漸凍人協會

  為漸凍人而跑

後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練

文/企劃助理 張悅寧

 
▲協會發票志工李榮富，於1/7(六)舉辦第五屆「為漸凍人而跑 後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練」，號召愛心跑者為漸凍人募款。

 
▲協會理事長特助Kiki特別南下至苗栗，一同共襄盛舉。

李榮富大哥的「為漸凍人而跑 後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練」已經邁入第五屆了。正職是烘焙業的他，熱愛超級馬拉松。平時工作雖忙碌，但仍跑步收發票，擔任協會的發票志工，還結合運動及公益，每年一月和九月，邀集親友自主約跑，為漸凍人募集捐款，帶給病友無比的溫暖。

比賽前幾天，李大哥一邊忙於即將來臨的春節訂單，一邊不忘為即將來臨的活動加緊宣傳。於是，來自各地跑友的心意匯集(約有9個地方跑團)，最遠有獨自從台北、台南而來...。

除了參加過「東吳國際超級馬拉松」的女將黃筱純、劉千聿、楊皇蘭全程參與外，即使隔天要參加鎮西堡超級馬拉松的後龍夜跑團跑者仍堅持同行，提供補給。「大甲阿富小籠湯包」古道熱腸的阿富老闆，也準備大桶大桶的豆漿與奶茶，供跑者補給。同時也是超馬跑者的林明德大哥，一路拍攝，還有胡道明導演和助理阿賢帥主動為這場感人的28小時馬拉松做紀錄。

許多跑者低調行善，如斯巴達松跑者...竹南海口張帥帥..OD乾坤科技伙伴...宜蘭六之五號工作室，及捐了金額卻說「什麼都不用..我相信你！」...等諸多默默行善者，也有多位捐款人，不開立收據與感謝狀...，令人超級感動！這次捐款總人數100人，發票1221張，總金額121,486元。

這次活動很特別，協會理事長陳大謀本身是病友，病前也熱愛運動。雖臥病在床，但也藉由網路關心、鼓勵這次自發參與168k的每一位跑者，並請熱愛跑步的夫人kiki前來參加前24公里(後龍→通霄)，準備了貼心小禮物贈予跑者。當天活動出發前5：30左右，協會副理事林詠沂大哥(雖行動不便)硬脾氣的他~仍舊堅持來參加！常務理事沈心慧老師則是與家人自行開車(大甲→鹿港)熱心守候。

李大哥一行人一路從後龍慈雲宮、白沙屯拱天宮、大甲鎮瀾宮、鹿港天后宮，誠心求得了32個「媽祖平安符」，預備給漸凍病友保平安，「願 漸凍病友平安 早日解凍 並康復！！」

超馬跑者獻愛漸凍人:付出愛，感受愛

文/企劃部主任 楊斯曼採訪 超馬跑者李榮富口述

李榮富是苗栗在地的超馬跑者，現任漸凍人協會發票志工，他發願舉辦「為漸凍人而跑而走」的公益活動，能夠做到60歲，辦到第40屆。

一次因緣際會看到漸凍爸爸的新聞報導，一個因為肢體癱瘓而無法擁抱女兒的年輕爸爸，覺得心疼，繼而參加超馬賽公益活動，募款帶漸凍人看一片藍天，之後他想為漸凍人病友做點甚麼的念頭益發強烈。支持他投入公益的信念，還有親身感受家人生病的苦，痊癒後，懷著感恩的心情，扮演連結愛的平台，串聯苗栗地區各運動社團及專業跑者，認識漸凍症，更藉練跑過程關懷在地的病友，讓病友就近獲得社會支持。這樣的愛，開枝散葉，影響更多的朋友，於是，「為漸凍人而騎；捐發票做公益」（後龍夜跑團）、「跑步撿零錢做公益」（徐義信）……持續發生。

李榮富號召的「為漸凍人而跑而走」的活動，已經來到第四屆，很多認識不認識的朋友，都因為感受到助人的熱情及信念而加入，有遠從台南到苗栗來的跑者、有自動自發擔任清潔的、補給的，櫃台的及加油的朋友。他誠摯感謝所有參與過的朋友，因為付出愛，更能感受愛。

第四屆「為漸凍人而跑而走」公益活動，參加人次累積至434，捐款金額累積至340,446元。 每年的元旦過後的星期六早上0600，後龍火車站廣場出發『168公里後龍→鹿港→後龍』，接下來，2017/01/07後龍火車站再見！

全人照護影片：https://www.youtube.com/watch?v=Yr6ew2K0tos

『信念有多大，生命的韌性就有多強

～超馬跑者的生命力示範~

文/企劃助理張悅寧

11月12日，多年來邀請超馬跑者擔任慈善大使，支持「帶漸凍人看一片藍天」活動的中華民國超馬跑者協會和本會合辦「2016超越漸凍超級馬拉松分享會」。會中，陳瑞龍跑者講述自己築夢踏實，38天完成了廈門到北京的2300公里的超級馬拉松，他稱之為堅韌的生命之旅，即使到最後關頭遇到困難，但在義氣的好友相挺下，終究堅持完成了。

本會陳大謀理事長致贈了代表「愛與陪伴」的漸凍襪娃，感謝他對病友的鼓勵。而超馬協會小發哥，也為明年有意挑戰橫越賽的勇士說明賽制，新增的休眠點以及備案路線讓跑者更能挑戰成功。本會林詠沂副理事長，人稱超馬爺爺，也分享他這幾年跟跑橫越賽的經驗。

超馬跑者協會的郭豐州秘書長則闡述了斯巴達馬拉松的來由與歷史。兩位今年參加斯巴達賽的跑者郭志霄和周俊宏大哥，賽前做了許多準備。郭大哥分享在跑量的增加，天氣的耐熱訓練因應，進而圓夢。也感謝親友團，在斯巴達賽中，強大的加油力，給予跑者無限勇氣。

周俊宏跑者強壯體格讓郭老師也不禁讚嘆。「跨出去就對了」，這句陳瑞龍大哥勉勵再三的話，讓他在心中回味，每天40公里持之以恆的訓練和重訓，也是讓他常保體能的方式。做重訓與跑步的關聯更讓其他跑者好奇提出疑問，他也大方分享「先重訓再跑步」的訣竅。

每一位漸凍病友也都是另類的超級馬拉松選手，在人生賽道上堅持對抗疾病，超越漸凍，永不放棄，感謝超馬好友們的愛和陪伴，你們的分享，讓我們學到了「信念有多大，生命的韌性就有多強」！

(本文出自漸凍人協會會訊2017年1月第181期)

Run For ALS

洋溢愛的『2016東吳國際超級馬拉松賽』

文/企劃助理 張悅寧

今年12月3日至4日的『2016東吳國際超級馬拉松賽』，是每年數以百計的馬拉松賽事中菁英群集的比賽。長達24小時的賽程，跨過晝與夜，磨練的不只是跑者體能，還有心智。但除了如此艱鉅的24H賽，也有平易近人的接力賽(賽程5H，一人跑30分鐘)，也就是說，每一個時段，場上都有接力賽跑者陪跑，讓24H賽跑者不孤單。

特別的是，賽事結合慈善公益，今年協會很榮幸地與主辦單位(東吳大學)合作「ALS 愛心配」為漸凍人而跑，鼓勵跑者登錄完成的公里數，邀請愛心企業每一公里捐贈30元。並於現場擺攤，收集眾人的手印，拼湊成「ALS Free」字樣，期盼世上再無漸凍症！

開跑後，幾位神秘嘉賓現身。前總統馬英九完成30分鐘體驗賽，特地前來蓋手印並題名。職棒中信兄弟象四位球員王勝偉、張志豪、王則鈞及蔡益民公益也不落人後，他們一同為漸凍人而跑，讓協會的夥伴驚喜連連。而隨著接力賽選手陸續完賽，有幾位跑者過來協會登錄公里數，並且蓋上自己的手印。眼見「ALS Free」字樣逐一完成，登錄公里數的跑者也越來越多，時至深夜，有位跑者登錄了120公里，這讓大夥驚呼，因為一般接力賽跑者至多跑4至5公里。原來，這位跑者原本參與24H賽，卻礙於身體狀況沒能完賽，替她感到可惜之餘，也相信這位跑者下次定能完成比賽，創造更好的成績。

當天的重頭戲，是在晚間10點時，「ALS Free」將完成之時。當最後一個手印蓋上，協會的夥伴們不約而同發出歡呼聲，一整天的辛勞彷彿消失殆盡，而後，在24H賽跑者陸續完賽時，我們也接到幾筆令人驚喜公里數。其中兩位正是協會的發票志工，黃筱純及楊皇蘭。這兩位跑者平日雖有正職工作，閒暇時也都在外練跑，卻依然擔任著發票和零錢捐志工的工作，甚至於賽後還亦不容辭登錄里程數為協會募款。也許就是這些美好的相遇，讓這麼多人能在此場比賽，用愛解凍，幫助漸凍人。

▲前總統馬英九(右)向特助kiki(左)致意。

▲ 職棒中信兄弟象成員( 左起) 蔡益民、王勝偉、張志豪、王則鈞與協會志工合影

 ▲「ALS Free」完成！

感謝愛心配企業：

展德開發
口袋移動
瀚能科技
誠興貿易
車麗屋

(本文出自漸凍人協會會訊2017年1月第181期)

還好有星星一直閃閃發亮，越黑它越亮

真情跑台灣，橫越賽我完成了

文/超馬跑者 張智銘

與繞圈圈2~300公里不同，橫越臺灣賽(下文簡稱橫台)真的是我目前挑戰過最…最磨人的賽事。兩個晚上不能睡、距離、坡度讓人吃到飽，甚至噁心!!

從起點(台中港酒店)出發，入夜後路上人車越來越少，只剩大家自稱的肖郎(瘋子)，不睡覺你們在幹嘛？思緒隨著公里數來到上次橫台抽筋、中止比賽的地方，當時景象一一浮現。再次來到這裡，希望一切能有所改變，有改變才有機會。

前進到埔里81公里處時，遇到狀況不錯的黃筱純正在補給中，打完招呼後，我裝了一碗稀飯邊走邊吃，向聽說粉恐怖的「武界」前進。

天氣漸漸熱，坡度也慢慢升高，已經跑了二馬距離，這時候又要開始爬坡了，腳很重。就在這時刻，我去年斯巴達戰友黃崑鵬大哥追上我，我問他:「這坡有多長距離? 」他說「前面有個轉彎」四公里，隨後又補了一句「現在還沒開始爬坡」哈哈哈哈。真的很…，心想那我現在是在幹嘛？下坡嗎？

抵達那魯灣時大約是下午三點多，趕緊背上保命東西，重裝上身，一樣端一碗稀飯邊走邊吃，開始爬山看日落。一路上山很多熱情民眾都會喊加油，還有弟弟還是妹妹(沒注意到)喊“帥哥加油~”，哈哈哈(總算這場246公里沒白跑)。

上鳶峰前遇到羅秀菊老師，還特地下車幫我照相，謝謝她捐助公益，大感恩!!到鳶峰水站時遇到斯巴達戰友李汪昌兄全家動員幫忙補給，戰況很亂，沒有好好打聲招呼，真的不好意思！！

當黑色籠罩大地後，有星星一直閃閃發亮，越黑它越亮。再一段2公里長坡，就可以抵達本賽事最高點，用身體僅剩的一點氣力狼狽地逃、走，一步一腳印完全沒有僥倖。

來到小風口就是要喝熱湯了，謝謝財哥準備的蔬菜雞湯超棒，好想待久一點。離開小風口後一路開始下坡，氣溫也回升起來，第二晚症候群來了，睏、癱的感覺時而出現，真的不誇張，走一走居然可以原地站著睡著。看一下手錶也還沒過(第二晚)午夜，真的很折騰人。就這樣跑跑走走，天終於亮，也完成了200公里，噗………還剩一馬距離。

不知不覺，我居然來到了花蓮…這是真的嗎? 這是真的嗎? 到天祥遇到邱思縈，熱心招呼完後，一問還有19K……半馬半馬而已。不知道是精神不集中還是經過隧道太多，最後8公里我居然還弄錯，我問警察富世村方向?他說「是那個隧道通過後3~4公里左右」，先生你弄錯了！！當下嘔屎了，就棄跑開始用走的，很氣自己沒弄清楚，超想就這樣逛大街回終點算了。走了大約快一公里，心想不對，因為若是這樣進終點，那我這二天是在忙甚麼？我不能做白工。就這樣3公里一路跑回去，終點前還遇見林詠沂大哥熱心招呼跑者進終點，超開心的！！最終費時37小時零44秒完成246公里，排名6。

這37小時當中，有很多加油聲，很多辛苦志工，我若是有記住，每當離站時我都會跟他們說聲謝謝。第二個晚上途中看到很多跑友上收容車，我可以體會他們心中的滋味，我曾經也「掰咖」上過收容車。大家只要不放棄就會有機會成功達陣！！

【編按】感謝超馬跑者協會連續四年舉辦環台、橫台、縱台馬拉松賽，「助漸凍人看一片藍天」。張智銘大哥投入跑步有8年歷史，跑過超馬50幾場，挑戰橫越賽之後，目標是希臘斯巴達松或是多日賽，將持續精進，挑戰自我。想要對病友說的話是：希望病友看到選手的努力，奮鬥不懈，感受正面能量，勇於面對生命中的挑戰。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

超馬傳愛悠遊趣　邀您小人國來相聚

文/北區社工 游宛芸

 
今年春遊活動與第十屆第一次會員大會一同舉辦。以劍潭青年活動中心的會員大會作為活動開跑起點，結束後，我們搭乘大復康巴士至中壢古華花園飯店，隔天再至桃園小人國踏青。

今年春遊共有187位參加，含59個家庭、46位病友。我們出動5台大復康遊覽車和1台多扶中型復康巴士，讓35位輪椅病友可以輕鬆上下車。為排除晚上住宿時的沐浴硬體障礙，我們特別請古華飯店協助加長40間房間的蓮蓬頭管線，協會亦準備3台馬桶椅，增加病友沐浴的方便性。

隔天於小人國郊遊時，園方配合，我們調整輪椅座位區，讓我們得以一同觀賞川劇變臉技特地開放產業步道，協助輪椅病友可以通往園區的前後區域，不必漫長等待小火車慢慢地輸送輪椅乘車需求。同時顧慮到大家的安全，我們在小人國園區內各個岔路和斜坡處，安排15位工作人員和7位志工駐點，協助指引遊園路線和顧全輪椅病友的上下坡安全。此外，兩天活動共有9位醫護志工支援，讓9位呼吸器病友可以安心外出旅遊，不必擔心路途中呼吸器電力不足，或是擔心中途身體不適時，未有專業醫護人員可以及時協助。

病友出遠門是一件極具挑戰的事，須考慮到病友的體能、飯店與旅遊景點的無障礙環境、緊急醫療需求等，各個層面都需事先多方討論並規劃詳盡，讓病友得以放心外出旅遊。

在此感謝超馬選手透過雙腳力行，實現病友「看一片藍天」的願望；感謝古華花園飯店人員協助安排我們用餐和住宿，排除住宿時的硬體設施障礙；感謝小人國工作人員協助安排遊園路線和提供電源讓呼吸器病友安心；感謝博兆公司、安福居護所、慈康居護所、康福居護所、殷心蓓醫師與賴媛淑呼吸治療師的支援，悉心照顧病友的身體狀況與呼吸器用電需求；感謝所有職志工堅守工作任務，讓此次春遊可以順利進行；最後謝謝所有參與此次活動的朋友們，有你們陪伴一同外出旅遊真好！

【病友迴響】

春遊時，看到老朋友身體狀況很好，她很開心！會員大會時，聽到一位女性病友年輕發病，很希望她能開心過生活！

與老朋友聊聊天這一年的生活，了解彼此所受的苦。參加春遊很開心！也謝謝協會！

第十屆的會員大會順利的選出理監事、常務理監事，理事長由陳大謀病友當選，本屆協會的領導階層新增加林詠沂副理事長。相信由病友來領導協會事務，更會瞭解病友們的需求與困境。

或許是劍潭的會員大會時間太長，以致於在前進中壢古華花園飯店的車程上，全都鴨雀無聲或閉目養神。晚宴時，雖然人數眾多，大家都快樂安靜的享受美食。

三十年前帶兒子去過小人國，4/24再度光臨時，已經完全改觀，園區加倍大，小人國的模型道具也已經更改或翻修過。新的模型完全符合現代化，從中船、機場、高速公路、高速鐵路等等都有縮小版；北京紫禁城、天安門、台灣總統府等等當然也在列。

舊有的印象中，以前沒有兒童遊樂設施，現在則增加許多遊樂設備，用以吸引小朋友們玩樂的興趣，也藉此吸引家長們帶小朋友去參覽遊玩。

漸凍人協會舉辦的會員大會與龍潭小人國的參觀遊覽，對於許多行動不方便的漸凍病友們，在行動上難免會有諸多的困難，因此會累壞推輪椅的家屬或外傭們。

最後，感謝協會的長官、社工與志工們，不辭辛勞的精心策劃、選擇地點、安排食宿，讓病友們得到一次非常舒適完美的外出活動。

許大姐在家人相陪之下，笑容陽光燦爛，會員大會老師教導「笑笑功」放鬆技巧，非常投入；寶姐及家屬寶哥，精神飽滿，生病早期就做胃造口，體重因此增加6公斤，醫生稱讚營養保持很好，並且積極向病友推廣，早期做胃造口的好處。

賴大哥及大嫂，帶著呼吸會喘的問題前來，和已經畢業的病友家屬正德大哥及兒子良愷成為好友，分享母親在台中醫院漸凍人專屬病房，受到團隊良好照顧，不用勞心費力到處找醫生。正德大哥也鼓勵他離開天花板，多參加協會活動，認識病友，保持樂觀延緩病程；更提倡病友在還能說話或是已經口語模糊時，盡快與照顧者建立溝通模式，讓以後接手照顧者或看護，不必從頭摸索，造成彼此溝通上的挫折。

蔡大哥及大嫂賢伉儷，熱情活潑，與病友經常聯誼互訪，更推薦病友使用站立機及咳嗽機，此外也想嘗試家屋病友共住模式，分享外籍照顧者資源。

劉姊暨謝大哥和外籍照顧者kiki同來，謝大哥重視外籍照顧者的生活品質，認為旅遊，對看護也是紓解壓力，對她們好除了表達感謝，也希望照顧者能留下來與病友共同奮鬥。

王大哥及大嫂，則討論是否先生有了看護，老婆就不重要了呢?在場太太們都表示，雖然有被(看護)比下去的辛酸，但是看護會換來換去，先生們還是需要太太作為長期啦啦隊，在身邊鼓勵。

標哥與標嫂，被另一病友游媽媽戲稱說，「沒有看過像你們這麼壯的漸凍人」。事實上，這是稱讚。因為病友維持好的體能，才有體力繼續實現心願，珍惜共處時光。病友彼此的連結很強，交流照顧經驗，讓新的病友不必再走冤枉路，形成一個溫暖而有力的互助網絡。

陳大哥在因緣際會下，別的病友告訴他上次在圓山飯店舉辦的春遊活動非常地有趣，一定要來參加。這次就帶著太太一起來。他與同桌的家屬相談甚歡「我們那裏病友人數較少，參與聯誼的人不多，這次也認識很多漸凍病友。」童心未泯的他，在小人國搭乘火車時，也留下了開心的笑容。病友柯小姐也深有同感，這次她帶著父母一起前來，希望藉由與其他病友交流讓彼此對疾病更加認識。

而另一位病友龍大哥，這次能與太太一起參加春遊讓他非常開心，他格外珍惜夫妻相處的時光，第一次參與協會如此大的活動，大哥也把握機會與周遭的人一一打招呼。來自四方的友人，在一次春遊中，能夠齊聚一堂，也是不可思議的緣分。

(企劃部楊斯曼、黃耀霆、張悅寧聯合採訪)

(本文出自漸凍人協會會訊2016年6月第174期)

絕境中的信念

——致東吳EMBA戈壁挑戰隊

文/屈穎

是什麼讓你放下都市的繁華，踏上這片放眼望去盡是荒涼的戈壁？

一千三百多年前，玄奘法師為求取真經，離開中土，一路向西，歷經無數磨難，終於抵達印度。千年的風把荒蕪吹成沃土，也把富饒吹成貧瘠，玄奘法師的色身早消失在老婦人低吟的《心經》中，而他的信念與夢想卻化作不朽的舍利，成了你出發的動力。

你，來自車水馬龍的都市，與一群懷著同樣理想的熱血夥伴，想用雙腳探索那段最艱辛的一百一十六公里——位於甘肅和新疆交界的莫賀延磧戈壁，這將是一場身心的挑戰，更是一次意志與信念的磨礪。

來自東吳大學EMBA的十名戰將，都是人生勝利組，在商場上驍勇善戰，為了實地感受玄奘法師「寧可就西而死，豈歸東而生」，為了理想，即便身處絕境，仍然無所畏懼、勇往直前的堅毅，他們首次西征，參加第十一屆戈壁挑戰賽。

這裡寸草不生，只有炙熱的空氣與被太陽烤得滾燙的沙子和石塊，世間的一切羈絆，在這片土地上，都跟汗水一起蒸發了。回歸質樸，用最純淨的心、最簡單的信念，接受天地的試煉。為了這一天，你與夥伴們用了一整年的時間，以最嚴苛訓練，練就頑強的體魄的同時，築起強大的信心。

玄奘法師在茫茫戈壁自問：「今何故來？」你拉著夥伴的手，在烈日下，徒步於漫天黃沙之中，乾燥的空氣讓呼吸變得困難，喉嚨宛如吞火般灼痛，全身無比乏力，若是倒下，也許真的就成了大漠裡又一具無人記得的白骨。耳邊是野風的咆哮，沙子與石塊的土地上是沒有道路的，更不會留下走過的人的腳印，偌大的天地間，深感人之渺小！你又一次聽到心底的那個質問：「你為何來到這裡？」

「無緣大慈，同體大悲。」你說有那樣一群漸凍朋友，他們日日都宛如處在如此的絕境中，全身不能動彈，口不能言，食不能嚥，還要忍受不聽使喚的身體對於心靈的殘酷煎熬！到底是哪裡來的勇氣？讓他們依然心懷希望與信念，在與時間的競賽中，為生命賦予起價值與意義？

沙塵遮住了你與夥伴的雙眼，而對夢想的執著為你們導航；疲憊拖住了你與夥伴的腳步，而漸凍朋友的堅韌為你們注入邁出下一步的力量。你與夥伴們挑戰的不是戈壁，而是，因著同樣的信念，攜手穿越荒蕪，讓生命在絕境中淬煉、讓大漠記住你們共同創造的傳奇！

【編按】：東吳EMBA第十五屆「跑步玩社團」的十位戰將，將於2016年參加第十一屆戈壁挑戰賽，感謝他們在向前邁進的同時，也不忘負起社會責任，贈款漸凍人協會，鼓勵漸凍病友，在人生馬拉松路上，「堅持到底，永不放棄」，致力使這個社會共善、共好。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年6月第174期)

漸凍人看一片藍天

歡迎來我家～中區病友聯誼

文/中區社工 張怡竟

這一場聯誼活動，特別不一樣，在這要先向理事銀雪姊及她的夫君張醫師表達最誠摯的感謝，謝謝兩位的熱情，且不吝分享居家照顧經驗與輔具應用。

3月10日活動當天是低溫又大雨的天氣，活動前我們忐忑不安，擔心這麼糟的天氣，會不會讓懷抱期待參加活動的病友及家屬就此打消出門的動力？幸好，大夥們不辭辛勞，帶著滿面的笑容一一抵達現場，病友及家屬們看重每一場聯誼活動，讓我們很感動。

這個活動別具意義，我們還商借銀雪姐住家社區的交誼廳與卡拉OK，張醫師特別撥冗接待大家，銀雪姊操作了電腦輔具讓病友們了解，即使失去語言功能，亦能靠著電腦溝通輔具自在地表達與人溝通。

讓人驚喜的是，銀雪姊安排兩位遠在美國的兒子，不管時差，特地與大家進行視訊，分享銀雪姊發病的歷程與因應，也為大家介紹電腦輔具的功能與應用，鼓勵大家，於病程進展中操作電腦的方式要隨之改變。

銀雪姊大方地展示了她的臥房與衛浴環境給大家參觀，花點巧思改造無障礙空間、搭配醫療與生活輔具，就會讓生活品質大不相同。

這次活動，氣切的文彬大哥也遠從線西搭乘復康巴士前來參與，還有從嘉義來的新朋友，每一次的活動大家都很踴躍參與，資深的病友與家屬會主動與新病友分享疾病病程、生活安排、醫療資訊、復健活動或生活輔具的使用，也讓大家藉著聯誼活動獲得心靈喘息，同時建立起支持網絡，讓聯誼活動更具意義。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)

 漸凍人看一片藍天

美的饗宴 北區病友聯誼

感恩回饋

文/會友 張久道

今天非常非常的感謝漸凍人協會舉辦美術館觀展活動。藝術家楊茂林的作品風格非常的特殊，有別於張大千、于右任的作品，隨著社會風氣的改變，藝術家透過社會的氛圍作畫，讓我們大開眼界。也非常謝謝漸凍人協會的費心安排，我們感到很溫暖，像家中的親人一樣，非常的感激，謝謝！

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)

漸凍人看一片藍天

美的饗宴~ 北區病友聯誼

文/北區社工 張紋華

3月17日協會辦理北區今年第一次的聯誼活動，這也是「助漸凍人看一片藍天」活動的延續，許多病友都很期待。尤其是木生大哥，家住在無電梯的公寓，因樓梯限制，無法使用爬梯機，出門就需要人力揹才能順利外出。協會為鼓勵病友能有社交生活，特別挹注資源、補助交通費用。熱情的木生大哥，常常用電話鼓勵新病友，因此特別期待這次的聯誼活動，希望能將正向力量傳遞給大家。

這次聯誼活動在台北市立美術館舉行。美術館離總會辦公室很近，而且館方人員非常熱心熱情，貼心安排分組導覽，關心病友的需求。參觀後我們轉往咖啡廳休憩聊天，並安排了小遊戲，藉由交換卡牌，讓大家彼此認識。我們提供明信片作為小獎品，期待藉由明信片，喚起參與聯誼活動的回憶。熱絡聊天、分享彼此的生活經驗，月燕姊與木生大哥分享旅遊趣事，詠沂大哥也與病友們分享如何適應疾病，新朋友張先生，也與其他病友分享要正向、樂觀面對疾病。

這次活動參加者踴躍，我們也安排醫療志工陪行，雖然中間有小插曲，但也安然度過，留在大家心中的仍是一幅美麗的記憶。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)

2016橫越臺灣國際超馬賽加油記

人生是一場漫長的馬拉松， 每個人都是參賽者。超馬跑者堅毅不拔，超越困境，堅持到底的精神，正與漸凍人病友超越漸凍，永不放棄的理念相通。正因此，中華民國超級馬拉松跑者協會(以下稱超馬跑者協會)和協會攜手合作，讓超馬跑者擔任慈善大使，為漸凍人募款。

時間倒回4月1號，是「2016橫越臺灣國際超級馬拉松賽」的開幕第一天。此次比賽的形式與過去比賽截然不同，當中沒有住宿、沒有停留，變成連續48小時不間斷耐力戰。這無非對參賽者的心智形成了嚴苛的考驗。更令我們忐忑不安的是，在賽前，我們得知了中橫公路（此次賽程必經之地）可能因為坍方而管制，懷抱著未知的心情，協會加油團南下台中。

抵達台中港酒店，看到熟悉的紫色拱門（超馬跑者協會以紫色拱門搭建成起跑點），原來辛苦的協力伙伴早就到了。我們在酒店二樓布置了捐款櫃台，當參賽者陸續向櫃台報到之後，便來向協會的捐款櫃台做詢問和捐款。甚至有位日本參賽者在日文志工的陪同下來捐款，這讓加油團成員士氣大振。

而待賽事說明會告一段落，選手們旋即前往大廳檢錄和寄物。起跑前，大會邀請協會的成員為參賽者別上跑者黃筱純設計的愛心徽章，祝福跑者順利完賽。「10、9、8、7……」，晚上10：00一到，協會劉延鉅理事長與林詠沂理事一同鳴槍，槍聲劃過寂靜的夜空，比賽就此開始。

第二天，協會的林詠沂理事和陽正中秘書長，追尋參賽者腳步，沿途為選手加油。由熱心志工陳安怡小姐開車，三人在各個補給站停留，為參賽者加油打氣。而橫越賽的隨行護理師陳靜宜小姐，深為三人的行為所感動，決定在傍晚以跑十公里響應「為漸凍人看一片藍天」募款活動，並邀請她10名親友捐款。更表示「10個還不夠」，她要努力打電話，動員更多親友響應。經過合歡山小風口時，紀念品店店員也想捐款給漸凍人病友。途中處處有溫情，讓加油團成員感動不已。

因中橫坍方管制，加油團成員和近200位參賽者被迫於途中停留，但這並未讓選手鬥志銳減。第三天，來自日本的井上真悟選手以32小時38分18秒的成績奪冠。目睹選手迎向終點，喝下小米酒的欣喜瞬間，我們也感染到這份歡愉的心情。晚會時，感激徐榛蔚立法委員熱心提供大會表演節目，並撥空出席；吳水雲老縣長更是為冠軍井上真悟翻譯參賽感言。

素昧平生的我們，因為一場超級馬拉松而相識，謹此向所有參賽者以及幫助漸凍人的各位親朋好友們，致上最誠摯的謝意！感謝你們！

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)

從溝通板到眼控電腦

超馬選手溝通體驗

文/企劃助理 張悅寧

感謝超馬跑者協會舉辦「θ計畫」，連續4年為漸凍人而跑，環台1100公里、橫台246公里、縱台560公里，對參賽者而言，就是「汗水、雨水、淚水、霧水所交織而成的比賽」，中華民國超級馬拉松跑者協會吳勝銘理事長如是說。其過程艱難無比，需要的是挑戰極限的意志力和體力，以及堅持到最後的超馬精神。

3月5日，挑戰「2016橫越臺灣國際超級馬拉松賽」的超馬選手吳勝銘、黃昆鵬、陳瑞龍、李榮富、周家興、黃煜特、周青、謝明諳，來到台北市立忠孝醫院祈翔病房，進行漸凍人溝通體驗。從注音符號溝通板到眼控滑鼠，親身感受漸凍病友的不便，也與漸凍病友實際互動。當使用注音符號溝通板發字說話時，選手們眼睛眨了又眨，眼球動了又動，乾澀難忍。

尤其是體驗眼控滑鼠操控電腦時，吳理事長不禁感嘆：「哇！很難啊！漸凍人真是辛苦。」謝明諳大哥忍不住對病友大喊『加油』。黃煜特參賽者則感佩漸凍病友對人生的堅持，體悟到要更珍惜生命。

吳勝銘理事長於賽程中考量身體狀況，雖然沒能完成，但他樂觀地說，這也是為了下場比賽做準備。畢竟，選擇退賽要有更大的勇氣，就如同漸凍人一樣，也要鼓勵他們要有更大的勇氣去克服困境。

黃崑鵬大哥「眨眼溝通，比跑步難多了。」他認為，健康快樂地完成比賽才是最重要的，只要堅持下去，慢一點也無妨。黃大哥也藉此鼓勵漸凍病友，只要有一口氣在，生命永遠能再次發光發熱的。

年輕的周青挑戰106K賽，他體認到：長時間賽事的孤獨，這是許多同齡的人所未體驗過的，跑到最後，他僅僅希望有人能在旁邊陪著他一同前進，但是事與願違，由於選手的腳步不一，更多時候都是與自己的心魔奮戰。但他也告訴我們，即使多痛苦，也一樣會堅持到底。

因為超馬而成為漸凍人協會志工的李榮富大哥，更帶了他親手烘焙的糕點，與家屬和照顧者分享，令人倍感溫暖。他也發現，漸凍人的看護們根本不需要使用溝通版，只要看著病友眼睛的移動和眨眼，就能解讀病友的意思，實在太厲害了！

▲ 超馬選手進行漸凍人溝通注音板體驗。左為參賽者陳瑞龍，右為吳勝銘理事長。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)

為愛做公益

第二次參加「2016橫越臺灣國際超級馬拉松賽 助漸凍人看一片藍天」

文/超馬選手陳前

我的心與人為善，「化雙手與雙腳為行動」，參加「2016橫越台灣國際超級馬拉松賽 助漸凍人看一片藍天」，讓愛永無止息！希望猴年能再行大運，「猴【後】來居上。」掌握心意，為愛做公益「享受舞猴康」與「施比受更有福」。我不但透過雙手捐血，還雙腳跑步，見證熱力無限。

92年6月我54歲自警界提前退休，只為了跑百馬及盡孝心服侍岳母，退休迄今已逾12年。其間參與「捐百血、登百岳、跑百馬」、「享受舞猴康」；樂活416馬為真，登百岳156座有益健康，捐全血313次利己利人，且不遺餘力當志工，為人群服務超過12年，樂當警察志工之外，也是漸凍人的慈善大使，為漸凍人而跑。

回憶我24歲時，身體違和，罹患了「甲狀腺機能減退症」，那時自我封閉，心胸自卑，終於在跑步中領悟到遠離病痛，超越困境的道理：保持正面信念、用身體的痛苦，開啟人生的目標，堅持到底、永不放棄。我每天跑21公里，每次練習時間3小時以上，辛苦不在話下，但終於跑出健康與活力。

第七屆MIZUNO高雄國際馬拉松賽，於105年2月21日上午6時20分由高雄世運主場館起跑，行經清琶宮前折返、迎風邁向世大運，在終點世運主場館，完成我第416場全馬。堅持信念，讓我脫胎換骨成為一位有實力的超馬選手。

2016年，我報名橫越臺灣超級馬拉松賽，為期三天，從台中跑到花蓮，將挑戰246公里。為台灣祈福，也助漸凍人看一片藍天，讓愛永無止息！當志工、做公益，投入大自然懷抱，退而不休，我不僅結交許多好朋友、開拓人生新體驗、意志力與體能更強壯！相信這次一定更加精進，也會讓大家留下美好的喜樂人生回憶！

(本文出自漸凍人協會會訊2016年4月第172期)

2016 Run Across Taiwan Ultra Marathon

One Km Five Dollars

Help People with ALS see the Blue Sky

168進香行程 為漸凍人公益路跑

文/常務理事 沈心慧

苗栗的超馬好手李榮富兄弟，雖然沒見過面，卻感覺很親。因緣開始於「冰桶挑戰」。

身為糕點師傅的榮富兄弟（他家的雪花糕超好吃），一日看到電視上報導一漸凍人，悲訴手已退化，無力抱起孩子。作為一個父親，他不禁同理心起，慈悲心發，開始想，能為漸凍人做些什麼～

從那時起，他自動請纓，擔任苗栗地區的發票志工，每個月收集整理發票（往往含有捐款），寄回漸凍人協會。

從那時起，每年一月二日，他號召跑馬同好自主約跑的“進香行程”(後龍慈雲宮→白沙屯拱天宮→通霄車站→苑裡車站→大甲鎮瀾宮→鹿港天后宮→大甲鎮瀾宮→ 後龍慈雲宮)，全程168公里，為漸凍人而跑。2016年，每公里捐10元，除了募得122人超過9萬元的善款外，還有滿滿感人的故事。

李榮富說，每年透過臉書邀跑友在新年第一個周末路跑，沒想到近百人響應，很多人素昧平生，但因心意相同，彼此相視一笑，熱身後就開跑，還有人中途加入。雖然只有他和環法超馬賽好手陳瑞龍、東吳超馬賽女將楊皇蘭花了約廿七小時完賽，但不少跑友「捐的比自己跑的還多」。

像葉金智第二天是訂婚大喜之日，特地來跑21K捐款1680元；林毓桓前一天才從宜蘭跑到新竹(155K)，特地與蔡主任、俊良專程跑來捐款；還有苑裡跑團收集捐款送來；徐義信送來累積一整年，藉由跑步一點一滴的汗水，每天沿著不同的路線“拾金”而來的八台斤零錢加鈔票。

有特地來陪跑的朋友，也有沿路自主補給的朋友。臉書上，陳星星感謝李榮富富神把這份愛的能力串起來，他說：「在這個地方，每個人散發著愛，即使一小點，也能集合成滿滿的愛。」陳星星深刻同理漸凍人「生命一樣熱血存在，一樣流串著愛」，「我們只是用不同的方式進行。我看見他們，努力的存在，讓生命更有價值和意義」。「運動讓人快樂！照顧弱勢讓人更幸福！」跑者吳建鴻這麼說。

更令人感動的是，李榮富陪伴長期為憂鬱症所苦的朋友家茹，完成初馬，圓了她的夢想。一路上大家為她加油，當抵達鎮瀾宮時，與好友紫菱相擁，流下感動的眼淚。紫菱為她喝采為她激動，因為「明白她為自己開創了一片天地，而我也因為參與其中感受一切帶給我的意義」。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年2月第170期)

超馬人的白天和黑夜的痛苦及喜悅

文/ 超馬跑者 陳瑞龍

這次縱貫台灣多日型態的超馬賽事，平均每天跑上70公里，在這個過程中，不知道什麼時候會抽筋、腳底起水泡、曬傷、脫水、中暑、水腫、拉傷、跑錯路、甚或恍神⋯⋯等等各種狀況，身體與心理都相當疲勞，承受很大壓力，加上烈日艷陽曝曬，痛苦與煎熬更是放大。

白天有完成當日里程為目標與跑友間相互鼓勵，信心充實，支持著腳步一步一步向終點邁進，然而日間所累積的勞累，卻在深夜身體與意志放鬆時候，隱隱作痛，影響睡眠，也消磨了戰鬥意志，近似潰散，這個時候，是心理層面最薄弱的時刻，聽見心靈深處吶喊的聲音：「多處肌肉抽痛、腳盤腫脹，身體這麼痛，無法好好休息，白天痛，晚上也痛，這樣的身體狀況，還能支持明天的賽程嗎？我還有能力完成嗎？痛苦死了！要不要繼續跑下去呢？」呼喚自己放棄的念頭不斷湧現。

內心十足煎熬著，隨著起跑時間的接近，裁判長倒數5.4.3.2.1開跑後，一步一步往前踏出，身體狀況與戰鬥意志也逐漸提昇與恢復，深夜時刻，近似潰散的意志又活過來了，似乎每日都是如此，原來艱困不會一直存在，真是奇妙的過程！

我愛超馬，因為它跟真實的人生一樣，有無數的挫折跟磨難，同時伴隨著深刻的歡悅，焠鍊出更堅毅與無畏的心志，去面對生命的積極與晦暗的種種！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年6月第162期)

擊掌吧，我在終點等你

文/ 超馬跑者 韓莹

每每回想起3月28日- 4月4日參加「2015縱貫台灣 國際超級馬拉松賽」的經歷，一切歷歷在目，恍如昨日。好幾次被問及，是什麼力量，能讓我完成8 日賽，在我眼前浮現這些畫面：

其實，第二天的比賽時，當好不容易翻過一個山頭，快到補給點時，就遠遠看到耀霆坐著輪椅，等著選手們的到來，興奮地跑去擊了掌，就進補給站加水吃水果了，不經意回頭看跑來的路，只見烈日下不遠處，依然翹首期待著下一位選手到來的耀霆大哥的背影，當時真有點不好受，因為長距離下，選手之間可能已拉開了很長的距離，可能幾個選手跑過後，半個或一個小時都不會有後面的選手跟上，等於每個補給站的時間跨度就很長，而中午這麼熱的太陽下，即便端坐著等我們，其實也是很辛苦、很受累的事情，好心疼的感覺。所以後來有時跑著覺得太熱了，想到耀霆的背影，也就能堅持下去繼續跑了。

而還有特別激勵我的林詠沂大哥，林大哥總會突然坐著輪椅，在我身邊經過，然後探出頭來給我加油，說他在終點等我，哈~或者是會突然出現在後程的某個補給站裏，擊掌加油！於是我精神也為之一振，興奮地跑向終點！所以後面的幾日比賽，其實雖然身體上比一開始幾天辛苦很多，但精神上會期待著，是不是下一個點或到終點就能見到林大哥？所以也就一路給自己加油著，跑向終點！

最後一天的完賽晚宴，林大哥、耀霆，還有麗夙姐也都來到現場，祝賀大家完成了八日賽。你們的笑容，你們的身影，你們的加油，你們的故事，會一直記在心裏，也激勵著大家，完成目標！讓我們一起加油！嗯，加油！

 (本文出自漸凍人協會會訊2015年6月第162期)

再續前緣的珍貴之旅：憶八日縱台的美好

文/ 超馬跑者 賈魯歆

曾共同經歷過或關注過2013年3月30日-4月12日，為期14天，1100公里，環繞台灣超級馬拉松賽的同伴及朋友，一定對稍早前圓滿落幕的2015年3月28日-4月4日，為期8天，560公里縱貫台灣 超級馬拉松賽有著同等深刻的記憶。何其榮譽與幸福的是，魯歆都能是共襄盛舉的一份子，並且在漸凍人協會朋友們滿滿關懷及溫馨的鼓勵下，踏踏實實的將人生無比珍貴的多日賽足跡留在自己所生所長所愛的台灣土地上。

那份踏實感，那份美好，是無法用任何物質所能替換的。人生說來真的奇妙，回想2013年，自己所參與的每一天，每當帶著那痛楚的身體向前邁進時，總是懊惱的覺得自己是個超級大傻瓜，傻到好好個女孩子放著悠閒的日子不過，而來找罪受，這是什麼邏輯？

然而，當這個傻瓜認真克服每一天的痛苦及將疲憊的眼神所看到的光影幻化為素寫的台灣之美時，她開始珍惜及萬般不捨了！！這個傻瓜真正瞭解什麼是生命中該經歷的，什麼是畫家該畫的了！

此時此刻，覺得自己是個好幸福、好幸福的人，可以在漸凍人協會、超馬協會、志工伙伴、朋友、路人、家人的關懷及滿滿的祝福中，跑完每一天所看到的台灣，可以在一個被協會維護安全的環境下，與志同道合的朋友，盡情的在我們生長的台灣土地上揮灑汗水及淚水的馳騁著，真的真的好幸福！

非常非常感恩每一位成就魯歆完成這趟珍貴旅程的您！因為有您幕後的相助，才能讓魯歆的人生增添這份無比的美好。非常非常感恩大家！

 (本文出自漸凍人協會會訊2015年6月第162期)

挑戰超馬！參與慈善為漸凍人募款

文/ 超馬跑者 田馥綱

   在遙遠雲南的納西族，東巴文化的主要傳承者——東巴（智者）流傳著『每當風吹起時，就代表我對您的愛與思念』；東巴文化最令世人矚目的是東巴文，它是世界上少數還在使用著的象形文字，被譽為是文字的「活化石」。是我2015年4月底到梅里雪山參加香格里拉超馬賽（超級馬拉松）印記。

   時光飛逝，2015縱台雙塔超馬賽——是我人生第二次以個人的體力、毅力集結多人熱血的智慧，挑戰超馬，參與慈善“為漸凍人募款”，我相信，老天爺安排我們到這個地球來，我們每個人一定都有一個特別的任務；因為任務不同，有人因故無法親自參與，但熱血伴隨依舊，就像我把閒暇時間留給 跑步，老天爺可能希望我變成一位超馬選手，是一個健康的人做有意義的事、朝著模糊的目標前進。我希望您慢慢的、一步一步踏實的扮演好自己最棒的角色，這是我們的任務。

   縱台雙塔超馬賽幾天下來，有三位漸凍人讓我印象深刻：林大哥在路上一直給我們 加油，儘管他身上除了漸凍人殘疾還有癌症上身；病友黃耀霆和病友邱麗夙，於出發及終點，看到他們花了很大的功夫，那怕只為了一個非常小的動作——擊掌，我看到他內心深處的熱血翻騰，雖然指頭已用盡全力依然彎曲，但我感受到他比我更堅持、更認真；漸凍前輩儘管在這樣子的狀況下，他們還是那麼樂觀、這麼堅持前行，這大大地感動了我，在前進的過程裡面，在這炎熱起伏坎坷的過程，讓我知道我該怎麼做，該怎麼跟漸凍人學習、該怎樣前進，來完成這些賽事。我相信漸凍人可以，你我只要心在都可以做到、都可以做得更好，我希望藉著這機會，以後這些慈善的活動，大家都可以參與，一起來做這些正向的事。

   在這次比賽，我能夠以第一名的成績完成2015第一屆縱貫台灣超馬賽，並把第一名留在台灣；這一切的一切，都要歸功於關心馥綱的、熱血翻騰的您！俗話說：小看自己就沒進步的空間，只有樂觀一步一步的堅持才能更快完成； 才能擊敗我們的競爭對手！ 再次感謝熱血的長官、跑友及同事們，一路的默默支持與鼓勵！讓我不再孤單前進，讓我更有使命感！

『每當風吹起時，就代表我對您的感謝與思念』—馥綱

(本文出自漸凍人協會會訊2015年6月第162期)