目前分類:會員林文彬心情分享 (2)

瀏覽方式: 標題列表 簡短摘要

我使用站立式輪椅的經驗分享


◆文/會員林文彬口述 家人電腦書寫

 

發病後,看到自己的身體每況愈下,不知所措,一聽到有偏方就亂投醫,花了不少冤枉錢,身心深受煎熬。當中國醫藥學院醫師斷定為疑似漸凍症時,就自己告訴自己:這個病是很棘手,要長期抗戰,上網搜尋知道將來要怎麼過生活,心理有個底。身體越來越不行,輔具的需求也越來越多,居家無障礙改善是首要的工作。為了移位機、站立式輪椅出入方便,家裡的門檻全部移除。改善無障礙空間後,依然要面臨身體嚴重的退化,生命的臨終可以感受得到。時間已經不等我了,要趕緊做對自己的身體有幫助的事,於是就立下下列事項鞏固自己的心:


1.建立信心。
2.下定決心。
3.按表操課。
4.今天一定要比昨天更進步。
5.摒除雜念,克服障礙。
6.不念身體的退化,積極向前進。

 

用站立式輪椅站立是我每天早上、下午例行的功課。身體軟趴趴,在安全的考量下,前置作業就像五花大綁,將身體綁的綁、固定的固定,就是要讓站立沒有絲毫誤差。一天站下來的時間大概4個小時,剛開始站的時候是相當辛苦,都要靠著骨架撐起身體重量,當意識指揮全身筋絡抓到力氣的時候,自然而然就會感受到全身的力氣,日復一日持續站立,會發現到站立對身體的好處如下:


1. 改善肺部功能,可以去痰。
2. 促進血液循環,血管會增粗,心臟較前有力。
3. 增加食量。促進腸子蠕動,解便較順暢。
4. 氣血較足,體能會上升。失去力道的可以拉回來一些。
5. 屁股及背壓力的減輕。
6. 改善膀胱收縮,尿尿較前乾淨。
7. 減少膝關節及踝關節的攣縮變形。
8. 長期臥床,站可以改善頭昏。


『站』是重要的復健之一,站立式輪椅對我來說是不可或缺的復健工具,沒有它還真的不行,一天沒有下床站立,就全身不對勁,躺著坐著都是非常痛苦的事。想要體驗正常人的狀態,『站』確實是不錯的方法,雖然很辛苦,在身體安全允許之下,一直不斷的嘗試,「難行能行,難忍能忍」,說不定發現到柳暗花明又一村。就是這樣的堅持,奇蹟有可能降落在我的身上。

 


我使用站立式輪椅已有七年之久的時間,憑藉的是相信自己會好的信念,站的時候看些心靈的書,引進大量的『善』知識來穩定自己的心,讓身體不斷的改善,心靈不斷的淨化,對我來說,這樣活下來才更具有意義。

 


最後,再度呼籲要經過醫師的評估,建議剛發病沒多久不能走路了趕快站,也要注意看護的操作訓練及反應。臥床太久一定要站立床,站立床本身有個缺點就是沒有扶手,那氣切管很難固定,身體沒辦法調整到最舒服的位子,頭部也需要固定帶。

 


站立式輪椅站立時,椅背可以讓身體調整到最舒服的位子。氣切管也可以固定。全身癱瘓站立,如果沒有扶手你上半身是很難使出力氣的,所以扶手對我來講是很重要的。要能逼出全身的力氣一定要扶手,它可以幫忙手肘固定身體左右晃動。我們為了安全,從頭到腳都有安全的措施,如:1.頭靠需兩側像牛角一樣防止頭滑出。2.手的部分用固定帶,固定前臂防止滑落,手肘為了防止壓瘡可以用一個海綿墊著。3.屁股用一條固定帶固定。腰部用一個墊片將屁股撐起來,讓屁股懸空,大腿也用一個墊片,跟屁股像一座橋一樣。膝蓋用一個護膝將身體撐起來,用一條固定帶固定,防止膝蓋滑出安全桿,腳底穿止滑襪。

 

 

【復健科殷心蓓醫師的提醒】
站立式輪椅一事,站在復健科醫師的立場認同站立對人體是有好處的,例如增加心肺耐力,促進腸胃蠕動、減緩骨質流失等等。

 


站立式輪椅本是為了只有下肢癱瘓的病人設計的,我們的病友若已全身癱軟要練站立,最好還是用傾斜床較安全,當然傾斜床較占空間,也無法像站立式輪椅可以一物兩用(站立+輪椅),若還是想用站立式輪椅,要注意兩點:1.是否有頭頸部的支撐 ,2. 軀幹部分要加裝綁帶固定。

 


(殷心蓓醫師為衛生福利部樂生療養院復健科主任,亦為協會現任常務理事)

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)

漸凍人協會 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()

讓我們團結起來一起尋找漸凍人
誠摯邀請您加入 skype群組

文/會員 林文彬

99年底在台北住院,100年年初出院回來,在中部,就好像與世隔絕,對外聯絡全斷了線。每當家人上班的上班,孩子讀書的讀書,就只剩下我和外勞默默的度過一天,無語問蒼天。這種苦悶有苦難言,剛開始每天看書消磨時間,直到記錄片《看天花板的人》順利完成,上公視播放。網路、媒體無遠弗屆,很多網友邀請我成為好友,才恍然大悟,不用出門能知天下事,上網聊天、消磨時間、解解苦悶是不錯的良藥。

 

 

在一次因緣際會之下,跟幾個會友利用skype多方文字通話,互相關心,經驗分享,無形中組成了這個平台。在大家的支持之下,共組成小有規模的群組,更深層的意義就是將會友團結起來,鼓勵更多的會友走向陽光,並積極參與協會的各項活動。

 


目前群組已將近有50人加入(尚在增加中),組員常常深入探討與分享,如外勞的聘僱、夢想蓋漸凍人公寓、生活中該注意的事項、身體疾病的變化、呼吸器及輔具的使用經驗分享....等,無所不談。

 


「讓我們團結起來一起尋找漸凍人」,誠摯的邀請您加入skype群組,用文字聊天,互相關心分享。我的帳號w88236223,群組代表人林文彬關心您,謝謝感恩!再次呼籲:【請大家集中到skype平台】。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年5月第149期)

漸凍人協會 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()