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女兒給我的一封信


文/ 會友蔡靜霞

因病住進醫院呼吸照護病房至今已整整九年了,這段漫長的日子,與外界隔絕,不能與家人同住,令我深感遺憾。幸好貼心的女兒時常來探望我,讓我感到欣慰,我很慶幸當初選擇氣切活了下來。雖然過得比較辛苦,可是能親眼目睹女兒的成長過程,由小女孩變成少女,分享她們的成就和喜悅,一切辛苦都值得了。我常因為無法照顧她們而感到內疚,但是,懂事的女兒反而安慰我,她們已經長大了,應該換她們照顧我才是啊!

 

這天,女兒突然心血來潮跟我回憶起往事,並且寫了一封信給我,本以為當時她們還小,沒想到她們一直都記得,而且常常想起。她倆說:

 

小學時,媽總是騎著小小台的機車,載者我們兩個煩人的小蘿蔔,每天早上出門,先到巷子口買兩個大大的肉鬆飯糰,熱騰騰的飯糰讓我們兩個邊坐邊吃到學校門口。星期六的下午是我們的書法課時間,媽媽會利用郵局的午休時間,安頓我們作息。郵局附近的芋頭沙牛奶至今讓我們印象深刻,還有一家便當,價錢合理又好吃,這樣的午餐足以讓我們吃得津津有味,因為這全是媽媽的愛換來的啊!

 

對了,還有星期六晚上回家,媽總會應我們要求去買麥當勞的麥克炸雞餐,也不管貴不貴,我們想吃不管怎樣奔波媽說會設法買到。當時的我們真是夠幸福了!當時媽已經把愛完完完全的奉獻給我們了,那時的媽是急性子,為了同事、孩子,奔波勞累,也許現在老天想讓妳好好休息,拋開吵雜的現實生活,好好靜一靜。等到哪天我們的生物科技勝過了老天開的玩笑,妳就會接受最好的治療,重新站起來,媽媽別怕,我們都在妳身邊!

 

真的很感謝在醫院裡對妳有愛心的醫生護士和看護們,我相信他們一定都會有很好的福報,因為他們幫我們耐心照顧妳,真的謝謝他們耶!

 

最後我想說一聲,媽媽,我們永遠愛妳!

 

看完女兒給我的信,我覺得一切辛苦都值得了,我會更勇敢面對未來的挑戰,陪著女兒往前走,看到她們結婚生子,這才是我應盡的責任啊!

 

女兒的回信:

 

終於,就在2015這一年,媽媽可以回家一起過年了。


細數過去的10年,每到過年,總是遺憾不能將媽媽一起接回來吃飯;但慶幸的是,媽媽有家人般醫生護士看護們的陪伴,在第二個家裡過年,顯得不那麼遺憾孤單。

 

我的媽媽,雖然無法言語;但,她是最稱職的傾聽者。這個傾聽者不在了,相信我們都要好一陣子才能習慣呢!

 

誰都曾經想過這天的到來,但誰也不敢去細想,更沒想到會來的這麼急這麼快;唯一慶幸的是媽媽是睡覺般走了,沒有這生她最怕的氣切管掉了的事發生。我的媽媽不再辛苦了,絕好的頭腦不再困在身體裡,她已脫離軀殼,往更好的地方前去,沒有死亡,沒有眼淚的美好天堂,讓我們一同以最虔誠喜樂的心,她祝福、她祈禱,她在世時是最體貼貼心的天使,相信她現在更能自在無憂的成佛去了。謝謝漸凍人協會的社工、志工們;國泰醫院的醫生、護士、看護們,再次由衷感謝你們!!

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

 

 

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我得了糖尿病


文╱會員 蔡靜霞 以觸控滑鼠操控電腦書寫


以前聽到了糖尿病,總覺得離我好遙遠,以為那只是一種遺傳病,心裏慶幸自己沒有得到遺傳。做夢也沒想到因為膽結石沒有及時發現,結石傷及胰臟,引發胰臟炎。雖然膽囊已經摘除,卻拿不掉這惱人無法根治的糖尿病,我將一輩子與它共處,永遠擺脫不了它了,即使心中幾百個不願意,卻又不得不接受這殘酷的事實。一波未平一波又起,真是禍不單行啊!

 


從小我就怕打針,如今卻要面對每天挨針的日子。又到了測血糖的時間,我閉著眼睛,咬著牙,做好心理準備挨針。雖只是小針,但是害怕的心情遠超過皮肉之痛。尤其是打胰島素,由於長期注射,兩支手臂肌肉僵硬疼痛。不僅如此,這種折磨還要持續下去。雖然已經定期施打了胰島素,仍舊無法完全控制血糖的忽高忽低。血糖低我就笑開懷,血糖高時我的心情跌到谷底。每天的情緒隨著血糖的變化而起伏不定,連醫生都為調整胰島素的劑量大傷腦筋呢!

 


每當看到別人吃喝著甜食,心裡羨慕極了,那些美食都是我的最愛啊!醫學越來越進步,連最棘手的罕見疾病「運動神經元疾病」都受到重視,糖尿病患者不計其數,每天都身受其苦,希望不久的將來,也能研究出根治的解藥,讓所有糖尿病患者能和正常人一樣,享盡天下的甜食。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

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一句來不及說的話


文╱會員 蔡靜霞 以觸控滑鼠操控電腦書寫


婆婆走了,她去一個非常遙遠的地方長眠了,她擺脫了病痛,不再受病魔的折磨,永遠與世無爭了。我想見她最後一面,無奈身臥病床的我,離不開呼吸器的束縛,心有餘而力不足啊!今後,也只能靠著記憶來思念她。說到這裡,以前和婆婆相處的情景,一幕一幕浮現我的腦海裏。

 


數年前,婆婆因長期耕種,腰骨彎了,走起路來吃力又疼痛。她渴望能像正常人一樣走路,於是決定接受腰椎手術。誰知遇到了庸醫,傷到了婆婆的腎臟,腳開始萎縮,漸漸無力。可是堅強的她並未因此自暴自棄,反而不顧自身的病痛,北上來照顧我的三餐。當時的我已經病得全身不聽使喚,四肢無力。由於舌頭萎縮,講話口齒不清,婆婆說吃魚很營養,因此常常餵我吃魚。但是我因舌頭病變的關係,無法啃魚刺,只好整口吐掉,這個舉動被她發現了,她失望的問我「很難吃嗎?」,婆婆誤會了,我急忙想解釋,可是我越急說話越不清楚,心想等我病好了再好好解釋吧!沒想到婆婆突然離開了,這句來不及說的話,足以讓我遺憾終生啊!

 


自從婆婆來了以後,我們經常手勾著手一起散步,一同復健,兩個同病相憐的婆媳互相扶持著,如同母女般相互關懷。她百般呵護我,每當我和老公起爭執時,她總是幫著我,甚至打他罵他替我出氣。有這麼明理的婆婆,讓我感到無比的幸福,她是我永遠的靠山。可是好景不常,婆婆的身體逐漸惡化,必須靠洗腎來維生,為了方便接送,只好讓她住進安養院。因長期臥床,導致褥瘡,引發敗血症,因而奪走她寶貴的生命。我的靠山倒了,今後我再受委屈,誰來保護我呢?

 


媽!我還有好多話要向您訴苦,已經來不及了,我會堅強起來繼續與病魔搏鬥,讓我說一聲,我永遠愛您、想您,請您安息吧!


蔡靜霞

 


(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

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精油按摩真幸福

文/會員蔡靜霞

時間過得真快,一年又將結束。每年聖誕節一到,漸凍人協會熱心的志工們一定都結伴到各家醫院,為病友送上聖誕禮物和祝賀,今年也不例外。他們準時在我的期盼中來到了醫院,見到他們如同見到了家人,格外的親切。他們不但帶給我禮物,讓我最興奮的是,他們將要來為我做精油按摩,讓我感動了許久。還未生病之前,也曾想過嘗試精油按摩,但因價格不斐,而打消念頭。感謝協會給我這個機會,讓我一股暖流湧上心頭。

 

 

首先,老師在我手臂抹上精油,然後來回推拿和指壓,毫不馬虎;接著背部、頭部和雙腳。老師的技術高超,而且熟練,力道又夠,手到之處都是穴道。先是感到一陣酸痛,隨之而來的感覺是全身舒暢,尤其背部,因長期臥床,肌肉緊繃,腰酸背痛,經由指壓按摩之後,筋脈都放鬆了,實在是舒服極了,真是人生一大享受,只可惜一年只有一次,是多麼的珍貴啊!

 

 

我很慶幸成為漸凍人協會的會員,他們體貼的照顧每一位病友,為我們爭取福利,積極關切有關的醫療資訊,提供給病友,並且利用會刊傳遞每位病友的心聲。雖然躺在病床上,無法與外界接觸,仍然可以得知新的訊息,這都是協會的功勞。有他們的扶持,陪我走這一條坎坷的路,讓我有安全感,不再感到無助,更有勇氣面對命運的挑戰。

   

 

(本文轉載自漸凍人協會99年3月1日出版會訊)  

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感謝老公

文/會員蔡靜霞

醫院裡住了一位女病人,她的老公每天都來陪她,對她噓寒問暖,任她差遣,幫她抓癢,讓人看了真是羨慕極了,當我身體發癢,全身痠痛時,卻只能忍耐,因為我的老公必須忙著事業,我生病後,把所有重擔全丟給了他,他也毫無怨言的一肩挑起了事業和家庭的責任,並且照顧兩個還在求學的女兒,來回奔波,他的辛苦可想而知,而我只能滿懷愧疚對他說抱歉,卻什麼忙也幫不上。

 

 

老公懂得民俗療法,經常利用下班後來醫院幫我復健,每次看到他都是滿臉倦容,疲憊不堪,雖然雙手不停的幫我推拿,卻始終閉著眼睛快睡著了,這也難怪,上了整天班已經夠累了,那有餘力再來照顧我,讓我看在眼裏實在過意不去,不僅如此,還要父兼母職,抽空上市場買菜,親自下廚為女兒準備吃的,雖然做得不太像樣,也是你的一片心意,老公!你太勞累了,我的病拖累了你,對不起!

 

 

「十年修得同船渡,百年修得共枕眠」,多麼深的緣份才能成為夫妻,可是卻有很多夫妻因個性不合,意見不同就輕言離婚,真是令人婉惜,也有因為生病而遭對方遺棄,雪上加霜,處境非常可憐,應證了「夫妻本是’同林鳥,大難來時個自飛」,老公!感謝你,不斷給我扶持和鼓勵,偶而我因為身體不舒服,對你發牢騷,你總是逆來順受,我的要求也都能有求必應,對我不離不棄,讓我無後顧之憂,得以安心養病。

 

 

 

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能吃就是福

文/會員靜霞 

 

我是一個漸凍人,當醫生診斷出我罹患運動神經元疾病時,我滿頭霧水,心想一定是醫生誤診了,世界上這麼多人,怎麼可能是我,我只不過是頸椎受傷導致雙腿無力,沒那麼嚴重啦,可是隨著病情逐漸惡化,如今我已全身癱瘓,不能吃,不能自己呼吸,躺在醫院的呼吸照護病房病床上,仰賴呼吸器維持生命。

 

 

照護病房的廚房裏傳出一陣陣「鏘鏘鐺鐺」的吵雜聲,一縷一縷輕煙不斷的往外竄,原來是外傭又在燒飯了,我閉著眼睛用力吸了一口氣,卻聞不到任何味道,氣切使我失去嗅覺,我的病也使我失去了吞嚥能力,所有的山珍海味從此與我絕緣,每天只能從鼻胃管灌入食不知味的食物,然而我的食慾並未因此而絲毫減退,美食當前我只能吞口水,別人吃東西我也只有偷看的份,就連看到別人喝水我都羨慕不已,為了能滿足口慾,我拼命從鼻胃管灌冰水,一股涼意緩緩留入胃裏,這種感覺如同從喉嚨喝水,舒服極了,誰知當我樂此不疲時,我的胃出現了異狀,為了貪圖一時之快,長期的折磨,我又染上胃病,真是苦不堪言,為了能解饞,我迷上了電視美食節目,每天將做菜過程用電腦記錄下來,我看著美食不但可以「望梅止渴」,日積月累竟然寫成了三冊食譜。

 

 

生命是寶貴的,我絕不輕易向命運低頭,雖然已經全身無力,我仍然用我腳指頭微弱的力量踩著特製的滑鼠,緩慢的操控電腦,每天上網搜尋有關漸凍人的資訊,我也讀過「科學人雜誌」,得知這種疾病已不再是罕見疾病,全世界罹患此病的人越來越多,也引起科學家們的重視,他們正如火如荼的研究,希望他們能再加快腳步,研發出解藥,讓我們重新站起來,吃遍全世界的美食

 

 

 

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