漸凍人協會

你是我的呼吸專欄－
約定

文/會員 Tom＆Kiki

寫下這個題目，想到大學裡常聽的那首歌，是對愛情的嚮往，對婚姻的憧憬。「我會好好的愛你，傻傻愛你，不去計較公平不公平。」

結婚五周年紀念日過去了，情人節也過去了。此刻，你正在用咳痰機咳痰，也只有這個時候，我稍微能喘口氣。我們的疏忽，不小心讓看護的居留證過期，因而必須送她回國，重新辦理入台簽證。

看護對漸凍病友與家屬來說是非常重要的，我知道看護很難找，但是沒有想到短期看護竟如此難找！打了所有能打的電話，真的感受到什麼叫「一人難求」。更讓人難過的是，仲介聲稱送來一位「吃苦耐勞」的臨時看護，才到家裡兩個小時，看了你上洗手間的「浩大工程」，立即說「做不了」。我好言相勸，對方仍鐵下心要走。

雖然家裡還有一位看護，她很好，也願意分擔更多工作，可是，還是有很多事情需要兩個人做。翻身、拍痰、上洗手間，每天都要做三次。儘管我平日有在運動，不過，自從請了兩位看護，我已經很少參與你周圍需要耗費體力的工作了。這不才幾天，身上已經到處酸痛。此外，還要利用間歇，趕翻譯、幫忙協會的事情還有報社的稿子。

疲累的時候，心情很難好。有時候感到我們倆人真的很像你曾說的兩隻在屋簷下躲雨的落湯狗......

最近一個月來，我的身體不適，腹部時常疼痛，忙碌的作息外，還要跑醫院做檢查。做胃鏡發現是十二指腸潰瘍，醫生說跟壓力、睡眠中斷有關。我一直以為人的韌性是可以磨練出來的，所以，一直以來，只要身體不是特別不舒服，一定會在夜晚陪伴你。夜裡，只要聽到你的嘴唇發出一點「嘖嘖」聲或者痰聲，我就立即爬起，為你調整手腳的姿勢或者抽痰。

這樣的生活仍在繼續，總是該儘量正面思考。我對你說是我們去年過得太安逸，成長不夠，所以才會有更大的挑戰，這個時候，更需要一同面對。我們約定不吵架，不發火，如果我生氣了，你要安慰我......

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)