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2015第一屆罕病親子同樂會邀您一起出遊同歡,
 
即日起開始接受報名
 
 
透過正向的戶外休閒活動有助於提升身心健康,因此近幾年音樂會、路跑乃至園遊會等健康休閒活動熱烈興起。然而其中專門為身心障礙者舉辦的大型戶外活動,常常礙於活動內容設計以及場地限制等而不易舉辦,其中罕見疾病病友因疾病的特殊性,更是提高參與門檻及困難度。
 
 
有鑑於此,罕病基金會特地聯合國內各大罕見疾病病友相關團體,一同舉辦「因為有你愛不罕見‧2015第一屆罕見疾病親子同樂會」。希望透過各團體的共同促成,以輕鬆有趣的活動內容搭配全方位的無障礙體驗設計,讓罕見病友們可以在當天體驗到包含運動、音樂與同樂會等戶外休閒活動,亦增進病友、家屬與團體間的情誼。快填好報名表寄回,讓我們一同走向陽光,盡情歡笑,享受首場病友與家屬所專享的同樂會,當日亦有豐富的摸彩活動,歡迎踴躍報名。
 
 
活動時間:104年6月13日(六) 上午09:30~15:30(09:30抵達報到)
活動地點:臺北圓山花博公園-花海廣場(臺北市中山區玉門街1號)
活動對象:罕見疾病病友、家屬及照顧者
報名截止日:即日起接受報名,截止日期為104年5月15日(五),如遇額滿將進行抽籤決定!
報名方式:02-2585-1367*107 張小姐。
或是e-mail報名 ming1018@mnda.org.tw
 
時間  內容
 09:30-10:00  報到及領取同樂券、摸彩券
 10:00-10:30  主持人開場與帶動操
 10:30-12:00  體驗運動營競賽
 12:00-13:30  星光PK賽 / 同樂攤位用餐
 13:30-15:00  團體演出與團康活動
 15:00-15:30  摸彩與閉幕

報名表下載:http://goo.gl/yYRYCl

 

更多訊息:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2088

 

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「聽風的歌」用愛解凍 

李正帆號召 六金得主同獻聲

 

/王景新

金曲獎最佳作曲人、大師級音樂人李正帆被金曲歌王荒山亮點名響應「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge),但他不自淋冰桶濕身,自嘲:「我淋冰水給誰看?」於是找來金馬獎最佳原創電影歌曲得主嚴云農寫下這首為漸凍人而唱的「聽風的歌」,成為中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)的公益單曲專輯。加上曾獲三座金曲獎的小南方跨刀獻唱,共集結六座金獎得主,堪稱是鍍「金」純度最高的單曲。

 

2014年夏天,「冰桶挑戰」在影音網站與社群網路持續發酵,然而,卻也免不了到後來陷入活動失焦、不知所云的窠臼。就在熱潮將要退去時分,李正帆被點名,讓今年剛滿「知天命之年」的他,反而找回了從事音樂工作25年的熱情。「以前做音樂是要打動老闆,其次感動自己;這次,最難的是,能否用自己的真心與他們的真心產生共鳴。」

 

「聽風的歌」作詞人嚴云農說,冰桶挑戰從國外傳進來,是一件好事,「但是總覺得後來有點失焦了,並沒有放在關注漸凍人病友處境上。」那夜,他被李正帆老師點名,邀請一起為漸凍人寫歌。「看了漸凍人疾病相關資料,第一個想到的是,自己奶奶生病失智的過程,覺得人生有些事情無法控制。」

 

嚴云農揣想:「如果我是漸凍人,真正需要的會是什麼?」他覺得,除了憐憫與同情,病友、家屬跟工作人員最需要的是激勵,因為他們選擇學習的生命課題,漸凍人是特別困難的一種。前幾年嚴云農看了一些書,其中有一部分說法,改變了他的信仰:「我們的靈魂不停輪迴的來到人世間,其實我們事先選擇了這輩子想要學習的功課。因此,在人世間遇到的各種人事物,都是我們自己的選擇,每個人據此展開各自不同的命運。」

 

李正帆說,看到嚴云農新詩般的歌詞後,日日夜夜鑽研歌詞的情境與情意。畢竟,他也曾經飽受憂鬱症之苦,嚴重時,不能動、不能說話,與漸凍人無異。或許因為生命中曾行經類似的幽谷,李正帆一口氣就譜出了五種版本的曲子,再從其中挑出最滿意的三個版本,成為最後單曲專輯的曲目。

 

李正帆擔綱製作人,分別針對荒山亮、小南方、嚴云農的音域與口氣,選擇適合的曲子以及設計編曲。其中荒山亮的版本音域最寬廣,宛如從生命幽谷攀登高峰般峰迴路轉,感情放肆而聲音節制,非常不像一般公益歌曲的唱法。

 

曾經三度掄元金曲獎最佳重唱組合獎的小南方,李正帆自然為她再造「城市新民謠」的風格。只是,小南方的聲音表情被開發得更有溫度與厚度。原來,李正帆特地到小南方的畫室進行單曲配唱,讓近年比較常拿畫筆的小南方,重新尋回拿麥克風的美聲風華。

 

「聽風的歌」最讓人驚豔的當然是作詞人嚴云農自己演唱的版本,清快的基調充滿朝氣,陽光般明亮的歌聲讓人驚訝:「原來他能唱!」嚴云農謙稱:「沒有想到正帆老師衍生出這麼多版本,也沒想過自己來唱,雖然我也喜歡唱,但只是當成嗜好,我樂在其中;但是請大家多多包涵,畢竟不是專業歌手。」

 

感謝:東明相、鴻臨設彩有限公司贊助印刷、鈺德科技贊助印製專輯2000張,提供協會義賣,所得全數用來協助漸凍人照護計畫。

漸凍人照護計畫勸募許可字號:http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=&FID=3&ID=608

即日起,捐款500元以上,可獲得「聽風的歌」公益單曲一張。

捐款戶名:中華民國運動神經元疾病病友協會

捐款郵政劃撥帳號:19103794。

備註欄: 請於備註欄註明「聽風的歌」、捐款人姓名、手機及寄送地址

專輯及捐款收據於20151月陸續寄出

聯絡窗口:02-2585-1367*114黃小姐

 

 

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▲李正帆老師(左一)嚴云農老師(右一)

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年1月第157期)

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見動支持服務

藉由聯結各項專業人員到宅服務,希望病友免除外出奔波之苦,並在專款的補助下接受低負擔的專業服務,提升病友居家生活品質、紓解家庭照顧者的壓力。服務內容包括:

*到宅復健服務

*到宅輔具評估

*到宅呼吸評估

*到宅語言評估

*爬梯機服務

*水中物理治療

呼吸與語言治療於994月先由台北市試行,將陸續結合各地資源逐步擴大推展。促進不同專業團隊間的交流也是未來須加強的重點。

如需更多訊息,請洽本會各區社工。

 

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