我的一天

文/會員劉延鑫以眼控電腦撰寫

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睡夢中,覺得右半邊身子有點痠麻,睜開眼,看護已經被蜂鳴器「哪嘟嘟」的聲音叫醒。問我:「是不是要翻身?」抬抬眉毛做了個「是」的信號。看護幫我翻了個身,很快又睡著了。

 

 

自從有了這個叫人鈴,睡眠品質改善了很多。以前,每次半夜醒來需要幫忙時,望著看護睡得正熟,很想發出聲音,但是一點聲音也發不來,痠麻的感覺越來越強烈,甚至開始變成刺痛,部位也不斷地擴大。就算運氣好看護自然醒了,也是睡意全消了。運氣不好的時候,就要睜著眼睛熬到天亮了。

 

 

叫人鈴是由微動開關、信號放大器與蜂鳴器,三個部份組成的。再加上老婆的巧思,把用舊的氣切管固定帶縫上鬆緊帶,套在我的額頭上來固定微動開關。 當我睜開眼睛的時候,就會觸動微動開關,經過信號放大器,進而啟動蜂鳴器。

 

 

清晨六點,看護幫我翻成仰臥,在呼吸管上加裝噴霧器,用一半食鹽水一半白開水,讓我吸入多一點水蒸氣,這樣咳痰機比較容易把痰吸出來。這段時間,看護並且幫我活動四肢。

 

 

七點鐘,日夜班看護交班,日班看護幫我翻身成側臥,用拍痰器幫我拍痰,然後用咳痰機,讓我把痰咳出來。

 

 

咳痰機是一家美國公司(Emerson)的產品(CoughAssist)。開始用這個機器是因為在美國看門診的時候,醫師幫我開BiPAP處方時,搭配一起開的,有幾次嗆食,這機器都能幫我順利把食物咳出來。搬回來以後,美國的器材供應商以沒辦法支援保養為由,要求收回,只好找台灣的代理商再買一台。在用BiPAP的期間,有一次呼吸器壞了,竟然發現它比急救氣球還好用。氣切以後,原來只把它當成備用的急救氣球一樣,備而不用。直到有一天呼吸器又故障了,在等廠商派人檢修時,又派上了用場,而且發現當天晚上一整夜都不需要抽痰。以後,我就開始用咳痰機來取代抽痰機,效果非常好。現在已經完全不用抽痰管伸進氣管裡抽痰了,不用再遭受那種抽痰管在氣管裡拖行時火辣辣的感覺了。

 

 

八點,看護幫我刷牙,刮鬍子,清理三個造廔口。大約九點多,看護會幫我把電腦推過來調整好,我可以一面看電子郵件,看電子報,看護則幫我灌食。 老媽幾乎每天都會過來報告新聞,從散步的時候遇到了誰,到電視上有什麼大新聞,包羅萬象。我則一面繼續看我的電子報,一面聽她報告新聞。偶爾,她也會叫我幫她記一些事,免得她記性不好忘了,到了該提醒她的時候,我就提醒她一下。這樣的日子過習慣了,哪天她沒來,還真有點不習慣呢。

 

 

下午一點,叫看護把電腦收起來,並且幫我活動一下四肢,迷迷糊糊中,不自覺地睡著了。

 

 

下午四點,兩個看護都吃過點心了,會把我叫醒,開始幫我洗澡。先在床上洗頭,然後用吊車把我移到便盆椅上。先解大便,再沖澡。這過程大概要折騰到六點半,七點之間。每天坐起來上廁所洗澡,有些意想不到的好處。譬如,躺久了會覺得鼻腔裡充滿了鼻涕,耳朵也覺得脹脹的,坐起來以後,會覺得鼻涕往下流到口腔,很容易就可以跟口水一起抽出來,耳朵脹的感覺也會自然消失。沖沖熱水,也可以消除手腳痠麻的感覺。

 

 

晚上七點,老婆來幫我活動四肢,讓看護去吃晚餐。八點,晚班看護來接手。我會用眼控電腦指示看護,把要試用的電腦輔具架設起來,從這個過程中,如果發現不方便的地方,把它記錄下來,用電子郵件通知研發團隊。

 

 

十點,把電腦收起來,看護與我太太會將氣切管水球的水抽出來再打回去,讓積存在水球附近的痰流下來,再用咳痰機讓我把痰咳出來,通常都會咳出一些濃痰。(註: 如果不使用咳痰機的病友,請千萬不要模仿,因為抽痰機沒辦法把濃痰完全抽乾淨,沒幾天就會把氣切管塞住。最好跟您的呼吸治療師商量好,謀定而後動。)然後,翻身、拍痰、咳痰,經過這個程序之後,把痰清乾淨,通常可以換得一夜好眠。

 

 

這種日復一日一成不變的日子,竟然過了四年。

 

 

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