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當我不能回應你時 我依然愛你如昔

文/ 會員 張國瑞 以特殊開關搭配電腦書寫

 

張國瑞  

▲與FM 度過的每一天快樂時光都令人回味。

 

確診後,我特別珍惜每天幫FM 梳毛的時間。梳完,照例幫牠全身摸過一遍,這不只是按摩,也藉此機會檢查牠身上是否有長壞東西。可愛的FM 被我摸的越來越HIGH,摸完就會四腳朝天的要我幫牠搔肚子,我的手只支持了五個月,後面幾個月摸肚子的時候已經筋疲力竭,但還是捨不得錯過這僅存的機會,努力搾乾我最後的力氣,摸到牠開心四腳狂踢、亂打噴嚏為止,然後告訴牠,我有多愛牠。

 

FM 是隻「溫良恭儉讓」的狗,尤其很怕老大,牠不敢跟我玩,因為我跟牠搶,牠就把玩具放給我,我跟牠玩不起來,我只能羨
慕牠跟客人玩得很開心。

 

 

隨著我病情的加劇,手臂的力氣一天比一天弱,手掌也一天天萎縮到無法張開。可憐的FM 把頭枕在我大腿上撒嬌時,我能夠做
出的回應動作也越來越少。開始的時候,牠以為我在敷衍牠,到我再也沒有力氣摸摸牠的頭,可憐的FM 以為我不愛牠了。

 

 

當下雨天我出門做復健時,因為外籍看護沒有能力照顧到FM,只好把牠留在家。每做完復健回家時,FM 會蹦蹦跳跳的在我身上磨蹭,迎接我,可惡的外籍看護為了自己做事方便,都會嚇斥FM 不准牠靠近我。幾次以後牠以為這樣做是錯的,之後我回來牠只會靜靜站著看,此後我跟FM 幾乎是零互動了。

 


這情況讓我很痛苦,請人抓我的手去摸FM 沒有用,牠不覺得是我主動在摸牠,只好祭出對付拉不拉多的絕招:食物。

 

我請人放幾顆飼料在我手裡,透過牠來吃我手裡的飼料,重新把基本的互動建立起來,初步成果是牠偶爾沒事會來舔一下我的手,再來我就不直接給牠,我先握拳手心朝下,等牠把頭枕在我腿上我才翻過手讓牠吃,其實我手掌是攤不開的,牠還得用舌頭穿越我的手指才吃得到

 

 

FM 每次都要把我的雙手舔的濕淋淋的,確定我已經沒有飼料才肯罷休。後來牠在確定沒有飼料之後,還是會把頭枕在我腿上,
修補關係又進步了一點,我好安慰。

 

 

這個冬天開始變冷的時候,有一天我坐在沙發上,FM 突然鑽到我的腿下,這個動作讓我從腳暖到了心。並且我可以毫不費力的感覺到牠的動作,搖尾巴,翻肚子亂踢,打呼時的震動,還有夢到跑步時小跑步的動作,之後牠還經常這麼做,真開心。

 

 

大概是去年12 月開始的吧,當我躺在沙發時,FM 會像是我還沒生病以前一樣,用鼻子頂頂我的手,頂頂我的腳叫我起床,我感動到想哭,他終於知道我還跟以前一樣地愛他,我無法再回應牠,只能在心裡狂喊,FM !你太棒了!我好愛你!

 

 

2014 年12 月29 日,FM 退休去住逗號民宿Happy 了,聽說每天有不同的狗妹可以把,快樂的不得了,希望牠永遠健健康康的跟著Julia 到處吃喝玩樂兼把妹,在這裡獻上滿滿的祝福。

(編按:FM 是國瑞的導盲犬)

(本文出自《見動年刊》第23期,2016年,漸凍人協會出版)

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課文長達6頁 台版可魯故事登小學課本

 

國小今天開學,選用翰林版國語教科書的小五生,翻開課本第12課「讓我做你的眼睛」,將會讀到台灣版「再見了,可魯」,描述中文盲用電腦發明人張國瑞與台灣第二隻導盲犬Ohara的故事。作者陳芸英盼小朋友從人狗之間的「信任」,得到啟發。

 

陪伴張國瑞10年的Ohara,已於2010年退休,由另一隻導盲犬Effem接手。2012年,張國瑞確診為「漸凍人」,不但四肢無法行動,如今也已不能說話。Ohara兩年前過世,享壽15歲;Effem也在去年底退休,由收養Ohara的同一家庭照顧。


陳芸英表示,張國瑞得知他和Ohara登上國小教科書,雖不能言語,但笑得很開心。張國瑞的父親已過世,母親是植物人,由於弟妹都已結婚,目前由移工幫忙照顧臥床的他和母親。


文字工作者陳芸英說,她早期幫職棒雜誌採訪,當過兄弟象棒球月刊總編輯。921地震後她前往災區,開始關心弱勢族群,因此結識淡江大學盲人棒球隊及該隊強棒張國瑞。


張國瑞淡江歷史系、資工所畢業後,擔任淡江盲生資源中心工程師,研發國內中文盲用電腦,造福眾多盲友。他在Ohara陪伴下,不僅撫慰孤寂心靈,交了更多朋友,也豐富了生活。


10年前,陳芸英寫了「讓我做你的眼睛」一書,記錄張國瑞和Ohara的真摯情誼,搭上日本電影「再見了,可魯」熱映,該書暢銷上萬本。前兩年她寫了續集「再見,Ohara」,並把故事投稿到讀者文摘,吸引翰林出版社注意,決定把這個勵志又感人的故事,收錄在新學年小五生上學期的國語課本內,並獲國教院審核通過。

 

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▲中文盲用電腦發明人張國瑞,10幾年來先後由導盲犬Ohara、Effem陪伴指引,他和Ohara的故事登上翰林版小五上學期國語教科書。 圖/陳芸英提供 李明陽攝影


陳芸英說,課文長達6頁,其中描述當年「象神」颱風肆虐台灣長達20幾個小時,被訓練要到戶外草地上廁所的Ohara,已憋了10幾個小時,張國瑞打算帶牠外出上廁所,但Ohara不讓主人冒險出門,寧可違抗命令,憋尿超過24小時,等颱風過後才解決生理需求,非常體貼。


「這世界上有誰會像牠一樣,願意為我放棄最可貴的自由?」張國瑞曾如此感嘆。


陳芸英指出,導盲犬和主人間,首重信任。主人看不到,把生命安全交給導盲犬,愈信任牠,狗狗表現愈好。

 

文章出處:http://goo.gl/hIOb9A

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我很愛游泳


文/ 會員 張國瑞

 

我很愛游泳,悠遊在水中可以得到真正的放鬆,發病之後最大的差別就是放鬆變得很難。拉筋按摩可得到片刻的輕鬆,但過不了幾分鐘就覺得效果消失;走路、爬樓梯、踩腳踏車還是必須做的功課,做後舒暢感也所剩無幾,靠意志力逼自己去做,樂趣變得很有限。

 

 

參加了協會的水療課程,一走進溫水游泳池內就覺得走路變得輕鬆。因為水的浮力讓身體的重量頓時減輕,可以好好的找回比較正確的走路姿勢。

 

 

課程一開始,老師會帶大家先做暖身操,拉拉筋。我的手問題比較大,許多角度轉不過去,只能靠別人幫忙;也不能拉得太多,不然會超痛甚至抽筋。

 

 

專業的老師們幫我設計了重新獲得游泳樂趣的方法。因為手腳的力氣變弱了,無法浮出水面換氣,而我又不會仰泳,老師就讓我戴上浮潛的蛙鏡並咬住呼吸管,慢慢的練習潛水游泳。剛開始管子咬得不好,嘴巴會進水,經過老師的指導和幾次練習,現在已可以在水中體驗擺脫地心引力的放鬆感,享受運動又有放鬆效果的舒暢,輕鬆的感覺也能維持比較久,真的很開心!

 

 

課程之後我會去掛門診繼續做水療,感謝協會提供這個課程,讓我們有體驗的機會,找到另一種適合自己的運動。

 

 國瑞在老師的幫助下體驗水療。  

國瑞(左一)在水中物理治療老師的幫助下體驗水療。

 

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

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                                             人生如夢                                                                                                       

文/會員張國瑞

 

喝!我也來講些有的沒的,這些事情感覺有些不可思議的巧合,就聽我講講囉前年我迷上了一本書,叫做"《大腦變奏曲", 是美國著名神經科醫師克羅文,以自身的臨床經驗為寫作題材,將一生中所遇到最精采而離奇的真實病例,編寫成十三篇故事中的情節,舞蹈症、帕金森氏症、阿茲海默症等等病症,都是因為神經系統某部分功能失調所致。這本書好看之處在於他不是指談疾病,是把一整個人類神經系統的演化故事講得很有趣,那些病例只是用來做故事情節,讓讀者更容易瞭解他想說的是,沒想到一年之後我得開始跑神經科。

 

這本書櫥了神經科常見的病之外,也講了一些疑難雜症,就是沒講漸凍人症,不知道是連這位醫師都沒遇過,或者是他想講的事情跟這個病沒有相關。這種書雖然是把專業的內容用白話講,但對我而言,也不是一看就能懂,但我就是有那種興趣一看再看,還覺得越看越有趣咧一走近神經科,我就有點奇特的感覺,好像有點熟悉。事實上是很陌生,醫師問的問題,我又有點知道他在問什麼,跟小時候看醫生的經驗很不一樣。那年頭,醫學之事是昂貴且稀有的,病人只是茫然無知的拿了藥劑清楚怎麼吃。這回,醫師問我問題,我還在心理評價著這位醫師,真的是兩滴水響叮噹。

 

去年我又迷上了霍金博士的書,雖然聽過博士的名字很久了,但從沒注意他是漸凍人,因為博士去年過七十歲生日,媒體大量報導他已經患病五十年,我還在辦公室發行的電子報上寫文章跟博士致敬,當時我也有閃過,搞不好我也是這種病的念頭,當然,當時連醫師都還沒往這個方向思考,我也只能譏笑自己想太多。去年八月去新光看診,第一次醫師懷疑是漸凍症,我可說是暨驚訝又不太意外,因為之前做了不少檢查,都說完全不是懷疑的病症,心裡有一點越來越不妙的感覺,好像快逃不掉了,但在十一月卻診之前,我手指頭的復健進步不少,游泳也從每次六百公尺慢慢加到一千,所以十一月去複診前我還想說恐怕又是沒結果,卻診之時,醫師問我知不知道漸凍症,我回答知道的時候百感交集,總覺得這好像是一場夢。

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