我的媽媽 ALS與澎湖(病友家屬回饋)

文/病友家屬女兒田欣

 

我的母親在114號那天,結束了她與ALS的抗戰。

 

從發病到診斷,一直到最後的離開,媽媽在這段期間真的非常辛苦,心理上受到的打擊比任何生理上的病痛還可怕更折磨到她的心,相信與其他的病友一樣。

 

不是每個人都能接受ALS,媽媽也一直徘徊於接受與排斥之間。我媽媽的家人出於對媽媽的心疼、害怕失去與好意,有時會無意間透露他們的不能接受。不過這是正常的,有誰會願意接受自己或親人得到ALS?有時候真的感覺要瘋了,在這段期間要不是有文心的支持,我想真的不知道要怎麼辦。

 

媽媽一直壓抑它對ALS的想法與感覺,要不是因為文心社工的家訪,我可能完全沒有機會和媽媽以正面的方式,討論病情與後續照顧。最重要的是,那次的家訪給了我機會再一次與媽媽討論安寧和DNR的問題。如果在那時我沒有那麼清楚的與媽媽討論這些議題,在那些情況、危機來不及討論的時候,我就沒有辦法照著媽媽的意願處理許多重大決定。

 

在媽媽生病的時候我一直沒有一個客觀抒發的窗口,文心那天的來訪,給了我繼續下去的動力,和一種「有人瞭解我,她和我站在同一陣線」的感覺。

 

文心時常與我用電話聯絡。但是最讓我感動的是媽媽在北榮的時候,文心來找我,給我的鼓勵。文心在媽媽病逝之後,來參加媽媽的告別式更是令我感動。真的讓我感覺我在一個和我有相同感受的團體當中,而不是孤獨奮戰。失去媽媽的我當然相當悲傷,但是很欣慰多了文心這個好朋友以及協會這個組織。

 

澎湖不僅是缺乏醫療資源,更缺乏醫療資訊,心理諮詢就跟不用說了。在澎湖診斷的時候,有位好心的神經外科醫師跟我說:「某某家旅館的媽媽是因為ALS過世的,也許你可以去找他們。」當時有考慮,但是仔細想想,怎麼好意思去找他們呢?所以當時真的覺得很孤單。

 

診斷結果出來時,真的感覺好像澎湖只有媽媽罹患ALS,入會後也得知我們是澎湖第一個入會的會員。但是在這幾個月,間接聽不同的人說,澎湖現在至少有56ALS的病患;也聽神經內科醫師說他蠻驚訝澎湖地區得ALS的人數。

 

因此希望協會能夠多在澎湖做宣導,因為澎湖真的很缺乏醫療資源,我希望澎湖的病友也能擁有相同的支持。

 

寫這封信是謝謝文心及協會在這段困難期間的支持,也同時希望鼓勵協會多多重視澎湖病友。

 

如有什麼需要我幫忙的,也希望協會多跟我聯絡,希望與您們一起奮鬥,一起加油吧!

 

田欣 敬上

  

病友意願  資源與協會 

/南區社工何文心 

協會近幾年來較少接觸到離島病友,後由北區接到諮詢電話轉回南區後,與病友美貞姊、田欣與澎湖開始有了聯繫。

  

十月中前往澎湖進行初訪,美貞姊發病近一年,上肢無力舉起,吞嚥與呼吸也受到影響;對於身體的不聽使喚、對家人的不捨掛念、期望復原的可能與後續治療的選擇,病人總是百感交集。而美貞姊同樣也是相當掛心她的家人,然在她表示先前照顧出車禍的先生,看到太多久病的人而自己不願意像他們一樣的時候,我拿出了安寧緩和醫療意願書,向美貞姊說明其功能與意義。

  

要與初次見面的人談論生命的重大決定並不容易,然由於先前已和田欣在電話裡討論過,初訪時與美貞姊提出說明後,很慶幸能有個了解病人意願的機會。並在後續美貞姊的狀況不佳,從澎湖當地的醫院到轉至台北榮總的每一個抉擇,很佩服田欣能那麼堅定、勇敢的依照母親的意願,同時也盡心竭力的照顧母親到最後一刻。

  

在第一次前往澎湖前,查詢了澎湖當地的醫療相關資源,當地僅有一間醫院有一位神經內科醫師,也非天天看診。而後當天也和田欣去當地的輔具資源中心,其資源也多是「進口」,像是治療師是每週一天自台北前往。當地資源的不足對南區的協會病友或是未入會的病人來說,是常見的。同時,社工前往拜訪較偏遠的病友所需的交通時間與費用,也相對較高。然正因病友處在一個環境資源相對不足的狀況,他們更需要協會的幫助與重視!

 

感謝田欣在接受協會幫助後轉而成為一個助人者,並願意回饋協會與幫助其他病人,協會因病友與家屬的支持才得以成長與壯大,而我想能提供給病友的,不因人因地而有所差異的服務品質,也是協會往後發展的重要目標吧!即使美貞已逝去,然而家人的愛卻始終如一,我深深的相信且祝福著。

 

澎湖病友   

左起田欣(長女)、Tim(夫)、郭美貞(病友)、田蜜(次女)

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

 

 

 

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