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【用科技跨越疾病藩籬的漸凍人藝術家──袁鵬偉】

 

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▲袁鵬偉聚精會神使用電腦。

  漆黑的房間中,唯有電腦的光,穿透其中。科技人袁鵬偉聚精會神地坐在電腦前,以一種不協調的怪異姿勢操作著;無力支撐的頭,偏向一時顫動;全身彷彿失去重心、四肢幾乎沒有任何動靜、癱軟在椅子上。他以肩膀力量帶動手肘,移動滑鼠,那移動幅小到彷彿不曾有過一絲痕跡。但螢幕上開啟的繪圖程式,透過他的手肘,勾勒出了線條、綴出了亮麗色彩。

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▲「夢見雙腳站起來走路」是病友嚮往的奇蹟。 

科技人袁鵬偉,也是漸凍人疾病患者,發病超過十餘年的他,手指退化,不能夠敲擊鍵盤,只能依靠一個嵌著大滾球的滑鼠操作電腦,八公分是他僅能操作的最大範圍。即便如此,為了親手賺零用錢給孩子,他開設了「有故事的店」網路商店,裏頭販售的環保不鏽鋼相片杯、環保餐具、絲巾等商品的設計圖,都是他和其他病友親手繪製設計。他也每天上臉書,以繽紛的圖搭配著感性的文字,抒發自己的情緒。甚至以「病友最了解病友的需要」初衷,研發出了高科技的LED溝通板。

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▲第一次賣出畫,袁鵬偉的興奮難以言喻。

 總是關注病友需要的鵬偉,在冰桶挑戰盛行之時,花了五小時,留言給劉德華,希望能邀請郎朗,發揮他的音樂專長,到漸凍人病房演出。而今年,他又將完成一項創舉,將於121號在台北藝術大學開設個人畫展,對於向來只有與他人聯合展覽的他,是莫大的鼓舞。漸凍人袁鵬偉的身體,雖然被病症禁錮,不能再像以前一樣周遊列國,但是透過創作,卻能倘佯在更遼闊的想像世界,怡然自得。

▼北藝大為袁鵬偉所製的個人海報。  

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▼袁鵬偉於台北藝術大學開設個展。

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畫展時間2014/12/1()-12/5()

(週一至週五,早上8:30~21:30、週六8:30~20:00、週日13:00~7:00)

地點:國立台北藝術大學 圖書館藝廊(台北市北投區學園路1)

網站請點交通方式請參考

延伸閱讀

袁鵬偉的FBhttps://www.facebook.com/yuan.pw

網站《有故事的店》:http://ppt.cc/TWmL

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2012國際身心障礙者日「畫漸凍為見動 用愛揮灑精彩人生」北中南三區畫展

企劃助理 周依亭

民國1017月間,協會在服務滿15年之際,發表了民眾認知漸凍人的社會調查,發現全台100人當中只有3人聽過漸凍人症,疾病認識率偏低,且漸凍人症的症狀表現容易與其他疾病像是小腦萎縮、中風或肌肉萎縮症等混淆,疾病診斷與鑑別不易,影響病人早期確診與治療的機會。協會因而擴大宣導,選擇北中南三區收治漸凍人的專屬照護醫院(臺北市立聯合醫院忠孝院區/行政院衛生署台中醫院/行政院衛生署台南醫院)舉辦「畫漸凍為見動 用愛揮灑精彩人生」畫展。北區畫展承蒙台北市華中扶輪社贊助,展出地區的醫療照護專業人員與民眾,藉此認識漸凍/見動(註:「見動」為翻轉「漸凍」之意,指看見病友的能動性〉。

 

參展的四位漸凍病友林月姑、袁鵬偉、許志洋及陳宏,以畫療傷,在藝術領域展現了無比的生命力,成為身障領域藝文創作的佼佼者,他們也都是內政部身心障礙楷模金鷹獎得主。

 

台北場:記者會中,臺北市聯合醫院忠孝院區黃碧桃院長、台北市華中扶輪社彭世偉社長與漸凍人藝術家合影。

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台中場:行政院衛生署台中醫院院長李孟智(右三)和台中社會局副局長廖素玲(右二)體驗病友身受禁錮所書寫出來的書法,並與作者許志洋(左前一)一同與作品合影。

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台南場:行政院衛生署台南醫院莊佳璋副院長(左一)、台南市衛生局林聖哲局長(左二)、漸凍人協會劉延鉅理事長(右一)留下「讚」的便利貼鼓勵病友。

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(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

 

 

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2012國際身心障礙者日

「畫漸凍為見動  用愛揮灑精彩人生」畫展


時間:2012年10月至12月 10:00~17:00

 

地點/時間:

1.臺北市立聯合醫院忠孝院區2樓門診處、7樓祈翔病房 / 10/1-10/15

2.署立台中醫院新大樓2樓 / 11/1-11/21

3.署立台南醫院1樓大廳 / 12/3-12/15 周一至周五


活動內容:

1.三區漸凍人作品展開幕記者會

2.展覽及義賣


EDM確認拷貝   

 

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