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剩眼能動的生命故事 網友:好感動

蘋果日報

2014年05月08日

今年40歲的蔡沛倫是一位ALS(肌萎縮性肌髓側索硬化症)患者,也就是俗稱漸凍人。8年前發病後,漸漸失去身體的控制能力,3年前全身上下只剩下眼球能轉動,蔡沛倫說:「人總在失去之後才想到擁有的好。」發病前,如夢似幻,發病後,掉入地獄,還好,還有眼睛能動,這唯一的眨動,扭轉他全新人生。

眼睛的眨動對許多人來說,再平常不過,但對蔡沛倫來說,這唯一的眨動,讓他真實感受不一樣的生「活」,他說:「我確實的活著,只是活的方式不一樣。」

蔡沛倫說,每天起床後,他的外傭瓦蒂會幫他梳洗,然後回到床上做運動,全身關節,都要動一動,才不會僵硬、變形。還要拍背,讓肺部裡的痰可以順利抽出。完成每日例行工作後,瓦蒂會用移位機將他移到輪椅上,使用輔具固定身體與頭的位置、定位唯一能動的眼球後,他就可以利用眼球控制滑鼠系統來操電腦,「眼控滑鼠系統能像正常人一樣使用電腦,只不過速度比較慢一點。」

每天上網兩小時,是他最開心的時候;最常上網看新聞時事,以及上臉書,因為可以跟以前的同事和同學聊天打屁,或是分享臉書上各種有趣的資訊。發病前就喜歡拍照的他說,最近他在臉書上看到很多人分享的一則故事,內容是「老婆存18萬九千元給老公買相機」,他覺得太有趣了,還一直問:「這種老婆哪裡找?」

笑稱自己是個不會動的宅男,蔡沛倫上臉書也愛玩臉書遊戲criminal case打發時間,或是打打明星三缺一線上遊戲,或逛逛網路上自己發病前常去拍的車展車模照片。

蔡沛倫說:「人總在失去之後才想到擁有的好。」透過眼控系統與臉書,讓他得到些微救贖。只要眼睛還能動,「就算是虛擬的網路世界,卻是讓我真實活著的人生。希望你能成為我臉書的好友;豐富我的生命,感受我的人生。」

蔡沛倫的生命故事感動不少網友,不少人分享或在新聞底下留言表示「活出自己更是值得我們學習」、「該好好珍惜現在所擁有的」、「感謝你讓我尊重所有事物與生命」、「謝謝你讓我看見生命更重要的價值」,更多網友則是想要對蔡沛倫說「加油!」(葉志明、侯世駿/台北報導)

新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20140508/393564/ 

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我最感謝的一個人

文/會員蔡沛倫

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4年前,我一個人離鄉背井在臺北工作,一個人在外面租房子,某一天在曬衣服時,只要手臂一抬起來,右手肩膀酸痛無比,當時不以為意,應該只是手臂使用過度。然而隨著時間的過去,我的手不但沒有變好還變的更糟糕。這時候我已經有點慌了,但又不敢跟家裡說,一個人待在空空的房間裡睡也睡不著,只有一大堆的焦慮。有好幾個月我住在朋友家的沙發,至少我會覺得有人陪我減少一些不安,然而手的狀況一直都沒有好,腳的力量也越來越差,臺大醫院的醫生要我住院我也不敢去,有一天上廁所坐在馬桶上竟然站不起來,樓梯連二樓都走不到。有時候會突然想到也是罹患漸凍人離開我們的舅舅,一想到我也有可能要面對死亡這件事,整個人不知如何是好。其實那時醫生也沒有宣布我是什麼病,也不知道可否治療好,但我當時已經完全沒有勇氣一個人去接受與面對這一切。



直到有一天剛退休媽媽從臺中打電話給我,我再也壓抑不住,於是我把在臺北的所有狀況一邊哭一邊講。幾天後媽媽就上來臺北看我,從此之後媽媽就這樣住在她完全不熟的臺北。本來我很擔心我媽會無法接受我的狀況,但我媽卻一直鼓勵我去臺大住院,不管結果是好是壞,都要面對與接受。於是我就這樣跟我媽一起到臺大住院,住院前我們都很努力做好最壞的心理準備,最後當醫生宣布我是運動神經元疾病時,那心理的衝擊絕對會比一個人接受這事實還來的小。出院後,醫生說我還可以走手也可以動,可以上班就盡量上班,於是我還是繼續待在臺北上班,我媽要開始學著認識與熟悉她完全不認識的臺北,要去找尋住家附近的菜市場,認識住家附近的路,有一次去門診看病,在往門診的路上媽媽扶著我慢慢走,走著走著,腳突然沒力我就跌倒了,沒想到扶著我的媽媽也跟著跌倒,然後我媽也無法把我扶起來,在路人的幫忙下才把我從地上扶起來。



以前我媽曾經開過刀,所以她全身力氣有限,但她還是要幫忙我完成一些不能完成的動作,例如:起床時的起身,坐上車子時如何從輪椅坐上車子等等動作。然後還要開車把我從住的地方載到我上班的地方,因為老是迷路所以買了一臺GPS。但只有用了一天就因為我肺部積痰過多而無法呼吸,然後送醫急救插管,住進加護病房,當時我媽每天就在加護病房外等待探病時間,一個月後我還是做了氣切手術了。做完手術我決定要回家休養,但實際上氣切後的病人與照顧者都需要一段時間的適應,而且我又怕東怕西的,即使是有請看護也是一樣。如今我已經氣切三年了,我、我媽都已經慢慢適應這一切。

 

如果當初我媽沒有來臺北的話,我不敢想像我現在會變成什麼樣子,所以我最感謝的人就是我親愛的媽媽,謝謝你。有人說上帝關了你的門,必定會留給你一扇窗,我想媽媽就是那最明亮的窗。

 

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與其羨慕別人不如珍惜自己

文/會員蔡沛倫

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首先,還是恭喜耀霆拍了新廣告。那天很開心耀霆、展容、還有志洋三位病友來我家看我,大家都經歷了一樣的病痛,所以聊起很多事情來比較容易感同身受。

 

我記得每次耀霆都會問我睡覺有沒有睡好的問題,對我這種很好睡的人來說不是什麼大問題,所以我也沒有在意這件事。後來聊到別的話題時,耀霆突然說:「如果今天我的行動能力給沛倫的話,他一定願意……。」雖然知道這是不可能的事,但是如果可以讓我不靠呼吸器呼吸,至少出門就方便多了,而且還可以開著改裝過給殘障者用的車子上下班,至少不用坐某些椅子還要用布綁起來.而且還可以用兩隻手打鍵盤,至少不用使用較慢特殊的單鍵滑鼠加上螢幕小鍵盤打字。而且還可以吃一般的食物,至少不用看著美食節目流口水,但還是只能喝牛奶。說什麼也願意,我心裡不停的這樣想,不知道為啥越想越開心!難道這就是「有夢最美希望相隨」嗎?不過我愛胡思亂想倒是真的。

 

那天晚上我躺在床上,依舊想著這件事,突然想到如果我擁有上面這一切,那我就不需要看護,也就是說我半夜要自己翻身,但要是翻不動怎麼辦?難怪我可以理解為什麼耀霆會很關心這個問題。如果睡覺不能翻身時,睡眠品質一定很不好,耀霆也提到這點,只是我一直想到上面那些好的,卻忽略這件事。對我這種需要良好睡眠的人來說,讓我擁有較好的行動力,但睡覺不能翻身,這一切似乎變得有點不美好,因為我現在睡覺想要翻身時,只要努力發出聲音,看護就會來幫我翻身。

 

所以,當我們羨慕別人所擁有我們沒有的東西,或許我們擁有著對方苦惱不已、但我們卻不是問題的問題。所以羨慕別人的好時,也別忘了自己所擁有的好,可能也是別人羨慕不已的,好好珍惜自己現有的一切!因為這些東西對你而言是獨一無二的!雖然目前這是不太可能的事,但如果能讓我擁有較好的行動力,睡覺時卻不能翻身……,想了好久,我想,我還是會選擇接受並克服新的行動問題。

 

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