漸凍人協會

當我不能回應你時 我依然愛你如昔

文/ 會員 張國瑞 以特殊開關搭配電腦書寫

▲與FM 度過的每一天快樂時光都令人回味。

確診後，我特別珍惜每天幫FM 梳毛的時間。梳完，照例幫牠全身摸過一遍，這不只是按摩，也藉此機會檢查牠身上是否有長壞東西。可愛的FM 被我摸的越來越HIGH，摸完就會四腳朝天的要我幫牠搔肚子，我的手只支持了五個月，後面幾個月摸肚子的時候已經筋疲力竭，但還是捨不得錯過這僅存的機會，努力搾乾我最後的力氣，摸到牠開心四腳狂踢、亂打噴嚏為止，然後告訴牠，我有多愛牠。

FM 是隻「溫良恭儉讓」的狗，尤其很怕老大，牠不敢跟我玩，因為我跟牠搶，牠就把玩具放給我，我跟牠玩不起來，我只能羨
慕牠跟客人玩得很開心。

隨著我病情的加劇，手臂的力氣一天比一天弱，手掌也一天天萎縮到無法張開。可憐的FM 把頭枕在我大腿上撒嬌時，我能夠做
出的回應動作也越來越少。開始的時候，牠以為我在敷衍牠，到我再也沒有力氣摸摸牠的頭，可憐的FM 以為我不愛牠了。

當下雨天我出門做復健時，因為外籍看護沒有能力照顧到FM，只好把牠留在家。每做完復健回家時，FM 會蹦蹦跳跳的在我身上磨蹭，迎接我，可惡的外籍看護為了自己做事方便，都會嚇斥FM 不准牠靠近我。幾次以後牠以為這樣做是錯的，之後我回來牠只會靜靜站著看，此後我跟FM 幾乎是零互動了。

這情況讓我很痛苦，請人抓我的手去摸FM 沒有用，牠不覺得是我主動在摸牠，只好祭出對付拉不拉多的絕招：食物。

我請人放幾顆飼料在我手裡，透過牠來吃我手裡的飼料，重新把基本的互動建立起來，初步成果是牠偶爾沒事會來舔一下我的手，再來我就不直接給牠，我先握拳手心朝下，等牠把頭枕在我腿上我才翻過手讓牠吃，其實我手掌是攤不開的，牠還得用舌頭穿越我的手指才吃得到。

FM 每次都要把我的雙手舔的濕淋淋的，確定我已經沒有飼料才肯罷休。後來牠在確定沒有飼料之後，還是會把頭枕在我腿上，
修補關係又進步了一點，我好安慰。

這個冬天開始變冷的時候，有一天我坐在沙發上，FM 突然鑽到我的腿下，這個動作讓我從腳暖到了心。並且我可以毫不費力的感覺到牠的動作，搖尾巴，翻肚子亂踢，打呼時的震動，還有夢到跑步時小跑步的動作，之後牠還經常這麼做，真開心。

大概是去年12 月開始的吧，當我躺在沙發時，FM 會像是我還沒生病以前一樣，用鼻子頂頂我的手，頂頂我的腳叫我起床，我感動到想哭，他終於知道我還跟以前一樣地愛他，我無法再回應牠，只能在心裡狂喊，FM ！你太棒了！我好愛你！

2014 年12 月29 日，FM 退休去住逗號民宿Happy 了，聽說每天有不同的狗妹可以把，快樂的不得了，希望牠永遠健健康康的跟著Julia 到處吃喝玩樂兼把妹，在這裡獻上滿滿的祝福。

（編按：FM 是國瑞的導盲犬）

(本文出自《見動年刊》第23期，2016年，漸凍人協會出版)

課文長達6頁 台版可魯故事登小學課本

國小今天開學，選用翰林版國語教科書的小五生，翻開課本第12課「讓我做你的眼睛」，將會讀到台灣版「再見了，可魯」，描述中文盲用電腦發明人張國瑞與台灣第二隻導盲犬Ohara的故事。作者陳芸英盼小朋友從人狗之間的「信任」，得到啟發。

陪伴張國瑞10年的Ohara，已於2010年退休，由另一隻導盲犬Effem接手。2012年，張國瑞確診為「漸凍人」，不但四肢無法行動，如今也已不能說話。Ohara兩年前過世，享壽15歲；Effem也在去年底退休，由收養Ohara的同一家庭照顧。

陳芸英表示，張國瑞得知他和Ohara登上國小教科書，雖不能言語，但笑得很開心。張國瑞的父親已過世，母親是植物人，由於弟妹都已結婚，目前由移工幫忙照顧臥床的他和母親。

文字工作者陳芸英說，她早期幫職棒雜誌採訪，當過兄弟象棒球月刊總編輯。921地震後她前往災區，開始關心弱勢族群，因此結識淡江大學盲人棒球隊及該隊強棒張國瑞。

張國瑞淡江歷史系、資工所畢業後，擔任淡江盲生資源中心工程師，研發國內中文盲用電腦，造福眾多盲友。他在Ohara陪伴下，不僅撫慰孤寂心靈，交了更多朋友，也豐富了生活。

10年前，陳芸英寫了「讓我做你的眼睛」一書，記錄張國瑞和Ohara的真摯情誼，搭上日本電影「再見了，可魯」熱映，該書暢銷上萬本。前兩年她寫了續集「再見，Ohara」，並把故事投稿到讀者文摘，吸引翰林出版社注意，決定把這個勵志又感人的故事，收錄在新學年小五生上學期的國語課本內，並獲國教院審核通過。

▲中文盲用電腦發明人張國瑞，10幾年來先後由導盲犬Ohara、Effem陪伴指引，他和Ohara的故事登上翰林版小五上學期國語教科書。 圖／陳芸英提供 李明陽攝影

陳芸英說，課文長達6頁，其中描述當年「象神」颱風肆虐台灣長達20幾個小時，被訓練要到戶外草地上廁所的Ohara，已憋了10幾個小時，張國瑞打算帶牠外出上廁所，但Ohara不讓主人冒險出門，寧可違抗命令，憋尿超過24小時，等颱風過後才解決生理需求，非常體貼。

「這世界上有誰會像牠一樣，願意為我放棄最可貴的自由？」張國瑞曾如此感嘆。

陳芸英指出，導盲犬和主人間，首重信任。主人看不到，把生命安全交給導盲犬，愈信任牠，狗狗表現愈好。

文章出處：http://goo.gl/hIOb9A

我很愛游泳

文/ 會員 張國瑞

我很愛游泳，悠遊在水中可以得到真正的放鬆，發病之後最大的差別就是放鬆變得很難。拉筋按摩可得到片刻的輕鬆，但過不了幾分鐘就覺得效果消失；走路、爬樓梯、踩腳踏車還是必須做的功課，做後舒暢感也所剩無幾，靠意志力逼自己去做，樂趣變得很有限。

參加了協會的水療課程，一走進溫水游泳池內就覺得走路變得輕鬆。因為水的浮力讓身體的重量頓時減輕，可以好好的找回比較正確的走路姿勢。

課程一開始，老師會帶大家先做暖身操，拉拉筋。我的手問題比較大，許多角度轉不過去，只能靠別人幫忙；也不能拉得太多，不然會超痛甚至抽筋。

專業的老師們幫我設計了重新獲得游泳樂趣的方法。因為手腳的力氣變弱了，無法浮出水面換氣，而我又不會仰泳，老師就讓我戴上浮潛的蛙鏡並咬住呼吸管，慢慢的練習潛水游泳。剛開始管子咬得不好，嘴巴會進水，經過老師的指導和幾次練習，現在已可以在水中體驗擺脫地心引力的放鬆感，享受運動又有放鬆效果的舒暢，輕鬆的感覺也能維持比較久，真的很開心！

課程之後我會去掛門診繼續做水療，感謝協會提供這個課程，讓我們有體驗的機會，找到另一種適合自己的運動。

▲國瑞（左一）在水中物理治療老師的幫助下體驗水療。

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

                                             人生如夢                                                                                                       

文/會員張國瑞

喝！我也來講些有的沒的，這些事情感覺有些不可思議的巧合，就聽我講講囉前年我迷上了一本書，叫做"《大腦變奏曲", 是美國著名神經科醫師克羅文，以自身的臨床經驗為寫作題材，將一生中所遇到最精采而離奇的真實病例，編寫成十三篇故事中的情節，舞蹈症、帕金森氏症、阿茲海默症等等病症，都是因為神經系統某部分功能失調所致。這本書好看之處在於他不是指談疾病，是把一整個人類神經系統的演化故事講得很有趣，那些病例只是用來做故事情節，讓讀者更容易瞭解他想說的是，沒想到一年之後我得開始跑神經科。

這本書櫥了神經科常見的病之外，也講了一些疑難雜症，就是沒講漸凍人症，不知道是連這位醫師都沒遇過，或者是他想講的事情跟這個病沒有相關。這種書雖然是把專業的內容用白話講，但對我而言，也不是一看就能懂，但我就是有那種興趣一看再看，還覺得越看越有趣咧一走近神經科，我就有點奇特的感覺，好像有點熟悉。事實上是很陌生，醫師問的問題，我又有點知道他在問什麼，跟小時候看醫生的經驗很不一樣。那年頭，醫學之事是昂貴且稀有的，病人只是茫然無知的拿了藥劑清楚怎麼吃。這回，醫師問我問題，我還在心理評價著這位醫師，真的是兩滴水響叮噹。

去年我又迷上了霍金博士的書，雖然聽過博士的名字很久了，但從沒注意他是漸凍人，因為博士去年過七十歲生日，媒體大量報導他已經患病五十年，我還在辦公室發行的電子報上寫文章跟博士致敬，當時我也有閃過，搞不好我也是這種病的念頭，當然，當時連醫師都還沒往這個方向思考，我也只能譏笑自己想太多。去年八月去新光看診，第一次醫師懷疑是漸凍症，我可說是暨驚訝又不太意外，因為之前做了不少檢查，都說完全不是懷疑的病症，心裡有一點越來越不妙的感覺，好像快逃不掉了，但在十一月卻診之前，我手指頭的復健進步不少，游泳也從每次六百公尺慢慢加到一千，所以十一月去複診前我還想說恐怕又是沒結果，卻診之時，醫師問我知不知道漸凍症，我回答知道的時候百感交集，總覺得這好像是一場夢。