中部地區唯一漸凍人照護專區

署立台中醫院「曙光照護中心」揭牌啟用

文/中區社工 賴佩妤

▲行政院衛生署台中醫院「曙光照護中心」揭牌啟用。

101年1月13日，署立台中醫院「曙光照護中心」在台中市蔡炳坤副市長、醫管會李懋華執行長、臺中市衛生局黃美娜局長、臺中市衛生局醫事管理科謝佳玲科長、豐原醫院李明輝院長、漸凍人協會劉學慧理事長及家屬代表張鈞堯、吳顯光等人一同揭牌下啟用。這是中部地區漸凍病友的一大福音。

漸凍人，在他們無法自由擺動的「外衣」下，其實內心還是活躍、熱情的。依據流行病學統計，目前全台漸凍病友數約800~1000名，中部地區入會病友約有70名，但現今全台卻只有台北市立聯合醫院忠孝院區設有專屬的漸凍人病房「祈翔病房」。為促進全台漸凍病友就醫及妥善的照護，協會積極尋求中南區成立類似病房的契機，感謝管碧玲立委努力協助及衛生署的善意回應，在中區署立醫院實地參訪忠孝醫院「祈翔病房」之後，劉學慧理事長偕同中區病友陳銀雪、家屬張鈞堯及吳顯光等人，拜會台中市胡志強市長、蔡炳坤副市長及衛生局、署立台中醫院，進一步表達中區漸凍病患的需求，很快的獲得衛生署邱文達署長的應允，確定署立台中醫院規劃20床，提供漸凍病患的醫療服務。

感謝政府相關單位善盡公醫角色，關懷弱勢、照護社區不遺餘力，在101年的開始，署立台中醫院設置專屬的漸凍人病房「曙光照護中心」正式開啟，提供病友更安全、舒適的醫療照護環境。除有各式呼吸器、拍痰機、抽痰等漸凍病患特別需要的呼吸醫療設備外，也提供洗澡床、電動輪椅、高背輪椅及復健等生活、行動照護輔具；更在病房區設置了雲端室，這是貼心的人性化關懷，專為漸凍人患者設計的電腦資訊室，病友住院期間也可透過視訊與家人連繫，除可稍解鄉愁外，也讓無法到院照顧的家人看見病友的近況。

署立台中醫院安排陣容堅強的整合醫療團隊進駐「曙光照護中心」，提供跨團隊、整合性治療的醫療照護模式。在開幕期間正好住院接受醫療的鄭姓病友，就深刻地感受到曙光病房醫護團隊專業且熱切的照護，強調跟以往的醫療經驗完全不同，實在太幸福了！另外也在每個週六上午特別開設類漸凍人特別門診，由神經內科廖益聖主任親自看診，提供運動神經元疾病患者及家屬，更簡便及專精的診療服務。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年2月第122期。)

【有故事的店】正式開張

漸凍人創意產品 歡迎您的參與和推介

文/會友 袁鵬偉

我有一個夢：成立漸凍人暨家屬作品的拍賣網站

2011年我申請臺灣證劵交易所50週年圓夢計畫，10月間幸運獲選通過。之所以申請此計畫，是因為我一直有個夢，就是：落實【有故事的店】，成立漸凍人暨家屬作品的拍賣網站。

許多漸凍病友都是多才多藝，有的擅長繪畫攝影，有的縱情於詩詞創作，有的將生命故事以影像紀錄…..，甚至是有出書的心願！上述這些創作，都可以與創作人的生命故事結合，以「一作品一故事」方式，架構出公益商品販售平台，同時也可以增加漸凍家庭的收入。

第一件絲巾作品：不負如來不負卿

我創作的第一件作品「不負如來不負卿」絲巾畫作，背後是有故事的。那是關於「放手」的兩難與超越。

漸凍人症造成我們對家人深層依賴，恐懼沒有道別就離開人世。但在這種焦慮恐慌之下，家人跟我，卻互相成為對方的俘虜，不能談論，不敢碰觸，惶惶不可終日，找不到超脫的方法。偶然間，我讀到倉央嘉措的詩，有如暮鼓晨鐘。這詩說：「曾慮多情損梵行，入山又恐別傾城，世間安得雙全法，不負如來不負卿。」在對照疾病處境之下，我慢慢明白，放手的兩難，勢所難免，但為了踏上下一個旅途，我們要「活在當下」。我要好好過活每一天，遂繪此圖，也寫了以下詩句，向我所愛的人表明心跡：

多年悲傷後

這麼多年來，太在意，太多悲傷

然而，我們都不敢說

我們盡量避免碰觸...

每次，只等待新的一天到來

我多麼想告訴她

死神踐踏草地而來

會留下滿地的草香味

多年悲傷後

我們該學會不再悲傷

我多麼想告訴她

如果妳是我眼裏的一滴淚

為了不失去妳，我將永不哭泣

如果金色的陽光停止了它耀眼的光芒

妳的一個微笑，將照亮我的整個世界。

以上我所做的，就是「一作品一故事」的具體展現。

「有故事的店」期待您的支持和推介

感謝台灣證券交易所，讓「有故事的店」正式開張營運，期待識與不識的朋友們，給我們熱情的支持、採購和推介。您的實際行動，將鼓勵更多漸凍病友發揮潛力，創作更多優質商品，讓他們在與病魔奮鬥中，活得更有意義與價值。

                 【有故事的店】第一件絲巾作品與售價

 漸凍人暨家屬創作品募集

歡迎病友及家屬加入【有故事的店】行列，投稿辦法說明如下：

1. 若同意創作作品置於【有故事的店】展出並銷售，請以郵寄、傳真或E-MAIL報名。

2. 同意展出者請提供個人基本資料、作品介紹、作品照片，申請表格請以打字或正楷書寫，以方便作業。

3. 所有參賽作品必須使用原創產品，並不得抄襲、模仿或剽竊他人作品。若提供之作品經人檢舉或告發涉及著作權、專利權之侵害，經由法院判決屬實者，作者得自己負擔法律責任。

4. 協會基於宣傳及研究等需要，對展出之所有資料、作品等有攝影、出版、著作等權利。

5. 熱轉印商品請提供設計圖（電腦合成圖樣），以利審閱。

6. 依產品類別不同，有不同百分比回饋金給創作者（目前訂定的熱轉印是產品製作成本的10％）。

7. 漸凍人暨家屬創作品募集報名表，請於http://storyals3.blogspot.com/search/label/%E6%BC%B8%E5%87%8D%E4%BA%BA%E6%9A%A8%E5%AE%B6%E5%B1%AC%E5%89%B5%E4%BD%9C%E5%93%81%E5%8B%9F%E9%9B%86網址下載。　

更多訊息，請上【有故事的店】網站：

http://storyals3.blogspot.com/2011/10/blog-post.html

洽詢電話： 02-89145861 劉小姐

E-mail：story.als@gmail.com

(本文出自漸凍人協會會訊2012年2月第122期。)

軟食食譜：紅白配濃湯 (兩人份)

材料: 胡蘿蔔半顆、馬鈴薯一顆。

調味料: 鹽巴半匙、糖半匙、油適量。

作法:

1.先將胡蘿蔔與馬鈴薯刨絲備用。

2.用中火先熱鍋，放入適量的油，再放入刨好的胡蘿蔔與馬鈴薯小炒一下。

3.放入四碗水，開大火，蓋鍋蓋。等待約10~15分鐘左右，開鍋蓋，再轉小火，煮成像濃湯的樣子，即可成功。

小知識：簡單營養既可吃出食物的原味又好消化。

（會員 張麗蘭提供）

(本文出自漸凍人協會會訊2012年2月第122期。)

霍金僅剩右頰能動 說句話十分鐘

【聯合報╱編譯馮克芸／報導】

2012.01.09 03:30 am

國際物理學大師霍金於廿三歲時就被診斷出罹患賈里格氏症（即俗稱的「漸凍人」），此種病症患者在病發後能存活超過十年的機率僅有百分之十，但霍金八日正歡慶七十歲生日。他半世紀的罹病歷程，已成為醫學研究的題材。

賈里格氏症是運動神經元退化疾病，患者會逐漸喪失控制肌肉的能力。霍金從一九七○年起即坐輪椅至今，幾乎完全癱瘓，還能夠動彈的僅剩他的右頰而已。

倫敦大學國王學院運動神經元疾病照護及研究中心主任艾查拉比說：「我不知道還有哪個患者跟他一樣活這麼久。」艾查拉比稱霍金的長壽「非常特別」。

佛蒙特大學醫學院的神經學教授坦頓說，雖然也曾聽說過這種案例，但相當罕見；許多漸凍人後來都會裝上呼吸器，但霍金至今未裝。

一九八五年罹患肺炎後，霍金就需要醫護人員廿四小時的全天候照顧，且仰賴電腦和語言合成器來說話發聲。掛在他眼鏡上的一具微型紅外線感應器，連上電腦，可偵測他右頰的振動來選擇字句，然後透過語言合成器來發聲。霍金要表達一個完整的句子，有時需要十分鐘。

多數漸凍人是在五十歲到七十歲之間被診斷出罹病；染病時愈年輕，像霍金這樣，存活的時間就愈長。一般在出現吞嚥困難、肌肉萎縮等病徵後，可活二到五年，但 在霍金身上卻惡化得非常慢。艾查拉比的團隊正在分析霍金的ＤＮＡ樣本，想找出特異之處，或有什麼基因突變，來說明為何霍金能活到現在。

有些專家說，霍金受到的照顧，包括十二名醫護人員廿四小時輪班，可能也延長了他的壽命。

【2012/01/09 聯合報】@ http://udn.com/

中華民國運動神經元疾病病友協會

郵局委託轉帳捐款授權書

填表日期：        年     月    日

**【填畢並蓋妥開戶印鑑後，請將此表以正本寄回】** 中華民國運動神經元疾病病友協會

地址：104台北市中山區民族東路2號7樓之1  電話：(02)2585-1367分機113

說明：

1. 請確認並清楚填寫該表格，以利作業與印發收據。

2. 立委託書人(以下簡稱本人)茲委託貴行將本人在貴行開立之存款帳戶定期定額直接轉帳捐贈中華民國運動神經元疾病病友協會。本人同意撤銷本委託行為時，須以書面通知貴行。

3. 扣款人同意於金融機構自動轉帳金額與授權轉帳金額不符時，自行向財團法人罕見疾病基金會查詢釐清，概與指定金融機構無關。

4.我們收到您的資料後將主動去電與您確認;您也可來電至本會查詢。

100年漸凍人協會成果報告

親愛的好朋友：您好！

迎新送舊之際，讓我們以希望、愛與無比勇氣迎接民國101年到來，開創新格局。協會在此與大家分享一年以來的服務成果。感謝全體工作人員努力以及社會各界溫暖扶持，鞭策本會持續推動各項年度計畫與服務工作：

一、直接服務

（一）、社工個案服務：共服務全國345個案。電訪3164人次、家訪814人次、網路及未入會諮詢812人次,輔具轉介資源連結等1259人次。清寒病友經濟補助51戶次，總計1,158,000元；照護補助45戶次，總計820,175元；急難救助補助2戶次,總計201,823元。電腦溝通輔具補助47位病友，總計2,062,766元。

（二）、見動支持服務：共121人，538人次，包括居家到宅之物理治療、職能治療、呼吸治療、語言治療及輔具評估。

（三）、方案活動：共舉辦41場，服務1,570人次，如個案研討、病友聯誼、家庭照顧者工作坊、疾病適應團體、家屬手作坊、歲末送暖、喘息人力培訓、水中物理治療團體、醫護講座、輔具座談會、見動支持研討會等。

二、間接服務

（一）、社會宣導

1、日立慈善盃女子高爾夫菁英賽攤位宣導。
2、果陀劇場演出《最後14堂星期二的課》攤位宣導。
3、無障礙旅遊「泰雅渡假GO：漸凍人逗陣行」。
4、621全球漸凍人日：「用愛解凍，喚醒味蕾：漸凍人的米其林體驗」記者會。
5、東吳國際超級馬拉松「超越漸動—邁向終點的勝利」攤位宣導。
6、義賣攤位宣導。

（二）、關懷病友

1、果陀劇場《最後14堂星期二的課》劇組，至忠孝醫院祈翔病房，元宵關懷。
2、美商優比速全球基金會用愛融化台灣漸凍人。
3、IN83海洋音樂會。
4、音樂芳療沙龍：漸凍人歲末送暖。
5、日光音樂走廊：音樂志工演奏。
6、北中南歲末送暖43場。

（三）、推廣生命教育

1、「教育部2011愛要相依支持見動生命教育宣導推廣計畫」16場。

（四）、參與國際交流

1、日本漸凍人協會橋本操副會長訪台記者會。
2、出席澳洲國際病友大會。

（五）、出版品：輔具手冊

三、榮譽事蹟

（一）、病友袁鵬偉榮獲2011第六屆懷恩文學獎優勝、2011打狗鳳邑數位文學評審獎、2011第十屆全國身心障礙者文藝獎:「文薈獎」大專社會組佳作、臺北市政府民政局「Fun頌好爸爸」徵文活動家庭社會組第二名、財團法人彭明敏文教基金會舉辦「2010台灣部落格大賽親子教育組」第二名、入選「2011身心障礙者藝術巔峰創作聯展」。

（二）、病友許志洋榮獲第十五屆身心障礙楷模「金鷹獎」。

（三）、病友林月姑參加台北花卉博覽會舉辦「星光詩歌頌花博」詩文競賽活動，榮獲散文類社會組首獎。

（四）、病友林月姑、許志洋參加內政部「社福100‧幸福滿載」徵文比賽，榮獲優選。

（五）、病友鄭榮洲老師之著作：《人間有愛－一個漸凍人的生命倫理觀》再版。

（六）、病友黃英華老師參加「"醫"起說謝謝」徵文活動，榮獲佳作。

期待  您繼續支持批評指導

敬祝

龍馬精神 萬事如意

                                         中華民國運動神經元疾病病友協會

理事長劉學慧暨全體理監事、工作同仁 敬上

101年1月16日

各位朋友：您好！

感謝有您，贊助本會推動「見動支持」〈翻轉「漸凍」為「見動」，即，看見漸凍病友動起來的能量〉等各項到宅服務。本會會訊及相關刊物將陸續電子化，以減少紙類消耗，照顧地球，敬請支持。如您願意繼續收到本會訊息，請勾選以下寄送方式，感謝您的配合。

       敬祝
                安好

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音樂支持著她 彭怡文靠眼寫書

記者何定照台北13日電

 
音樂家漸凍人彭怡文，靠著瞳孔辨識操作電腦寫作。（記者曾吉松／攝影）

走進鋼琴家彭怡文的病房，台北愛樂電台正播放德布西「牧神的午後」，牆上掛著德國作曲家Geoffry Wharton以音符排成科隆大教堂形狀的「科隆頌」樂譜。彭怡文用眼睛寫下，音樂始終是她最大快樂，也是支持她的重大力量。

2006年，彭怡文開始發現左腳無力，彈琴的手也不聽使喚，直至一回無法站起，才驚覺事態嚴重。她與建築師丈夫許大承遍訪群醫，翌年經榮總確診為漸凍症，然而夫婦都拒絕相信，轉而尋求民俗療法，直到前年4月病情惡化才住進忠孝醫院。

入院後彭怡文病情得到控制，體重從30公斤回到正常，也在小學同學、中原大學物理系系主任黃定維堅持探望下，終於願意見人，個性重回開朗。這群小學同學還鼓勵她以「阿春眼控電腦」寫下心情，幫她出版「無言的天空」、「浩瀚的大海」兩書。現在她正寫第三本書，也期待母親節與蘇顯達的病房音樂會之約。

網址：http://www.worldjournal.com/view/full_news/17107876/article-%E9%9F%B3%E6%A8%82%E6%94%AF%E6%8C%81%E8%91%97%E5%A5%B9-%E5%BD%AD%E6%80%A1%E6%96%87%E9%9D%A0%E7%9C%BC%E5%AF%AB%E6%9B%B8

蘇顯達 病床邊為漸凍鋼琴家拉琴

2012-01-13 聯合影音網/何定照 報導

鋼琴家彭怡文，25年前從柏林國立藝術學院畢業返台，任教文化大學音樂系等，音樂會足跡遍見國家音樂廳演奏廳等。5年前她罹患漸凍症，全身癱瘓，仍然熱愛聽音樂，從台北愛樂電台得知小提琴家蘇顯達要開音樂會，用眼控電腦寫信給蘇顯達詢問會不會發行DVD，蘇顯達主動到病房拉琴給她聽。

網址：http://video.udn.com/video/Item/ItemPage.do?sno=334-233-2F3-2B4-233-2B323c3b33304-233-2B33-21-3D