漸凍人協會

            用愛解凍 喚醒味蕾：漸凍人的米其林體驗

雙溪中文志工吳慧婷/企劃楊斯曼整理

621全球漸凍人日 陳鴻 關穎擺盤 喚醒味蕾

6月21日，是全球漸凍人日，世界各地的漸凍人服務機構都會響應，舉辦活動呼籲民眾關注罹患運動神經元疾病（MND/ALS）的病人。2011年，台灣也繼續這分熱情，在6月26日那天，為病友們舉辦「用愛解凍 喚醒味蕾：漸凍人的米其林體驗」活動。藉著著名料理達人陳鴻和長期擔任「見動之友」關頴的愛心上菜，增加大眾對漸凍病人的了解及關懷。

 
▲感謝場地贊助單位，台北市客家文經發展協會陳憶萍理事長及相關同仁，協助提供茶點及美食，讓活動圓滿完成。

活動開始，關穎表示，自己成為「見動之友」的原因，就是體悟到生命的無常，明白生病是一個人的事，卻是全家的負擔。而作為單身女性，缺乏另一半或是家人從旁照應的單身女性，她們要自己照顧自己，面對的疾病處境更加艱辛。她希望透過這次活動，從三餐、飲食料理等最基本的生活所需著手，貼身地關懷漸凍病人的營養需求。

 陳鴻這位活耀於電視界的料理達人，則從人最基本的權利─飲食，反思餐廳應給予人的服務。他說，「現今的社會，扭曲了餐廳的用意，把餐廳的功能，視為地位與名譽的比拼場域；這次活動以「米其林」作為號召，就是想顛覆高級餐飲給人的固有印象，透過讓病友們體驗高級、精緻的美食，宣示任何人都有享受美食的人性權利」。同時也呼籲有更多的餐廳，能夠基於尊重生命，願意為身心障礙朋友多付出一點點愛心、關心，打開方便感受美味生活的門廳。

上菜過程，由陳鴻帶領，關穎擔任二廚協助，利用擺盤廚藝為病友打造誘人垂涎的可口軟食。陳鴻認為，「米其林」是西方廚藝的象徵，但其實中國的烹調歷史也有上千年的歷史，怎可讓「米其林」專美於前？這次呈現給病友的軟食特色，主張中西合璧，採用了法式的醬料、拉花技巧，美化菜餚的色香味，令食物像花朵一樣美麗的呈現。

「漸凍人一周軟食食譜」色香味俱全燉煮軟爛

趁此機會，協會也推出「漸凍人一周軟食食譜」，由家屬構思再經由臺北市立聯合醫院忠孝院區營養部洪若樸主任加以改造而成。洪主任解釋，病人的飲食功能會隨著病情發展而衰退。起初，可以吃固體的食物，接著是軟食，慢慢地退化到只能吃半流質，直至最後只能吃流質食物。為了照顧他們的營養、健康及吞嚥功能的退化，洪主任提出了幾個要注意的地方：第一是食物一定要軟，而且不能黏口。因為黏口的食物如麻薯，會黏住病人的喉嚨，使他們難以下嚥，嚴重的甚至會導致窒息；第二是食物不能「卡口」，也不能有筋，因為這些食物也很難吞嚥。這時可以在食物中加入藕粉、山藥粉，使食物變得軟滑易吞嚥；第三是烹煮的方法應以清蒸為主；最後，餵食病人應該以小量多餐為原則。

無償付出的關愛 最令人吮指回味

北區病友素蘭跟南區病友麗蘭，代表全台單身女性病友出席，難掩興奮和感動。她們的笑容，來自久違的味覺沖擊、被遺忘了的關愛。麗蘭在餐後，笑不攏口地說：「謝謝大家，很高興有這個活動。我很久沒有外出了。今天我有特地打扮，很緊張，沒有睡覺，太高興了！」而素蘭的病情比麗蘭更嚴重，她吃力地說出糢糊的一段話：「很高興有今天這個活動，讓我重新回味那麼多令我懷念的食物；又看到那麼多關心我的朋友，真的很高興，謝謝！」

▲罹病已10年的素蘭體驗「米其林套餐」後，透過工作人員表示：「有很懷念的味道」，陳鴻聽了輕拭眼角說：「我快要哭了」。

漸凍人協會理事長劉學慧表示：「美味除了來自食物本身，更多的是烹煮者的用心；與會的病友，除了嚐到食物，更多的味蕾感動，是關愛者的無償付出；協會同時推出的『漸凍人一周軟食食譜』，也歡迎大家取閱流通。未來也歡迎家屬持續將自己的軟食食譜，投稿到協會會訊，延續『用愛解凍 喚醒味蕾』的精神。」

▲菜色好不好吃呢？看病友麗蘭（左）的表情就知道了，右為南區社工富玉。

(本文轉載自漸凍人協會100年8月1日出版會訊)

影音出處：http://www.youtube.com/watch?v=VmvTNffPNiY&feature=player_embedded

        美商優比速全球基金會用愛融化台灣漸凍人

   捐贈140萬善款   用以購買溝通輔具   為病友開一扇窗

                                                        文/企劃 楊斯曼

UPS全球基金會於7月17日宣布捐贈善款近140萬元予中華民國運動神經元疾病病友協會，以協助購溝通輔具。UPS希望透過此次的捐贈有效幫助漸凍生命，協助病友持續發聲。

▲本會劉學慧理事長（右）感謝UPS李維潔總經理（左），愉快合影。

美商優比速台灣分公司李維潔總經理表示：「UPS始終堅持回饋社區的承諾，UPS志工扶助弱勢族群向來不遺餘力，也深知回饋社群的重要性。繼去年UPS23位志工超過161小時參訪臺北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房，並深入了解病友需要後，今年以捐款的行動協助病友，滿足最迫切的需求。」

運動神經元疾病 (MND)是一種控制隨意肌細胞，包含說話、行走、呼吸及吞嚥等活動發生的組織病變。運動神經元疾病病友受苦於漸進性無力、肌肉萎縮、四肢痙攣或僵硬，與不正常的肌腱反應，最終都會失去自行的控制行動能力。

全台超過1200位病友被診斷罹患運動神經元疾病 (MND) 與肌萎縮性脊髓側索硬化症 (ALS)，但卻有25%病友無法得到幫助以滿足日常的特殊需求。隨疾病惡化，會出現身不能動、口不能言的情況，因此在生活與溝通上，期待使用叫人鈴者最多，其次為溝通板及眼控電腦。透過UPS全球基金會善款購買的溝通輔具， 協助無法出聲的病友與外界溝通，包含叫人鈴、電池式雙頻肌控鍵、眼球開關、紅外線微動感應開關、夾式彎管支持系統、活動支架、掃描滑鼠與紅外線無線頭控滑鼠等，總計超過70位病友將因此受惠。

▲病友代表陳俊芝（中）用i-Pad寫下：「U等於Yours、P等於Passion、S等於Spread；中文就是：你們的熱情正在蔓延！」來感謝UPS，UPS李維潔總經理（左）感動地和俊芝夫婦合影。

劉學慧理事長表示：「非常感謝UPS全球基金會捐贈善款得以讓漸凍人協會購買溝通輔具。我們將專款專用，並且提供溝通輔具的到宅服務，總計將有210人次受惠。再次感謝UPS始終關懷弱勢族群，並對漸凍人協會的鼓勵與資助，使得病友能夠與心愛的家人與朋友保持溝通。」

▲UPS捐贈代表與漸凍人協會理監事合影。

(本文轉載自漸凍人協會100年8月1日出版會訊)

好消息！許志洋先生榮獲今年的金鷹獎，
頒獎典禮預計於12/3【六】下午舉行。
頒獎觀禮地點：國軍文藝活動中心戲劇廳

地址：台北市中華路1段69號  歡迎大家預留時間，撥冗到場祝賀。

台北市政府民政局8/7日舉辦舉辦好爸爸徵文比賽頒獎典禮，其中家庭社會組第二名，袁鵬偉是一名漸凍人父親與兒子袁琮然共同撰寫《我與孩子們》的文章，袁爸爸只能靠手指按壓點字LED溝通版表達情意，頒獎典禮上，袁爸爸親自上台分享榮耀，並與全家合影留念，袁媽媽當場感動流下眼淚！

陳鴻重回螢光幕 為漸凍人打造米其林套餐

人間衛視 發表時間：2011-06-27 15:23 

記者：梁莉苓 高家祥 台北報導 


米其林餐廳代表一流的廚藝和用餐環境，但對漸凍人病友來說，最好的餐廳應該具備出入方便無障礙環境，外加燉煮軟爛又色香味俱全的食物。為了讓漸凍人也能體驗這樣的米其林級食物，漸凍人協會特別邀請藝人陳鴻，為病友們設計菜單，為他們輸送營養能量。

 

好久不見藝人陳鴻，再次出現在螢光幕前，這不是新的美食節目，而是他受到漸凍人協會的邀請，為病友們量手打造「米其林套餐」，讓他們藉著品味美食，得到營養能量。 

除了陳鴻之外，在連續劇中飾演漸凍人的藝人關穎，也特別到場為病友們加油打氣，並親自為他們展示菜色。 

漸凍人病友們在家屬的協助下，帶著笑容享用這一套充滿愛的「米其林套餐」，主辦單位希望這些美食可以喚醒病友們的味蕾，替他們消瘦的身形，注入更多能量。 

網址：http://www.bltv.tv/news/?f=content&cid=8092 

米其林軟食 漸凍人享大餐

人間福報2011/6/27 

【記者張雅雯台北報導】

漸凍人協會調查顯示，高達八成病友罹病後，會嚴重體重減輕，一方面是肌肉逐漸萎縮，導致進食困難；一方面是缺乏友善用餐環境，比如商家拒絕替病友煮軟食、限食用餐讓行動緩慢的病友感到壓力，造成病友營養不良。 

罹病八年的病友麗蘭就是一例，她一個人生活準備食材困難，習慣外食，罹病後隨著咀嚼功能逐漸退化，太硬的食物會無法吞嚥，有一次買麵時要求店家「煮爛一點」，沒想到老闆使白眼，在她面前把麵倒掉，跟廚房喊說：「煮一碗爛麵！」讓她非常受傷，目前她不是吃湯麵就是稀飯，體重一路滑落只剩下三十八公斤。 

漸凍人協會理事長劉學慧表示，多數病友從手腳的運動神經元開始退化，不過也有病友很早就從口腔、呼吸道開始，可能就得打成泥狀或水狀灌食，但這樣的口感並不好，因此在還能咀嚼、吞嚥之前，不應剝奪他們享受美食的權利，燉煮軟爛的色香味俱全「軟食」就是最好選擇。 

漸凍人協會選在「六二一全球漸凍人日」當周，號召家屬集思廣益，研發可口的「米其林軟食」大餐，昨天邀請美食節目主持人陳鴻以及長期關懷漸凍人的女星關穎，陪伴病友享用，病友麗蘭拿著湯匙慢慢進食，她笑說：「好久沒吃到大餐了！」 

劉學慧分享煮軟食的訣竅：蔬菜吃葉子、不吃梗，以莧菜為例，摘下葉子後炒過、悶點水，之後把高鈣的吻仔魚放入，最後以太白粉勾芡，這樣的糊狀菜餚容易吞嚥，又不會如打汁般破壞口感；肉類則要慎選部位，比如豬肉要選比較柔軟的梅花肉，方便燉爛一些，入口即化。 

漸凍人協會也希望商家對漸凍病友多些友善，比如無障礙設施、提供色香味俱全的軟食、給予無壓力的進食時間，讓漸凍病友多一些進食選擇，營養充足才能延緩疾病惡化，否則會讓肌肉萎縮加劇、甚至影響生命存活。 

網址：http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=230478 

《小檔案》621全球漸凍人日

人間福報 2011/6/27 

漸凍人（肌萎縮性脊椎側索硬化症，英文簡稱為ALS）是世界五大絕症之一，目前無藥可治，2000年在丹麥舉行的國際病友大會上，正式確定每年的6月21日是「全球漸凍人日」，舉行各類認識、關懷漸凍人疾病的活動，這一天也是美國洋基棒球隊明星球員路格瑞，被確診為ALS日子，因此在美國，這項疾病又被稱為「路格瑞氏症」。（記者張雅雯整理）

網址：http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=230479 

   感　謝

‧果陀劇場2-5月份演出《最後十四堂星期二的課》舞台劇，捐贈發票張數統計5985張。

‧提供本會設攤義賣總收入162,942元整。

‧果陀劇場果籽志工製作捐贈襪子娃娃

     1隻       陳逸倫,龔彥綸,林昱君,林玉蘋

                  陳舒榆,顏孝耘,賴宣儒,張名君

                  林志璿,曾俊凱.鄭幸枝,徐佩宜

                  王亮萱

     2隻      蔡伃婷

針對日前新聞媒體，對於自稱罹患漸凍人之馬小姐的報導，引起社會大眾、病友及其家人，對運動神經元疾病與遺傳、幹細胞治療之間的關係有所誤解。為使社會大眾對於上述問題有正確的認知，中華民國運動神經元疾病病友協會(簡稱漸凍人協會) 釐清如後。

首先聲明：本會向報載的馬小姐求證，她所罹患的是一種罕見疾病：「Nonaka遺傳性肌肉病變」（Nonaka Distal Myopathy），症狀表現類似漸凍人，但在疾病分類上，並非等同於「漸凍人」（ALS）。「漸凍人」疾病全名是「肌萎縮性脊髓側索硬化症 Amyotrophic Lateral Sclerosis」，它是一種漸進性，主要影響全身運動神經元的神經退化疾病。因運動神經元病變，而造成其所支配的肌肉萎縮無力。 

報載，馬小姐所患的疾病，具有家族遺傳傾向，然而「Nonaka 遺傳性肌肉病變」的遺傳率，與「漸凍人」的遺傳機率有所不同。漸凍人協會創會理事長，也是台北榮總週邊神經科蔡清標主任表示：漸凍人只有約5-10%的機率與遺傳基因缺陷有關， 目前有關這方面的基因研究正在起步；那家屬會問，是否有必要做基因篩檢呢?其實即使被篩檢出帶有這種基因的家屬，也不見得會發病。蔡清標說：萬一檢查出帶 有此種基因，不免要擔心受怕；如果一輩子都沒發病，豈不是要白白的擔心？ 所以，目前臨床上並不會使用基因檢測做為肌萎縮性脊髓側索硬化症的常規篩檢。另外，目前國際上有關漸凍人的幹細胞研究，尚在實驗階段，還未有臨床成功的案 例。因此報導中所說：為救漸凍人而生子，取得幹細胞一事，與醫療現實不符。

若民眾對於「漸凍人症」想要有更多與深層的了解，請上漸凍人協會網站：http://www.mnda.org.tw/

文/花蓮監獄　陳同學

夜裡，人在忙碌的生活與工作後逐漸沉靜下來，心，好像也變得清澈透明了起來……彷彿有空氣凝結；思緒在看不見的空氣中慢慢擴散、蔓延開來，這樣寧靜的夜，讓我憶起劉學慧女士與我們的對話，和陳宏先生…。

﹝運動神經元病變﹞這個對我和許多人都感到陌生的名詞，也就是俗稱的漸凍人。經過與劉學慧女士的相遇和細心的解說之後，許多人和我一樣，開始有了初步的認 識，也明白這是個不治之症。在過程中，劉學慧女士透過言語和螢幕與我們交流，也引領我們走進了他們的生活，攜手走過半個世紀，實在讓人欽羨，尤其是無私的 愛讓我非常佩服，也讓許多人為之動容，在這樣的機緣之下也更清楚的認識這樣的疾病，和陳宏先生他生命的韌性…尤其以眼神的方式來創作更是讓人訝異、且不能 置信的，但劉學慧女士與陳宏先生卻做到了！而且在如此艱難的創作之路上不斷的堅持下去，寫下了七本書的記錄並持續改寫新紀錄，這在目前為止實在是無人出其 右，也讓人由咋舌轉為肅敬。

聽聞劉女士的分享，也讓人不僅對陳宏先生的故事有了初步的了解之外，也更讓人提起了興趣想要瞭解，是什麼樣的動力維持這超凡的意志，並能夠不斷創作，藉由 書本和文字的力量持續的分享心境，並散發出愛的能量及光芒。原來是陳宏先生早已是皈依佛門，也藉由心的修練，使得遭逢人生大變的他仍能走出生命的陰霾，並 保持樂觀向善的心，寫出這些意義深遠的書，帶給許多人思考的空間和力量；也看見他積極且正面的精神，我相信這份意念的傳達，也會永無止盡的流傳下去。

在看到劉學慧女士的解說之下，我們也看見了陳宏先生面對如此病症的心境，這讓我們這些身在囹圄的同學有很多的心靈思考和感觸。很多人在面對自己的失敗和低 潮，總是難以原諒自己的過錯和衝動，進而將自己的心靈封閉，困在越捲越深的漩渦裡而無法自拔。只是因為當下的感受被放大了，看見的只有自己所失去的一切； 而不是還擁有些什麼，陳宏先生讓所有的人看見了他無私的大愛，卻也敲醒了眾多“心”陷泥沼的人。燃燒的光燭，照亮了他人，卻也點燃了希望的火苗，在此我也 真誠的感謝陳宏先生與劉學慧女士無私的分享，讓我們更重視自己對身體的珍惜，以及對生命的尊重。更重要的是讓我們這些邊緣人看見希望，看見愛。

謝謝你們！