冰桶挑戰讓父親天天充滿期待!


文/謝萍(漸凍人家屬)


最近冰水挑戰風潮很熱,媒體不斷重播,導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我,有些心路歷程想跟大家分享,如果可以,希望大家耐心地看完我的有感而發,謝謝!

 

 

最早得知漸凍人(英文簡稱 ALS),是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔。戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂,配上鏗鏘有力的音樂,大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這迭起高潮,二十出頭的我終於明白一件事:人生如戲,戲如人生。

 

 

一年前,陪著爸爸去榮總看診的時候,醫生很模糊的表示,報告出來即可知道是不是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」。聽完後我還回家Google,才知道原來那就是俗稱的漸凍人。陪爸爸回診看檢驗報告的時候,醫生說:「報告已經出來,四肢有三肢開始萎縮。我完全還沒有反應過來,因為醫生完全沒說是什麼病啊!醫生看到我們臉上的困惑,才突然轉頭說,「這是俗稱的漸凍人症。」那時,我以為我會像電視演的一樣,眼前一片黑或是跪倒哭天搶地,但,我發現,比起那些,我有更多的疑惑。因此開始連珠砲地問醫生許多問題,然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少,生活中也太少有機會關注,或是有管道讓我們接觸跟了解。

 

 

回顧爸爸被確診之後的這一年,我們家整個面臨大翻轉,起初只有我們一家人自己奮戰,所有問題只能自己上網找答案,醫生說的資訊對我們來說總是太不夠。從手指頭無力,無法拿筆拿東西;到手舉不起來,喝水吃飯需要人餵;腳無力,站起來需要人抱;身體無力,睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下;還有肌肉一直萎縮,都無法好好睡覺,總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音,因為腳抽筋了!而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起,趕快幫他拉腳舒緩疼痛的習慣。這個狀況一晚總會發生好幾次,「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有家屬很遙遠的一個夢想。

 

 

漸凍人病患還會不時腿軟,看著爸爸跌坐在地,我們三個人卻怎麼也扶不起他,因為他不是腳傷或虛弱的病患而已,他是全身癱軟無力,因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直,而是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身,你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時看著癱坐在地的無助爸爸,與昔日威風豪氣一家之王的樣子,形成強烈對比,當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭一場!

 

 

如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣,那罹患漸凍症的病人呢?他們又該有多無力多絕望!因為這個病就是世紀五大絕症之一,完全沒藥醫!目前只有一種藥「銳立得」可以延緩他們呼吸惡化,但台灣的健保卻在病人氣切後不再給藥,跟國外的做法大不相同。

 



而因爸爸的病程目前仍在初期,有更多的漸凍人已經面臨氣切(需要呼吸器,停電可能就會有生命危險),胃造瘻(身體開一個洞,直接灌食),抽痰機(不及時抽痰,就可能窒息而死)還有更多對於我們家屬現在來說不太了解,也害怕去面對的事。漸凍人比植物人還可怕很多,漸凍人的靈魂被禁錮在身體裡,他有思考跟意識,可是他沒辦法用言語跟你溝通,他們正在承受非人般地痛苦!

 

 

中間有一度我們全家陷入絕望,剛出社會的孩子們發現人生再沒有所謂夢想、抱負或打拼事業這些目標。媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及經濟壓力,還得花心力照顧枕邊人,好不容易覺得人生已走入中年可以開始享福,殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光。爸爸覺得自己得絕症,不想讓眾人知道,也不想再踏出家門。我們全家人好似集體得了躁鬱症,喘不過氣,又情緒火爆!整個家再也沒有什麼愛或溫暖或體諒包容,只有互相怨懟,這就是再現實不過的人生。

 

 

這時我才發現,我們必須求助,因此跟漸凍人協會聯繫(坦白說,之前雖然看到很多資訊,但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼大!)協會立刻派社工家庭訪視,還有協會理事林伯伯,也立刻來探望我們,給予我們莫大的協助。包含增加我們對於疾病的了解,病程的掌握(病程走到什麼階段,應事先準備什麼!像是無障礙空間或輪椅/氣墊床/抽痰機/呼吸器…),經濟的負擔安全的照護,(申請外籍看護在家苦撐或住進呼吸病房)。病程後期許多病友甚至需要兩個外籍看護照護,因此很希望政府能夠重視外籍看護脫逃的問題,並設置「漸凍人長期照護中心」,與醫療體系結合,解決家屬長期經濟負擔,病人也能得到專業又安全的妥善照護。

 

 

最後對於冰桶挑戰,我只想說無論捐款多少,光是這活動不斷的被炒熱,能夠讓社會大眾關注到漸凍人,對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友,就是很大的鼓舞,也讓我們更有了信心,更重要的是,有了「希望」!雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式,但知道社會上有非常多的人開始關注這議題,並且出錢出力!對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友,就是一線生機,至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心,很有目標!等著看明天誰被點名了?誰又響應活動淋冰水了?覺得好像又充滿了能量,可以繼續充滿希望的「期待每一個明天!」

 

<本文轉載自NPOst 公益交流站http://npost.tw/archives/10016>

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年10月第154期)

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