定符號，然後拼成音；就這樣，一個字，一句話，一篇文章，一本書，在「眨眼」之間書寫生命鬥士在絕境中的勇氣與智慧；作者以平和的心迎對生命加諸的不公，透過病中心情與深刻體悟，讓我們學會謙卑與感恩，幫助我們造就自己！

柴松林教授更以專文推薦，另外黑幼龍、張國立、趙薇、趙政岷、蔡詩萍、戴晨志等企業精英，更聯名至誠推薦企業、團體共讀這本滋養心靈、勵志安身的好書！

他是一位用眨眼示現生命力度的人間菩薩，也是一棵永遠令人尊敬的大樹，更是2006全球生命文學創作獎、2005全球熱愛生命獎，全國唯一得主。
 

 陳宏--苦，也是一種豐富

 

只剩一雙耳朵可以聽聞世界，一雙眼睛可以表情達意的漸凍人陳宏，雖然全身如頑石般完全無法動彈，卻在一年之間透過眼睛的眨動與夫人的注音板配合中，完成了又一本新書《苦，也是一種豐富》。同時更獲得國際間的肯定，以眨眼出版最多文字的「金氏世界紀錄」保持人。

這種在困境中依舊奮鬥不懈及堅持永不放棄的精神，讓人在感佩之餘，更希望能推而廣之，藉以掃除籠罩在台灣社會的自殺與憂鬱症的陰霾；為此，香海文化特別結合台北市立聯給醫院忠孝院區、中華民國運動神經元疾病病友協會、人間福報，敬邀社會各賢達共同發起「讓生命豐富」的活動，希望藉由報導與推廣陳宏熱愛生命與奮鬥不懈的精神，能夠鼓動社會正向的力量，讓我們的社會擁有奮起飛揚、生生不息的生命。