「621全球漸凍人日」記者會
從天花板到黑板:看11位漸凍生命如何翻轉?

 

文圖/司晏芳

 

翻轉漸凍人    

今年的「621全球漸凍人日」召開「從天花板到黑板:看11位漸凍生命如何翻轉?」記者會,劉延鉅理事長(中)謹代表協會致贈感謝狀給公益大使連勝文,也呼籲社會大眾慷慨解囊,每月捐款621元,一起幫助漸凍人。

 

今年621全球漸凍人日,協會首先表揚十一位願意擔任生命教育志工的病友講師,他們克服身體、病痛諸多困難,走入教室,跟同學們分享自身的經歴。凸顯(氣切)漸凍病友,不只是單純的受助者,他們也具有正面性,積極成為助人者。他們病前人生閱歷豐富,在職場擔任重要角色,如管理顧問、服裝打版師、工程師、美術設計主任、公司負責人、董事長、工廠勞工及廣告行銷主管等職位,因為被診斷為漸凍症而離開工作,但是這些閱歷見聞,都化作他們擔任漸凍人生命教育講師的獨特養份,為台灣社會繼續發揮正面影響力。協會特別邀請兩位病友陳大謀和林月姑,將他們的故事拍攝成兩部短片「微光不息」和「超越漸凍,彩繪人生」,在會場進行全球首映。

 

擔任漸凍人公益大使的連勝文也現身會場,為陳大謀加油打氣。兩人是復興小學同學,因為個子高,都被安排坐在教室後排。「小時候一起參加幼童軍,一起打棒球、補習。」陳大謀的父親陳宏也是漸凍人病友,罹病16年,眨眼書寫病中點滴,超過35萬字,打破金氏世界紀錄。運動神經元疾病是罕見疾病,盛行率是十萬分之六至八,遺傳的比例則占百分之五到十。儘管罹病機率非常非常低,但還是讓陳大謀碰上了。

 

病前,他曾是大學明星籃球隊員、留美博士,畢業後遠赴上海創業。當時公司業務蒸蒸日上,營業額高達上億台幣。但在34歲那年,他發現左臂無力,隱瞞家人2年後,才坦承罹病。接著,他把工作辭掉,與妻子同遊大山大水,也將他們的愛情故事合寫成《你是我的呼吸》一書。

 

病後,他連刷牙也要人幫忙,每天例行拍痰、灌食,用眼控電腦上網,在氣切後積極勤練發音。在病中體悟,要「接受」不能改變的事實,積極「適應」新事物,「感恩」身邊的人事物。他秉承家訓「做個有用的人」,回到母校東吳大學演講,分享病後心得。「爸爸很完美做到,現在輪到我,我不會讓爸爸失望,」他在影片結尾道出心聲。

 

而另外一部片則紀錄病友林月姑在病後才開始拿起筆,創作詩文與繪畫,因為「只有面對陽光,黑暗才會在背後。我要做比生命更長久的事,」她說。17年前,她是位服裝打版師,剛被確診的頭3個月,期間還要面對失去至親的打擊,父親、丈夫先後離世。

 

心情沮喪的她,甚至嘗試用死解脫,不想拖累家人。她企圖從家中陽台跳樓、在房間上吊,卻因為手腳無力,摔得鼻青臉腫。這時,她才明白「想死也不容易」,最後在女兒親情召喚下,才轉變心念,積極面對生病。女兒每天上學離家前,都會留2顆梅子糖,讓她吃在嘴裡、甜在心裡,也鼓勵她學習水墨畫,為自己的人生上色,此後創作不輟,並且獲獎連連。她現在最快樂的事,就是鼓勵、陪伴其他病友走出家門。

 

看完兩位病友的紀錄片後,連勝文也分享自己長年做罕病志工的觀察,病友們原是社會最弱勢的一群人,卻不以病苦為念,反而積極走出來幫助別人,令他敬佩。「你們光是站出來,就讓我們看見生命的力量,展現光輝,」連勝文說。

 

陳大謀開口勉勵其他病友,要將心從煩惱解脫。沒人希望生病,倘若一直糾結「為什麼是我」,心就會被煩惱蒙蔽。如果能轉念想「我還可以為社會做什麼」,即使生病也能發出餘溫、貢獻社會。

 

林月姑則認為不要把生病的苦痛磨難當做果,而是要把它當做激勵自己、勇敢成長向上的因,發揮生命的價值。「我現在出門非常困難,住三樓卻沒有電梯,感恩看護揹我上、下樓。我已經接受許多人的愛,也應學習付出,用自己的故事鼓勵別人,才能對的起別人,回饋眾人的愛,」她說。

 

最後,協會理事長劉延鉅謹代表致贈感謝狀給公益大使連勝文,也呼籲社會大眾慷慨解囊,一起幫助漸凍人,每月捐款六百二十一元,或者捐贈電子發票(協會愛心碼621),關心更多病友,讓他們為社會帶來正面能量。

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