漸凍人協會

一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #3｜這篇是漸凍症病友親自用平板電腦一字一句敲出的心情，來看看他的分享吧！

NPOst 編按：NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛科學 合作，推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」，並已向中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）聯繫並獲得支持，希望在冰桶行動之後，仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章，內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展，或 ALS 患者、家屬，以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。

每一篇被接受的稿件，我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會，最高將捐出 1 萬元 ；同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第三篇稿件，很感謝漸動症病友用平板電腦一字一句敲下這篇文章，他從剛開始的無法接受，漸漸的在漸凍人協會的關懷與協助之下，重新找到與疾病共處的方式。

雖然他在文中提到，現在已重新體認自己存在的價值，也已可從一草一木之中發現樂趣，但其實與疾病相處的每一個日子，都過得很不容易。謝謝俊芝的投稿，我們萬分珍惜且感謝這篇稿件。

文/ 漸凍症的病友陳俊芝 以平板電腦書寫

在醫院門診間等叫號，身旁有群年輕人熱烈討論，到底要邀請誰參加生日派對、或提議請壽星的有錢男友買單、或找會彈奏樂器的朋友來表演，能歌善舞帶動氣氛……。

我也曾想把幸福、快樂與所有美好一股腦兒攬著不放，當個人生勝利組。然而事與願違，還算年輕氣盛之際，漸凍症就找上門，一下子打亂了我和家人的生活秩序及人生規劃。

剛開始罹病，只是四肢乏力，無法操作細微動作（如：扣釦子、用鑰匙開門、使用筷子…），後來退化成不能自理吃、喝、拉、撒、睡；甚至被蚊子偷襲，都無「吹灰」之力可趕它走。逐漸說話困難且口齒不清，又因吞嚥困難，連吞下自己的口水，都要冒著生命危險（常常嗆得無法呼吸）。

人生至此，頓時陷入黑暗期，只能盯著天花板或窗外發呆。過著每天看重播的電視節目、被管灌餵食所填滿，過著行屍走肉的日子。很幸運，在漸凍人協會的關懷之下，社工、物理治療師、呼吸治療師、語言治療師、輔具工程師… 都到府指導，幫助我走出陰霾，並練習以別的方式與人溝通，大大提昇我的生活品質，也再次體認自己存在的價值。

現在的我，已經可以和疾病和平共處，也可調整自己的心態，把疾病當做上天磨練我的功課。此外，漸凍人協會眾多專業治療師的指導，學習省力的吃、喝、拉、撒、與人溝通。維持適度的忙碌，並重新定義自己的生命意義，認真的過生活。現在，即便只是一草一木、童言童語、大自然的景象…都能給我啟示，或讓我感覺幸福滿滿。

疾病雖然是不請自來的不速之客，但也因它讓我深刻體會人生的意義與生命的價值。有人說苦難也是一種豐富，有機會請滿心歡喜的邀請各種型式的人生，走進你的生命吧！

photo credit: ruurmo via photopin cc

圖文引用自:http://npost.tw/archives/10190

一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #2|深深懷念因漸凍症辭世的母親

 NPOst 編按：NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛科學 合作，推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」，並已向中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）聯繫並獲得支持，希望在冰桶行動之後，仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章，內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展，或 ALS 患者、家屬，以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。

每一篇被接受的稿件，我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會，最高將捐出 1 萬元 ；同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第二篇稿件，文章除了描述漸凍人的診斷與發病過程，更透露出對於母親的濃濃思念。

文/yoshi

最近的名人潑冰水新聞很是熱鬧！身為病友的家屬，僅將自己的親身照顧經驗提供參考。但必須告訴自己，必須盡量不把對母親的思念，轉化成悲傷的文字，以免把情緒傳染給病友及家屬。

身為獨生女，結婚之後與居住國外的母親每年碰面次數不多，但周六晚上的國際熱線總要聊上 1、2 個小時，才肯互道晚安。內容盡聊些孫子的趣事讓母親參與「遠距育孫」的快感，最重要的是，讓我聽一聽她慈祥的聲音。

2003 年的 2月份，母親感覺右手漸進無力，日本醫生初診說：「啊！這個年紀常有的症狀 ── 五十肩，復健就會改善。」但母親按照藥方每日運動，仍不見成效。

3 個月後，母親左手的機能也出現無力握拳、舉高等現象。醫生複診說：「嗯！這是很少見的『兩側型五十肩』！」

我上網找了許多「五十肩」的資料，還在電話中教導母親如何做甩手運動，希望她趕快擺脫這「一百肩」的魔咒。逐漸的，我擔心了起來，因為電話那頭的笑聲已慢慢略顯孱弱。

5 月份，當我搭機回家看到母親時，簡直不敢相信她是我的母親！

那個喜歡游泳、一口氣可以抵達白沙灣警戒線的美人魚；那個喜歡唱歌，曾是「台灣省第一屆歌唱冠軍」，招牌歌是「王昭君」的歌姬；那個上了牌桌可以 3 天 3 夜不闔眼，還能煮麻油雞招待牌友的豪爽俠女…！怎麼讓日本的「一百肩」折磨成像布袋戲偶般的白髮老嫗呢？

當晚打電話告知先生，希望他同意讓我將母親接回台灣一起住，畢竟嫁做別人家當媳婦，該遵守的禮貌不能少！回台之後，我們帶著母親逛遍了各科門診，除了牙齒 、頭髮及產科之外，該檢查的都檢查了！

最後經國泰神經內科主任轉介，來到了榮民總醫院的神經內科蔡清標主任診間，才做不到 2 樣肌肉電波測試，蔡主任將我叫到「小房間」，詳細而溫和的告訴我病名，我只問：「還能活多久？」

「ALS」這個名稱讓我查遍國內外醫學網站，只看得懂精品英文的我吃盡苦頭，只想著我一定要跟母親戰勝它，癌症都有標靶藥物可以醫治了，什麼漸凍！解凍不就好了嗎！？

隨著時間一天天的過去，心理越來越清楚或許愈快接受它，越能讓自己的不甘願及不知所措的悲傷，趕緊找到另一個出口。這時距離五十肩的症狀發病已經快 1 年，母親出現盜汗、呼吸窘困、腳步移動緩慢、食慾不振，卻只能吞嚥流質食物等症狀。

看著藥袋上面盡是「止痛藥」、「安眠藥」、「抗憂鬱藥」、「類固醇」，還有一包「銳利得」。上面寫著只能「減緩漸凍的病程」、「不保證減緩功效」，寫得這麼含蓄，意思也就是說：「無藥可醫」啊 !

大兒子每天下課後，婉拒同學玩耍的邀約，在我還未能從公司下班回家的時間，不厭其煩的餵食、餵藥、擦身、服伺如廁，還要協助我每晚睡前為母親手腳與全身按摩。10 歲的他每晚搶著與外婆同床而眠，將花花綠綠的藥丸仔細的排在每天的藥丸盒 。兒子的三餐一定等到外婆用完餐才會吃飯，而外婆一餐需要 2 小時才吞得完一小碗粥。每晚睡前祖孫倆哼唱著「綠島小夜曲」、「我只在乎你」當晚安曲 。

我想他也知道世上最會用鼓勵代替責罵的只有外婆、讓他 10 歲就能暢玩日本迪士尼樂園 9 次的也是外婆。兒子的種種行為讓我感動，這個「散型」（台語，意指較無責任感）的少年兄還有一顆代親行孝的純真。

2004 年的 6 月份，母親已經連吞食粥汁都有困難，醫生建議做「胃造口手術」。母親一向勇健如牛，夏天一天要沖澡 7、8次，就連大冬天也是短袖薄衣，連感冒都很少，更不用說打針。要說服她在肚子上開洞裝胃廔管，讓我傷透腦筋，因為連抽血檢查都皮皮挫的她，怎能接受在肚皮上挖洞裝吸管！

我告訴她手術之後就能像填鴨般一天餵 7 次，多量多餐養得白白胖胖，還可以用輪椅常常帶她去姊妹淘家打麻將，萬一手沒力氣，自摸還掉牌，請眾家阿姨們多包涵，付錢要乾脆！

逗得她露出美麗的笑容直點頭說好。這樣的娛親方式卻每每讓我藉說肚子痛，躲在浴室久久不能自已。

胃造口當天母親因為體力不支竟然「發紺」（皮膚或黏膜出現發青或變紫的現象），急救之後送進加護病房，3 天後因為無法自主呼吸又做了氣切手術。手術等待期間我一直問上天，「母親到底犯了什麼錯 ？還要折磨她什麼 ？為什麼是我們？」

母親麻藥退了之後在恢復室，張開眼睛微笑的、無聲地問我 : 「現在幾點？妳吃飯了沒有？」

4 天後 ，轉回普通病房的當天，大兒子接受了「全國孝行獎」頒獎 。

7 月中旬出院之後 , 我們一家人開始了讀唇語及對外傭比手畫腳的日子 。母親的房間像是小型醫院般 ── 調整型病床、呼吸器 、抽痰機、搗藥器、血壓計、發電機、捕蚊機、冷暖氣等，樣樣俱全。

每天半夜總會被呼吸器的警示聲驚醒 ，因為母親的口水已無法吞嚥 ，每晚要左右翻身先拍痰 15 分鐘， 擦完口中的口水再行抽痰，口水多時一個晚上要起來 2、3 次。偏偏這年颱風又多 ，我不怕淹水只怕停電 ， 因為呼吸器不能停！發電機吃柴油、味道很難聞！

到了中秋 ，兩個兒子畫了一個大月亮掛在房間牆壁上 ， 關掉電燈、點著小夜燈當螢火蟲，切了顆文旦讓小兒子戴在頭上當帽子玩。大兒子彈了一曲「月亮代表我的心」送給外婆 ，3 歲半的小兒子則一直鬼祟的往外婆嘴裡塞文旦、月餅屑，要外婆多吃一點才會長大。嬉鬧了一整晚，母親的笑容不曾停過。

這時發病已1年半，全身四肢癱軟 ，連水都無法吞嚥 ， 就算蚊蟲叮咬都無法揮打 ，只能看著它飛來飛去，卻「意識極度清楚」。

2005 年元旦 ，母親一度肺炎，痰裡有血昏睡了3 天 3 夜。再著急都無法送醫院，因為救護人員說，無法搬運全身癱軟的病人，此外還要一起搬呼吸器 ， 醫生只開了強效消炎藥、抗生素，還說要小心照顧。

我戴著口罩進母親房間 ，她醒著很安詳的看著我，示意我坐下。我握著她僅剩手指可微動但已無力的手，母親說有 3 件事要告訴我。

第一件事是 ： 「 妳的眼睛好漂亮！很慶幸把妳生得這麼乖，生病拖累還花費甚多，沒留下什麼值錢的財產！很對不起！」我告訴她，媽咪留給我一身的品德 ，因為我的做人處事鮮少被人嫌棄 ，這比金錢還重要 ！而且好手好腳，身邊貴人處處現，不缺金銀財寶。

第二件事是 ：「兩個孫子要照顧好， 等你老了要讓他們像孝順外婆般孝順妳！」 我回說 : 「家裡一個生化人外婆已經很熱鬧， 再來一個會星際大戰 ! 」母親微微地、無力地笑了出來 。

第三件事是 ：「把我葬在海裡 ，這樣不花錢買塔位，不考慮風水 ，才不會將來外孫掃墓要跑好幾個地方，太麻煩 ！ 」我說 ：「將來兒孫都在國外娶妻生子 ， 都用電腦遙控拜拜就好！想太多 ！ 」強忍著打轉的淚水敷衍她，半帶恐嚇的口吻告訴她，我最愛吃年糕 ，喜歡過年的喧鬧 ，如果她不堅強，今年會沒辦法吃年糕。

母親握握手說 ：「生平最守信用 ， 一定陪妳過年。」

臘八節，她滿 61 歲生日 ,老公在蛋糕插上 62 歲蠟燭 ， 因為 3 個禮拜後就是除夕。

大年十四，母親陷入昏睡，這次痰裡沒有血絲 ，有點發燒且呼吸比平常急促 ，呼吸器警示一直逼逼叫 ！ 我拿了尿液送檢，白血球值較高，應該是尿道感染，醫生開了藥粉灌食。

那晚我守在床邊幫母親擦汗，換了無數條墊在背後的大毛巾 ，叨念外傭沒有幫阿嬤剪指甲，阿嬤喜歡乾淨不喜歡留長指甲。讓她準備熱水擦身 ，先泡軟母親的雙手雙腳後，仔細的幫母親修剪乾淨。

這一個沉靜的夜裡，我坐在床邊努力的將母親的面容印在淚眼中，並在耳邊告訴她我有多愛她 ，以她一生的事蹟為榮。

如果阿彌陀佛已經要來接引她 ，不要再掛心我 ！因為我希望她在還能對我微笑的時候離開，不捨她往後只能在監錮的身體中用「眨眼」來表示「 要 」 或 「 不要 」 中度過 。

一夜沒睡，隔天到公司跟客戶開會 ，大家討論著等會兒要吃什麼口味的元宵、去哪裡賞花燈 。我強顏歡笑的應付著 ，心裡一直掛念著母親。 老公陪我折騰了幾夜，趁著元宵節補眠，順便幫著外傭照料母親。

下午1點多打電話回家問情況，外傭說 :「阿嬤心跳有跳，機器也有打氣 ，體溫只有 36.1 度。 天氣很冷，先生要我開暖氣再幫阿嬤多蓋些棉被，30 分鐘量一次體溫還要寫起來。」

3 點時，老公打電話說，母親已經睡著離開了 。

當晚我們一家4口，跪送她離開家門的時間是農曆 16 日凌晨 1 點半 。

母親嚴守諾言陪我過完一整個農曆春節，此時距離她發病剛好 2 年！

2005 年的 5 月天空一直下著大雨，出海拋撒骨灰當天卻出奇的風和日麗，浪靜風平 。

船隻從大稻埕碼頭沿著淡水河出發 ，一路上我告訴祂（她）上船的地方是「大稻埕」， 祂（她）的出生地；這裡是「士林」，祂（她）的成長地；這裡是「北投」，祂（她）最愛泡溫泉的地方；最後來到淡水外海，我把祂（她）捧起來親吻了一下，用力往海裡一拋！

看著海浪漸漸的將紙盒往外推移，我大喊著：「媽咪！ 我愛妳！要坐著我們摺的蓮花去阿彌陀佛的身邊喔 ! 」

我們沒有看風水、沒有方位、沒有金斗甕 、沒有入土 。

兩天後，祂（她）入夢來！孰悉的皓齒紅顏，笑容滿面，白襯衫牛仔褲的裝扮，一幅很開朗的樣子。我跟母親去喝咖啡、逛街、買東西，一如她在世時的情景，讓我覺得很放心！

起床後睡眼惺忪的大兒子說：「媽媽，我夢見阿嬤帶我去吃拉麵還去迪士尼喔！」

如果天地真有神靈 ，請您傳達給我的母親「我們真的很愛祂 （她）！ 」

祂（她）在世時一直告訴我說要「以孝傳家、以禮待人、以德服人！」
謝謝您，我的母親 Aya ── 一位以身現苦的菩薩。

※  藉此感謝漸凍人協會的社工，在母親成為病友加入協會之後，從不間斷的電話慰問，提供家屬想知道的醫學資訊。雖然礙於居住身分的關係無法申請任何政府的津貼及補助，但協會給予我們家滿滿的關懷，已經超過任何實質上的金錢幫助！謝謝 ！

PS. 對弱勢團體捐款代表的是各界人士的善心，老實說，對生病的家屬非常需要！但真正的漸凍病友需要長期的照護設施 ，以及家屬的不離不棄，才能讓意識清楚但無法行動的病人不會感到是家人的累贅。

PSS. 漸凍人的病程長短因人而異，慶幸母親只被折磨 2 年，從發病時常被誤診，到最後確定病名，常常已經無法靠藥物減緩病程，等到真正接受無藥可醫的病情，那種沒有未來卻漫漫無期，才是病人與家屬真正的折磨。

希望大家善待您身邊的每一位家人及認識的朋友！多抱抱他們吧！

photo credit: onesevenone via photopin cc

圖文引用自:http://npost.tw/archives/10195

一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #1|漸凍人家屬：冰桶挑戰讓我爸爸每天都充滿期待！

編按：非營利組織 The ALS Association （簡稱 ALS，美國漸凍人協會）發起的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）募款活動從美國燒回台灣，台灣名人紛紛響應，占滿你我的塗鴉牆與媒體版面。有些人認為這個活動成功引起話題，無論如何是一個成功的公益行銷案例；但有些人也批評許多名人參與活動是為了拉抬自身聲勢。但無論如何我們希望可以回歸事件本質，藉由這個機會讓更多人了解漸凍症，並且讓更多人願意為此出一份力。

文／謝萍（漸凍人家屬）

最近冰水挑戰風潮很熱，媒體不斷重播，導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我，有些心路歷程想跟大家分享，如果可以，希望大家耐心地看完我的有感而發，謝謝：）

最早得知漸凍人（英文簡稱 ALS），是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔；戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起，然後二十出頭的我明白一件事：人生如戲，戲如人生。

一年前，陪著爸爸去榮總看診的時候，醫生很模糊的表示，報告出來即可知道是不是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」；聽完後我還回家 Google，才知道原來那就是俗稱的漸凍人。陪爸爸回診看檢驗報告的時候，醫生說：「報告已經出來，四肢有三肢開始萎縮，那接下來我們就開始…治療。」我完全還沒有反應過來，因為醫生完全沒說是什麼病啊！醫生看到我們臉上的困惑，才突然轉頭說，「就是俗稱的漸凍人。」那時，我以為我會像電視演的一樣，眼前一片黑或是跪倒哭天搶地，但，我發現，比起那些，我有更多的疑惑；因此開始連珠砲地問醫生許多問題，然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少，生活中也太少有機會關注，或是有管道讓我們接觸跟了解。

新聞可能播報漸凍人多可憐，但沒提到為何會得到這種疾病？病程如何？要如何醫治？所以我們與其說是害怕這個疾病，但更恐懼的是我們根本不知道這疾病是什麼？ 而且不止我們，許多醫生可能也不是很了解漸凍人，漸凍人因其他疾病需要而送醫時，往往可能誤判症狀或造成醫療上的危險，這對漸凍人來說也是一大恐懼！

回顧爸爸被確診之後的這一年，我們家整個面臨大翻轉，起初只有我們一家人自己奮戰，所有問題只能自己上網找答案，醫生說的資訊對我們來說總是太不夠，所有心中疑惑只能自己尋求解答，而這個疾病一天一天過去，會有不一樣的病程改變。從手指頭無力，無法拿筆拿東西；到手舉不起來，喝水吃飯需要人餵；腳無力，站起來需要人抱；身體無力，睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下；還有肌肉一直萎縮，都無法好好睡覺，總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音，因為腳抽筋了！而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起，趕快幫他拉腳舒緩疼痛的習慣，這個狀況一晚總會發生好幾次，「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有家屬很遙遠的一個夢想。

漸凍人病患還會不時腿軟，看著爸爸跌坐在地，我們三個人卻怎麼也扶不起他，因為他不是腳傷或虛弱的病患而已，他是全身癱軟無力，因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直，而是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身，你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時看著癱坐在地的無助爸爸，與昔日威風豪氣一家之王的樣子，形成強烈對比，當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭！我有滿腔的怒氣與埋怨，但我不知道要罵誰，因為這病就如同樂透隨機挑選一般，無從得知得病的原因，為什麼是你得到這個病？沒有人知道！（只能說你衰？那這世界真是太不公平！）

然後我發現，如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣，那罹患漸凍症的病人呢？他們又該有多無力多絕望！因為這個病就是世紀五大絕症之一，完全沒藥醫！目前只有一種藥「銳立得」可以延緩他們惡化，減緩病患快速萎縮，但台灣的健保卻在病人氣切後不再給藥，跟國外的做法大不相同，好似間接判病人死刑。而因為他們罕見，得病人數之少，所以能得到的資源或醫療關注相對更是少，更不用說那些只想賺錢的藥廠，根本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產，他們真的很努力只想要活下去！

爸爸的病程目前算很初期，有更多的漸凍人已經面臨氣切（需要呼吸器，停電可能就會有生命危險），胃造瘻（身體開一個洞，直接灌食），抽痰機（不及時抽痰，就可能窒息而死）還有更多對於我們家屬現在來說不太了解，也害怕去面對的事。漸凍人比植物人還可怕很多，漸凍人的靈魂被關在身體裡，他有思考跟意識，可是他沒辦法跟你溝通，他們正在承受非人般地痛苦！而且意識清醒地看著自己不斷地一步一步往死神邁去。

中間有一度我們全家陷入絕望，剛出社會的小孩們發現人生再沒有所謂夢想、抱負或打拼事業這些目標；媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及經濟壓力，還得花心力照顧枕邊人，好不容易覺得人生已走入中年可以開始享福，殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光；爸爸覺得自己得絕症，不想讓眾人知道，也不想再踏出家門。我們全家好似集體得了憂鬱症，全家人都快被這病帶來龐大的壓力，壓到喘不過氣，彼此情緒火爆！整個家再也沒有什麼愛或溫暖或體諒包容，只有互相怨懟，這就是再現實不過的人生。

這時我才發現，我們真的必須求助，因此跟漸凍人協會聯繫（坦白說，之前雖然看到很多資訊，但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼大！這可能也是一般社會的印象，就像我們也遇到很多病友起初因為無力負擔會員費用，而因此不加入會員）協會立刻派志工來家庭訪視，還有協會理事林伯伯，也立刻來探望我們，給予我們莫大的協助。包含增加我們對於疾病的了解，病程進度的掌握（病程走到什麼階段，應事先準備什麼！像是無障礙空間或輪椅/氣墊床/抽痰機/呼吸器…等等，以免措手不及，而造成病人其他傷害，也降低了我們的恐懼。）

然後我們才知道，未來還有很遠的路要走，經濟負擔也隨著病程會越來越重，甚至到後期連家屬都要具有足夠的醫療專業知識，才能安全照護病患。因為漸凍人沒有辦法像一般病患送入安養中心或療養院，所以病友們不是選擇較高收費的長期住院，不然就是申請外籍看護在家儘量苦撐著；但外籍看護常有逃跑風險，而逃跑後政府又規定要三個月後才能再次申請，中間空窗期常常造成家屬很大的負擔、病人很大的危險。漸凍人病程後期，許多病友甚至需要兩個照護員照護，所以沒有經費輔助，實在是很大的負擔。

因此我很希望政府能夠重視外籍看護逃跑的問題，並設置「漸凍人長期照護中心」，同時與醫療體系結合，解決家屬長期經濟負擔，病人也能得到專業又安全的妥善照護。我們知道協會資源取得不易，因為我們人數不多，因此政府好像都聽不見，這病真的是弱勢中的弱勢！希望社會大眾可以幫忙！

（以上兩段為作者於 8 月 22 日 PM3:23 更新。）

最後對於冰桶挑戰，我只想說無論捐款多少，光是這活動不斷的被炒熱，能夠讓社會大眾關注到漸凍人，對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友，就是很大的鼓舞，也讓我們更有了信心，更重要的是，有了「希望」！雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式，但知道社會上有非常多的人開始關注這議題，並且出錢出力！對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友，就是一線生機與很大的希望，至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心，很有目標！等著看明天誰被點名了？誰又響應活動淋冰水了？覺得好像又充滿了能量，可以繼續充滿希望的「期待每一個明天！」

所以希望看到這篇文章的大家，都可以勇於接受挑戰，把愛、溫暖、希望傳給所有漸凍人！並且也同時向您的親友或偶像發出挑戰，希望這活動能夠延續下去，使得更多的人認識它，讓大家共同來消滅這個疾病。

● 你被點名參加冰桶挑戰了嗎？多留意以下幾件事情，你會做得更好

● 歡迎大家捐款「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」

本文由作者授權轉載，原文在此。

photo credit: seyed mostafa zamani via photopin cc

圖文引用自:http://npost.tw/archives/10016

【用科技跨越疾病藩籬的漸凍人藝術家──袁鵬偉】

▲袁鵬偉聚精會神使用電腦。

　　漆黑的房間中，唯有電腦的光，穿透其中。科技人袁鵬偉聚精會神地坐在電腦前，以一種不協調的怪異姿勢操作著；無力支撐的頭，偏向一方時顫動；全身彷彿失去重心、四肢幾乎沒有任何動靜、癱軟在椅子上。他以肩膀力量帶動手肘，移動滑鼠，那移動幅度小到彷彿不曾有過一絲痕跡。但螢幕上開啟的繪圖程式，透過他的手肘，勾勒出了線條、綴出了亮麗色彩。

▲「夢見雙腳站起來走路」是病友嚮往的奇蹟。 

科技人袁鵬偉，也是漸凍人疾病患者，發病超過十餘年的他，手指退化，不能夠敲擊鍵盤，只能依靠一個嵌著大滾球的滑鼠操作電腦，八公分是他僅能操作的最大範圍。即便如此，為了親手賺零用錢給孩子，他開設了「有故事的店」網路商店，裏頭販售的環保不鏽鋼相片杯、環保餐具、絲巾等商品的設計圖，都是他和其他病友親手繪製設計。他也每天上臉書，以繽紛的圖搭配著感性的文字，抒發自己的情緒。甚至以「病友最了解病友的需要」初衷，研發出了高科技的LED溝通板。

▲第一次賣出畫，袁鵬偉的興奮難以言喻。

　總是關注病友需要的鵬偉，在冰桶挑戰盛行之時，花了五小時，留言給劉德華，希望能邀請郎朗，發揮他的音樂專長，到漸凍人病房演出。而今年，他又將完成一項創舉，將於12月1號在台北藝術大學開設個人畫展，對於向來只有與他人聯合展覽的他，是莫大的鼓舞。漸凍人袁鵬偉的身體，雖然被病症禁錮，不能再像以前一樣周遊列國，但是透過創作，卻能倘佯在更遼闊的想像世界，怡然自得。

▼北藝大為袁鵬偉所製的個人海報。  

▼袁鵬偉於台北藝術大學開設個展。

畫展時間：2014/12/1(一)-12/5(五)

(週一至週五，早上8:30~21:30、週六8:30~20:00、週日13:00~7:00)

地點：國立台北藝術大學 圖書館藝廊(台北市北投區學園路1號)

網站請點此、交通方式請參考。

延伸閱讀：

袁鵬偉的FB：https://www.facebook.com/yuan.pw

網站《有故事的店》：http://ppt.cc/TWmL

  資訊科技使居家生活更便利-芬蘭Smart Home介紹

文／賴欣瑀(職能治療師)

        科技的進步日新月異，隨著這樣快速的腳步，人們開始出現更多想法、也更有能力去創造出各種以往我們從來無法想像的發明及輔助器材，以使生活更加輕鬆，這對於正在邁入高齡化社會的台灣及許多身心障礙者無疑是一大福音．而如何將這些新興科技與一般家中環境作結合，以提升日常生活的便利性，我在芬蘭找到了答案。

        芬蘭的JAMK university of applied science在校園內打造了一個名為smart home的空間，這間”smart home”，其實是一個模擬的無障礙居家環境，提供給身心障礙者或著是老人生活空間改造作為範本或試用，以及讓相關科系學生學習無障礙空間設計和輔具操作的地點。在smart home中，包含了最基本的玄關、客廳、廚房、臥室及浴室等空間，每一個空間裡的設計都必須考量到不同種類的身心障礙者或老人在一般的情境下可能會遇到的困境，用科技產品、環境改造或輔具給予等協助改善，使這個每個人每天最親密的地方—家，對於使用者來說更友善，也能夠更有尊嚴且獨立的在此環境中生活。

各種遙控器

        各式搖控器圖在smart home中，幾乎所有的開關、電器都可以使用遙控器操作，包括門窗開闔、窗簾升降、電燈、甚至是洗衣機啓動等，這樣的理念是來自於我們只要使用最小的力氣，且不需要行動能力即可完成任務，適用於移行較困難或肢體較無力的使用者．且遙控器的種類各異，從傳統的按鍵式、電子版，到近代的觸控式、聲控，或者與今日人人皆備的智慧型手機作結合，針對每個人的障礙或需求不同，選擇最適合的界面形式，並輸入個別化的控制內容，讓使用者一機即可掌握整個空間！

門前提醒裝置

        這個門前提醒裝置是為了老年人及失智者的患者而設計，裝置在門內側牆上，內容包含開門、大門上鎖、電器開關、窗戶開關等項目，用於提醒要出門的使用者看窗戶是否關了、是否還有電器正在使用，或者進家門後是否已經鎖上門等，這個貼心的裝置可以有效地避免記憶力衰退的使用者，因出門前忘記關閉電器或門窗等所造成的危險事件，達到警示的作用。

安全監控的地板感應

        這項科技適合用在獨居的老人或行動不便的身障者，在smart home中，在容易發生跌倒意外的客廳、廚房及臥室地板都裝有感應器，一旦人與地面的接觸面積到達一定的量（單點超過人一般兩腳著地或輪椅大小太多）且維持超過一定時間，這個系統便會通傳跌倒的訊息至緊急聯絡的電話或救護單位，使傷者在發生摔倒意外、可能無法自己及時聯絡的情況下仍能得到最快速的救援。

睡眠品質監控床墊

        睡眠品質監控床墊在smart home臥室的床為電動床，方便肢體無力或年長者起身，而床墊的纖維內則放有感應的裝置，可以記錄使用者的心跳、呼吸、躺床時間及動作，並連接電腦，用以監測使用者的睡眠品質，有失眠困擾或睡眠障礙者可以將每日睡眠品質與當日的特殊事件交叉比對，找出可能造成的原因。 

可調整高度的廚櫃、桌椅

        廚房是身障者最容易遇到困境的地方，在這裡，所有的櫥櫃及爐台都有按鈕可以調整高度及深度，使輪椅的使用者和其他家人都可以輕易地取用櫃子內的物品、接近洗手槽或使用瓦斯爐．且這些廚櫃都設有保護裝置，碰到障礙物即會自動反彈並停止升降，不需要擔心因此而壓到腳或輪椅、客廳的餐桌和桌椅也同樣有高度調整的設計。

安全使用的輻射電磁爐

        在芬蘭，使用的不是瓦斯爐而是電磁爐，這個瓦斯爐只能和特定的鍋子一起使用，藉由輻射而非傳導，因此加熱的過程中，爐台並不會變熱，在鍋子取走後就算不小心摸到爐台也不會因此燙傷，對於感覺損傷或失智者的患者下廚可以更加安全，並使用添加磁鐵的隔熱墊，僅需要單手就可以讓食物上桌，而較無力的使用者也可以使用雙手握握把，更減少燙傷的危險。

低科技輔具

        可調整高度的廚櫃低科技輔具為目前一般身障者家中最常見、可及性最高的．廚房空間內包括粗柄餐具、改變方向的刀及廚具、輔助開瓶器、已注入洗碗精的刷子、止滑墊等；廁所有各種扶手、洗腳刷、浴椅；臥室有床緣扶手、拉式起身器等，這些工具大部份可以在五金行、大賣場或一般輔具店購得，有時一點小小的改變，就可以大大增加障礙者使用的能力。

        在smart home中的各種科技提供了許多對居家改造的想法，也希望未來在台灣，對於身障者使用空間的規劃，甚至一般人規劃居家環境、作為老年使用時，可以有更多不同的思考方向。

參考網址：The Smart Home 影片

圖文引用自 :http://disable.yam.org.tw/case-article/%E8%B3%87%E8%A8%8A%E7%A7%91%E6%8A%80%E4%BD%BF%E5%B1%85%E5%AE%B6%E7%94%9F%E6%B4%BB%E6%9B%B4%E4%BE%BF%E5%88%A9-%E8%8A%AC%E8%98%ADsmart-home%E4%BB%8B%E7%B4%B9

珍惜

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 學生組 周依亭

當進入那長廊時，是一片的靜默，好似說著住在這層樓的病友們，那沉默下來的身體。位於聯合醫院忠孝院區七樓的祈翔病房，是專門為漸凍病友們所規畫的樓層。雖然病房中非常安靜，但在週遭的氛圍中，卻隱隱透露著病友們，正在燃燒著生命之火，照耀出生命最美的火光，而伴隨在火光旁更為明亮的外焰，那就是病友們的家屬。

許雪女士是病友家屬，五年多來不離不棄的獨自照顧罹患漸凍人病的先生，沒有藉由任何看護的手，讓自己從零開始學習照顧先生，因為她是他的「牽手」，捨不得放開先生的手讓他人照顧，其中的情分均化在許雪那淡淡地笑容中，有著感慨、痛心、遺憾，但最深的仍是包容。

若說來來往往的都會生活，讓最親近的人們，少去了許多相處的時刻，那這場病痛，是讓許雪與先生更為珍惜彼此的轉捩點，只因為失去的已經夠多，不想再徒增後悔與遺憾。

許雪的先生是個非常孝順的人，就連求婚台詞都是說：「母親不識字，嫁入家門之後，不能欺負母親。」之類話。婚後二人共同為了這個家庭出力，彼此互相體諒、經營著。除了工作外，二人同時也是法鼓山的召委、義工，利用週休二日的時間，策劃及參與了許多的活動，生活雖然單調平順，卻是讓兒女引以為傲的生活。這般美好的日子，卻在女兒訂婚的時候，有了極為大的轉折──先生發病了，從左腳開始無力起來。

剛開始以為是小毛病，因為先生並沒有三高的症狀，看了醫生開了刀，以為就會好轉，卻沒想到開過刀後卻無改善，多方求醫之後，才被斷定是漸凍人。這無疑是顆原子彈般的惡耗，狠狠地砸在平靜無波的生活中，砸得所有人都措手不及。事後許雪緩緩地說，當時多方求醫卻找不出病因，只能說是因緣不具足，雖然在求醫的過程中，已經隱約察覺，但總是下意識往好的方面想。

漸凍人（ALS）是社會上的罕見疾病，健保並未能完全給付。隨著病情的加重，病人身體會逐漸無法動作、無法說話、無法吞嚥，最後只能仰賴著他人的照顧，以及鼻胃管、呼吸器維生。與植物人不同，他們的意識依然清晰，只是當無法言語之後，必須藉由溝通板，才能和他人溝通。典型的ALS 患者，通常會在病後三至五年內就告別人世，他們的生命如同蠟燭般的燃燒著，永遠也不知道何時會離去，讓家人與朋友深感挫折與遺憾。

先生被宣判了漸凍人的病症後，許雪心理上有很多的不適應，導致有一段時間未能確切的真實感受到，之後按照醫生指示領了重大傷病診斷，看著手冊，那難受的感覺如同骨牌效應般，讓許雪開始哭泣、焦慮；然而現實壓力隨之而來，慶幸有著親友們的幫助，才慢慢地度過生活上的難關。

一路走來，原本以為平淡的日子就是一生，卻沒想到彷彿是神的妒忌，讓生活有了極大的變化，遺憾逐漸一個接一個的產生，未能攙扶著女兒的手，將之交給女婿，兒子的女友被病情嚇到而導致分手……等等，可以說這病，並不只是丈夫一個人在受苦，家屬雖然不能體會肉體上的痛，但是心靈上的苦，卻是共同嚐著。

抱持著遺憾，先生俯瞰著金山的夜景，許雪在一旁照料著，卻沒想到先生只是輕輕地嘆了口氣，說著從不知道金山的夜景，竟是如此的漂亮？這讓許雪非常的難過及心痛。王先生正值壯年，便得了病，對他來說人生尚未過半百，也還來不及享受，錯過的卻又是如此的多。此時先生已經有些坐不住了，此情此景讓許雪眼眶濕潤，瞅著先生的臉，默默無語。這剎那，深深地烙印在兩人心中，將會成為重要的回憶。

當先生再也無法工作之後，許雪便辭去工作，在家照顧先生，一口氣沒了經濟來源，因為曾經開過餐廳，便聽從朋友建議在家包水餃販售，其間許雪也經營得跌跌撞撞，不只一度想要放棄，但最後仍是撐了下來。

二年半前，先生住進了祈翔病房，由於認為這病已經好不了，所以先生拒吃「銳利得」，那是目前唯一可以減緩漸凍人病症的藥物，同時也拒絕氣切，因為先生認為那是浪費資源，應該把資源留給有需要的人。因此目前只使用了非侵入性陽壓式呼吸器與胃造瘻，同時也簽下了三不意願書──不氣切、不急救、不電擊。

雖然先生的態度有些消極，但許雪仍是尊重他的決定，默默地陪伴在先生旁邊，好比是《家後》中的歌詞：「等待返去的時袸若到，我會讓你先走，因為我會不甘，放你為我目屎流。」同樣地，許雪和每個家後一樣，最重要的永遠只有一個人，在身旁的氛圍，彷彿不住響起《家後》的歌詞：「人情世事已經看透透，有啥人比你卡重要……。」

在醫院中，有護士熱心的問許雪會不會做手工藝，而許雪的手極巧，依照書上說明加自己摸索，來縫製「襪子娃娃」，在協會義賣會上進行義賣，頗受好評。在祈翔病房，節日也會有別出心裁的活動，讓病友和病友家屬不至於寂寞無聊，同時也能和一般人一樣過節日。

看著許雪，先生不只一次想抬起那無力的手，想為妻子拔去那惱人的白髮，讓妻子看起來更年輕些，卻又力不從心……。最近先生咳痰越來越不容易，這種獨自照顧而沒人能替換的無力感，深深地襲上許雪的心，抓狂般的心痛，讓先生也是不捨，故而先生提出申請外勞，希望能減輕妻子負擔，同時也不至於讓那緊繃著的心神崩潰。

然而申請外勞是一條選擇，就現實方面來說，經濟將會更為吃緊，夫婦倆人如今都沒在工作，又哪來的錢？如果許雪回復工作，又要擔心外勞適應、負責、溝通……的問題，但慶幸的是先生已經逐漸走出消極，願意與他人分享病情，並勉勵病友，這是個非常大的進步。

許雪現在最想做的事情，不外乎是繼續努力，靠自己的力量撐住「家」，雖說親友們會有些好意幫助，但許雪還是希望能夠少欠些人情，以充滿著感恩的心，希望用自己的雙手頂著自己的家，珍惜所能擁有的一切……。

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)

徜徉海海人生的小海豚

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 社會組 許展容

妳說妳的綽號叫「小海豚」，之所以取這個綽號，是因為妳希望自由遨遊於海裡的海豚，有一天能帶著妳一起徜徉在大海遼闊的臂彎中。今生的妳受身體的疾病限制，步履始終是蹣跚且滯重的。只有在水裡面，受助於水的浮力，會明顯地感覺到自己變輕了。遠離陸地，沒有地心引力的壓力，就這麼讓身體隨著水的浮動，載浮載沉，遠離一切煩惱與憂愁，更不必擔心跌倒的危險。

SMA「脊髓肌肉萎縮症」簡單地分為三型，其實就算是同一型的疾病，其發病的嚴重程度也有所不同。一直以來並不清楚自己究竟生了什麼病？86年醫生才初步說妳疑似是SMA第三型，直到94年才證實判斷無誤。

小時候妳會用力地捶打雙腳到紅腫，卻依舊發洩不完滿腔的憤恨，忍不住地想大哭、大叫：「我恨你，腳！都是你害我不可以出去，所想要的，什麼都得不到！」面對先天的疾病，萬般無助、無助到討厭自己。妒忌別人健康的身體，痛恨自己什麼都得不到。

然而為了不示弱、不讓人取笑，只要是自己能力範圍做得到的事，不管多麼辛苦、艱難都要自個兒來。妳保有尊嚴的方法，就是保持低調，希望所有人忽略妳的存在！

現實終究是醒目地存在！妳依舊是孤獨一個人。疾病的限制使妳不能出去。看著滴滴答答不停歇的歲月消逝而去，疑問著人生究竟可擁有什麼？自由到底在哪裡？難道妳真的和一般人不同嗎？其實妳還可以走路！除非是很高階梯或者很陡的坡路，妳才需要別人的援手。那麼何以妳始終被困住？除了學校就是家裡，哪兒都去不成。

彷彿已經習慣了屋子裡的所有氣息，把窗關上、阻隔外界，別再去想了。睡一覺吧！妳逐漸瞭解到自己所失去的是什麼？孤獨地度過永遠沒人陪伴的每一個夜晚，夜幕垂得越低覺得越孤單。怨恨著妳的腳害妳失去自由，如果沒有腳的阻礙，妳的世界不會這麼封閉。好想拋開這種種煩憂，卻怎麼也拋不開疾病的枷鎖。

工作！非常在意妳的第一份工作，十分賣力，別人不做的事情妳願意去做。因此體力付出已經超出妳所能夠負荷的範圍，只能堅持工作滿一年而已。這時工作帶給妳最深刻的感觸是──終於明白了！原來～靠自己的力量，妳有很多可為之處的。

當身體侷限住妳時，那就動腦筋去完成任務吧！上天會幫助妳開一扇窗的，但這扇窗需靠自己去開啟。一旦開啟了，將會發掘出自己的無限可能。

透過友人的介紹，進入身障團體裡當會計兼總務。因此認識了許多會員、家長、社工、志工，看到這麼多人無私的付出，也接收到他們真誠的關懷，慢慢解開心頭的憂悒。不再自卑，走出囚禁的窠臼。

醜陋的毛毛蟲，作繭自縛，再經過蛻變，宛如死後又重生，破繭而出是需要苦苦掙扎、痛苦煎熬，沒有經過這些痛苦掙扎，是成就不了色彩斑斕的蝴蝶。真心誠意地對別人付出妳的關心，也感受到別人對妳的肯定，妳終於找到自己的價值。讓自己幻化成翔飛的蝶兒，如同重生。

珍惜這個重生的機會，努力在職場上付出妳的所有能力，奈何人生總是這般難以預料。91年間在工作場所裡，整個人突然毫無預警地跌倒，摔得五體投地，就這樣重重地趴在水泥地上，怎麼爬、怎麼掙扎也爬不起來，完全不能走路，只好在同事幫忙下緊急送醫。

在身體承受巨大的疼痛之餘，其實心裡更痛，因為～即使休養了半年多的時間，妳的體力依舊無法支撐有點過重的身體，需要拿單拐來預防危險，心裡頗不是滋味，只好安慰地想這只是暫時的！沒想到後來發現假如不拿單拐，已經無法平衡的走路了。

身體機能持續惡化中，有時吃力地站起來後，立即感到全身彷彿有針在扎，不趕快坐下來的話，似乎就要跌倒了。難道不能再走路了嗎？在加速惡化的過程中，妳擔心、害怕、恐懼，假如真的到了不能走路的地步，會逼自己承認、面對嗎？害怕、質疑，當那一天真的來臨時，有勇氣去承擔嗎？

難道是身體的反撲？含淚控訴妳以往的過度使用嗎？不斷地忍受疼痛，而痛的時間卻逐漸拉長。人的忍耐是有限的！屆時妳會失去理性，徹夜痛苦萬分的哭泣著，把所有剩餘的精力，在哭泣中消耗殆盡，直到累倒了，睡著了！那時就是妳暫時得到解脫。

解脫的時間為何如此短暫？天明的陽光綻放地如此之快，刺眼的光線告知一天的到來，這又會是怎樣折騰人的一天啊！妳不想醒來、想繼續睡，似乎只有沈浸在夢鄉裡，疼痛才消失，痛苦才會不見！帶著眼淚地從夢中醒來，是否連作夢都是奢侈？原本以為可以躲在夢中休息，但是臉上的淚痕清楚地告訴妳，即使在夢境中所受的悲傷依舊存在著。

天亮了！耳邊的喧囂告訴妳一天的到來，妳的一天是以疼痛做為開場。家人的關心、朋友的寬慰，都變成心裡的負擔。不想成為別人的負擔，在能夠勉強為之時，仍舊希望一切可以靠自己。

越想頭越痛，家族遺傳的頭痛，也來湊熱鬧，在妳已經滿身傷痕的時候，補上一刀。「頭痛！」讓妳無法集中注意力，有時候痛到吃不下又想吐，甚至六神無主到什麼事情也不能做。那無法抑止的疼痛感覺彷彿會跑、在瞬間移動，往全身上下亂竄，脊椎痛、肚子痛、背痛、頭痛、腳也痛，哪裡都痛！不停地打擊著妳那脆弱的身、心。此時、此刻唯一的心願，單純到只要身體能夠不痛地醒過來，就可以滿足了！

前方的道路好陰暗！危機四伏，好像隨時隨地都有跌倒的可能，那顆傷痕累累的心正在苦苦掙扎，消極的想法如潰堤的河流湧進的心田，到底該怎麼做才能有勇氣去面對每一天呢？

妳心裡早預感到自己將有需要依賴輪椅的一天。可是當輪椅送到家時，在排斥的心理作祟下，怎麼也不肯坐。妳相信自己還能走、能走…，讓輪椅就這樣放在家裡的角落好久、好久，不願意承認輪椅的存在。當體力一年比一年差，心裡頭更加緊張，擔憂自己到底能不能適應失去自理能力的那一天，那將會是多苦不堪言的境地啊！

縱使效果有限，還是不想放過任何希望，如果不盡力抓住任何殘餘所剩，日子會過不下去的。

也許多認識一些病友，會得到不同的觸發，進而改變妳的心情也說不一定。這樣一想，92年間接查出「漸凍人」協會，這是妳嘗試著接觸病友世界的第一步。

或許是緣分的牽引，在pc home的家族討論區中，妳認識幾位協會的病友，同樣疾病纏身的病友是否也一樣追問「為什麼？疾病要降臨在我身上？」說出自己的疑惑，感受別人的生命熱度，總比獨自陷在悲情的深淵好。所以只要協會有舉辦病友聯誼活動，你都儘量參加，並且用最期待的心情去等待這一天的到來！

本來妳的人生態度是消極的，在接收協會的病友們給妳的鼓勵後，彷彿在黑暗的生活裡點燃一盞小小的明燈，祈禱這希望的火種能燃燒成炙熱的火焰！綻放光明。

人生本如此！一個階段、一個階段地接受考驗，走出自我的悲傷，和病友們一塊兒出發，去探尋「生命之旅」！此時，妳不知道未來會如何？只是深切地明白，絕對要珍惜和大家一起歡笑、一起找尋靈魂悸動的每一刻，為日後的回憶添加更多美麗的光彩吧！

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)

《30雜誌》元大公益講堂__用愛解凍，翻轉生命

「冰桶挑戰」熱潮吹向全球，讓漸凍人受到社會關注。

然而，冰桶公益如此成功的原因是甚麼？

看似歡樂的活動背後，其背後的深意與寓意為何？

漸凍人協會多年不斷的努力，幫助漸凍人獲得社會各界關愛。

但是依然需要社會大眾支持、鼓勵和協助。

讓我們一同關心漸凍人，化漸凍為「見動」。

時間：2014年12月21號(日)下午14:30~16:00(14:00開放入場)

地點：93巷人文空間二樓(台北市松江路93巷2號，捷運松江南京4號出口)

講者：林韻茹(中華民國運動神經元疾病病友協會《漸凍人協會》秘書長)

圖文引用自：http://www.30.com.tw/event/2014yuanta/m12.html

送愛心只有「捐錢」這一途嗎？紐約號召「捐聲音」，為漸凍人朗讀

如果你曾在路上見過公益活動的海報或布條，可能會發現上面經常寫著｢為弱勢喊話！｣、｢替他們發聲！｣這樣的口號，來號召民眾聲援，不過這些句子對美國紐約的 SPEAK for ALS 網站來說，卻是再真實不過的行動。SPEAK for ALS 正透過網路不斷請大家捐出自己的 ｢聲音｣。

「ALS」是肌萎縮性脊髓側索硬化症，又稱漸凍人症，罹患這種疾病的病患，肌肉會隨著成長過程而不斷衰弱、萎縮，最後全身癱瘓無法動彈。來自 BBH Barn 的成員與紐約 ALS 基金會合作，打造一支溫馨的網路廣告放在 ADS of the World 播放，短短 40 秒的時間，有許多不同膚色、性別、年齡的素人輪流念著一小段句子，聽起來像是一封信，而信的內容竟充滿著感謝，究竟是怎麼一回事呢？

原來，這些人所念的內容，都是由罹患 ALS 的病患所寫給親人的信，由於病人無法動彈，只能透過眼球控制器慢慢打字，一字一句拼湊成一段完整的文章；寫完後，他們也不能親口將這些話說給身邊的人聽，於是 SPEAK for ALS 決定集眾人之力，在網路上發起號召，將這些信件開放讓網友們登記，透過 Twitter 帳號認領句子來錄製，捐出自己的聲音代替 ALS 患者說出他們心中最想說的話。

信件瀏覽的介面如上圖所示，網友可以點選文中的句子進行登記，有底線的句子則是代表已有人錄製，並顯示出他的 Twitter 名稱，透過這樣認領、接力、互動、分享的方式，這個 8 月份才開始的活動，成功引起大眾參與 (目前所有信件只剩幾句沒被認領)，也吸引美國國家橄欖球聯盟 NFL 球星 Ray Rice 挺身響應，是個很好的開始，相信未來會有更多人願意一同獻聲。

非營利組織在面對各式議題時，經常會面臨經費短缺的窘境，若能像這樣運用低成本的數位工具，再針對自身努力的議題進行差異化的包裝，能夠獲得支持的機率便會大幅增加，畢竟大眾的注意力早已成為稀有財，非營利組織在預算不比一般企業的狀況下，也只能透過創意來點燃病毒行銷的導火線了。

Speak for ALS: Donate Your Voice 影片

（參考資料、圖片擷取自：SPEAK for ALS)

來源：http://buzzorange.com/techorange/2013/09/11/donate-your-voice/

昇華對老公的愛

文/志工怜文

志工它不算一個名詞，應該是動詞！志工夥伴是不支薪的、沒有紅利、沒有年假且沒有年終獎金，有的只是在付出過程中，得到的情感回饋，如公平正義感、同理心。

陪老公住院、治療時，常用輪椅推他散步，經常看到一些老人家、行動不便的病患，因為找不到診間而焦慮。我就下定決心，並且和老公商量，萬一他走了，只要家中經濟尚且能過，我就要做志工！把對老公的愛，擴散到更大，轉移對他的思念和不捨。

是命運的巧妙，還是老公冥冥中的安排，在榮總當志工，不定時會有安排心靈成長或基本醫學常識的課程，因此有機會遇到從其他團體來的志工夥伴，剛好漸凍人協會志工郭大姊就坐在我旁邊，我們很投緣，一見如故。在她的介紹鼓勵下，走出「心門」的我，自告奮勇加入協會志工行列，盡一份微薄的力量。

在榮總當志工，看到的老、弱、病、殘朋友，多是無奈及認命，但是到了協會之後，看到的、聽到的都是病友不向命運低頭、認真過每一分鐘的故事；儘管說話表達有困難，但頭腦靈敏一如常人、四肢卻癱瘓如水被凍住。病友的勇氣，那不是一般的堅強，他們不認輸，不氣餒、珍惜每一個與家人相聚的機會。家人默默的支持和付出、更是需要病友的體恤。何其有幸，我們如此健康、幸福；知足便是富有，這是病友給我的啟示，比起病友，我們感恩現在所擁有的。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年11月第155期)