漸凍人協會

2014助漸凍人看一片藍天

超馬傳愛悠遊去 貓熊襪娃伴我行

圖文/北區社工承庭 琇園

今年協會兩大活動，「看一片藍天」春遊與第九屆第一次會員大會合併舉行，參與人數249人，其中病友47人，三區病友及家屬報名踴躍，打破去年記錄。即使連日的下雨天，仍澆不熄病友及家屬的期待，活動於七日上午熱鬧登場！

此次的會員大會，堪稱是一次盛大的網友見面會！病友平日只能透過網路瞭解彼此的近況，藉由年度活動，各區病友齊聚一堂，迎來了久違的相聚。

近日午後陣雨，讓人擔憂無法前往漁人碼頭散步賞風景。但出發前，大家的期待讓雨水卻步，活動重頭戲就此展開！抵達淡水時，大夥開心的以情人橋為背景合照。在木道上，病友們走走停停，有的與美景拍照，亦有病友及家屬延續著在會場時的話題，度過一段悠閒的時光。特別的是，參加「2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽事」的兩位女主播民視林柏妤、壹電視陳姿利，特別出席陪同病友漫步淡水，看一片藍天，主播與病友相談甚歡，詳細了解我們出門不便與照護的甘苦。隨著天色漸暗、細雨飄起，大夥兒前往餐廳享受北海岸的新鮮海產。在用餐過程中，同桌的病友、家屬及看護相互交流，好不熱鬧。

八日早上，前往台北市立動物園車程上，透過抽籤，一隻隻由襪娃志工親手縫製的「貓熊襪娃」等著與他們的主人相會。病友及家屬們開心的與「貓熊襪娃」在園區門口合影，準備前往貓熊館與圓仔相見！在等待入貓熊館參觀的過程中，有病友用簡單的印尼文，來猜測看護想要在動物園中看到的動物，而猜測的過程亦逗得其他小隊成員呵呵大笑。而已進入貓熊館看過圓仔容貌的成員們，則因圓仔的昏昏大睡，而只能看到牠那圓圓胖胖的背影…不過，即使無緣見到活潑好動的圓仔，仍看到無尾熊、企鵝等的動物明星。而未於園區參觀的成員們，則是在涼亭裡享受餐點及交流。雖然過程中陣陣雨勢，但仍讓大夥兒藉此機會親近大自然，出門透氣。

「看一片藍天」圓滿順利，我們深深感謝中華民國超級馬拉松跑者協會的贊助，更謝謝郭豐州老師和師母親臨動物園關懷大家；襪娃志工鐘岸惠老師帶領的志工及社大同學團隊、博兆公司的呼吸治療師、北榮神經內科護理師、前忠孝醫院呼吸治療師媛淑及協會常務殷心蓓醫師，在病友有需要時，提供即時的協助；謝謝台北市立動物園安排舒適的場地讓病友休憩；謝謝所有志工們一路相伴。謝謝所有參與此次活動的朋友們，有你們真好！

  
▲動物園陣仗，總共249人。病友出席每年都有增加，是我們整體服務受到病友肯定，我們一定會繼續努力，不辜負大家期望。

▲襯著藍天，病友及家屬們於淡水漁人碼頭，開心的吹著海風話家常。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)

愛‧樂分享

 
▲因應美芳疾病變化，社工協助尋找適合電腦溝通工具，現在能用電腦打字表達很多事情…

文/北區社工 黃玲琴

美芳患病已有9年，但是她一直以堅強而勇敢的態度去面對她的生活。雖然她的手指已經因為疾病的侵蝕而萎縮退化，不聽使喚！但是，她還是不會輕易放棄對外的溝通。仍以“不聽使喚”的手指，使用滑鼠一字一字的慢慢點出她的話語。

每次去看她，她的臉上總是帶著笑容，對我道謝！和她接觸的一年當中，我們除了請物理治療師提供復健服務之外，也因為美芳的吞嚥功能退化，請營養師提供到宅的指導建議。希望能在她努力和疾病奮鬥的同時，我們也幫上一些忙。

去年，前半年她還可以用打簡訊的方式和家人溝通，但是，後來手指漸漸無力了。我們試了特殊滑鼠、試了眼控電腦，最後終於找到目前可以合用的“一般的電腦”，並建議使用小型滑鼠操作。現在的她可以上網使用臉書、發email和朋友聯繫。

我知道美芳打字辛苦，所以，寫出來的文字，字字艱辛。以下的文字，是她的心情寫照……。

文/會員 美芳

玲琴姊妹妳好：

真的很謝謝妳幫我美芳這麼多忙，讓我知道我還能用電腦打字表達很多事情，其實應該感謝謝善心人士捐給我電腦用，並設立臉書。
營養師是八月份才來的，聽她訴說營養的攝取，之後，我好像做夢被打醒一樣，和過去的管灌次數有差別。其實目前我狀況是我Ok的，已經改善進步很多了。

我心中希望是能站立能扶著欄杆走下樓，但那是遙不可及的事。年過半百再回首來時路，不知生命留下什麼是最認真最有意義！我現在活著是不是也能帶給其他人了解生命的意義呢？

利用摩斯密碼溝通的女孩-莊馥華 是經過漫長時間尋找出自己生命的希望，全家人也守護著她，讓她也活出燦爛笑容的生命，是我應該學習的人。

更有一位是很佩服的偶像人物，英籍人士物理學家叫史帝夫‧霍金教授。聽說，他很早得ALS疾病，他有很強意志力來面對重大疾病 並且物理學運用在身上，使生命活得長久，真的希望能看見他到亞洲的演講。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)

一粒種子

◆文/會員陳大謀

「月亮不一定要圓滿，殘缺也是一種美麗；人生不一定要擁有，享有也是一種福氣。逆來順受，化腐朽為神奇。殘缺生命，也能彩繪出美麗的詩偈」。
--星雲大師《殘缺也是美》

罹患漸凍症多年，四肢癱瘓，長期臥床。記得在氣切前與同修討論要不要氣切的時候，有討論過生命的意義，我不想為了活著而活著。如果決定要氣切，不是只是把生命延長。我們一直認為雖然生病了，可以不要只是個被給予者，如果有能力，也要回報給社會。

謝謝東吳大學健康暨諮商中心的邀請和沈心慧老師以及漸凍人協會的協助，我和同修有機會回到母校，與學弟妹分享生命體驗。每次一回到母校，看著遠方的青山，心情就特別的舒暢。這次除了分享我和同修的故事以及介紹協會以外，我們圍繞著Accept、Adapt與Appreciate的主題，這是我在病後的體會—

Accept: 接受不能改變的事實

Adapt：積極適應新的處境和生活

Appreciate：心存感激，欣賞另一種生命之美

大師說：「殘缺是生命的本質，也是世間的實相。」在這個世界上， 不可能事事都如意順心，沒有人希望自己生病，但當我生病了，如果執著在為什麼生病的人是我，而沒有走出這個漩渦，那麼，心就會被這些煩惱所蒙蔽住。

如果換一個角度，積極接受生病的事實，適應新的情況，不要想著失去了什麼，而想著還擁有什麼，進而，對身邊的事物感恩，這樣心才有可能從這些煩惱中解脫。

想起有一次住院時驚動了佛光山妙凡法師來看我，妙凡法師在病房說了很多話，師父說：「心其實才是主宰。」世間的事我們無法主宰，我們唯一能夠主宰的就只有自己的心，身體雖然生病了，但是我們的心沒有生病，我們也儘量不要讓它生病。

雖然已經失去行動的能力了，但是很慶幸我有愛我的家人；可以利用眼控電腦上網，與外界溝通；可以勉強用微弱而不清楚的聲音說話；還有能力外出與別人分享自己的生命體驗。我很感恩現在所擁有的一切。

看到那些年輕的臉龐，坐在下面，仔細聽我吃力的說話，衷心期望這個分享能夠成為的一粒小小的種子，種在他們的心中，未來在遇到挫折不如意的時候，能夠為他們帶來一點啟發。（本文轉載自2014年5月18日《人間福報》生命書寫專欄）

▲陳大謀（中坐輪椅者）前往東吳大學分享，與師生合影。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)

日光音樂紓壓走廊 來自北藝大的溫馨
祈翔病房永遠的音樂志工 小提琴名家蘇顯達教授

 
2014年6月20日，蘇顯達老師率領北藝大音樂系教授群蔡佳憓、劉姝嫥、鄧吉龍、王文娟、林京美等人第六度來到祈翔病房，為病友及家屬演奏。蘇老師表示，自己的演出只是舉手之勞而已，希望成為漸凍人協會的音樂志工。每次北藝大音樂演出，都為病友創造一個紓壓的環境、讓心靈依靠在美妙的音符上飛翔。北藝大老師們，我們愛您！

(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)

不銹鋼相片杯，限量100個，開始開賣囉！！！

◆ 文/有故事的店店長 會員袁鵬偉 以單指敲擊鍵盤操控電腦書寫

「有故事的店」2014第一件創作品-360 CC不銹鋼曲線的相片杯，十分感謝美國程教授依病友的畫作＜殘缺的美-Dance＞先製作100只，希望達到拋磚引玉之效。

產品名稱：360 CC不鏽鋼曲線相片杯(彈蓋)
商品特色：可自由更換彩色內紙，放入相片(如結婚相片.親子相片.同學相片等)或廣告內紙（竭誠懇請企業行號能贊助提供銷售管道）。
不鏽鋼曲線杯皆為不鏽鋼內膽304材質。

杯身尺寸：
杯口直徑 6.6 公分。
杯身最大直徑 7.7 公分，杯身最小直徑 6.1 公分。
杯子總高：18.2 公分。
杯身材質：內膽為高級不鏽鋼材質 (耐熱+100度．耐冷 -20度)。
外杯為透明 AS 材質 (耐熱+80度．耐冷 -2度)。
容量：360 CC。
重量：260 公克。
包裝方式：瓦楞紙盒 。

不銹鋼相片杯，一只價格399元（運費65元，3只以上免運費）。

畫作＜殘缺的美-Dance＞心情故事：
「想跳」是漸凍人的渴望，希望能像「阿凡達」的鈉美人般在叢林中擁抱大自然自由跳躍。
Drawing name: Beauty of imperfection-Dance.
Drawing story: ALS patients have desire for dancing and dream to dance like Avatar Navi people leaping in the jungle and embracing the nature.
<有故事的店>訂購手機 : 0937-862-101
<有故事的店> E-mai：story.als@gmail.com
感謝大家的幫忙。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)

軟食食譜專欄－滑嫩布丁

 
食材：

蛋黃3顆、細砂糖60g、熱牛奶240g、鮮奶油80g、.吉利丁片3片、紅砂糖50g、熱水3大匙

作法：

1.煮焦糖：將紅糖小火乾燒，待溶成液態有焦香味出來，將備好的熱水慢慢倒入。(這時請小心糖液噴出)

2.準備模型杯，均勻倒一層薄薄的焦糖液，涼了會結硬塊。

3.將蛋黃糖拌勻，加入熱牛奶。再回鍋小火將糖煮溶即可。

4.將已泡水軟化的吉利丁片放入蛋液中溶化。過濾。

5.將蛋黃液倒入模中裝滿，冷藏。要吃時倒扣，即完成美味滑嫩的布丁了。

（會員陳曉陵提供）

(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)

我使用站立式輪椅的經驗分享

◆文/會員林文彬口述 家人電腦書寫

發病後，看到自己的身體每況愈下，不知所措，一聽到有偏方就亂投醫，花了不少冤枉錢，身心深受煎熬。當中國醫藥學院醫師斷定為疑似漸凍症時，就自己告訴自己：這個病是很棘手，要長期抗戰，上網搜尋知道將來要怎麼過生活，心理有個底。身體越來越不行，輔具的需求也越來越多，居家無障礙改善是首要的工作。為了移位機、站立式輪椅出入方便，家裡的門檻全部移除。改善無障礙空間後，依然要面臨身體嚴重的退化，生命的臨終可以感受得到。時間已經不等我了，要趕緊做對自己的身體有幫助的事，於是就立下下列事項鞏固自己的心：

1.建立信心。
2.下定決心。
3.按表操課。
4.今天一定要比昨天更進步。
5.摒除雜念，克服障礙。
6.不念身體的退化，積極向前進。

用站立式輪椅站立是我每天早上、下午例行的功課。身體軟趴趴，在安全的考量下，前置作業就像五花大綁，將身體綁的綁、固定的固定，就是要讓站立沒有絲毫誤差。一天站下來的時間大概4個小時，剛開始站的時候是相當辛苦，都要靠著骨架撐起身體重量，當意識指揮全身筋絡抓到力氣的時候，自然而然就會感受到全身的力氣，日復一日持續站立，會發現到站立對身體的好處如下：

1. 改善肺部功能，可以去痰。
2. 促進血液循環，血管會增粗，心臟較前有力。
3. 增加食量。促進腸子蠕動，解便較順暢。
4. 氣血較足，體能會上升。失去力道的可以拉回來一些。
5. 屁股及背壓力的減輕。
6. 改善膀胱收縮，尿尿較前乾淨。
7. 減少膝關節及踝關節的攣縮變形。
8. 長期臥床，站可以改善頭昏。

『站』是重要的復健之一，站立式輪椅對我來說是不可或缺的復健工具，沒有它還真的不行，一天沒有下床站立，就全身不對勁，躺著坐著都是非常痛苦的事。想要體驗正常人的狀態，『站』確實是不錯的方法，雖然很辛苦，在身體安全允許之下，一直不斷的嘗試，「難行能行，難忍能忍」，說不定發現到柳暗花明又一村。就是這樣的堅持，奇蹟有可能降落在我的身上。

我使用站立式輪椅已有七年之久的時間，憑藉的是相信自己會好的信念，站的時候看些心靈的書，引進大量的『善』知識來穩定自己的心，讓身體不斷的改善，心靈不斷的淨化，對我來說，這樣活下來才更具有意義。

最後，再度呼籲要經過醫師的評估，建議剛發病沒多久不能走路了趕快站，也要注意看護的操作訓練及反應。臥床太久一定要站立床，站立床本身有個缺點就是沒有扶手，那氣切管很難固定，身體沒辦法調整到最舒服的位子，頭部也需要固定帶。

站立式輪椅站立時，椅背可以讓身體調整到最舒服的位子。氣切管也可以固定。全身癱瘓站立，如果沒有扶手你上半身是很難使出力氣的，所以扶手對我來講是很重要的。要能逼出全身的力氣一定要扶手，它可以幫忙手肘固定身體左右晃動。我們為了安全，從頭到腳都有安全的措施，如：1.頭靠需兩側像牛角一樣防止頭滑出。2.手的部分用固定帶，固定前臂防止滑落，手肘為了防止壓瘡可以用一個海綿墊著。3.屁股用一條固定帶固定。腰部用一個墊片將屁股撐起來，讓屁股懸空，大腿也用一個墊片，跟屁股像一座橋一樣。膝蓋用一個護膝將身體撐起來，用一條固定帶固定，防止膝蓋滑出安全桿，腳底穿止滑襪。

【復健科殷心蓓醫師的提醒】
站立式輪椅一事，站在復健科醫師的立場認同站立對人體是有好處的，例如增加心肺耐力，促進腸胃蠕動、減緩骨質流失等等。

站立式輪椅本是為了只有下肢癱瘓的病人設計的，我們的病友若已全身癱軟要練站立，最好還是用傾斜床較安全，當然傾斜床較占空間，也無法像站立式輪椅可以一物兩用(站立+輪椅)，若還是想用站立式輪椅，要注意兩點：1.是否有頭頸部的支撐 ，2. 軀幹部分要加裝綁帶固定。

（殷心蓓醫師為衛生福利部樂生療養院復健科主任，亦為協會現任常務理事）

(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)

剩眼能動的生命故事　網友：好感動

蘋果日報

2014年05月08日

今年40歲的蔡沛倫是一位ALS（肌萎縮性肌髓側索硬化症）患者，也就是俗稱漸凍人。8年前發病後，漸漸失去身體的控制能力，3年前全身上下只剩下眼球能轉動，蔡沛倫說：「人總在失去之後才想到擁有的好。」發病前，如夢似幻，發病後，掉入地獄，還好，還有眼睛能動，這唯一的眨動，扭轉他全新人生。

眼睛的眨動對許多人來說，再平常不過，但對蔡沛倫來說，這唯一的眨動，讓他真實感受不一樣的生「活」，他說：「我確實的活著，只是活的方式不一樣。」

蔡沛倫說，每天起床後，他的外傭瓦蒂會幫他梳洗，然後回到床上做運動，全身關節，都要動一動，才不會僵硬、變形。還要拍背，讓肺部裡的痰可以順利抽出。完成每日例行工作後，瓦蒂會用移位機將他移到輪椅上，使用輔具固定身體與頭的位置、定位唯一能動的眼球後，他就可以利用眼球控制滑鼠系統來操電腦，「眼控滑鼠系統能像正常人一樣使用電腦，只不過速度比較慢一點。」

每天上網兩小時，是他最開心的時候；最常上網看新聞時事，以及上臉書，因為可以跟以前的同事和同學聊天打屁，或是分享臉書上各種有趣的資訊。發病前就喜歡拍照的他說，最近他在臉書上看到很多人分享的一則故事，內容是「老婆存18萬九千元給老公買相機」，他覺得太有趣了，還一直問：「這種老婆哪裡找？」

笑稱自己是個不會動的宅男，蔡沛倫上臉書也愛玩臉書遊戲criminal case打發時間，或是打打明星三缺一線上遊戲，或逛逛網路上自己發病前常去拍的車展車模照片。

蔡沛倫說：「人總在失去之後才想到擁有的好。」透過眼控系統與臉書，讓他得到些微救贖。只要眼睛還能動，「就算是虛擬的網路世界，卻是讓我真實活著的人生。希望你能成為我臉書的好友；豐富我的生命，感受我的人生。」

蔡沛倫的生命故事感動不少網友，不少人分享或在新聞底下留言表示「活出自己更是值得我們學習」、「該好好珍惜現在所擁有的」、「感謝你讓我尊重所有事物與生命」、「謝謝你讓我看見生命更重要的價值」，更多網友則是想要對蔡沛倫說「加油！」（葉志明、侯世駿／台北報導）

新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20140508/393564/ 

「621全球漸凍人日」記者會
從天花板到黑板：看11位漸凍生命如何翻轉?

文圖/司晏芳

今年的「621全球漸凍人日」召開「從天花板到黑板：看11位漸凍生命如何翻轉？」記者會，劉延鉅理事長（中）謹代表協會致贈感謝狀給公益大使連勝文，也呼籲社會大眾慷慨解囊，每月捐款621元，一起幫助漸凍人。

今年621全球漸凍人日，協會首先表揚十一位願意擔任生命教育志工的病友講師，他們克服身體、病痛諸多困難，走入教室，跟同學們分享自身的經歴。凸顯(氣切)漸凍病友，不只是單純的受助者，他們也具有正面性，積極成為助人者。他們病前人生閱歷豐富，在職場擔任重要角色，如管理顧問、服裝打版師、工程師、美術設計主任、公司負責人、董事長、工廠勞工及廣告行銷主管等職位，因為被診斷為漸凍症而離開工作，但是這些閱歷見聞，都化作他們擔任漸凍人生命教育講師的獨特養份，為台灣社會繼續發揮正面影響力。協會特別邀請兩位病友陳大謀和林月姑，將他們的故事拍攝成兩部短片「微光不息」和「超越漸凍，彩繪人生」，在會場進行全球首映。

擔任漸凍人公益大使的連勝文也現身會場，為陳大謀加油打氣。兩人是復興小學同學，因為個子高，都被安排坐在教室後排。「小時候一起參加幼童軍，一起打棒球、補習。」陳大謀的父親陳宏也是漸凍人病友，罹病16年，眨眼書寫病中點滴，超過35萬字，打破金氏世界紀錄。運動神經元疾病是罕見疾病，盛行率是十萬分之六至八，遺傳的比例則占百分之五到十。儘管罹病機率非常非常低，但還是讓陳大謀碰上了。

病前，他曾是大學明星籃球隊員、留美博士，畢業後遠赴上海創業。當時公司業務蒸蒸日上，營業額高達上億台幣。但在34歲那年，他發現左臂無力，隱瞞家人2年後，才坦承罹病。接著，他把工作辭掉，與妻子同遊大山大水，也將他們的愛情故事合寫成《你是我的呼吸》一書。

病後，他連刷牙也要人幫忙，每天例行拍痰、灌食，用眼控電腦上網，在氣切後積極勤練發音。在病中體悟，要「接受」不能改變的事實，積極「適應」新事物，「感恩」身邊的人事物。他秉承家訓「做個有用的人」，回到母校東吳大學演講，分享病後心得。「爸爸很完美做到，現在輪到我，我不會讓爸爸失望，」他在影片結尾道出心聲。

而另外一部片則紀錄病友林月姑在病後才開始拿起筆，創作詩文與繪畫，因為「只有面對陽光，黑暗才會在背後。我要做比生命更長久的事，」她說。17年前，她是位服裝打版師，剛被確診的頭3個月，期間還要面對失去至親的打擊，父親、丈夫先後離世。

心情沮喪的她，甚至嘗試用死解脫，不想拖累家人。她企圖從家中陽台跳樓、在房間上吊，卻因為手腳無力，摔得鼻青臉腫。這時，她才明白「想死也不容易」，最後在女兒親情召喚下，才轉變心念，積極面對生病。女兒每天上學離家前，都會留2顆梅子糖，讓她吃在嘴裡、甜在心裡，也鼓勵她學習水墨畫，為自己的人生上色，此後創作不輟，並且獲獎連連。她現在最快樂的事，就是鼓勵、陪伴其他病友走出家門。

看完兩位病友的紀錄片後，連勝文也分享自己長年做罕病志工的觀察，病友們原是社會最弱勢的一群人，卻不以病苦為念，反而積極走出來幫助別人，令他敬佩。「你們光是站出來，就讓我們看見生命的力量，展現光輝，」連勝文說。

陳大謀開口勉勵其他病友，要將心從煩惱解脫。沒人希望生病，倘若一直糾結「為什麼是我」，心就會被煩惱蒙蔽。如果能轉念想「我還可以為社會做什麼」，即使生病也能發出餘溫、貢獻社會。

林月姑則認為不要把生病的苦痛磨難當做果，而是要把它當做激勵自己、勇敢成長向上的因，發揮生命的價值。「我現在出門非常困難，住三樓卻沒有電梯，感恩看護揹我上、下樓。我已經接受許多人的愛，也應學習付出，用自己的故事鼓勵別人，才能對的起別人，回饋眾人的愛，」她說。

最後，協會理事長劉延鉅謹代表致贈感謝狀給公益大使連勝文，也呼籲社會大眾慷慨解囊，一起幫助漸凍人，每月捐款六百二十一元，或者捐贈電子發票（協會愛心碼621），關心更多病友，讓他們為社會帶來正面能量。

通往心靈平安之路

◆文/會員 王靜楓以眼控電腦書寫

健康時的我、對生命充滿著活力，認真過每一天，覺得一天24小時不夠支配。我是一位3個孩子的母親，業績銷售長紅的汽車銷售員，也是愛好收容流浪動物的愛貓人士。

但很無奈，自從罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症 (ALS，俗稱漸凍人) 退隱居家，後就此過著沒希望的明天。漸凍人是運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，並且日後需要仰賴呼吸器維持生命或是選擇氣切手術。這個病發病原因不明也沒有任何醫學上有效的治療方式。

我開始把自己封閉起來，心中的焦慮、不安與恐懼非筆墨所能形容。從希望到失望再到絕望，這一路過來身心備受煎熬，每況愈下的病程，求助無門的處境中盲目迷失自我，聽信所謂的偏方而急病亂投醫，耗盡不少錢財後，只有無助的任病魔蹂躪。如今癱軟的身軀宛如木偶，任人擺放。

發病至今，由於沒有意願作氣切手術，故一直到現在依然依靠呼吸器維持生命，並且使用眼控電腦一個字一個字的寫下這兩年來領洗為虔誠天主教徒的見證與感觸，就此來表達，我是如何走向心靈平安的道路。

原本無神論的我，在第一次住院開「胃造瘻口」時，只有憂鬱與害怕，一路哭到醫院。女兒在經由修女介紹下，請神父來到我病床前為我祈禱，當時神父並未與我多說任何話，但祈禱的當下，我的淚水直流而下，心門也打開了。漸漸地，我開始接受一對一的臨床慕道靈修課程。在領洗為正式天主教徒前，我回醫院接受洗牙時，因口腔肌肉不自主咬緊，吸口水的棒子前端卡在喉嚨深處，造成我一度窒息。霎那間我的腦海一片茫然，心神很不安寧。此時醫生們慌忙備戰準備為我急救氣切，而彷彿是天主借由大女兒的手，很機智地及時為我戴上呼吸器面罩，感謝天主，終於化險為夷。

長時間罩著呼吸面罩緊緊壓在臉頰上，十分不舒服，每當我在洗頭時，總是會請看護幫我把呼吸器先暫時拿下來。有一次洗頭完，我準備休息，忽然陷入昏迷長達10小時，我似陷於萬劫不復的深淵中，掙扎萬分，醫師緊急幫我搶救，我立即帶上全面罩呼吸器。虛弱的我無法躺在一般的枕頭上，整個頭需要躺平，使用一般洗臉用大小的毛巾對摺起來微微支撐著我的脖子才可呼吸。我高燒未退達1星期多，持續使用藥物控制。 每次翻身與換尿布後都必須由兩名看護與一名護士確認過我身體與頭部擺放的姿勢與位置，確保我可吸的到呼吸器供給的氧氣。

在藥物支持下昏睡著的我，彷彿來到一個墓園，那裡有化上濃妝的男男女女散步著，即使愛美的我，也不願身入其境回應他們的邀請，此時的我沒辦法自行睜開眼睛。隔日清早，聽到一個清脆童音，約是10歲左右的孩童，說著：「這是什麼？」讓我驚醒並睜開眼，霎那間，我看到兩個約手掌大小人像，白得透亮，背對著我的眼控電腦螢幕左右舞動翅膀。這是我在信仰上「天主」第一次讓我親身見到神蹟，前後不過3秒鐘。

我的看護照顧我也算是盡心盡力了，但人為的疏失卻在所難免。有一次看護幫我刷牙，海綿刷頭直接滑進食道，與刷柄分開了。醫師馬上為我打鎮定劑穩定，再一次奇蹟式的，異物到了我的腸道順利排出來；近期又因為呼吸管脫落長達約40分鐘，護士未立即發現，還好，同房家屬發現已陷入昏迷的我，馬上急救，才撿回小命一條。

每回昏迷後又甦醒，身體如同戰敗的廢墟，需要恢復調養，而支撐我一路過來的力量是我的天主教信仰；發病後，我常想，人死後有靈魂嗎？沒有的話為什麼有人特別有感應呢，離世時做的告別儀式，是否是接引亡者的靈魂歸屬呢？不論是天主的國度，或是佛陀的淨土，都是心靈慰藉的一貼良藥處方，足以彌補心中的不安與寂寥。耶穌基督的精神，使我正向而勇敢地面對未來的死亡，此時臥床的我自喻如同背起自己的十字架，跟隨著主基督。

雖然仍與病魔奮鬥著，此刻分享我的心路歷程，特別是初、中期病症的病友需要心靈上更多的關懷支持與分享，這遠比身體變化來的更重要。活在把握的此時此刻，雖然有些許惆悵感，但我們的心智是正常的，也正因如此，病中的我們更要隨著病情日益嚴重而自我成長，學習放下、試著想開，因為我能多活一天，就珍惜當下，我都準備好隨時回天國了；我覺很自在，因為心靈都已從容地準備妥當，不慌不忙，就如同聖方濟．沙雷《在釋放你的心靈》書中所提到的：「一顆自由的心是平安靈魂的密友。……一顆自由的心，不會依戀他所不能掌控的事，……一顆自由的心會向天主祈禱。」

如果不是遇見祢，我不可能相信
生命有一種渴望，渴望愛的延續
祢的雙手緊緊扣住我，使恐懼置於一旁
如果有一天我變成螞蟻
那趨近於零的力量也全然奉獻給祢。

這一路走過來，感謝天主、感謝歐義明神父、為我付洗的侯發德神父、堂區孔恩德神父、我的代母保祿孝女會張智蓉修女、為我講慕道的應德蘭老師，還有菲律賓陳修女及所有關心我的醫生、護士、漸凍病友和病友家屬們，以及我兩個可愛的寶貝女兒與毛小孩們（我的貓咪）。

【愛的迴響】

主內親愛的靜楓姐妹：

恭讀您的「通往心靈平安之路」後，喚醒我這忙錄的牧靈人員，因為一為上主親塑造可貴的靈魂是那麼有力的敲打所謂「健康人」的心靈。

透過你的文章，一次次生命的錘鍊，見證上主祂奇妙的救恩。甚至，我看到那生之勇氣，出自一位這麼軟弱的身軀，劃出一道道上主應許妳的彩虹。我只有驚豔、驚嘆、屏息。上主將這「苦杯」遞在您的手中，您無法迴避、拒絕十字架的苦路，似乎讓我看到您背不起它，反而是您將自己軟軟的趴在十字架上，十字架背起來輕輕的，一步步向前行，全然信靠祂，您不必費任何力量，全然交託了。

您是那麼自由，感恩地走在一條非常的路。祂與家聖徒在那一邊等待迎接靜楓姐妹，謝謝您用您的生命給我上了一課。

以馬內利
敬愛您的馬偕紀念醫院安寧療護院牧部 陳明麗牧師

(本文出自漸凍人協會會訊2014年6月第150期)