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電影《漸動人生》觀影心得


◆之一 文/陳建嘉 口述/會員林詠沂

 

看完好萊塢電影《漸動人生》,我非常感動。雖然為了戲劇效果,電影中有些地方未必符於事實,但有電影願意為漸凍族群發聲,已經非常令人動容。從電影裡我學到一件重要的事,「凡事要樂觀,要以更積極的態度去面對人生。」

 

九年前罹病,非常幸運,因為肌肉退化比較緩慢,還可以藉電動輪椅來去自如,不像片中的女主角一樣退化快,導致必須要靠女大學生看護貝克協助照顧。許多漸凍病友,看到自己的肌肉越來越萎縮,會害怕面對死亡,這部電影確實有演出這點。

 

電影中有一段演出看護臨陣脫逃的劇情。在台灣,病友大多只能選擇外籍看護,而很多看護常因漸凍人照顧上的辛苦,語言溝通的困難、待遇等,會突然離職,這對於漸凍人來說,那種無助之感絕對是感同身受。

 

至於漸凍人患者會遇到的氣切問題,無論切或不切,都會是患者內心的重大折磨。當一口喘不上來,患者都希望可以趕快氣切;但一想到會喪失語言、吞嚥功能卻又退卻。切或不切,確實是病友、甚至家人無法逃避的困難抉擇。

 

凱特原本是位頗負盛名的演奏家,她在琴鍵上不曾失誤。卻在一次聚會應朋友邀約演出時,指尖不自覺彈錯了音。不聽使喚的手指、無疑是個警訊。就在此時,凱特的人生,走到了生命轉彎處。

 

但對於漸凍人來說,人生不斷保持樂觀才是最重要的事,我懇切勉勵所有病友一定要積極樂觀,保持正向的人生態度。

 

◆之二 文/會員蔡智明

 

性格原本就獨立的凱特,對於上一任看護將自己看待成病人,非常不以為然。自尊心高的她,也因此逼退了原本的看護。由於丈夫伊凡白天尚需工作,所以他們面臨了找新看護的窘境。初生之犢不怕虎的貝可,隨即就上門來應徵這份頗具難度的工作。大喇喇的她、天不怕地不怕,反而更正中凱特的心。

 

貝可帶著凱特,嘗試了以前未曾嘗試的各種挑戰。如同英文片名的「You´re not you」,凱特不再是因為疾病而自怨自艾的自己,她突破了以往,接受了以往未曾接受的挑戰。原來抗拒輔具的她,坐上被貝可戲稱「輪椅界的保時捷」的電動輪椅,嘗試了水中物理療法。家教良好的她,藉此認識同是病友的熱情夫妻檔。在貝可的帶領下,無論是夜店、甚至是抽大麻等種種瘋狂的行徑,讓凱特感到前所未有的刺激。之後,在看到朋友接受呼吸器的模樣後,凱特下定決心,不接受任何侵入性治療。

 

 最終,走到了生死存亡的關頭,凱特選擇了安寧。即使罹病,她也依然堅持著自己,貫徹始終。導演留下了曖昧的線索,讓觀眾得以省思凱特最後的抉擇。但無論如何,因為凱特的存在,給予貝可實踐人生的的動力。

 

 畢竟,再殘酷的未來,也會因為希望和勇氣而扭轉。

 

◆之三 文/志工張繼文 

 

 看「漸動人生」這部電影,心裡有蠻大感觸-跟安寧的選擇有關。因為我自己曾經生過重病,感同身受女主角對於安寧的態度,生命的自主權,要操縱在自己手裡。我已經簽屬安寧意願書送到健保局登記;也告訴子女,當有一天,我遇到治療無望的情況時,不要給我痛苦的急救及無效的治療,孩子們都同意簽屬。我不要因為一時的不忍心,造成子女父母雙方痛苦。其次,劇中女主角不需要為經濟煩憂,但社會上因為罹患罕見疾病,尤其是漸凍人疾病而面臨經濟困窘的人,還有很多很多,他們還有待協會和社會大眾的幫助,給予更多的溫暖和支持。

 

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照片來源:http://www.deepjoy.com.tw/msg.php?mv_id=153&news_id=103

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

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《搖滾不死‧傑森貝克傳奇》

 

文/司晏芳/圖由天馬行空數位有限公司提供

圖片由天馬行空數位有限公司提供 

今年金馬影展最熱血的音樂記錄片,看吉他樂手變成漸凍人,繼續搖滾!

 

預告片中,臉色紅潤的青年男子快速轉動眼球,旁人接續唸出一個個英文字母,慢慢拼出:「我是傑森‧貝克,全世界最性感的男人還活著!」八零年代末,二十歲的他是最被看好的摇滾金屬樂吉他手,前途一片光明,卻被診斷出罹患ALS(運動神經元疾病),又名為漸凍症。本片記錄他在樂壇如何崛起,以及病後二十年來的生活。

 

他五歲彈巴布狄倫,十二歲彈吉他之神艾瑞克‧克萊普頓的獨奏曲,十八歲與友人共組樂團出了兩張專輯、巡迴演出,同時也推出自已的個人專輯。在二十歲那年,他加入大衛李羅斯樂團,演藝生涯正要起飛,卻在那時被診斷為漸凍人。(註: 大衛李羅斯是著名的歌手、詞曲創作人,出版多張白金唱片,2007年獲選進入搖滾名人堂。)

 

病後,他四肢無法動彈,不能言語,只能靠著雙眼眨動與人溝通。但是,他沒有中斷音樂創作。透過眼控電腦的協助,他將腦海中的樂章化為音符,並在七年後出版個人專輯。不同於以往描述漸凍人的悲情電影,本片節奏明快、溫暖明亮,笑點不斷,充分反應主角個性,更看見周遭親友的愛與關懷,。

 

本片被譽為「影史最熱血的吉他電影」,在北美入選多項影展,並屢屢得獎,包括美國加州Cinequest聖荷西影展票選最佳記錄片獎與評審團特別獎、芝加哥國際音樂電影節最佳記錄片獎、加州新港灘影展音樂傑出貢獻獎,以及HOTDOCS加拿大國際紀錄片影展十大觀眾票選電影。

 

《搖滾不死:傑森貝克傳奇》中文預告片

http://www.youtube.com/watch?v=NJy9nW2QZ3s

 

傑森貝克的個人網站

http://jasonbeckerguitar.com

本片將於12/21上映

上映地點為:光點華山電影館

 

(本文出自漸凍人協會會訊2012年12月第132期。)

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2012金馬影展 漸凍人紀錄片


搖滾不死:傑森貝克傳奇Jason Becker Not Dead Yet

2012 聖荷西影展評審團大獎、觀眾票選獎 / 2012 美國全景紀錄片影展最佳紀錄片提名 / 2012 新港灘影展最佳音樂成就獎


本片不僅是九十分鐘紀錄片,也是永遠不死的搖滾精神。電吉他天才傑森貝克即將問鼎音樂界頂峰,卻被告知罹患俗稱漸凍人的肌萎縮側索硬化症。撥弦的 手垂下,身體也隨時間積累?僵硬成石,但內心一股搖滾熱情依舊生生不熄滅。傑森用老爹發明的眼神溝通系統,逃出軀體限制,釋放出受困心靈中的音樂,一個眨 眼仍然持續撼動重金屬音樂界!撥動靈魂深處那?根弦,搖滾可是連石頭般身體都能撼動,何況是心!


這不是典型搖滾巨星故事,不是經常聽到的那種「樂手成名後,嗑藥差點死掉又東山再起」的俗套,而是一則晃動內心最純粹搖滾精神的寓言。傑森貝克與漸凍人生搏鬥二十二年,如?果聲音能夠抵抗地球重力,那靈魂是否能凌駕身體呢?在傑森貝克的搖滾裡,這兩個問題有同一個答案。

 


 



影音出處http://www.youtube.com/watch?v=Bo7oSdajz8U&feature=player_detailpage


金馬影展之次文化派對
http://www.goldenhorse.org.tw/ui/index.php?class=ghff&func=programme&work=detail®ist_id=634

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 電影《第三個願望》校園生命教育-台北市西松高中同學 觀後感

由於西松高中師生曾熱心幫助過李素蘭老師,基於和漸凍人特別的緣分,在學校羅美娥校長、輔導室楊玄如主任、李彩鳳老師、江啟正老師熱心協助下,6月初協會工作人員、郭庭松病友與電影《第三個願望》曾禎製作人、演員尤人立前往學校與同學映後座談

 

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我覺得那是世上最偉大最無私的愛了。一開始 父子過的是貧困的生活,到後來又罹患運動神經元這種罕見的疾病,他的兒子卻不離不棄,我想生老病死是人生必經的過程,一個人要花多大的勇氣去克服,去對抗 病魔,那是我們一般健康的人無法體會的。所以,心中更是由衷的敬佩漸凍人病友能忍受如此煎熬。第三個願望--希望你不是我兒子,這是一種矛盾但卻觸動人心 的一句話;愛你,儘管你不是我親生的,更讓我深刻的明白,健康的自己是多麼幸福,讓我更有勇氣去面對人生每一個挑戰,fighting!

~西松高中一年恭班 謝同學

 


在內心的激動尚未平復之際,我想,倘若能拿到一張「願望券」,我期望,也祝福所有對抗疾病的戰士們,永遠抱持樂觀的態度去面對一切困難,讓人生的花樹結出最甜美的果實!

~西松高中二年忠班 王同學

 


生病不是自己可以決定的事,重要的是你用什 麼態度去面對他。看完這部片,覺得果然還是親情萬歲,就算生命已經到了盡頭;雖然有可能自己一手帶大的小孩不是親生的,榮光還是很愛曉峰。他到最後擔心的 是這種病會不會遺傳,擔心他到另一個家庭能不能過得更好。把握珍惜周遭的人,是我們現在這個年紀最做不到的,試著向這部影片學習吧!!

~西松高中一年恭班 江同學

 


看到漸凍人患者那麼勇敢的跟病魔抗爭,那麼開朗的面對一切,我想我以後也會勇敢的解決每一件事情。

~西松高中一年恭班 林同學

 


以後可以多辦這種活動!透過看電影,既不無聊,也可以讓我們知足,常懷感恩心。

~西松高中一年恭班 蔡同學

 


有些人在我們所不知道的地方很努力的生活 著,他們所面對的問題是我們想像不到的;他們所走的每一步,比我們還艱辛。雖然如此,他們卻依然有勇氣可以去面對,去解決。我覺得我們雖然無法深入的了解 他們的辛苦,可是我們可以發揮愛,去關懷、去肯定,盡所能的幫助他們,而不僅止於感動。

~西松高中一年恭班 蔡同學

 


這種父愛真的太偉大了,現場大家也因為感動而哭得很慘。我希望漸凍症病友有解藥,不再被折磨。

~西松高中一年恭班 魯同學

 


電影非常感動人心,製作人和演員都到場,對生命教育推廣真的很用心。

~西松高中一年恭班  林同學

 


真的很佩服那位“郭大俠”,很佩服他對生命的勇氣、任性以及樂觀的心,果真是名符其實的郭大俠,他用他的生命教會了我們那麼多人生的意義,他真的是一位很偉大的人,很想對他說一聲加油!

~西松高中一年平班 高同學

 


很感謝電影《第三個願望》的製作團隊,利用 如此特別又動人的題材,運用鏡頭,演員的情緒,音樂的陪襯,述說這麼一段感人的故事,讓我們更能夠珍惜身邊自己所愛的每個人。飾演男主角的吳慷仁,他將父 親的愛以及變成漸凍人的無奈、心碎表達得淋漓盡致,帶領著觀眾,隨著他的情緒而起伏。在他許下三個願望的那一幕,是我覺得最成功的一個表演,真情流露,讓 人看得不禁淚水直流。曉峰對父親不離不棄的愛,更令人感動不已。

~西松高中二年信班 鄭同學


(本文出自漸凍人協會會訊2012年9月第128、129期。)

 

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第三個願望 放手的幸福

文/姜捷

 

很久很久沒有在電影中哭得那麼厲害了,一直擔心隨著年歲增長,慣看離合悲歡,心已變冷變硬,流著淚欣賞了國片《第三個願望》,用完了開場前幾分發給觀眾的面紙還不夠,只能說實在太感人了!它不是悲劇,只是真實寫照;它不是喜劇,只是真情流露;再無奈的生命都有最珍貴的摯情,給我們珍惜生命的啟示,給我們面對生命的勇氣,給我們懂得放手的幸福!

 

一個簡單的故事,兩條軸線的發展,單親爸爸帶著幼兒到山間種梨,因為堅持有機栽培,忍耐著度過梨樹始終未曾開花結果的艱困期,日子過得苦,父子倆甘之如飴,爸爸生日時,貼心的孩子所能送的,只有自己畫的三張「願望卷」,讓爸爸可以隨時「提領」,完成願望;童稚的塗鴉卷被父親細心收藏,那第三個願望卻成了最讓人心痛的、無法成全的願望……

 

梨花初綻,眼見堅持的理念將要成功結果,父親卻發現罹患了俗稱漸凍人的運動神經元疾病,健康一點一點消逝,生活能力一點一點流失;為了逃避前妻來爭奪孩子,父子相依為命躲在海邊廢墟,卻遭到遊民搶劫,父親全身無力,難以抵抗,孩子掄起木棒拚命把遊民趕走後,已嚇得尿濕了褲子;頭破血流的父親無法保護孩子的聲聲自責:「爸爸沒用!爸爸真沒用!」那段無力、無助、無奈、無望的相擁而泣,真是讓心都緊緊糾結,不忍問天為什麼要有這樣折磨人的病,而這罕見疾病在臺灣竟也有八百例以上,也就是說有八百個家庭都面臨摯愛的家人漸漸凍住,要用愛解凍,悉心照顧,陪伴笑看人生。

 

在青報認識能文能編能攝影的陳宏老師,和他一起上山下海到離島採訪多次,全採訪團的人幾乎都受過他溫暖可親的照顧,十五年前,卻眼睜睜看著高大英俊的他成為口不能言、身不能動的漸凍人,妻子劉學慧老師做他的口、做他的手,將他的心思意念用眨眼拼寫出近三十萬字,質精量豐的七本著作,感動了全臺灣社會,是以眨眼寫書的金氏世界紀錄保持人,是教育部推薦給莘莘學子的好讀物,是監獄收容人得以幡然悔悟的好激勵,也是給同樣受此折磨的漸凍朋友好榜樣,讓無數病友、家屬、醫生、護士及志工都陪伴著一起奮戰,走出有用有力、天助自助的另一片天空。

 

病友吳先生在觀看這場電影時幾乎崩潰,那種抓不住、留不住、無可奈何、逐漸分離的感覺是他發病的真切寫照,他形容:「彷彿同時看兩場電影,一場在銀幕放映,一場在腦裡放映,兩場影像在腦海中相互糾葛。」也和電影的結局一樣,他學會了為愛割捨,為愛放手,無論心多痛、情感上有多不願,都把孩子交託給最有利的環境去成長,那放手,讓他放心,讓他可以努力延長生命的長度,努力拓展生命的寬度;漸凍疾病並沒有死亡的立即威脅,只要照顧得好,都可以活得長長久久,活得精采豐富。

 

「放手」是一種生活哲學、生命智慧,看來是捨,卻是另一種得;以自身之苦,創造更多人懂得珍惜與付出,了解服務的真義,善度利他生活,我只能說,每一位受苦的病友都是肉身菩薩,都是幸福渡化!我深深為他們祈禱,也深深祈祝他們的願望都能實現,緊抱幸福、分施幸福……

 

本文轉自:http://news.gpwb.gov.tw/news.aspx?ydn=2QR3ZY8DxoKPv973RMHrgRbSXFWV6c6yY6P4UjWjfrBALpq7yPK4CP8Zp7Y%2bDd3%2bVldMVE4tG7VMu2vdvO9Kc%2fsbbPrbrEXh1ZVZyINsCs4%3d

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會友信邦 電影《第三個願望》觀後感

文/會友信邦

2012/3/5


其實看電影的當下我大約1/3的時間是留著淚的,一方面因為疾病引起的問題,很難控制過度的情緒反應;另一方面電影中演出的病程十分的精確,讓我會相映的回想到自己當時和小朋友的互動畫面,彷彿同時看兩場電影,一場在銀幕放映,一場在腦裡放映,兩場影像在腦海中相互糾葛,情緒互相加乘,淚就無法控制的慢慢留下來。

 

這場電影,衝擊最大的並不是擔心基因遺傳那段,而是在海邊遇到搶劫後那段,尤其是榮光頭破血流,打從心底用力吶喊對曉峰說:「 爸爸好苦!……我好苦,我怎麼把自己的人生過成這樣,我不懂,我不懂到底哪裡出錯了?……曉峰,爸爸沒用!爸爸真沒用!」 這段我幾乎差點崩潰大哭。我想是直接命中心中,對家庭和小孩的無奈與無助,一種抓不住,留不住,無可奈何--逐漸分離的感覺。

 

接著那段,為了愛,必須學會割捨與放手,不管心中有多痛,情感上有多不願,讓曉峰能以最有利環境成長,最後大和解,與疾病和平共處。在公園那段,握著手,把最愛的孩子交給前妻,大概就是我現在的心境。

 

可惜的是,對後段著墨不多,會讓人以為會很快進入死亡,尤其是片中醫師所說剩下生命是以月計。我覺得不然,協會也有許多病友都在努力延長自己生命的長度,或是努力拓展生命的寬度。

 

或許裝著生命之泉的瓶子,因疾病產生裂痕。生命之泉快速流失,但大家都希望能把握這手上現存珍貴的生命之泉,發揮到極限。不管是對家人的愛、對社會的關懷、對病友的相互扶持與打氣……等。絕對不只是躺在床上等待生命結束而已。

 

至於社工的擔心,我到覺得還好。劇中雖然以ALS作為轉折點,以可能會遺傳為主軸,但是並沒有刻意去渲染或誇大基因的影響,而且我覺得ALS病友發病年齡大多是中年以後,面對的不是要不要生小孩這種還有機會選擇的問題,而是發病了已經有小孩的事實。既然已然是事實就沒有必要逃避他,因為逃避不能解決問題,擔心也沒有多大意義,不如趁現在還可以的時後多關心他們,給他們完整的愛,用力的陪伴、擁抱他們。

 

孩子也有他自己的人生道路要走,當父母的只能牽著他的手,陪伴他和他一起走,就算沒有疾病來搗亂,也終歸要放手。我們或許陪伴的時間有限,但我相信陪伴的意義不是用時間衡量,而是用深度。

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