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「2015運動神經元疾病國際研討會」更多閱讀:

 

實況重播:

「2015運動神經元疾病國際研討會」之「看見漸凍生命力」

DDLIVE線上重播網址:http://www.ddlive.tv/event/als_2015meet

 

簡報下載:
http://bao-ming.com/eb/www/activity_content.php?activitysn=617&contentsn=3245

 

捐款500元以上贈送〈聽風的歌〉限量音樂專輯1張:

http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=&FID=3&ID=622

 

 

本會志工:
王月英、王健昌、王懿姬、史承蕙、石錦富、吳秀梅、吳帛謙、吳桂涔、吳碧娟、林子瑜 Gina、林吟東、林苾芬、林碧雲、胡偉娟、翁慧琴、袁琮然、張秋華、張愉珠、張澄子、張绮蘭、許慧玲、郭德模、陳彩霞、陳雅芳、曾素滿、黃金堂、黃弈祥、黃麗卿、楊宜穎、溫雪美、董是瑭、廖苡琪、劉祐慈、劉清英、歐宛甄、鄧世昌、鄭月娥、鄭玉春、顏美珠

 

 

外語志工:
張瓊方、呂佳蓉、李麗姝、東吳大學英文學系王建輝老師率領英文系學生

 

 

文字紀錄志工:
陳建嘉、司晏芳、李亞壎、林稚文、黃詩芸

 

 

影像紀錄志工:
宋嘉玲、葉琳喬、劉英台、龔心怡、吳忠憲

 

 

醫護志工:
江佳真、江盛君、余青穗、吳雨宸、吳哲偉、林雅真、侯慧雯、翁鶴修、陳相貴、陳婉茹、黃啟訓、賴政宏、賴媛淑

 

 

襪娃志工:
鐘岸惠老師暨內湖社大、中正社大、三重農會四健會、中研院、士林公民會館、佛光山、致理技術學院襪娃課程學員

 

 

迎賓舞教學志工:
陳憶萍

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

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漸凍人的未來充滿希望 感恩有您

漸昇勇氣同攜手 凍引春風共利生

 

這是「2015運動神經元疾病國際研討會」會場特別設計的對聯,正如比利時ALS 協會理事長Danny Reviers的女兒Evy所說的,當全世界的漸凍人組織都能攜手合作,互相協助,互相學習時,我們的力量將更強大,也更有勇氣一起對抗疾病!


在此引用本次研討會「看見漸凍生命力」主持人中視新聞全球報導主播哈遠儀的分享,獻給所有關心漸凍人的朋友:「幸好有您,從去年以來曾經關心過漸凍人,曾經捐款或曾經潑冰桶為他們加油,漸凍家庭才能勇敢活出更有希望的今天和明天!」疾病雖然讓人身「凍」,但,當天寒地凍之際,春天就將到來,而春風帶來的溫情暖意,將使群生復甦,生靈得利!

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

 

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2015運動神經元疾病國際研討會 圓滿舉行

台灣第一次七國漸凍人團體、病友、家屬、專業醫療人員  

歡喜交流

 

文/文字志工:陳建嘉、司晏芳、潘翔、葉家豪、陳浩文、李亞壎、黃詩芸、林稚文
圖/拍照志工:劉英台、葉琳喬、吳宗憲

 

對於漸凍人,你的認知有多少?近年因為奧斯卡電影【愛的萬物論】以及眾多名人共襄盛舉「冰桶挑戰」,讓漸凍人的能見度更為廣闊,引起社會上諸多關注。本會於4月11~12日舉辦亞太地區第一次的「運動神經元疾病國際研討會」,共有來自台灣、中國、日本、澳洲、美國、比利時及馬來西亞等七個國家的漸凍人組織、病友家庭及專業醫療人員,同場進行醫療照護專業知識分享及經驗交流。本會劉延鉅理事長表示,「希望利用此一平台,增加各國協會之間的交流合作,帶給病友幫助與希望,同時能讓社會大眾更加了解漸凍人疾病,共同努力,對抗疾病。

 

圖1  

▲劉延鉅理事長 (後排右三)與日本代表(後排右一為日本A L S 協會金澤 公明執行長,左一為川上純子理事)及台灣病友陳銀雪伉儷(前排、後排右二),好朋友相見歡。

看見漸凍生命力  台灣、日本、中國病友故事分享

 

「2015運動神經元疾病國際研討會」第一場「看見漸凍生命力」,首先由台灣的陳大謀博士、日本酒井瞳小姐及中國煙臺大學梁振軍副教授,分享各自病史以及生命奮鬥經驗,原本同樣擁有大好人生的他們,卻因為運動神經元疾病陷入人生低潮,幸好有不離不棄的家人,以及他們努力求生的堅強意志,才能夠為我們訴說身處逆境,卻閃耀生命之光的動人故事。

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▲病友生命故事分享,左起梁振軍(中國)、酒井瞳(日本)及陳大謀(台灣)。

 

  台灣病友陳大謀博士,病程10年,為知名媒體人陳宏之子。1998年獲美國德州大學奧斯汀分校作業研究與工業工程博士學位,2005年正逢事業邁向巔峰之際,發現左臂無力,後經醫生確診為「漸凍症」。2008年當選台灣漸凍人協會理事,開始擔任校園生命教育講師,分享轉念的生命體悟──三A信念:「接受」 (Accept)、「適應」(Adapt)及「感恩」(Appreciate),激勵學子正向的人生態度。2011年,與妻子屈穎合著《你是我的呼吸》。2012年底,呼吸功能退化,選擇氣切,積極練習發聲,因此仍保留說話能力。2014年當選台灣漸凍人協會常務理事,在財務、文宣及國際委員會貢獻專業,推動服務。 

 

陳大謀的妻子屈穎,2003年畢業于中國科學技術大學,持有英語與科技及計算機科學雙學士學位。於上海大謀創辦的公司一起工作時,因對其才華與人格的欣賞,雖然知道他罹患重症,仍於2009年初步入婚姻。2012年起代表協會參與國際漸凍人協會聯盟大會,2014年12月更當選為國際漸凍人協會聯盟理事,備受國際漸凍人組織肯定。

 

 

日本病友酒井(Hitomi Sakai),病程8年,病前為牙醫助理師,現參與日本漸凍人協會;她帶來日本的長照經驗,她說:自己每個月可接受政府福利體系698小時的看護服務,平均每日可使用22小時的服務。外出時,會需要兩位看護隨行,因此可使用的公共服務時數,也依她是否有外出而不同。會中並分享在成為漸凍人之後,集中精力,調整生活,享受與家人、看護及政府人員的互動,並推動改善公共福利;自從認識漸凍人協會前會長橋本操和岡部宏生副會長之後,有了成立居家看護公司的夢想。

 

 

中國病友梁振軍教授,病程逾10年。1997年煙臺大學數學系應用數學專業畢業,2007年至今,於煙臺大學文經學院擔任電腦教師工作,發表學術論文多篇,承擔校級科研多項,並承擔山東省和煙臺市科研立項各一項。近10年來,舌頭萎縮,左胳膊經常發抖;2013年左胳膊慢慢無力,肌肉萎縮,被誤診為臂神經叢炎,並做了手術。2014年確診為「漸凍症」,目前,雙臂已經無力抬起,行走困難。他分享心路歷程:「在病魔面前,我和家人積極與病魔抗爭。同事和朋友也給予了很大的幫助和鼓勵,使我更堅定了活下去的信心和勇氣,活著就有希望,相信解凍那一天終會到來。

 

 金曲獎音樂人演唱 「冰桶挑戰」創作之公益單曲〈聽風的歌〉  感動全場

 

為了向這群漸凍勇者致敬,金曲獎音樂人李正帆與嚴云農共同創作公益歌曲〈聽風的歌〉,以溫暖音符及文字共同力挺漸凍病友,兩位創作人有感於除了「冰桶挑戰」之外,自己是否還能為漸凍人患者做些什麼?於是寫下這首感人肺腑的歌曲。會議當天李正帆、李百罡、嚴云農、荒山亮、李王若涵、梁志宇及哈博元同台獻藝,用三個版本演唱,由溫柔婉約、溫情泉湧,音符流轉到活潑躍動,震撼人心又充滿生命力的演出,歌詞「若你願意帶我去聽風的歌 ,我幾乎也可以跳躍 。」深刻的樂音與歌手的渲染力,帶給病友和家屬無限的感動! 

 

圖3  

▲左起嚴云農、李王若涵、荒山亮及李正帆於「2015 運動神經元疾病國際研討會」現場演唱〈聽風的歌〉,感動全場,氣氛high 到最高點。

 

聽風的歌試聽:https://www.youtube.com/watch?v=exKpNtGXtRg

 

 

 (本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

 

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記ALS冰桶挑戰風潮詩

冰水沖頂手抓桶

世上最苦稱漸凍

腦子清楚不能動

不能飲食胃管送

呼吸靠氣切送風

無法開口訴苦衷

人間地獄一般同

捐款沖水可解凍

喚起愛心匯成風

吹向世間吹向天

祈求救救漸凍人

妙丹靈藥將出現

希望曙光可預見

美國發起有遠見

發揮大愛在人間

─2014.8.20 無名氏寫於溫哥華


(本文出自漸凍人協會會訊2014年10月第154期)

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2014北歐地區漸凍人會議


文/秘書長林韻茹


2014北歐地區漸凍人會議(NORDIC ALS/MND MEETING)於8月29-30日在冰島舉行,有來自丹麥、冰島、拉脫維亞、挪威、瑞典、瑞士,以及義大利、台灣等8個國家接近100人參加。大會以本會家屬代表屈穎的演講揭開序幕,屈穎受邀分享她與先生兩人決定要氣切的心路歷程,以及現在的生活,得到與會者很大的迴響。冰島主席Gudjon Sigurdsson同時也協助安排參訪醫院、政府衛生福利部門,以及病友居家的無障礙設施和各種輔具,讓我們深入的了解冰島漸凍人的醫療、居家生活及社會福利。

 

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▲ 本會家屬代表屈穎的演講揭開北歐漸凍人會議序幕


(本文出自漸凍人協會會訊2014年10月第154期)

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有朋自遠方來

---國際ALS病友大會主席來訪的啟示

 

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▲國際ALS病友大會主席Gudjon Sigurdsson(前排右四)率團六人訪台,與協會代表合影。

 

在協會十五週年之際,很榮幸地國際ALS病友大會主席Gudjon Sigurdsson主動率團來台,成員包括國家社會福利部主任、議員、生化神經學教授,及冰島ALS協會重要幹部也是Gudjon Sigurdsson主席的太太與女兒等六人。4/17深夜抵台至4/23一大清早離台,短短五天的停留,主要的參訪行程有台北榮民總醫院、忠孝醫院祈翔病房、台中醫院曙光病房、本會北區總會辦公室及病友居家狀況。且4/19(四)上午特別在台北市政府舉行了一場「國際病友照護服務交流座談」,主席Gudjon Sigurdsson、國家社會福利部主任Thor Thorarinsson與台北市議員潘懷宗、台北市府社會局長江綺雯、漸凍人協會劉理事長偕同病友與家屬等,針對漸凍病友的直接照護服務進行多元的討論與交流。

 

同樣身為病友的Gudjon主席特別強調,漸凍患者需要各類不同專業的協助,促進獨立自主的生活,同時更不可忽略了家屬的付出與需求,並鼓勵所有的病友勇敢的選擇自己要過的生活方式。從Thor主任的分享中,令大家羨慕不已的是,國家提供的福利是全面的,從醫療、健康、生活、社會參與等都是百分百的支持,非常重要的照顧人力,完全是以病友的需求為主,政府可支持家庭聘任各類資格的照顧者,並給予實際所需的時數(包括24小時)全額補助,Gudjon主席的太太即為政府付費的照顧者(6小時)。但Gudjon主席同時也強調,使用者均能自律,不會有濫用的情形,讓大家學習到相互信任的原則下,才會有更完善的福利服務。


另一個印象深刻的是,Gudjon主席在得知台灣病友使用Bi-pap得於肺功能(FVC)低於50%健保才給付時,就非常急切的分享自己的肺功能指數為75%,醫師提出建議即免費使用Bi-pap5-6年。不同的國情、不同的福利觀念措施,讓許多人當場表示要移民,這也對照出台灣還有許多可以再提升之處。所幸有潘懷宗議員特地撥冗親臨支持與力挺,秉持從15年前與郝龍斌市長即積極投入推動漸凍人福利的初衷,敦促政府部門持續關注弱勢族群。江局長等相關層級也重申雖漸凍人屬極少數,但仍會一樣重視其權益與福利,並肯定劉學慧理事長帶領病友團體的努力與成果。針對冰島促進獨立生活與社會參與的努力,江局長特別說明未來第二身障會館的規劃與功能,另鼓勵病友多多申請使用現有的服務,如無障礙居家環境的改善等。


感謝在這期間多位理事們的鼎力支援協助,Kiki特別製作簡報,介紹協會與病友服務,更全程展現了專業的中英文口譯,讓外賓們具體了解並肯定台灣ALS協會提供了這許多的服務。蔡清標醫師、徐粹烈醫師、李瓊蓉、李文瑄、張秋華、王月英、陳柏茹、劉延鉅、殷心蓓、李玉珠等輪流接待,特別是在台中的行程,在陳銀雪、張鈞堯醫師及游淑華熱情的款待下,讓外賓們增添許多難忘的美好回憶。居家接待或與會交流的病友們袁鵬偉、陳大謀、許志洋、林月姑、陳木生等,也讓外賓們見識到病友們的創作潛力與精神,病友們雖受限於語言,未能盡情的溝通表達,但正如陳木生與Gudjon 互表因對方而受到鼓勵,相信這也是此次交流中另一重要的意義。


當臺灣目前還陷在電費調漲的爭論時,特別感受到Gudjon主席對獨立自主與人權的重視,從行動、飲食、住宿、生活、醫療及生命等的主張,已非純考量是否危及或延長生命,而是確確實實的著眼於能否提供有品質與尊嚴的生活。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2012年5月第125期。)

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華人健康網 記者駱慧雯/台北報導


為了瞭解台灣對於漸凍人的照護、醫療、社福政策,以及如何提升漸凍並有的生活品質和生命尊嚴,本身也是漸凍人的國際ALS病友大會主席(Chairman of International Alliance of ALS/MND Associations)、同時也是冰島ALS協會主席的Mr. Gudjon Sigurdsson,排除萬難坐著輪椅,遠從冰島率團來臺參訪,並於今19日舉辦「國際ALS病友照護服務交流座談」,與國內漸凍人協會和相關單位進行照護交流。

也是漸凍人病友的ALS國際聯盟主席Gudjon-Sigurdsson(前排右一),坐著輪椅從冰島來臺與國內病友和相關單位進行交流。(圖片提供/中華民國漸凍人協會)


漸凍人又稱為「運動神經元疾病(Motor Neuron Disease),簡稱MND」,就病變位置而言,又稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis),簡稱ALS」,是一種進行性的運動神經萎縮症,會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能,四肢有如被凍住一樣。


漸凍人好發於40~60歲的中年人,平均每10萬人中就有2個人可能患病,台灣每年約新增112位病人,估計全國約有500多位病人。由於患者主要是以運動神經萎縮為主,其感覺神經並未受到侵犯,因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸,但是患者的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人,所以身心所受的煎熬甚於其他疾病,亟需社會大眾鼓勵與協助。


座談中,冰島國家社會福利部主任Mr. Thor Thorarinsson分享冰島照護漸凍病友的經驗。Gudjon Sigurdsson表示,漸凍患者需要專業的協助,促進獨立自主的生活,因此更不可忽略了家屬的付出與需求,而冰島國家對漸凍病友的完善照護,從醫療、健康、生活、社會參與等方面都是百分百的支持,特別是在照顧人力上,政府完全以病友的需求,支持家庭聘任各類資格的照顧者及實際所需的時數,使其生活更便利,讓病友可以勇敢的選擇自己要過的生活方式。


有感於冰島的完善福利措施,漸凍病友林月姑發音困難的口語表達出,現階段的政府的照顧人力政策排除了聘用外籍看護的家庭,讓這些家庭非常辛苦,希望政府政策的制定應更全面的照顧到所有的家庭。


台北市社會局長江綺雯則表示,國內漸凍人患者屬極少數,但仍會一樣重視其權益與福利。針對冰島促進獨立生活與社會參與的努力,未來也將納入做為第二身障會館的規劃與功能的參考,同時也希望病友可多多申請使用現有的服務,如居家無障礙的改善等。

 

引自:http://news.cnyes.com/Content/20120419/KFJS484RNQ1CA.shtml?c=live

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